あにょら猫

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娘ちゃん入院生活も長くなり、
同部屋のお友達とも仲良くなりました。


お母さんたちもお互い気を使ってよくしてくれているので、
本当にありがたい限りです。


今日は体調も良く、
院内をお散歩してきました。
スキップだってできちゃうんです！！


すれ違う先生や看護師さんたちが驚いていたっけ。
食事は吐いたりもしますが、
うどんとか口にしやすいものを食べています。


すっかりはまったアナと雪の女王。
DVDも予約したので、
観れるのが待ち遠しい！！


辛い事ばかりではないです。
病気になったから出会えた人たちがいるし、
娘はほかの子が経験できないことをしているし。


もちろんストレスたくさん。
いっぱい涙を流して怒っています。


そんな姿を見ているとホロリときます。
もうちょっとだよ、頑張ろう。
頑張って頑張って、
そんなことあったねぇって
皆で笑って話せる日がくるように。


息子くんも今週は3科もかかり、
大変でした。
ギャアギャア叫んで嫌がってました(;´∀｀)


もうちょっとの辛抱。
頑張ろう。  

娘ちゃん病院へ戻っていきました。
お薬の影響もあって、
ものすごい不機嫌で
ちょっとしたことでも泣き叫んでいました。


看護師さんたちにも来ないでー！！
って絶叫してましたっけ(;´∀｀)


かと思うと友達とニコニコ遊んでたり。
2～3日したら落ち着くといいます。
痙攣止めなどのお薬の副作用といいます。


外泊中にはお誕生日もできたし、
アナと雪の女王の映画も観に行けました。


幼稚園にもよって、
たくさんの先生と久しぶりの再会ができました。


「幼稚園のみんなに会いたいよぉ」と泣くこともあります。
辛いです。
でも頑張って病を克服して、
また幼稚園に通わせてあげるんだと思います。


病気と闘うお友達の中には、
もう手を尽くしてしまって、
あとは家族との時間を大切にしてというお友達もいます。


何が起こるか分からない。
だからとても怖いです。


でも気持ちを弱く持つと負けそうな気がするから、
見栄を張っても気持ちを強くもって。
でなければ、
頑張っている娘にも申し訳ないと思うので。


息子くんもお姉ちゃんが病院に戻ってしまい、
「お姉ちゃん、帰ってくるかなー。」
と毎日のように言っています。


また会える日が楽しみだね！！  

娘ちゃん、6歳のお誕生日でした♪
入院中なので、午前中は病院に行って。
先生や看護師さんたちも「おめでとう」とお祝いしてくれたそうです。

午後からは外泊へ。
3歳の時は病院で迎えた誕生日。
4歳の時も病院、5歳は自宅で迎えられました。
そして今年。

誕生日を前に幼稚園へ顔を出しに行ったら、
先生たちみんなが出迎えてくれたそうです。

同じクラスの皆と作った、
メッセージ付きのお花と一緒に祝ってくださいました。
そうそう、娘のために皆がハッピーバースデーを唄ってくれた動画を
先生が見せてくれました。
とても感動しました。

元気になってまた一緒に遊ぼうね‼︎
娘もとても喜んでいました。

大好きな鮪で手巻き寿司と
イチゴのバースデーケーキ。

皆で祝えるって嬉しいね♪

また今日から入院治療が始まります。
辛く大変な闘いですが、
娘が立ち向かえるよう、
精一杯サポートしていかなきゃ‼︎

退院したら、こえだちゃんが欲しいそうです。
険しい山を越えて、
たくさんの希望や夢を掴みにいこう‼︎  

娘ちゃん絶賛外泊中です。
間もなくまた入院治療になるので、
好きなものを食べて、
弟と一緒にキャッキャ言って遊んでいます。


先日行ったマルクの結果、
悪い細胞はゼロ。
寛解ですと仰って頂けました。


前回も寛解。
これで二回目の寛解。
嬉しいことだと思います。


娘の幼稚園では、
毎日先生が、
今日お休みの人を言うんだそうですが、
娘の名前も言ってくれているそうです。


みんなからのお手紙を頂いたり、
反対に娘からみんなへ絵を描いて
それを教室に飾ってくれたり。


いいやり取りが続いています。
何より娘がまだみんなの仲間なんだということが、
娘にもみんなにも伝わっていることが嬉しい。


息子くんは先日日帰り入院して、
アレルギーの負荷テストを行いました。


今回は小麦。
うどんをちょっとずつちょっとずつ
時間をかけて様子を見ながらあげていきます。


最終的には15gのうどんが食べられたそうです。
うどんとかパンとか食べたがるから、
食べられるようになったらいいね。
でもうんと時間はかかるだろうけど。
焦らずゆっくりいきたいな。


朝晩は涼しく気持ちよく寝れますね。
今年の夏は涼しいのかなぁ。  

娘ちゃん元気に過ごしています。


抗がん剤治療中ですが、
今回は軽めなので外泊もできています。


皆からアナと雪の女王いいよーって聞いたので、
娘も観にいきた～いと先生にお願いし、
映画館行ってもいいよとOKをもらえました♪


ママと一緒に行ったけど、
もう夢中だったそうです。


また夢が叶ったねぇ。
DVDじゃなくてやっぱり映画館で観れて良かったと思います。
さっそくオラフのぬいぐるみが欲しいと言ってます。


こないだMRIをしたのですが、
DVDを見ながらやれるのでへっちゃらだったみたい。
こどもでも怖くないような配慮がありがたいです。


カリウムが低くてちょっと怖いのですが、
お薬や点滴で様子を見ています。


もう6月だ。
時が過ぎるのが早いな。  

昨日は外泊できた娘ちゃん。
血液データでヒヤリとするところがありましたが、
ママのおかげで早期対応することができました。


体がしんどいから今日は病院にいるって言っていたそうです、娘。


家に帰りたいのはやまやまだけど、
自分の体のことは自分が一番よく分かっている。


結局大丈夫そうなので外泊できたのですが、
そうやって5歳でも無理をしない、
どうした方がいいか自分で訴えることができます。


病院のお友達とも仲良くなり、
点滴の充電が少なくなるほど一緒に遊んでいたって。


同室の子はなかなか外泊ができず、
娘が外泊に行ってしまうとすごく寂しがるとか。


なかには「私はいつ外泊できるんだ！」って
ストレスMAXの子もいます。


外泊に来れることもすごいことなんだと思います。


好中球が上がっていたので、
先生のOKをもらって
昨日は大好きなマグロで手巻き寿司にしました。


今朝、食べ過ぎで顔がむくんでたよ(;・∀・)


息子はイヤイヤ期ですっごいです。
特にお風呂入ろうとすると、
体をよじって泣き叫んで嫌がります。


何だろうなぁ？
何かいい方法があればいいなぁ。


今日は血小板の輸血なので病院にお泊りかな。
来週にはマルクです。
頑張ります。  

娘ちゃんストレスがすっごいです。
もうイライラも募って爆発しています。


お風呂とトイレ以外はベッドで過ごす。
言葉で並べればそれだけですが、
私たちがそれをするとなると、
いかに大変なことかと思います。


まだ大部屋なので、
他のこどもたちとコミュニケーションがとれる環境なのはいいのですが、
みんなは自由にベッドを降りて遊びにいく姿を見ていると、
きっとイライラも募ってくるんだと思います。


と、今日やっとクリーンカーテン解放に。
プレイルームにも遊びに行けるようになりました。


ただでさえ入院生活は制限が多いですから、
少しの自由がすごく嬉しいんだと思います。


夜泣きがひどい時は、
看護師さんが抱っこしながら巡回してくれたそうです。
そんなこともしてくれる看護師さんてすごいと思います。


かたや息子くんもストレスが溜まっているようです。
もうとにかく「やだ！やだ！」って言ってます。


お姉ちゃんがいない、
ママもちょっとしか会えない寂しさが募っているんだと思います。


みんなのストレスが少なくなりますように。  

娘ちゃんストレスMAXです。
ちょっとでも嫌なことがあると、
それはそれは泣きじゃくるし、
突然「もういいの！」と機嫌を損ねることも。


クリーンテントに入ってから、
お風呂とトイレ以外はベッドで過ごしていますから、
それはすごいストレスなんだと思います。


プレイルームでも行けたらまた違うんだけどね。
でも保育士さんが来て一緒に遊んでくれたり、
なんとかベッド上での生活を楽しくしようと、
病院のスタッフさん頑張ってくれています。


娘ちゃんAKBが好きなので、
先日フォーチュンクッキーのDVDを持っていきました。


すると先生や看護師さんたちが、
今度職員さんの結婚式で余興で踊るそうで、
娘のベッドの周りでDVDを見ながら練習することに。


偉い先生もダンスの上手な看護師さんも
時間を見つけては入れ替わりで来てくれます。
娘も一緒になって踊っています。


退屈になりがちな入院生活ですが、
そんなことが楽しかったりします。
皆が来てくれるので、
その場の雰囲気が静から動になり、
いい気を運んでくれているのではと勝手に思っています。


もうすぐ外泊できるかな。
そしたら弟くんといっぱい遊ぼう。


入院生活で体力も落ちてるでしょうから、
気を付けながら。


美味しいものいっぱい食べようね♪  

娘ちゃん毎日泣いてますが、
笑顔も絶えません。


白血球が低いのでベッド上での生活が主ですが、
いつ面会に行っても笑ってる気がします。


今日はみんなでUNOをして遊びました。
気が付けば主治医の先生もいらして、
一緒に遊びました。


いいなぁと思いました。
スタッフと患者、家族に壁がないのって素敵だと思いました。


Wiiもやったっけね。
病棟にあるので貸し出してもらいました。
ママとパパも初めてやったよ。
マリオに白熱しました♪


昨日は息子くんが受診。
首の術後を診てもらいました。


成長してまた改めて手術が必要の予定ですが、
骨の付き具合などにより不要の場合もあるとか。


先生は海外でも実績のある腕のいい方。
たまたま息子くんが入院するぐらいに、
今の病院にいらっしゃいました。
これも奇跡だと思います。
そんな先生に診てもらえてよかった。


日中は暑くなってきましたね。
どうぞ皆さんも体調崩さぬよう、
お気を付けください♪  

娘ちゃんクリーンカーテンに入ってますが、
見た目は元気いっぱいな感じです。


昨日は新しい浴衣を着てもらおうと、
ママが持って行ったのですが、
気に入って気に入って、
なかなか脱ごうとしませんでした。


とっても似合っていて可愛かったです。
元気になって着れますように。


娘ちゃん幼稚園に行きたいと泣くそうです。
強い強い子だと思いますが、
泣くことは大事。


ママが面会に来た時も涙するそうです。
寂しかったって。


むしろ我慢して強がってふんってしちゃう方が怖い。
いつか爆発しますから。


毎日涙を出して、
だって家族と離れて生活してますから。
仲良しの弟くんもいませんから。
泣いて当然だと思います。


いっぱい泣いていっぱい甘えていいんだよ！！




3年前の5月31日、
娘は血小板が6000しかなく緊急入院しました。


何が何だか分からないまま、
娘が大変なことになっていることのショックは相当でした。


娘の病気は100万人に5～6人という割合。
情報も少なく不安でいっぱいでした。


どうやってたどり着いたかわかりませんが、
SNSで小児科の先生と繋がることができました。


ぶしつけな質問だったと思いますが、
的確に所見を述べて下さいました。


そして今の病院への転院も
背中を押してくれました。


今も見守って下さっているようで、
少しでも元気な娘の姿を届けられたらと思います。


娘の容態はまだまだ予断を許しませんが、
日々を必死に生きている娘を
しっかりと支えていきたいと思います。  

2回目の抗がん剤治療を終えた娘。
吐いたり下痢したり、
副作用は目に見えて激しかったです。


それでも今日は主食完食するまでに(;・∀・)
やっぱり食べるのが好きな娘だなぁ。


外泊中に娘の希望で中華屋さんに行って、
大好きなチャーハンとラーメンを注文しました。


治療前にはバクバクと食べていた娘ですが、
この時は食べたいけど食べられない。
結局ほとんど手をつけずにいました。


そういうの見るととても切なくって。
だからこうやって元気にしていたり、
いっぱい食べられたりできるって、
単純なことですが、
見ている方としてはホッとできる安心材料なのです。


嬉しいニュースも。
1回目の抗がん剤治療の後にマルクをしましたが、
悪い細胞はほとんどみられなかったということで、
寛解という嬉しいお言葉を頂きました。


もちろん安心はできません。
だって再生不良性貧血から骨髄移植をして、
元気になって良かったと思っていた一年後に
こんなことが待っているなんて誰が想像したでしょう。


血液の病気は何が起こるか分からないんです。
娘の場合は前例がないって言ってたから。


闘病生活を送るお友達も頑張っています。
彼は抗がん剤が効きません。
それでも必死に生きようとしています。


入院しているみんなが病気に打ち勝って、
元気になりますように。


みんな疲れも溜まってきてるけど、
頑張っていこう♪  

娘ちゃんクリーンルームに入りました。
病院へ戻ったら、
白血球500切ってたよ(;・∀・)


ここからまた辛い期間です。
それでも病院へ行くんだって、
前向きな姿勢でいる5歳児を
逞しく思わずにはいられません。


一泊だけだった外泊。
息子が喜んで喜んで。
何をするにも「お姉ちゃん、お姉ちゃん」って言ってました。


昨日病院へ戻るときは寂しそうだったけど、
ちゃんと「いってらっしゃい」って言ってくれました。


今日は父ちゃんとお留守番。
またお姉ちゃん帰ってきた時が楽しみだねー。


娘が病院に行っちゃうと、
ポッカリ穴が開いたみたいで。
寂しいですね、やっぱり。


それでも元気になるための入院だから。
何より娘自身が本当にポジティブに捉えているから。


寂しさは紛らわして、
僕たちは自分にできることをしっかりやっていこう。


もう5月ですね、早いな。
明日は息子と公園でも行ってくるかな。  

抗がん剤2回目。
元気そうにしていますが、
徐々に血液細胞が減少しており、
疲れやだるさもみえたりします。


ステロイド剤使っているので、
あはは～なんてえらいテンション高いよ♪


酔っぱらってるみたいで、
一緒にいると楽しいんです。


闘病生活を送っているお友達が顔見に来てくれたり、
幼稚園の先生も面会に来てくれます。
娘の周りにはいつも人がいるような気がします。


ベッドにふせって過ごす子もいるでしょう。
でも娘の場合、
治療を前向きに捉えているのか、
明るく振る舞っていることが多いように思います。


入院生活も長くなり、
病棟での看護師さんはじめ職員さんとの関係も
だんだんと密なものになってきているのもあるんでしょうね。


寝れないとき一緒にそばにいてくれたり、
絵本を読んでくれたり。
家では当たり前のことを病棟でもしてくれていること、
本当に感謝しています。


今日はおもちゃのネイルをつけて遊びました。
つけたらみんなに見せて回ってたよ。
女の子ですねぇ。


気が付けばもう4月も終わりですね。
早い早い。


今はまだ長く険しい道のりだけど、
そのうち長かったねって
笑って話せる日がくるよね。


頑張ろう。  

娘ちゃん病院へ戻っていきました。
2回目の抗がん剤治療に向けて、
マルクを行いました。


マルクももう何回目だろう。
初めてのマルクは忘れもしない、
麻酔もせずにされたんです。


まだ専門の病院じゃなかった。総合病院。
慣れてなかったんでしょうね。


大勢の大人がおさえつけて、
絶叫する娘からマルクをしました。


おまけに結果がよく分からないだって。
あんな辛い思いをさせてしまってごめんねごめんね。




ホントは昨日外泊ができたんです。
でも娘の中で治療するという覚悟ができたのか、
外泊はいいといったそうです。


前述したことで病院に対してトラウマになってもおかしくないのに、
それはきっと今の先生や看護師さんたちと
とてもいい信頼関係が築けているからなのだと思います。


そして病気を通じて娘もとても強くなった。
入院する他のこどもたちに嫌がらずおもちゃを譲ってあげたり、
年齢様々のこどもたちと遊んだり。
そういう経験はなかなかできないから。


娘からは必死に生きるという
覚悟が伝わってきます。


だから親として、
精一杯娘を支えていってあげなければと思います。


頑張ろう頑張ろう！！  

娘ちゃん絶賛外泊中です。


こんなにも家族そろって
ゆっくり過ごせると思ってなかったなー。


予想外の出来事は嬉しいばかり。
もちろん来るべき治療に向けての
大切な期間なのですが。


苦すぎた粉薬アレジオンを
自分で先生に言って、
錠剤に変えてもらいました。


そんなことで苦痛が軽減されます。
昔、超苦いネオーラルを飲まなければいけないとき、
泣きわめいて嫌がった娘。


たとえて言うなら、
腐った油のようなねっとりとした味のお薬。


それでも大切なお薬だから飲まなければならず。
ママが素晴らしいアイディアを出して、
だったら舌に触れないように、
カプセルの中にいれちゃえばいいんじゃないって。


スポイトを使って、
ちっさいカプセルの中にうまく入れ込みます。
入れる方は大変ですが、
そんなことで娘はなんなく苦いお薬も飲めるようになりました。
懐かしいなぁ。


自分のことなんかどうでもよくなりますね。
それより娘の、こどものことに集中していきたいと思う。


さて今日は日曜日。
家族そろってゆっくり過ごしています。
何もしない日曜日。


そんな時間が嬉しいんだよね♪  

娘ちゃん治療が始まると思いきや、
外泊に来ています。


血液データの上がりがイマイチだったようで、
もう少し様子を見ましょうということに。


今日また病院に行ったら、
上がり始めているので
来週マルクを行って抗がん剤開始となりそうです。


私自身も治療のこと詳しくないので、
抗がん剤3回もやるんだとか、
骨髄移植が一番なの？とか分からないことだらけ。


というわけで、
ホントに束の間の自宅での時間を
家族そろってゆっくり過ごしています。


もううるさいっていうぐらい、
元気な声で遊びまくっている姉弟。


これがずっと続けばいいのになぁ。
あ、元気になるための治療だものね。


夜一緒に寝られるのが嬉しくって。
布団に入ってから1時間以上は
絵本読んだりなぞなぞしたり
しりとりしたり・・・


そんな時間がとても嬉しく感じます。


息子くんは花粉症？
夜になると鼻がグズグズして起きてしまいます。
もともとアレルギーもちだから、
そういうの弱いのかな。


こどもが大きくなったら、
そんなこともあったねぇなんて
笑って話す日が来るのかな。


明日はパパもお休み。
何して遊ぼうかな。  

娘ちゃん外泊から退院となり、
つかの間の家族の時間を楽しんでいます。


もうとにかく幸せな時間です。
一緒にご飯を食べられるとか、
追いかけっこできるとか、
絵本読みながら眠れるとか。


弟くんもキャッキャ言いながら、
お姉ちゃんと楽しく遊んだりケンカしたり。


このまま元気になったらいいのになぁと思います。


でも明日には病院に戻り、
血液データが良ければ
2回目の抗がん剤投与が始まります。


抗がん剤治療をされた方がいらしたら、
どんな状態でしたか？


ドナーさんの方も進んでいるかな。
一座不一致で数名の候補がいらっしゃいます。


もしダメだったら、
二座不一致のママがドナーとなるか。
海外のドナーさんを利用された方はいらっしゃいますか？
費用はどれぐらいになるのかな。


穏やかな時間を過ごしつつも、
その時に向けて
刻一刻と時間は過ぎていきます。


娘にとって確実な情報を手に入れよう。
頑張ります。  

娘ちゃん、
嬉しいニュースは突然に。


昨日ママが面会に向かったら、
外泊していいですよーと先生から♪


好中球が100超えたらいいですよって聞いていたし、
良い白血球が多かったそうです。


というわけで久々に姉弟ご対面。
二人ともとってもとっても嬉しそうでした。
もう寝る直前まで遊んでましたね。


娘が弟に向かって、
「会いたかったよ」とかありがとうって
話しかけていたのが印象的でした。


病院では頑なに自分ではご飯を食べず、
ママに食べさせてもらってましたが、
ママの手作り夕飯を自分でバクバク食べてました。


久しぶりのお布団や自分の枕で、
朝までぐっすり眠れたことでしょう。


輸血をしたばかりなので元気です。
今日は幼稚園の先生も訪ねてきてくれて、
元気な姿を見せることができました。


来週にはまた治療が始まります。
抗がん剤はあと2回行います。
辛い辛い治療だと思いますが、
英気を養って頑張っていこうね。  

娘ちゃん湿疹の具合もだいぶ落ち着いてきました。


夜中の10時に抗生剤点滴してたので、
せっかく寝かしつけたのに起きちゃうんですよねー。
CVしてるから、
胸のあたりをごそごそするから。


今は免疫が下がっているので、
歯茎からも出血しやすいんです。


みんなお口のケアが難しくって、
痛くて柔らかいものしか食べられなかったりします。


娘ちゃんも口から出血みられたので、
歯科でみてもらうことに。


厳しい先生なので何言われるかと思ったら、
綺麗にしてるねーって褒められたそうです。


この時期出血するのは仕方ないことで、
ちょっと仕上げ磨きの力が強すぎるのかもって。


ママの頑張りのおかげだと思います。
再生不良性貧血の時から口腔内のケアが大事とわかり、
丁寧に仕上げ磨きをして、
一歩一本糸で綺麗にしていきました。
その賜物だと思います。


そのおかげで娘は口の中を痛がることなく、
毎日美味しくご飯が食べられています。


Hbは6台まで低下してますが、
パパが来ると風船バレーやろーってはしゃぎます。


同じ病棟の小さい子が来週お誕生日なので、
ママとバースデーカードを作っていました。


他にも紙粘土で人形を作ったり、
ベッド上での生活を少しでも楽しいものにしています。


もう少し好中球が上がってきたら、
外泊もできるかなと先生が言ってました。
楽しみだねー。


弟くんとも久しぶりの再会になります。
それから以前パパと行ったラーメン屋さんに行きたいって言ってました。


楽しい事が待ってるね。
もういくつ寝ると・・・。  

娘にとっては嬉しい一日となりました。


先日幼稚園から電話があり、
進級しましたよのお知らせを頂きました。


今日は今度担任になる先生と園長先生が
わざわざ面会に来て下さいました。


担任の先生は初めてだったので、
娘はガッチガチに緊張していたそうです(;´∀｀)


でも優しい優しい先生たち。
お手紙や教材をもってきてくれました。
クラスのお友達からも、
娘ちゃんそろそろ戻ってくる？って話題が出たそうです。


嬉しいですね。
そういう一個一個が娘にとって、
大切な生きるエネルギーになると思います。


幼稚園のことを思い出したのか、
今日は音楽発表会のDVDを見て、
ママや職員さんと一緒に病室で演奏会をしていたそうです。


早く元気になってみんなのところに戻りたいよねぇ。


娘は髪の毛はもうほとんど抜けてしまっているのですが、
そんなこと全く気にせず、
笑いたい時に笑い、
大きな声でおちゃらけてこっちまで笑かしてくれます。


お肌の湿疹がちょっと痛々しいけど、
乗り切ってくれるなぁって思えるぐらい、
力強さを感じます。


息子と骨髄移植をしたので、
てっきり息子の骨髄の型と一致するドナーさんを探すと思いきや、
細胞を作ってるのは元の娘の骨髄なので、
やっぱり娘の型でドナーさんを探すんだそう。


娘の型は珍しいらしく、
フルマッチのドナーさんはいません。


一座不一致で数名。
そのドナーさんに骨髄移植できるか確認してもらっています。


善意のドナーさんですが、
骨髄移植を受けるにあたり、
仕事を休まなければいけないとか、
もちろん体にもリスクがあります。
そういうのすべてクリアして、
いいですよって言って頂ける方と骨髄移植することになります。


長い長い道のり。
でも良い出会いをつかめるといいな。


闘病中の型の中には、
一致するドナーさんがいらっしゃらなくって、
骨髄移植を受けたくても受けられない方もいます。


だからドナー登録をして頂くことが、
患者さんの希望になると思います。
もちろんリスクのこともしっかり知って判断して欲しい。


ドナー登録は最寄りの献血ルーム等で行えます。
パパも登録しましたが、
質問票に記入して採血をして終わりです。


まずは登録。
希望の一歩に繋がるかもしれません。


↓の日本骨髄バンクのバナーをクリックすると、
　　ドナー登録の仕方が分かります！！  

今朝、
娘の通っていた幼稚園から電話がありました。


なんだろう？と思い電話に出てみると、
園長先生からで、
「娘ちゃん進級して、○○組になりましたよ。」と
嬉しいお知らせを下さいました。


とってもあたたかいお心遣いに、
胸があたたまりました。


あぁ、娘を待ってくれている人がいるんだなぁって。
娘の帰る場所があるんだなって。


そのことを伝えると、
娘もとても喜んでいました。
そして幼稚園にまた行くんだというパワーになっていました。


ありがとうありがとう。


娘は全身に湿疹ができてしまい、
免疫が下がっているので感染かわからないのですが、
個室に隔離されています。


同室の同じクリーンカーテンだったお友達と離れてしまい、
遊べなくなったのは残念ですが、
個室だとママと二人ゆっくり過ごせます。


それに窓から桜が綺麗に見えるんです。
昨日は鳩さんもやってきて、
そんな姿を見ているのがとても楽しかったようです。


看護師さんともAKB踊ったみたい。
いつか練習の成果を発表できるといいね！


息子くんとは午前中に一緒にお散歩行ったり、
公園行ったりして静かなひと時を送っています。


なかなか手がかけられなくてごめんね。
トミカが大好きで、
だんだん車の数が増えてきました。


パパも一緒になって楽しんでます♪  

息子くんのストレスがすごいです(;・∀・)
蕁麻疹が出たり、
夜泣きもするようになったし、
我慢してるの辛いんだろうなぁと思います。


今朝はご飯を食べたら、
公園へレッツゴー！！
まだ誰もいない公園でひとしきりパパと遊びました。


最近お風呂に入るときも、
ものすごい勢いで泣きわめきます。
お魚釣りのおもちゃを買って一緒に遊んだよ♪
お風呂嫌いな子はどうやってるんでしょう？


娘ちゃんは髪の毛が日に日に抜けてきて、
今日いったら「カッパになっちゃった♪」と
ゲラゲラ笑っていました(;´∀｀)


隣のママさんにもそう言うので、
ママさんなんとも言えず困ってたよ（汗）


同じく闘病生活を送っているお姉ちゃんたちも
同じように髪が抜けた状態だから、
少し気持ち的にはいいのかな。
帽子も用意してあります。


ベッドの上でフォーチュンクッキー練習してます。
看護師さんと一緒に頑張って覚えてるそうです。


これからあと2回、
抗がん剤を使った治療が行われます。
娘にとって苦しい苦しい時間が続くと思います。


娘のような症例って前例がないみたい。
世界初なのかなー！？


それでも娘が奇跡を起こせるように、
私たちでできることは精一杯やっていこうと思います。  

娘ちゃん髪の毛が抜け始めてます。


同じ闘病仲間のお姉ちゃんは
もうほとんど髪の毛がなくって、
そういう姿に励まされたりしています。


髪の毛はまたはえてくるから。


パパが夕方面会に行くと、
娘のベッドの周りにひとだかりができていて、
なんだろ？と思ったら、
娘がお店屋さんを開いていて、
看護師さんやお姉ちゃんがお客さんで来てくれていました。


ベッドでの生活になっても、
みんなが来てくれて嬉しいね♪


先に入院して抗がん剤使っていた子とか見ていると、
ぐったりして日中も寝て過ごすことが多かったりしたので
娘もどうかなと心配していましたが、
思ったより元気に過ごしています。


だからいいというわけではないんだけど。
しっかり悪い細胞をやっつけて、
骨髄移植でもう一度生まれ変わって、
再発をしないこと。


これができて、
初めてホッとできるよなぁ。


娘にとっても、
私たちにとっても
長い闘いになります。


一方息子くん。
さすがにストレスが溜まってきていて、
「ぼくもびょういん行くのー！！」
とわんわん泣きじゃくったり、
お風呂に入らないと駄々をこねたり。


これからあたたかくなってくるので、
お外で遊んで少しはストレス発散できるかな。


ママもお姉ちゃんもいない時間が流れていること。
2歳でも心配や不安を抱えているんだろうな。


当たり前と思っていた時間が当たり前じゃなくって、
すごく貴重な時間だってこと、
今かみしめています。


さてさて頑張っていこう♪  

仕事の帰り、
ふとユキヤナギが綺麗に咲いてるのを見つけました。


あぁ春なんだなぁって。
そんなことを感じられる余裕があって良かったなって。


今年は花粉症がラク！
毎年この時期はハクションして、
鼻が真っ赤になってるのが嘘のよう。
毎年こうだと嬉しいな。


昨日は幼稚園の担任だった先生が
娘を訪ねてきてくれました。


娘も嬉しかったようで、
一緒にミッケに夢中になって楽しんでました。


入院してからも、
娘のもとにはたくさんの応援や励ましをいただきます。
これも娘の人徳なんだろうなぁと思います。


Hbが6まで低下したので、
赤血球を輸血。
それでも元気そうにしてるからすごい。


見た目には分からないかな。
でも体は本当に苦しいと思います。


あと数週間したら血球くんたちが
増えてくるでしょう。
そこからがまた次の治療へのステップなんだけどね。


その前に外泊ができるといいな。


息子くんも寂しそうな顔をしたり、
体に蕁麻疹が出たりして、
ストレスも溜まっているようです。


またみんなで笑って過ごせる日がくるために、
今は辛抱の時なんだと思います。


頑張っていこう♪  

娘ちゃん体調はイマイチながら、
面会に行くと元気な笑い声を聞かせてくれます。


今はベッドでの生活が中心なので、
「ミッケ」っていう絵本をママと楽しんだり、
保育士さんとお店屋さんごっこをしたり。
なかなか楽しみ方をわかってますね。


白血球の値は二桁まで低下。
抗がん剤投与の後、
自然に白血球が上がってくるのを待ちます。
そしたら外泊もできるかな。


同じく闘病中のやさしいお姉ちゃんが気にかけて、
ちょこちょこベッドまで訪ねてきてくれます。


同じ病気でいるもの同士、
私たちには分からない
分かり合えるものがあるんでしょうね。


家で待ってる息子くんも頑張ってます。
ママやパパが病院や仕事に行くとき、
「いってらっしゃい」と笑顔で見送ってくれます。


ばあばによると、
行った後に「パパ、びょういん」と
自分に言い聞かせるように言っていたそうです。


わんわんと泣きじゃくらないからエライと思う。
いっぱいストレスを抱えてると思います。
でもお姉ちゃんも弟も頑張っているなぁ。


娘が息子の写真を病室にもっと飾りたいと言ってました。
クリーンカーテンに写真をいっぱい貼ってるんです。
にぎやかなことになってるよ♪


しっかり休んで、
しっかり食べて、
英気を養おう。  

娘ちゃん、
クリーンテントに入りました。


抗がん剤の影響で白血球も減少しています。
感染注意です。


それでもお昼はカレーを綺麗に食べるなど、
元気な姿も見せてくれたりします。


これからはベッドでの生活が主となるので、
今まで以上にストレスも溜まるでしょう。


そんな折、
幼稚園のお友達のママさん方が面会に来てくれました。
皆からの写真とメッセージ付きのアルバムをもって。


一人一人が娘にあたたかいメッセージを書いてくれていました。
「みんな、まってるよ」の言葉には涙が出ました。


驚いたのは表紙。
娘が書いた絵を綺麗に刺繍してくれて、
世界に一つだけの素晴らしいアルバムを飾ってくれていました。


皆の思いがいっぱい詰まったアルバム。
娘もとても喜んでいました。


お友達は病棟に入ることができないので、
直接会うことはできませんが、
きっと皆の思いが娘に届いていることと思います。


みんな、ありがとう。


骨髄バンクからお手紙も届きました。
刻一刻とまた骨髄移植に向けて、
準備が整いつつあります。


「自分の中のカビルンルンをやっつけるんだ、オー！！」
と叫んでいた娘。


治療は厳しいですが、
良い流れが来ていると信じています。  

娘ちゃん抗がん剤が続いており、
体もだるそうです。
機嫌も悪い時が多いです。


パパは当たられ役。
カーテンからひょいっと顔を覗かすと、
「パパ嫌いべー」ってやります。


パパが話しかけてもふんって顔をそむけるし、
たたいたり蹴ったりいいようにやられてます。


看護師さんやほかのお友達に当たる子もいるけど、
娘の性格上それはできないと思うので、
パパに当たっているのだと思います。


そういう役目が今の娘には大事だと思います。
ただでさえ4人部屋で気を遣うことも多いし、
持ってきた絵本を破かれたり、
ずーっと後ろをくっついてくる子がいたりして
ストレスも溜まっています。


娘より少しお姉さんの子が気にかけて、
ママが来るまでの間の情報をくれたりしていました。


ストレスに加えて体の辛さがあるので、
娘は本当に大変な状況にあると思います。


病棟でも色々と考えてくれていて、
バイオリンの演奏を呼んでくれたり、
紙のお金を持たせておやつバイキングをしてくれたり。


変わらない病棟での毎日に
少しでも楽しい色をつけようと頑張ってくれています。


ソーシャルワーカーさんが色々情報を持ってきてくれます。
障害の等級が変わることだったり、
災害時に緊急搬送してくれる制度があるとか・・・。
心強いです。


話は変わるけど、
今日トイザらスでトミカのしまじろうカーが発売だったんです。


ママが朝一で買いにいって、
娘の病院付き添いから帰ってきて息子くんに渡すと、
喜んだ喜んだ。


ブーンって一所懸命になって遊んでました。
男の子ですねぇ。


緊張感の絶えない毎日ですが、
息子くんの姿に励まされている気がします。


お姉ちゃんが、
外泊に帰った時に見せてね！って言ってました。


そうだね、
辛いけど頑張ってお家に帰るのを楽しみに。
私たちも心待ちにしているよ。  

大雨でしたね。


娘ちゃんは今日から抗がん剤が始まりました。
パパが仕事終わって会いに行くと、
べーってツンデレ(;´∀｀)


なんとなく顔が腫れぼったいのです。
それにぽわーんとして、
なんかいつもと違う感じ？？


こないだママが寝かしつけていたら、
「ママ、もう大丈夫だから帰っていいよ」って
言ってたそうです。


お姉ちゃんになったなんて思ったけど、
やっぱり夜は寂しくって泣いているそうです。
昨日も2時間おきに泣いていたそう。


それはそう。
今までママとパパと弟と猫と娘で
みんなでごろーんて寝ていたのに、
横を見たらだれもいないんだからね。


でもこうやって泣いてくれて良かったなって。
変にお姉ちゃんぶって閉じ込めてしまわないで。


今はまだプレイルームとかで遊べますが、
そのうち無菌室にも入ります。
そうなるとそこから出られなくなります。


ストレスもたまります。
寂しさも募ります。


私たちに何ができるのか？
傍にいてあげるしかできないけど、
少しでも楽しく穏やかに娘が過ごせたらいいなぁ。  

娘ちゃん、
明日から抗がん剤治療が始まります。


骨髄中にできた
増えちゃいけない細胞をやっつけて、
正常な血液細胞を増やしていきます。


吐き気や脱毛、
貧血などの副作用がみられます。


抗がん剤はあくまでも一つのステップ。
またその後にも大事な治療が控えています。


さて、始まります。
娘を辛い目にあわすのは切ないけれど、
今のままじゃ治療していかなければどうしようもない。
ずっと輸血をさせるわけにもいきません。


そうそう先生が、
抗がん剤投与してその後、
寛解状態まで回復してきたら、
外泊も考えられるってお話してくださいました。


おぉ外泊♪
楽しみが一つできました。


娘が家に帰ってくるまで何を準備しておこうかな。
自宅での時間が快適に過ごせるように、
今から準備をしておこう楽しみ楽しみ♪


せめてもの救いは、
息子くんが痙攣を起こさず
元気でいてくれるということです。


これが重なっていたら・・・。


いやいや悪い方に考える必要はなくって、
タイミングも味方につけたんだと良くとらえなくっちゃ。


入院していると相部屋ですから、
色々とありストレスもたまりますね。
ちょっとの配慮や気づきで
お互いの過ごし方も変わる気がします。


さて、頑張っていこう。  

娘ちゃん入院生活も慣れてきたようです。
やっぱり幼稚園行って吸収したことで、
色々と変わったねってみんなに言われます。


一度ワンワンと泣いて怒った時がありました。
看護師さんにしたら手のかかる子になるんだろうけど、
そうやって感情を表現できるようになって良かったねって言われました。


どちらかというとグッとこらえてしまうタイプの娘。
でもそれではストレスも溜まってしまいます。
今度は長い入院生活になるから、
そうやって気兼ねなく過ごせるのが
体にも心にも良いと思います。


担当の看護師さんが夜勤だった時、
トイレに呼んだそうですが、
「トイレじゃなくても、寂しかったら呼んでいいんだよ。」
って言って下さったそうです。


だいぶお姉ちゃんになって、
寂しさを我慢する様子もチラホラでてきた娘。
素直に寂しいって言えるのって、
すごくありがたい環境ですよね。


赤血球の輸血は極力抑えたいので、
すこーし貧血気味。
食欲も落ちています。


でも元気いっぱい。
さっきもゲームをやって
ギャハハーって元気な笑い声をあげてました。


明後日から抗がん剤を使った治療が始まります。
白血球もガッと下がります。
厳しい治療になると思います。
一緒に頑張ろうね。


時に親がしっかりしないとみたいな言葉をかける方がいますが、
そんなのわかってます。


でも頑張ってやっと治ったと思ったら、
またもう一度骨髄移植をしなければならない状況がどんなことか、
あなたにはわかりますか？


すごく失礼なことかもしれないけど、
そういう風に言われるのすごく腹が立つ。
そんなのわかってるんだよ、
毎日頑張ってやってんだよ！


ごめんなさい、
ストレスフルな毎日ですから、
時に愚痴をこぼすこともあります。
だからここで発散させてくださいね。