あにょら猫

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娘ちゃん、
もう一度骨髄移植をする必要が出てきたようです。


見た目は元気そうなんだけどね。


なんでしょうね。
こんなに頑張っているのにと、
力が抜けて呆然としてしまいます。


それでも娘は病気を治して、
またディズニーに遊びに行くんだって言ってます。


今度はドナーさんからの移植。
また長い入院、
大変な治療が続きます。


父親として、
自分にできることをやって、
娘をしっかり支えていこうと思います。


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去年の2月21日に骨髄移植をしてから、
早いものでもうすぐ一年。


今日は娘ちゃんが、
約一年経って体の状態が変わってないか？
骨髄穿刺（マルク）をしてきました。


朝から絶食だったのでお腹がすいたーと騒いでいたっけ。
久しぶりに病棟のみんなとも再会できて良かったね。


一年前息子くんがまだ1歳の時に、
頑張って頑張って体の中から
ホヤホヤの骨髄を取り出しました。


それを娘ちゃんの体に注入。
自分の体でないものを取り入れたので、
影響（GVHD)もみられましたが、
今ではきちんと娘の体の中で生着してくれています。


その後息子は痙攣を起こしたので、
移植のタイミングとしてはあの時が最高だったのかも。
痙攣を起こした後では、
骨髄移植を行うことはできなかったでしょう。


輸血が必要な体だった娘。
注射針を何度も刺された腕は
痛々しいほどになっていました。


それでも生きる希望を捨てず、
家族みんなで頑張ってきました。


幼稚園にも行けるようになったし。
息子くんの体調も落ち着いており、
良ければ春にも園に通えるようになるかな！？


きょうだいで、
しかもこんなに幼くて骨髄移植ができるということを
実際ご存じの方は多くないのかな？


facebookのお友達が関西で普及活動をされています。
実体験を伝えることで、
今もドナーさんの存在を待っている患者さんが、
一日も早く元気になって欲しいと切に願います。


そろそろ娘が帰ってくるかなー。
ママも付きっきりでお疲れさまでした。


お腹すかせて帰ってくることでしょう。
みんなでいっぱい食べようね！！！


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白血病を再発したお友達のお兄ちゃん。
今日、お母さんと骨髄移植を行ったそうです。


前回骨髄移植をしているので、
再発した場合の治療法は骨髄移植しかありません。


ドナーさんを待っていると、
時間がかかりすぎてしまうため、
四座不一致ながら自分のお母さんと移植することに。


お母さんの骨髄が
お兄ちゃんの体の中でゆっくり生着してくれることを祈ります。





信じよう。


どんなに困難な道のりでも、
あきらめてしまったら終わりです。


何が起こるかわからないですから。
ひたすらに奇跡を信じたいと思います。


思いよ届け。


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雨すごいですね！！
自然災害にいたらないことを祈るばかりです。


雨なので今日はお家でゆっくりと。


先日お話しした、
二度目の骨髄移植を受けるお友達へ、
手作りのプレゼントを作りました。





息子くんも交じって、
ワイワイとにぎやかなことになってましたが、
お友達に心をこめて作ってくれました。


お母さんとしたら、
二度目の骨髄移植、
しかも自身の骨髄を提供するとなると、
気が気でないと思います。


私たちにできることは何もないけれど、
少しでもお友達に元気が届けられたらと思います。


お友達の骨髄移植がうまくいって、
元気になりますように。


ウチのこどもたち調子いいですから、
今度は病気と闘っているみんなに
少しでもパワーを届けられたらと思います！！


さあ明日はキャンプへ行ってきます。
入院していた病棟の先生や看護師さん
ほか職員さんが企画してくださり、
闘病生活を送ったこどもたちとその家族、
亡くなられた子のご家族も参加されるそうです。


こんなメンバーでキャンプをするなんてそうそうないこと。
ウチのこどもたちは生まれて初めてのキャンプなので、
もうそれはそれは楽しみにしています。


天気がもってくれるといいな。
病気でいっぱい涙を流して苦しい思いをしたから、
こういうご褒美があってもいいよね♪


さあ、楽しんでこよう！！


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息子くんアレルギー科の受診でした。
行く前にギャンギャンと何やっても大泣きだったっけ。


病院ついても採血のちっくんでまた泣き、
お疲れ様だったね。


息子くん白血球が基準よりもだいぶ高く、
こっちも何かあるのかとヒヤヒヤしていましたが、
今日は下がっていてホッとしました。


最近暑さもあってか、
いまいち食欲ない息子くん。


あととにかく嫌！嫌！！が激しい。
毎日のように嫌なことがあると泣いてます。
魔の2歳なのかなぁ。




病院でお友達のお母さんと再会しました。


一緒にキャンプ行けるねぇなんて、
楽しみにしていました。


ところが白血病が再発したということを聞き、
何と言っていいか言葉もなかったママ。


一度骨髄移植をしているので、
次の治療も骨髄移植しかないといいます。


ドナーさんからの移植となると、
手続きやドナーさんの予定もあるので、
移植するまでに約3か月はかかるといいます。


ドナーさんの都合で直前にキャンセルということもあります。
そのリスクは今かけられない。


それを待っていられない状況。
骨髄の8抗原のうち、
4座しか一致していないお母さんから移植するのだそうです。





奇跡が起こって欲しいと思います。


二度目の骨髄移植、
治ったと思ったのにこの現実。
自分だったら押しつぶされてしまうかもしれません。


どうかどうかお友達の
一日も早い病気平癒を祈っています。


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娘ちゃん通院日でした。
通院の間隔があくようになり、
それだけでも負担が全然違います。


今日はお盆ということもあって、
とっても混雑していたようです。
病院にはお盆も何もないものね、
大変ですよね。


血液検査結果


WBC 5.1
RBC 4.09
HGB 13.7
PLT 157
網状赤血球 1.9


LOWがつくところもありますが、
日常生活を送るには問題ない数値。


そして今日は先生に聞きたかったことを、
自分の口からいうことができました。


「お寿司食べてもいいですか？」


先日生食OKにはなったのですが、
生ものはまだ確認してなかったので、
念のため聞いてみたら
OKが出たよ♪


娘は最近ますますしっかりしてきて、
今日は先生ともよくお話しできました。
今までは恥ずかしがって小声だったんだけどね。


パパは？って聞かれて、
「パパはお話し分からないからお家にいます」って答えてたって(;´∀｀)
いつも通院はママが行ってるからね～あはは（汗）





お昼に食べに行こうかと思ったけど、
お盆休みの影響で大渋滞していたので断念。
お家で頂きました。


かんぴょうとか初めて食べたねー！！
玉子も初めて食べた！！
アレルギーとか出なかったよ。


とっても喜んで食べていました。


これも闘病生活頑張ってきたご褒美だね。


良かった良かった♪


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ふと朝起きて、
娘ちゃんのかみの毛を見たら・・・


あー、寝ぐせがついてる！！





骨髄移植をしてすっかり髪の毛がなくなった娘ちゃん。
女の子だから初めはショックだったでしょうね。
坊主頭のパパと同じだねぇなんて言っていたっけ。


そんなかみの毛も寝ぐせがつくようになったんだなぁ。


ちょっと前はまだ短すぎて、
帽子を脱ぐとほかのこどもたちの目も気になっていました。


今はベリーショートぐらいになったから、
夏の暑さからしたらそれもおしゃれかもね～。





清水区にある「まある」に行ってきたよ♪


こどものためのハローワークがあって、
お仕事しながらお給料をもらって、
みんなが作った作品などを買うことができます。


ウチの子たちもティッシュケースを作って、
お仕事してきました！！



５歳になる娘はこういうの楽しいんでしょうね。
「お仕事、お仕事♪」ってとっても楽しそうでした。
今までこんなことできなかったもんなぁ。


そうそうこないだ病院へ行ってきたのですが、
ついに生食禁が解除になりました。


今までは基本、
火を通したものしかダメだったんです。
骨髄移植をしたのでね。


でもこれで大好きな梅干しおにぎりも食べられるね。
お寿司などの生ものはまだちょっと心配かなぁ。
すごく清潔なところならいいのかもだけど。


日に日に食べられるものも増えて、
体も大きくなってますよ～。


嬉しいことたくさんだね！！


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娘は今、元気になっているけれど、
今も尚、輸血やドナーさんを待っているたくさんの方がいらっしゃいます。


赤血球の保存期間は21日間。
血小板にいたっては、たったの4日間しか保存できません。


またドナーさんと骨髄の型が一致する確率も決して高くないと思います。
マッチしたドナーさんがいらっしゃらなくて、
骨髄移植したくてもできない方もいらっしゃいます。


献血とドナー登録、これらは決して充分に足りるということはないと思います。


今もまだ闘病生活を送っている患者さんへ、
どうか皆様の善意を、ご協力をお願いいたします。


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娘ちゃんのお友達が遊びに来てくれました！
今までなかなかお友達と遊ぶ機会がなく、
こどもたちには寂しい思いをさせていました。


骨髄移植を挟み、
お友達とはますます会えず。


それでも移植頑張ってねとお手紙をくれたり、
娘の心の中でその存在は
何より力になっていたと思います。


友達が普通に家に遊びに来てくれて、
一緒に元気に遊んでいる姿を見ると、
本当に嬉しいという言葉しか出てきません。


当たり前の風景だけど、
病気をして辛くて苦しい思いをたくさんしたからこそ、
それが尊いものだと感じることができます。


病気のこと、
全く不安がないわけではないけれど、
娘の元気な姿を見るにつけ、
ずーっとずーっと続いて欲しいなぁと思います。





おやつはキルフェボン♪
美味しすぎです( *´艸｀)


娘が病気になった時、
なんでこんなことが起こるのかと自暴自棄になりましたが、
今こうやってメッセージを受け取っていることが、
せめてもの救いかなぁと思います。


明日も良き日に。


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姫の通院日でした。


病院に行くと、
励ましてくれた看護師さんたちだけでなく、
一緒に闘病生活を送った仲間とも再会できます。


良くなったり、
なかなかだったり、
また入院してしまったり。


皆それぞれだけど、
一緒に闘っているんだと励まされます。


血液データは良かったよ！！


血小板16万。
ヘモグロビン13台。


もうとにかく、毎日元気いっぱいです。


一年前の姫はといえば、
顔が真っ白くて、
ご飯もちょっと食べてもう食べれなくって。
手や足にアザがあることがざらでした。


そんなこと今では考えられないぐらい。
体重だって20㎏近くあるんです、ビックリ！！


病気をして色々あったけど、
こうやって元気な姿を見るのは
嬉しい限りです。





パンダ♪
これやっただけでご飯が進みます。


免疫抑制剤として飲んでいる、
プログラフも分量が減りました！！


徐々に飲む薬が少なくなっています。


今日も、いっぱいのありがとう。


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何気なく、
一年ぐらい前のブログを読んでみた。


cocoちゃんの容態のことが書いてある。


血小板9000で輸血中・・・。


血小板1万、輸血をしていて帰りが遅くなる・・・。


ドキドキハラハラの毎日だったっけ。


輸血をしてもすぐに値が下がってしまい、
血小板は1万を切るぐらいの値に。
4週間ともたなかったと思います。


1年前はまだkaiくん1歳にもなってなくって。
でもドナーになれると分かったのが、
去年の6月20日。
cocoちゃんの誕生日でした。





一年前・・・なんだかはるか昔に思えるけど、
ついこないだのような気もします。


今ドキドキハラハラしている病友に、
きっと笑って話せる日が来ると信じて、
エールを贈ります。


移植後DAY132


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オレ、白バイ乗っちゃいました♪
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骨髄移植をして127日が経過。


ばっさり抜け落ちたcocoちゃんの髪の毛ですが、
やっと坊主ぐらいの整った髪型になってきたよ。





頭の形がいいので、
見ていてすかっとする髪型です。


移植前はず～っと長い髪だったから、
本人も違和感あったでしょうね。


でもパパと同じだねって言って笑ってたっけ。


女の子だからね、
髪の毛とか気になりますよね。


また髪飾りつけるのが楽しみだね♪


移植後DAY127





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骨髄移植をして100日目が経過しました！


まだまだ油断ならないし、
再発の恐れがないわけではない。


けど、ホントにここまで大きな影響もなく、
日に日に元気になっていくこどもたちを見るのは
何より心が励まされます。


骨髄移植をした頃が、
ひどく昔のことのように感じます。


あのkaiくんの希望に満ち溢れた骨髄。
cocoちゃんはお薬の副作用で
吐きまくって大変でした。


あれからもう100日経つのかぁ。


一日一日過ぎ去っていくのが
とても早く感じるようになりました。
それだけ年とったってことなのかな！？


今朝ブログを見ていたら、
血液疾患にかかり闘病生活を送っていた方が
命を落とされたということを知りました。


本当に生きていることこそ奇跡だと思います。


こどもたちがこんなに辛くて痛い思いをして、
それでも今こうして元気に生きていられる。


物事には意味があるような気がします。
そこにはどんな意味がこめられているんだろうな。





二人とも、はさみを使うのが上手くなっちゃって！
切ったはいいけれど、
後片付けがエライ大変です！！


パパはすぐ色んなこと考えちゃうから、
考えないようにしています。


トランス聞いてるとね、
何にも考えないで音楽に没頭できるんです。


本を読んだりね、
そうやって考える時間を作らないような
工夫も必要なことだと思います。


考える時間があると、
精神的におかしくなってしまいそうだから。


このブログを読んでる方でもうつの方っているのかな？
みんなどうやって対処しているんだろう。


今日楽しかったこと、
良かったなぁってことを反芻して、
自信につなげたり、
自己肯定感につなげたり。


毎日いろいろですね！！
明日は何があるかな。


移植後DAY100





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姉弟間骨髄移植をしてから、
早や98日が経とうとしています。


今闘っている病友もいます。
これから闘おうとしている方もいます。


どうか希望を捨てないで、
目の前で起きていることはとても辛いけれど、
どうか状態が良くなると信じて頑張って欲しいです。


こどもたちは元気過ぎるぐらい元気です。
cocoちゃんはCVカテーテルの痕もだいぶ良くなってきました。
色素沈着がところどころ見られていて、
ヒルドイド塗ってケアしています。


もうやめなさいっていうぐらいよく食べるので、
移植前の体重に戻ったよ。
19㎏って小学生並みだよね～。


kaiくんは外に遊びにいきたいのだけれど、
この雨でそれもできずストレス溜まっているよう。


kaiくんもよく食べるなぁ。
リンゴを頬張ってます。





ぶどうパン大好きなcocoちゃん。
レーズンって幸せになるよね♪


facebookを見てたら、
岡本太郎さんの言葉がいいなぁと感じました。


「自分は消極的で気が弱い、
　何とか強くなりたいと思う人は、
　いまさら性格を変えようなんて変な努力をしても難しい。

　強い性格の人間になりたかったら、
　自分がおとなしいということを気にしないこと、
　それが結果的には強くなる道につながる。

　強くなろうと思えば思うほど、
　余計、コンプレックスを持つだろう。」


あるがままの自分を受け入れるってことですね。
パパはコンプレックスだらけだわ(^_^;)


強くなろうとするのでなく、
気にしないっていいスタイルですね。


仕事行く車の中ではトランスを聞いて、
何も考えないようにしたり、
香りを嗅いで気分を変えたり・・・


読書をしてヒントをもらったり。
乙武さんとか寂聴さんが好きだな。


ちょっとした工夫で、
生き方や見え方も変化しますね。


頑張ろうっと。


移植後DAY98





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昨日はcocoちゃん通院日でした。


移植担当の看護師さんとも久々再会。
なんだかよそよそしくなっちゃったね～って(笑)


主治医に加えて、
千葉県から専門の先生も来て下さり、
経過を診て下さいました。
すっごい細かいとこまで診てくれるし、
主治医より専門的なことに詳しい！
頼りになります。


大きなGVHDはないですが、
口の中が腫れたりと少しはみられます。


胸のCVカテーテルが入っていたところが
ケロイドのようになっているのですが、
それを治すテープとお薬も処方してもらいました。
女の子だから、そういうの大事よね。


そうそう看護師さんからお話があったのは、
夏に移植された患者さんたちや先生方で
キャンプをするんだそうです。


cocoちゃんも誘われました！
キャンプに行けるなんてすごいね、
もっともっと先のことかと思っていたから。
cocoちゃんも行ってみたいよ～って。


それから保育園はどうするって話しになって、
来年度を考えているって言ったら、
それじゃあ今夏に馴らし保育を初めてって。


いきなり来年ていうのは、
本人も受け入れる方も大変だからって。


cocoちゃん保育園行けるんだぁ。
すごいな、そんな話がもう出てくるとは。





オカチャンに捧げます♪


パパは最近いろんな本を読んでます。
得るものいっぱいで楽しいです。


面白いですね、
ちょっと前までは本なんて読んでも
内容が頭に入ってこなかったのに。


うつなんかに負けないぞって。


あの楽しかった時から、
気がついたらもう3年が経っていました。


この3年間、
ずっと下を向いたり後ろを振り返ってきた気がします。


でももうそんな生き方はやめようと思います。
幸せになれないから。
自分で苦しいものにしていたんだよね。


色々あって本当に辛い期間でしたが、
それがあって今の自分がいるのだと思います。
だから必要な期間だったって。


うつなんかに負けてたまるか、絶対。


あ、でも闘うより仲良くなる方がいいって言いますね。
うつをやっつけるんじゃなくって、
それも自分の一つとして受け入れるってことかな？


骨髄移植から3か月が経過。
間もなく100日だ！


移植後DAY91





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cocoちゃん納豆が食べられたよー！！


納豆も菌なので、
好中球が低いと食べられません。


納豆大好きなcocoちゃんでしたが、
ずーーーーっと我慢我慢してきたんです。


こどもって食べたことないやつより、
昔に食べたことあるやつの方が、
スッとまた食べられるようになりますね。


何の抵抗もなく食べられた！！
また嬉しいニュースです。


kaiくんは今日は三種混合の予防接種を受けに。


そういえばcocoちゃんは骨髄移植をしたので、
今まで受けた予防接種が振り出しに戻り、
また最初から受け直すんだそうです～。


kaiくんの生きるエネルギーってすごいと思います。
近くにいてぐっとそれを感じるから。


kaiくんが産まれた時、
お姉ちゃんとパパはもう病気だったんだよね。
だからオレが代わって頑張るんだって産まれてきてくれたのかな。


ストレスも多かったことでしょう。
だからアレルギーになって、
ママの目をこっちに向けさせたのかもしれないね。


cocoちゃんに骨髄を提供できたっていうのだってすごいこと。
kaiくんぐらい低年齢からの移植例はあまりないそうです。


魂の子。
そういう感じがします。
ソフィア家の大変な部分を全部担って産まれてきた気がします。
負担をかけないようにしないとね！！





久々お兄ちゃん。
盗み食いを狙ってます。
兄ちゃん腎臓悪いから、
あまり食べられないんだけどね～。





パパもうつを卒業するんだ。
もうこんな気分はたくさんだ！
自分で自分の人生、
最高のものにしてみせます。


何も無い自分にあたたかい声をかけてくれる人がいる。
皆さんの声に支えられていると感じます。
ありがとうありがとう。
心からいっぱいのありがとう。


移植後DAY89





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久々cocoちゃんの動画をアップしてみようかな。


自転車に乗ってる娘ちゃん。





後ろ姿からも、
ルンルン気分が伝わってくるでしょう？


骨髄移植から80日目の奇跡です。


最近ハマってるのはケロロ軍曹だそうです。
もうやめなさいって言われるまで、
You Tubeで繰り返し見ています。


ハマっているといえばリンゴ。
二人ともめちゃめちゃ好きで、
毎日取り合いになるほど。





kaiくん、柿はアレルギーあるんだけど、
リンゴはなくって良かったね。




パパも最近は落ち着いていると思います。


テレビが普通に見ていられるようになったんです。


・・・えっ？て感じ？


何にも意欲が湧かなかったり、
何となく焦ったりして、
テレビをつけてもすぐ消してそわそわしてたっけ。


ろくに診察しない主治医に頼るより、
自分がしっかりしなきゃって思ったからかな。


まあブログには書けないようなこともあったし。


でもいまは大丈夫って思います。


そうそう大好きなプロレスラーの
小橋さんが引退されました。


ホントにプロレスが好きで、
感情いっぱいにリングで自分を表現して、
一所懸命とか頑張るとかを教えて下さった。


引退試合見たけど涙が止まらなかったよー。
人が人を感動させるってすごいなって。


有名なスポーツ選手は他にいるかもしれないけど、
小橋さんと同時期に生きることができたこと、
誇りに思っています。


まだまだ現役と思っていた小橋さんも
46歳になり引退・・・。


日々、悔いのないよう生きようと思いました。


小橋さんお疲れ様でした。
いっぱいのありがとうを贈ります。


移植後DAY81





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じいじとばあばにプレゼントしてもらった自転車。
いい天気だったので、
今日はじめて乗ってきたよ♪





ペダルがないタイプなので、
自分の足でえっちらおっちら進みます。


転ぶ心配もあまりないのがいいね。
補助輪がないので大変そうですが、
本人は気に入って夢中で乗ってました。


当然のようにkaiくんもやりたがって、
一緒に乗ってみました。


パン屋さんまでパンを買いにいって。
cocoちゃんは袋に入ったパンしか
まだ食べちゃダメなので、
大好きなアンパンを2つ。


自転車に乗れるなんてすごいなぁ。


骨髄移植をした時に、
今日の姿なんて想像もできなかったよ。


遊びすぎたのか？
口元がちょびっと赤くなるGVHDが出てるけど、
めちゃ元気です。
もううるさいっていうぐらいに。





もりしさん＆やっしぃから退院祝いが届いたよ♪
とれたての筍とcocoちゃん大好きなあんこ！
いつもありがとう。


新東名の沼津SAで大好評中のモッフル。
テレビにも多数でてるね～。


cocoちゃんはここの塩アイスが大好きなんです。
もう絶品！！
駿河湾を眺めながら、
皆さんもいただいちゃって下さい。


伊豆高原のカリー屋さん「ガラムマサラ」の
オトチャン＆オカチャンからも
あたたかいお手紙を頂きました。


みんなのお心遣いがありがたいです。
本当にありがとう♪


移植後DAY78





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kaiくん、不機嫌な一日でした。


何か自分の中でも調子悪いんでしょうね。
んでもお外には行きたいので、
公園に行って思いっきり発散してきました。


昨日買ってもらった、
アンパンマンのお砂場セットを持って！


公園は日陰がないので、
もうちょっと高い木とかがあるといいなぁ。


cocoちゃんは元気元気です。


入院患者さんのママさんとかに聞くと、
骨髄移植をして半年以上入院した人も珍しくなく、
なんでそんなに早いの？って驚かれることもしばしば。


急がなくてもいいんだけど、
ここまで大きな症状など出ていなく、
本当に良かったと思っています。


髪の毛もポツポツはえはじめてきたね。
もう77日も経つんだなぁ。





kaiくんのお肌、こんな感じです。
ひどいでしょう。


これから暑くなって汗をかくから、
なおのことお肌の手入れには気をつけないと。


kaiくんのお肌、
綺麗になれー！！


移植後DAY77





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こどもたち二人とも受診でした。


cocoちゃんの方は採血の順番が間違われてしまい、
結果が出た順に診察になるので、
長い長い待ち時間となりました。


でも一緒に入院していた子や、
知っている看護師さんたちにも会えたね。


血小板は15万台。
ヘモグロビンも13といい数値でした。


しばらくは通院も多くなります。
容態変化に注意していかないと。


kaiくんの方はアトピーがひどく、
体中ぶっちぶちになっています。
ステロイド使って、
少し良くなってきたんだけどね。


kaiくんの肌、
綺麗～な状態って、
産まれてからあまり見たことないかも。


あの食べ物が良くなかったのかな？
暑かったから着せすぎたかな？


細かいところまで気になってしまいますが、
先生からしたら神経質だな～って思われてるのかもしれませんね。


同じアレルギー持ちのお子さんが
いらっしゃる皆さんどうですか？


最近ニュースにもなっている給食とか、
怖いですよね、命にかかわってくるから。





自販機好きよね～。


じいじとばあばから退院祝いを頂いたので、
トイザらスへ行ってきました。


kaiくんにはアンパンマンのお砂場セット。
cocoちゃんには自転車とフラフープ。


自転車っていってもAVIGO SEVENっていう、
最近流行ってるのかな？
ペダルが無いタイプなんですよね。
これだと早く補助輪がいらなくなるって。


フラフープも欲しがっていてねぇ。


移植前だったら考えられなかったな。
だってやったら絶対お腹周り点状出血してましたもん。


そんなみんなが当たり前にやってることが、
この子もできるようになってるんだって、
すごいことだと思います。


今日も感謝。
ありがとう。


移植後DAY75





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cocoちゃん、
無事退院できました！！


CVカテーテル痕もテープが剥がれ、
血液データも概ね良好。


数値の方はまだまだ一年くらい、
増減がみられるかもしれません。


なので退院してハイ良かった～とはならないのですが、
cocoちゃんにとっては大きな励みになることでしょう。


再生不良性貧血と診断されたのが2年前の6月。
思えばその前は公園に行っても
元気なくうずくまったりしていました。


緊急入院となった当初は血小板1万ありませんでしたから、
それまで頭など打たなかったのが奇跡的でした。


ATGの治療を選択するも、
cocoちゃんには全く効果がみられず。


輸血を繰り返す日々に、
どうしたらいいのか途方にくれましたが、
希望だけは失わずに頑張ってきました。


そしてkaiくんが知らせてくれた、
奇跡のニュース。
骨髄の型が一致したよ♪


それが分かったのがcocoちゃんの4歳の誕生日のことでした。


移植前の私たちは、
できれば体に負担のかかることは避けたいと考えていました。


移植をするにあたり、
抗がん剤投与などから激しい副作用もみられ、
毎日気が休まりませんでした。


それでも奇跡を生んだ姉と弟。
血液くんたちの相性もばっちりで、
心配していたGVHDも少しはあるけど、
大きなものはなくここまで来ています。


予想外だったのはkaiくんの患部が
感染を起こしてしまったこと。


結局、原因は不明ですが、
病院としての感染対策を一から見直したそうです。


次に移植を受けるこどもたちのためになればと思います。





病棟の看護師さんや保育士さんたち一人一人が
cocoちゃんにメッセージを書いてくれました。


一緒に踊ったダンスの写真もつけてくれたりして、
素敵な素敵な退院祝いを頂きました。
すごすぎて泣けます。


いろんなことがあったけど、
乗り越えるべくして起こったことなんだろうし、
こどもたちが何を感じ学んだか分かりませんが、
今回のことがきっと心の中で生き続けることと思います。


情けない父ちゃんの姿も見せましたが、
でも情けなくってもそれでいいと思います。


それが自分だから。
こどもたちと一緒に成長していくのだと思います。


まだまだ通院や内服は続きます。


でもここで一区切り。


まだ入院しているこどもたち頑張って。
そしてバトンタッチして骨髄移植を受けるお兄ちゃん、
cocoちゃんとkaiくんがいい流れを作ってますから、
奇跡を信じて頑張って下さい。


cocoちゃんお疲れさまでした♪


移植後DAY68





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kaiくんのお肌、
少しは良くなってきたけど・・・


ボツボツした感じのが体全体にあり～。
陰部はカビてしまっていて大変。


ひょっとして薬疹なのか？とも思いますが、
ハッキリした原因は分からず。


ハッと気がつくと、
口の周りがあか～くなってアレルギー起こしてるし！
何か変なもの食べた？
メニューいつもと一緒なんだけどなぁ。


kaiくんとお肌のことは
もうしばらくお付き合いが続きそうですね。





やっぱり男の子ですね、
車とか電車のおもちゃとか大好きです。


あ、でもお姉ちゃんの影響で
おままごととかも好きだけどね。


気がつけば世間はゴールデンウィークなんですね。
連休何て言うとパパ調子が悪くなりそうな感じだけど、
大丈夫そうです。

あっついくらいの陽気になってきましたね。
皆さんも体調、
どうぞお気をつけ下さい♪


移植後DAY66





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元気になってきているcocoちゃんとはいえ、
感染などにはかなり気をつけています。


食べ物は相変わらず生食禁止だし、
例えばカップのアイスなども
外装に加えて、
中にも蓋があるようなものでないとダメとか。


熱々のポテトなんかも、
パパがふーふーってやるのはダメなんです。
cocoちゃんが自分でやらないとダメ。


それからみんなこれだけは買ったと言っていた、
食器乾燥機も買いました。


濡れたままの状態にしておくのがよくないんです。
なのでcocoちゃんのお皿は使ったらすぐ乾燥機へ。


直射日光もダメなので、
帽子を被りマスクもして、
公園も長時間はいれません。


まあ気をつけていれば、
普通に近い生活は送れると思うけどね。


今夜の夕食はリクエストで手羽中。
10本ぐらい食べてたかなぁ。
ムシャムシャとしずか～に食べてましたっけ。





いただいた落雁。
なんとkaiくん大好きなんです。


甘酒も毎日飲んでるしね、
ちょっと変わった趣味をおもちです。


パパは、
「あまったれてんじゃねぇおんどりゃぁぁあー！！」
というママのショック療法で立ち直っております。


もう精神科の先生をあてにするのはやめよう。


cocoちゃんがご飯ムシャムシャ食べてたんです。
あ、貧血もないし状態いいんだなぁって。
そんな普通のことに気づけたことが嬉しかった。


とりあえず目の前のことをしっかりやっていこう。
そんなに急激に良くなったりしないけれど、
とりあえず、うんしっかり。


移植後DAY65





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しばらく間が空きました。


ブログを書く気持ちになりませんでした。


6年近く書いてきたけど、
こんなの初めてでした。


何もする気がなくなってしまって。


パパの診察はまだだもんで。


うーん・・・って感じで毎日過ごしています。




kaiくんがヘルペスに罹ってしまった！
パパが原因か！？


湿疹かと思っていたのが、
けっこうひどいことになってしまい、
今日違う先生に診てもらったらヘルペスだって。


感染しちゃうのでね、
cocoちゃんに移らないように気をつけないと。


cocoちゃんは外泊を続けています。
こないだやったマルクでも、
変わらず99.6%kaiくんの骨髄に置き換わってるそうです。


変わってくることもあるそうなのでね、
楽観視はできないんだけど。


CVカテーテルが取れました！
首にくっついててうっとうしかったね。


まだCVがついてる子たちが、
「いいなぁ」って羨ましがってたって。


cocoちゃんこのまま外泊を続けて、
今月末には退院できそうです。


退院しても毎週通院があるし、
まだまだ色々ありますが。


一先ず、ね。





移植から約2カ月。


移植後DAY61





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kaiくん湿疹がすごいんです。
なんだこりゃーっていうぐらい。


で、今日cocoちゃん病棟に行くので先生に話したら、
午後外来で診てもらえることに。


あせもだって・・・。
急に暑くなったから着せすぎたか？


そうそう昨日のcocoちゃんの作品、
今度行われるがん患者のイベントで展示されるそうです。


4/20（土）13時～21（日）12時
静岡県立大学グラウンドにて
「リレー・フォー・ライフ・ジャパン2013静岡」
というチャリティ・イベントが開催されます。
詳しくはHPをご覧ください。
http://rfl-shizuoka.main.jp/





お散歩してきたよ♪
たんぽぽの綿毛をふーってやると気持ちいいね。


パパのことでコメント頂いてありがとうございました。
どうしていいか分かんない感じでしたが、
自分と同じように苦しんでらっしゃる方もいると知って
励まされました。


とりあえず今できることを、
一つ一つ丁寧にやっていこうかなぁって。


受診も早めてもらいました。


今までは受診も内服も早く終わりにしたくって、
ちょっと何かあっても
「特にないです。大丈夫です。」って
主治医に言っていましたっけ。


んでも今までは本当に調子良かったんだけどな。


ちょうど新年度で主治医も変わるので、
いいタイミングかな。


まあ今がどん底だとしたら、
後は上に登っていくだけですもんね。
自然体でいきます。


移植後DAY56





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cocoちゃん一昨日は病院へお泊りでした。
もうkaiくんは退院してしまったので、
夜中は一人ですが成長したよなー。


一緒に入院してるお兄ちゃんお姉ちゃんたちがね、
とってもよくしてくれるんで助かります。


パパと同じで人見知りのcocoちゃんですが、
自分からあそぼ～って、
輪に入ることができるようになりました♪


入院中に、
保育士さんと一緒に作品を作ったそうです。





じゃ～ん！すごい大作！！
はらぺこあおむしさんそっくりですねぇ。


右上にある太陽は、
手のひらを使って描いてあるのですが、
cocoちゃんがペタペタしてくれたそうです。


きっと病気飛んでけパワーが宿っているね♪


移植後DAY55





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cocoちゃんもkaiくんもとっても元気です。
いつも昼間はキャッキャと大騒ぎで、
夜はお布団に入るとあっという間にzzz・・・。


そのおかげで朝は早くってねぇ。
6時ぐらいになると、
遊ぼうよぉと騒いでいます。


昨日は天気も良かったので、
公園へ遊びに行ってきました。





なんでもない、
このブランコに乗っている光景。


でもcocoちゃんとkaiくんにとっては、
実に3か月ぶりの公園になります。


それでも早い方だよねぇ。
とっても喜んでいましたが、
cocoちゃんは体力も落ちていて疲れやすくなっています。


階段を下りるのも、
手をつないででないと怖くてできません。


なのでちょこっとだけ遊んだら、
もう疲れちゃったぁって。


骨髄移植から2カ月弱。
こういうことも生きるパワーになってると思います。





海が見たくなって行ってみたよ。
空がとても青くて、
海はとても広くて。


ありきたりですが、
人間ってちっぽけだなぁって。


それを感じられただけでも、
行って良かったな♪


移植後DAY53





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kaiくん退院しました！
長かったね。


病棟でアイドルになってたから、
ちょっと寂しかったかな？


cocoちゃんも外泊にきています。


パパは調子が悪い！


自分にとって、家族が全てだったように思います。
家族をとったら何も残らない自分。
ちっぽけな自分。


体の中にぽっかり空いた穴に、
呆然としている。


何のために生きているんだろう？
自分の存在意義がわからない。


リストカットでもしたら気が楽になるのかなぁ？


刃を手首にあててみる。
でも痛いだろうなと思って、
なぞるだけにする。


夜になるのが怖いんだ。
一人になる時間が怖いんだ。


移植後DAY51





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cocoちゃんお家にまた外泊中です。
昨日は吐いてしまって病院へ戻ったけど、
クレアチニンの数値も下がって状態良いみたいなのでね。


kaiくんも元気いっぱい遊びまわってます。


パパはガクッと落ちちゃったな。
笑顔も言葉も出てこなくって。


昨日あまり寝れなかったからかな。
てき面にきますね。


今日はずーっと寝ていました。
体も心もね、
必要としてるんだと思いました。


今日は涙が出てきちゃった。


普通に戻りたいなっていう涙かな。
こんな父ちゃんでごめんねっていう涙かな。


もう疲れちゃった。
なんでこんな思いしてまで生きてなきゃいけないんだろう？


こんなこと書かなければ良かったね。
こどもたちのこといっぱい書いたら良かったね。


ダメだなぁ。


移植後DAY49





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cocoちゃん＆kaiくん、
そろって外泊できました♪


久々のお家でした。
cocoちゃんは実に二ヶ月半ぶり！！


ばあばとおもちゃで遊びまくって、
夜も大好きなピザを食べまくって、
すやすやとお布団で眠りました。


kaiくんも入院でのストレス発散とばかりに、
はしゃぎまくっていました。


今朝は二人とも6時ごろ目が覚めて、
朝から遊んでたっけなぁ。


cocoちゃんは後になって大量に吐いてしまったみたい。
大事をとって病院へ戻りました。
kaiくんはまだ外泊中・・・。


そういえば昨日二人が外泊ってなった時、
同室の女の子がキー！！ってなっちゃったみたいで。
なんで自分は帰れないのに！！って思うんだよね。
みんな長い入院生活を送っているから、
余計にだと思います。


辛いよね。




パパはイライラな気分です。
何となく物足りない感じがあるからかな。


また夜が来たり、
一人の時間が来るのが怖かったりします。
そういうのから解放されたいな。


移植後DAY48





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