あにょら猫

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[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


朝起きて、
娘のほうを見るとけっこうな量の鼻血が！


すわ再発か？
とみるみるうちに恐ろしくなってきました。


結局なんでもなかったんだけど。
エアコンして寝たから空気が乾燥していたのかな？


でもこの恐怖って、
娘はおそらくずーっと続くものなんだろうな。


良くなってきたとはいえ、
何があるかわからないのが血液疾患。
悪くなることなんて考えないけれど、
でもこういう時、
不安が頭をかすめたりします。


思わず手足に痣がないか見ちゃいました。
血小板下がってないかって。


焦ります、ホント・・・。


幼稚園の準備で忙しいママ。
お道具を借りてきたので、
そちらにも名前を頑張ってつけています。


もう数日で念願の幼稚園に行ける娘。
同い年の子と一緒に学べて遊べて、
お昼を一緒に食べれる・・・。


本当にそんなことがとても嬉しく思います。
骨髄移植から約7か月。
展開が速いですよね？
ビックリビックリです。





ディズニーシーで買ってきた、
大好きなチェシャネコのパジャマ。
ママとお揃いです。


パパもこないだ精神科受診してきました。
なんもなかったけど(;´∀｀)


話してて相変わらず患者のこと知らない先生だなぁって。
一年しか赴任せず異動になるから、
それまで波風立てずやりたいんだろうなぁ。


通院先を変えることも考えたけど、
自立支援の手続きとか時間もかかるし面倒くさいんです。
しかも初診受付してないクリニックも多くて。


薬だけもらってればいいやって。
あんまり飲んでないけど、
調子悪いときに頼れるものがあったら安心かなって。
それぐらいに捉えています。


息子くんは脱アレルギーに挑戦中で、
シャーベットとか納豆とか、
自分で興味を示してちょっとだけ食べてます。


うーんワイルドだ。
大豆が食べられるようになったら、
お醤油も味噌も普通のでいいから、
かなり助かるよね。


今はキヌアとかアレルギー用のものを使っているので。


近頃の我が家はそんな感じです。


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ディズニーシーで楽しんでいた時のこと。
ママのスマホが鳴りました。


一時保育をお願いしていた保育園から。
「責任が取れないので受けられない」とのこと。


娘が再生不良性貧血で骨髄移植を受けたこと、
息子が多くのアレルギーもちのこと、
全部話しもしたし、
書類も準備したり役所へ行ったり頑張ったのです。


とても怒りを感じました。
責任が取れないって。


教育者として恥ずかしくないのかなぁと思います。


どうにかして受け入れようという視点でなく、
面倒な案件だからどうにかして断ろうっていう視点で電話してきてるから。


再生不良性貧血というわかりづらい病気をもっていること。
アレルギーを多数抱えていて、
アナフィラキシーとかの恐れも考えられること。


受け入れる側にとっては面倒なんでしょうね。
普通に健康でいることがいかに幸せか。


断られてショックでしたが、
そんなところに行かなくてよかったのだと思います。
先生方が受け入れるだけの器量をもっていないということだから。


病気やアレルギーであることゆえに、
選択肢は非常に限られたごく一部しかないように感じます。


それに役所や保育園をまわって自分たちで探す方法も、
スマートなやり方ではないように思います。


こんな時には同じ血液疾患のお子さんを持つ
ママ友さんに相談～。


すぐに反応してくれて、
受け入れてくれそうな幼稚園を紹介してもらえました。


そうやって人づてで見つけていくのが、
病気やしょうがいをもったこどもには
いいということなのかもしれません。





紹介先の先生が嬉しいことを言っていたそうです。
秋の運動会までになんとか間に合うように
入園できるといいですね。


嬉しい一言。
受け入れようという姿勢をもってくれてるのが伝わります。


断られてショックだと思うより、
そこは縁がなかったんだと思うようになりました。


繋がらない出会いもあれば、
ギュッと繋がっていく縁もあります。
30数年生きてきて学んだことです。


断られたとか、
娘に説明できないし。
自分が病気のせいなの？って思っちゃうじゃん。


理解してくれる人がいるというのは心強いです。
困っている人の周りにそういう方があらわれて、
多くの良き出会いが生まれますように。


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あっついあっつい！！
こどもがいるのでという理由で
冷房かけまくってます(^_^;)


姫は日焼けや肌荒れなど
まだ皮膚へのダメージが大きいので
外に出るのも気を使います。


人混みもまだちょっと怖いので、
そうなるとお家で遊ぶしかないねー。


でも二人仲良く遊んでます。
あ、時にそれぞれがしずか～に作業してたりしますが。


王子のアレルギーは相変わらずですが、
皆が食べてるの食べてみたいんですよね。
パンとかラーメンとかね。


パンはほんのちょっとだけあげてみたけど、
初めての味はどうだったかな？


今日はもらったきゅうりを
スティックにして食べてたのですが、
姫もたべた～いって初チャレンジ。


それを見て王子もオレも食べる～ってチャレンジ。
二人してポリポリ言いながら食べてました。
うえ～って口から出しちゃったけどね。
何でも食べられるようになるといいなぁ。





お友達からもらった
ミニーのまな板＆包丁でお手伝いしてくれます♪


夏バテにいいお料理お願いしまーす。


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kaiくんまた風邪引いちゃいました。
コンコンお咳と鼻水がすごくって、
お熱測ったら39度って（汗）。


こないだのが治りかけでまた引いちゃったのかなぁ。
パパも風邪っぽかったけど、
お薬飲んでへーき！って外へ追いやっちゃった。





cocoちゃんには移らないのが不思議。
食欲旺盛なんです。


クリスピークリームドーナツ買ってきたら、
相当美味しかったようで、
結構甘くてズッシリくるんだけど、
2個食べてその後にお菓子も食べてたわ(^_^;)


kaiくんも食べられるようになるといいねぇ。
先生に言われてね、
牛乳をこないだ初めて飲んだんです！


大丈夫そうだったよ。
特にひどい湿疹が出たり吐いたりもなく。


しらすはダメみたい。
食べると痒がってすごいことに。


最近何でもイヤーイヤーって、
イヤイヤ期に突入してます。
言葉もだいぶ覚えてきたね。


cocoちゃんも元気元気です。
体はもう小学1年生なみに大きい。
歌もうまくなってきたね。


自分でなんでもやるのが好きです。
野菜の皮むきとかお風呂掃除とかね。
お姉ちゃんになってきました。


今年ももう半年が経つんですね。
月日の経つのはあっという間。
早いなぁ。


移植後DAY126





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オレ、またうつっちゃった♪
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cocoちゃん納豆が食べられたよー！！


納豆も菌なので、
好中球が低いと食べられません。


納豆大好きなcocoちゃんでしたが、
ずーーーーっと我慢我慢してきたんです。


こどもって食べたことないやつより、
昔に食べたことあるやつの方が、
スッとまた食べられるようになりますね。


何の抵抗もなく食べられた！！
また嬉しいニュースです。


kaiくんは今日は三種混合の予防接種を受けに。


そういえばcocoちゃんは骨髄移植をしたので、
今まで受けた予防接種が振り出しに戻り、
また最初から受け直すんだそうです～。


kaiくんの生きるエネルギーってすごいと思います。
近くにいてぐっとそれを感じるから。


kaiくんが産まれた時、
お姉ちゃんとパパはもう病気だったんだよね。
だからオレが代わって頑張るんだって産まれてきてくれたのかな。


ストレスも多かったことでしょう。
だからアレルギーになって、
ママの目をこっちに向けさせたのかもしれないね。


cocoちゃんに骨髄を提供できたっていうのだってすごいこと。
kaiくんぐらい低年齢からの移植例はあまりないそうです。


魂の子。
そういう感じがします。
ソフィア家の大変な部分を全部担って産まれてきた気がします。
負担をかけないようにしないとね！！





久々お兄ちゃん。
盗み食いを狙ってます。
兄ちゃん腎臓悪いから、
あまり食べられないんだけどね～。





パパもうつを卒業するんだ。
もうこんな気分はたくさんだ！
自分で自分の人生、
最高のものにしてみせます。


何も無い自分にあたたかい声をかけてくれる人がいる。
皆さんの声に支えられていると感じます。
ありがとうありがとう。
心からいっぱいのありがとう。


移植後DAY89





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kaiくん、不機嫌な一日でした。


何か自分の中でも調子悪いんでしょうね。
んでもお外には行きたいので、
公園に行って思いっきり発散してきました。


昨日買ってもらった、
アンパンマンのお砂場セットを持って！


公園は日陰がないので、
もうちょっと高い木とかがあるといいなぁ。


cocoちゃんは元気元気です。


入院患者さんのママさんとかに聞くと、
骨髄移植をして半年以上入院した人も珍しくなく、
なんでそんなに早いの？って驚かれることもしばしば。


急がなくてもいいんだけど、
ここまで大きな症状など出ていなく、
本当に良かったと思っています。


髪の毛もポツポツはえはじめてきたね。
もう77日も経つんだなぁ。





kaiくんのお肌、こんな感じです。
ひどいでしょう。


これから暑くなって汗をかくから、
なおのことお肌の手入れには気をつけないと。


kaiくんのお肌、
綺麗になれー！！


移植後DAY77





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kaiくん食欲旺盛なんですけど、
なんにせよものすごいアレルギーもちなので、
作る方も必死な感じです。


卵、小麦、大豆、そば、エビ、柿などなど・・・。


小麦がダメなのでパンやうどんなどが食べられないと、
大豆がダメなのでお豆腐や醤油、味噌が食べられないのが痛い。


たんぱく質は鶏肉が大丈夫そう。
お魚も様子をみながらあげていたんだけど、
白身の魚をあげたらなんか痒がる！？


入院してた時、
病棟で白身の魚食べられてたんだけどなー。


魚の種類によるのか？？


もう、一回試してみないと分かりません。
アナフィラキシー起こしそうなのもあるから、
ちょっとずつちょっとずつあげないといけないし。





オレのハマー♪


アレルギーとは長い付き合いになりそうだなぁ。
アレルギー克服のために、
ガンバロー！！


移植後DAY76





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こどもたち二人とも受診でした。


cocoちゃんの方は採血の順番が間違われてしまい、
結果が出た順に診察になるので、
長い長い待ち時間となりました。


でも一緒に入院していた子や、
知っている看護師さんたちにも会えたね。


血小板は15万台。
ヘモグロビンも13といい数値でした。


しばらくは通院も多くなります。
容態変化に注意していかないと。


kaiくんの方はアトピーがひどく、
体中ぶっちぶちになっています。
ステロイド使って、
少し良くなってきたんだけどね。


kaiくんの肌、
綺麗～な状態って、
産まれてからあまり見たことないかも。


あの食べ物が良くなかったのかな？
暑かったから着せすぎたかな？


細かいところまで気になってしまいますが、
先生からしたら神経質だな～って思われてるのかもしれませんね。


同じアレルギー持ちのお子さんが
いらっしゃる皆さんどうですか？


最近ニュースにもなっている給食とか、
怖いですよね、命にかかわってくるから。





自販機好きよね～。


じいじとばあばから退院祝いを頂いたので、
トイザらスへ行ってきました。


kaiくんにはアンパンマンのお砂場セット。
cocoちゃんには自転車とフラフープ。


自転車っていってもAVIGO SEVENっていう、
最近流行ってるのかな？
ペダルが無いタイプなんですよね。
これだと早く補助輪がいらなくなるって。


フラフープも欲しがっていてねぇ。


移植前だったら考えられなかったな。
だってやったら絶対お腹周り点状出血してましたもん。


そんなみんなが当たり前にやってることが、
この子もできるようになってるんだって、
すごいことだと思います。


今日も感謝。
ありがとう。


移植後DAY75





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オレ1個だけ？
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今日はママとcocoちゃんで、
リンゴのケーキを作ってくれました。


甜菜糖を使用したので、
色がちょっと黒っぽくなりましたが、
蒸しパンみたいで美味しかった♪


甜菜糖は体を温めるなど、
お腹に優しい砂糖と言われてるそうです。


それにしてもお夕飯、
cocoちゃんめちゃめちゃ食べてたなぁ。


フライパンにジャガイモとトマトをまーるく並べて、
上にとろけるチーズを乗っけて焼いたやつ、
大好きなんです。


あ、トマトは食べないんだけどね。
じゃが芋2個ぐらい使ってるんだけど、
ほぼ一人で食べきってました。


アジの開きよりも納豆よりも、
じゃが芋派です、娘ちゃん。


kaiくんもアレルギー克服のため頑張っています。


先日、先生が調べて下さって、
ある栄養成分が足りないことが分かりました。
それはお肉によく含まれているらしく、
鶏肉＜豚肉＜牛肉の順で多いそうです。


今まで鶏肉は食べられていましたが、
今日は豚肉にチャレンジ！！


ちゃ～んと食べられました。
アレルギー反応も出ませんでした。
今度は牛肉にもチャレンジしてみよう～。





もう12月ですね！
今年もあと一ヶ月。


充実した一年になると思います。
いや、してみせるよ！！


そして来年こそは、
こどもたちが元気に笑っていられるように。


早くも来年の目標ができちゃったね。


一歩一歩、
ゆっくりでも進んでいこうと思います♪


オレぶた食えた♪
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kaiくん、無事退院してきました。


入院初日は牛乳の負荷検査を行って、
見事クリアしたkaiくん。


容態が落ち着いていたので、
そのまま自宅に外泊。


翌日また病院へ戻って、
今度は卵の負荷検査を行いました。


まずは卵黄から。
続いて卵白を0.1gから徐々に増やして、
ちょっとずつちょっとずつ。


するとみるみる真っ赤になってきて、
様子が変だということになり。


そのうち喘鳴が聞かれるようになり、
呼吸困難になってきたようで、
サチレーションまで下がってきてしまいました。


すぐに検査は中止して、
点滴でお薬を入れて、
容態が落ち着きました。


また入院かなんて話もありましたが、
幸いその後は落ち着いて、
その日のうちに帰宅できました。


卵はcocoちゃんもアレルギーだったので、
仕方ないよね。
また一歩ずつでいいと思います。


kaiくんのアレルギーを見て栄養士さんが、
こんなにたくさんある子珍しいですって、
言ってたそうです(^_^;)


栄養士さんまでビックリしちゃうなんてすごいじゃん。
いいんだよ、一つずつ克服していけば。
それだけ食べられるようになった時の楽しみができるじゃんね。





cocoちゃんの椅子に登って、
こうやって手の届くところを徐々に増やしつつあります。
好奇心旺盛だなぁ。


と、この後！！





あっちゃ～落っこちちゃった(^_^;)
ママ、渾身の激写です。


kaiくん～見てて退屈しないよぉ♪


オレたすけてよ♪
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kaiくん昨日入院して、
アレルギー負荷検査を行いました。


病棟に入るなり、
雰囲気を察してママからピタッと離れず。
点滴のルートをとる時は、
もう大泣きだったそうです。


それでも頑張って、
牛乳の負荷検査を行ったよ。


ちょっとずつちょっとずつ、
経口摂取をしていて、
その都度血圧を測って容態を伺います。


そして牛乳はちゃんと飲めた～。
アレルギー反応もでなかった～。
なんて嬉しいことでしょう。


kaiくんの頑張りが報われたようで、
涙が出るぐらい嬉しかった。


んで検査が続く中、
気がつけばkaiくんグーグー寝てるし(^_^;)


先生方も検査中に寝ちゃうなんて珍しいねぇと。
大抵の子は大泣きでしょうからね。


それから先生方が驚いていたのは、
kaiくんの会話とか理解力について。


ママがミルク飲む？って聞くと、
何となくミルクっていう感じで言葉を発します。


後はけっこう長いこと、
皆にお話してくれるんですね。


まったく病棟なんかに連れてきて！とか怒ってるのかな。


kaiくんぐらいの子で、
これだけしっかりできるのは、
やや！お母さんこの子は天才かもしれない
なんて言われて～親バカですね。


天才バカボンのハジメちゃんだなんて、
みんなで言ってたそうです♪


なにはともあれ、
無事に牛乳が飲めて良かった。


入院中ですが、
容態も落ち着いているので、
昨日は外泊という形で家に帰ってきました。





やっぱり家が一番だよね～。


でも病棟のプレイルームでは、
大喜びで車のおもちゃに乗っていたり、
ママがお昼に席をはずしても、
ボランティアさんと仲良く遊んでいたり。


けっこう大物～と思わせぶりなkaiくんでした。


今日また病院へ戻って、
卵のアレルギー負荷検査を行います。


これで大丈夫なら予防接種が打てます。


一歩一歩、
いい方に向かっていると信じています。
kaiくんの頑張りが、
ちゃんと報われますように☆


オレへーきだったよ♪
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しばらくぶりでした。


なかなかブログを書く余裕がなくって。
でも便りのないのが元気な証拠。
みんな元気にやっております。


もうすっかり冬な感じですね。
ノロウィルスが流行っているようで怖いなー。
まずは手洗いうがいをきちんとして、
自分が感染源にならないように気をつけないと。


cocoちゃんやkaiくんにかかってしまったらエライこと。
それだけは絶対に避けないと。


ママはものもらいになってしまい、
ヒーヒー言いながらやっております。


と気がつけば、
もうあさってはkaiくん
アレルギー負荷検査のため入院の日です。


アレルギー克服のため、
まずは卵と牛乳から負荷をかけます。


なぜこのタイミングで？と思うかもしれませんが、
kaiくんが移植までに、
少しでも食べられるものが増えて欲しいから。


食べるの大好きですから。
食べる楽しみを存分に味わってほしい。


それから、
cocoちゃんとの体重差は約8kg。
kaiくんから骨髄をとるにあたって、
少しでも体重差が少なくないと、
必要量がとれない恐れが出てきてしまいます。


ぎりぎりな量を採取するというのも、
kaiくんにとって本当に辛いこと。


骨髄移植できると分かってもドキドキですよー。
ましてkaiくんはすごい数のアレルギーもちだから。
でも体がね、
徐々に大きくはなっているんですよ。


cocoちゃんが4歳にしては、
体が大きいってこともあるんだけどね(^_^;)
二人とも健康さんに育っているってことですね♪





「取り締まるじょー」


入院といっても、
容態に応じてですが、
外泊できる予定ではいます。


夜病院に泊まるのもお互い心細いしね。


kaiくんもいっぱい頑張っています。
どうか良い結果に結びつきますように☆


オレ白バイがあこがれ♪
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kaiくんが・・・。


cocoちゃんとお買い物に出かけたら、
無人売店に柿が置いてあったのです。


そしたらcocoちゃんが、
「柿たべた～い」って。
食べたことないのに、
どこで食いつくかわかりませんね。


むいたらムシャムシャ食べていて。
隣で見ていたkaiくんも、
「オレも食べたい」ってなったわけです。


んであげて食べ始めてしばらくしたら、
ボリボリボリボリ手をかきむしる。
ブチブチ蕁麻疹が出る。


それに苦しそうな様子になり、
アナフィラキシーかとヒヤッとしましたが、
以前もらったアタＰがあったので、
それを飲んで落ち着かせて・・・。


今は吐いたりしていませんが、
柿アレルギーなのかなぁ。
それかお皿に何かついていたか。


調べると柿アレルギーってあるんですね。
果物の中でも柿ってアレルギー起こしやすいみたい。


kaiくん、梨は大好きで毎日食べてるんです。
でもママ曰く、
食べない日の方が肌の調子はいいかもって。


果物全般的にアレルギーなのかなぁ。
そういう体質の人っていらっしゃいますか？


アレルギーで怖いのは、
アナフィラキシーショックや呼吸困難を起こすこと。
幸い大事には至っていませんが、
ヒヤヒヤものです。





kaiくんもアレルギーと闘っています。
小さい体でね。


今苦しんだ分、
未来は明るいものとなることでしょう。


アレルギー情報などありましたら、
ぜひ教えて下さいね。


オレちょっと食べたかったの♪
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今日はママがkaiくんのために、
アレルギー用のケーキを作ってくれました。


卵を使用していなくっても、
ふわふわ～として美味しそう♪


kaiくんもcocoちゃんも、
パクパクムシャムシャ食べてくれました。


・・・と約一時間後、
顔色の悪いkaiくん。


あれ？と思った瞬間には、
口からブハッと吐いていました。


なんで？？？


またまた色々と調べてみることに。


すると焼くのに使ったなたね油が良くなかったか、
つなぎに使っているタピオカがジャガイモに近いのか、
今のところどっちかが考えられます。


ママは絶対大丈夫と思ってkaiくんにあげたので、
ショックを受けています。
動機がするって。


アレルギーもちのお母さんは、
どんなふうに対応されてるんでしょう？
宜しければ教えて下さいね。


幸いkaiくんは元気を取り戻しています。
にしてもアレルギー手ごわ過ぎ。
食べてみないと分からないっていうのがねぇ。





オレも携帯でアレルギーのこと調べてみるよー。


頼んだよ、兄ちゃん！！


オレまいった♪
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kaiくんのアレルギー用に、
パンなどは小麦がダメなので食べさせなければいいのですが、
困ったのが味噌や醤油などの調味料。


大豆を使っているこれらは、
アレルギーもちのkaiくんは食べることができません。


味付けは・・・塩だけ(^_^;)
それじゃあいくらなんでも寂しいし、
食べる楽しみがないということで、
ママが探してきました。





大豆を使わない味噌としょう油。
「もぐもぐ共和国」というサイトで見つけました。


味噌はあわから作られています。
しょう油は南米の穀物でできています。


これらちゃ～んとお味噌やしょう油の
匂いや味がするんですね～。
感動したわ。


kaiくんがウチらと似たようなもの食べれる～。
そらあ嬉しいですよ。
kaiくんはいい母ちゃんもったね！！


cocoちゃんは何となくけだるそう。


輸血をしてガーンと元気になって、
はしゃぎまくっていたこの数日。


それが落ち着いて、
気持ちと体がついてかないって感じなのかな？
輸血をされた皆さんどんな感じでしょう？


無理はせず、
焦らずゆっくりと。
自分に戒めるつもりで、
今をしっかり生きていこう。


オレもうれしい♪
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再生不良性貧血にかかった友人が、
骨髄移植をしたのですが、
再発して闘病生活を送っています。


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台風の影響ないでしょうか？
被害がないことを祈っています。


気圧の関係か、
台風の時って体がだっる～い(^_^;)


今日は一日なんだかみんなでダラダラと・・・。
午後もゆっくりお昼寝して、
泡風呂楽しんじゃいました。


kaiくんはなんだか今日はよく泣くなぁ。
ご飯あげてると、
ご飯よりも梨～！！って感じで怒るんです。





梨の消費率すっごいよ～。
梨がなくなっちゃったらどうすんだろ～？？


cocoちゃんは昨年食べまくったんだけど、
今年はまったく食べないし。


kaiくん大豆がダメなので、
たんぱく質摂るのに苦戦しています。


鶏肉や鮭なんかをあげていますが、
またアレルギー反応でないように、
ちょっとずつちょっとずつ。


アレルギーのことで良い情報などあったら、
ぜひ教えて下さいね♪


梨ハンパない♪
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再生不良性貧血にかかった友人が、
骨髄移植をしたのですが、
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アレルギー持ちのkaiくん。


なんのアレルギーって、
いきますよぉ、


大豆、卵、小麦（パンや麺類）、ジャガイモ、乳製品、
いか、いくら、えび、かに、
バナナやりんごも怪しい・・・などなど！！


どうでしょう、
これで離乳食作るのは本当に難儀な技。


大豆がダメなので醤油も味噌も使えません。
パンも食べられないし～、
まあ日本人だからお米でしょって！！


先日ママが、
アレルギーをもつこどもたちのための、
ネットストアを見つけました。


もぐもぐ共和国


ここでは、
大豆を使っていないお味噌や醤油、
乳製品を使っていないアイスクリームなどが購入できます。


これってすごく嬉しいこと。
kaiくんの場合はブチブチがでちゃうぐらいですが、
アレルギーがひどいこになると、
アナフィラキシーショックとか起こして、
命の危険につながるこどももいます。


アレルギー持っていても、
みんなと同じようにご飯やケーキも
食べさせたいって思うのが親心。


近所のスーパーではなかなか売ってないからね～。





最近のお気に入りは梨！！
ご飯よりも梨！って感じで、
シャリシャリ言いながら頬張ってます♪


今日はお休みだー！！
みんなで羽をのばしにいこうぜぃ♪


オレがんばってるんだよ♪
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kaiくん受診でした～。


ママが勘違いして、
午後の予約だったんだけど朝からいってしまい、
でも都合がついて午前中に血液内科、
お昼からアレルギー科を受診できました。


問題だった増えすぎた白血球。
だんだん下がってきてます～。
今は１万１千まで。
基準値までもうちょっと。


好酸球の割合もまだちょっと高いですが、
徐々に減少傾向でこちらもいい感じ。


骨髄移植に向けて、
kaiくんの中で準備が始まっているのかな。


続いてアレルギー科。
先生と栄養士さんが連絡を取り合いながら、
診察して下さいました。


kaiくんアレルギーのものがいっぱいあるので、
離乳食を作るのも大変。


市販のものでは、
２５品目除去とかいうのを買っていますが、
それでもじゃが芋を使っていてダメだったりします。


栄養士さんから、
アレルギー用のレシピなど教えてもらいました。


卵を使わない卵焼きとか♪
面白いなぁ～。
アイディア次第でいろんな工夫ができるのですね。





オレ、元気になってるからぁ～。


相変わらず診察室や先生、看護師さんはダメで大泣きですが、
待っている間はいたってご機嫌。


ハイハイできるスペースがあるのですが、
お兄ちゃんお姉ちゃんに交じって、
キャッキャと声をあげて遊んでいたそうです。


気がつけば、
知らないお母さんの膝の上で遊んでたり(^_^;)


cocoちゃんはおじけづいていたけど、
kaiくんはぜ～んぜんへっちゃらみたい。
人間が大好きみたいだなぁ。


よくしゃべるんですよ～。
体格もボテッとしてきて、
赤ちゃんからこどもっぽくなってきました。


cocoちゃんも点状出血がみられない！
なんだか元気になってるのかなぁ。
すごいなんだか、パワーを感じます。


kaiくん、ママ～お疲れ様。


オレ居心地よくって♪
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今日はkaiくん受診でした。
血液内科でちっくん頑張りましたよー。


kaiくんは病院行くと泣いちゃうんです。
診察室入ったとたん、
ふぇ～んってママにしがみつきます。


血液検査の結果、
まだ数値に異常はあるものの、
白血病などによるものというよりは、
アレルギーなど二次的な影響だろうと先生。


kaiくんアレルギーすごいんです。
離乳食も大変です。
ベビーフードとかはトイザらスでアレルギー25品目除去ってやつでも、
じゃが芋が入っていてダメだったりします。
少しずつよくなってくれるといいなぁ。


でもこのままkaiくんが治るのを待っていたら、
cocoちゃんも治ったりしてね～なんて先生と話していました。
いいですね、前向きな考え方♪
そうなったらいいなぁ。


そんなkaiくんちょっとお熱が出てしまい、
解熱剤を飲んでぐ～すか寝ています。
お熱下がりますように。





お姉ちゃんはスイカ割りしたよ♪
直射日光はダメなので海には行けないので、
ベランダでやったけど楽しかった～。


スイカがパカ～って割れた時、
cocoちゃんとっても嬉しそうでした（＾－＾）





一緒にカレーライス作りました。
cocoちゃん、カレー好きなんですよぉ。


ペロリ２杯平らげちゃったね～。
たくさん食べてくれるのってとっても嬉しいです。
体の中から元気になる気がしてね。


今日もよく頑張りました♪


オレ病院嫌いなんだよ～♪
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cocoちゃん、
メロンパン食べましたよ～。





ママとkaiくんと一緒に、
近くのセブンイレブンまで歩いて行って。
自分で下さいしたんだよねー。


いいやつじゃなくていいんです。
高いやつじゃなくって、
フツーのメロンパンでいいんです。


セブンのってふわふわしてて美味しいしね♪


メロンパンを手に取ったcocoちゃんは、
目がキラキラ輝いて嬉しそうでした。


すごいなぁ、
こんなことで感動できるなんて素敵だー。


メロンパンてポロポロくずが落ちちゃうでしょ。
そこにkaiくんがハイハイできちゃうもんだから、
あわててだめ～って。


小麦アレルギーなんで、
kaiくんはパンダメなんです～。
そのうち食べられるようになるといいなぁ。
そしたらcocoちゃんみたいに感動するんだろうなぁ。


毎日、感動がつまっていますね！！


オレもうれしー♪
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あっついあっつい。
急に夏って感じになりましたね。
まるでとろけそう。





こんな時はお家で仲良く♪


kaiくん、じゃが芋アレルギーだったみたい。
今までのメニューでじゃが芋を出していた時、
きまってもどしていたような気がします。


んで、じゃが芋やめたら吐かなくなった。


いっぱいアレルギー品目持ちのkaiくんですが、
そんでもモリモリ食べてますよ～。


明日はcocoちゃんの受診日。


また輸血になりそうだから、
なが～い一日になるかなぁ。


今は２週間ペースで輸血をして、
骨髄移植まで頑張ろうという感じ。


無理せず、ガンバっていこう♪


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


ブログ友達のいけみゆさんが、
ダイヤモンドブラックファン症候群、
セカンドオピニオンについて、
ご意見を募っています。


情報ご存知の方がいらっしゃいましたら、
是非お願いいたします。


→　いけみゆさんのブログはコチラ。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


オレよく食うよ♪
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今日は七夕ですね☆


街はお祭り模様でにぎやかでいいなぁ。


人混みで風邪もらっちゃうのが怖いのでいけないけど、
気分だけでも味わっておこう。


cocoちゃんがばあばと手作りしてくれた短冊。
にぎやかなことになってます。
昔は7日を過ぎたら川に流したそうだけど、
今はどうしてるのかなぁ。





kaiくん夕飯食べたらはいちゃった～。


豆腐が怪しい・・・。
大豆もアレルギーか！？


もうなんか疲れたーってママが言ってます。


日々穏やかに過ごしているつもりでも、
気持ちが休まっていないと、
疲労が蓄積されちゃうんでしょうね。


ふ～ゆっくりしたい。


オレもまいった♪
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kaiくん、
骨髄穿刺は明日に延期になりました。


先生方がチームで検討して下さいました。


どんなアレルギー反応を起こすかわからないため、
麻酔科の先生が麻酔をかけて行って下さるそうです。


今回の骨髄穿刺は、
cocoちゃんのドナー候補であるkaiくんに、
大事をとってのこと。


大丈夫かもしれないけれど、
ちょっとでも不安があって、
後で「あの時・・・」と思うなら、
しっかりやっておきましょうということ。


kaiくんが1歳半ぐらいになったら、
移植できるかもとお話があったので、
きっとそれに向けてkaiくんが準備を始めているんだよね、きっと。





ママがいなくなると大泣きだそうです。
kaiくんもうしっかり分かっているんだよね。


こまめなオムツ交換をしてもらえなかったせいで、
お尻が真っ赤にただれていたそうです。


いい先生や看護師さんもいらっしゃるけど、
病院への不満もちらほらとあります。


ママは婦長さんを呼んで、
怒りを伝えました。


だって夜間は完全看護なんですもの。
きちんと看護してもらえないなら、
付き添えない親の気持ちを考えたことあるのかといいたい。


よくしてもらっているけれど、
こどものために怒りを伝えなければいけないこともあるんです。


明日はkaiくん頑張ろうね！！
苦痛が少しでも軽いことを祈ります。


オレさみしいよ～♪
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kaiくんお肌がとっても綺麗になっていたのですが、
また全身にポツポツ発疹が出てしまいました。
急きょ病院へ。


感染しやすいcocoちゃんを
病院には連れていけないので、
パパが早退してきました。


こういう時、
核家族は本当に困る！
やっぱり親元の方がこどもたちにとってはいいのかなぁ。


kaiくんは、
お喉真っ赤でウィルス性の風邪でした。
なのでお姉ちゃんとは別々にいてねーって。


cocoちゃん、
只今マスク中です。





病院では何をやっても、
ピギャァァーーー！！！
と大泣きだったkaiくん。


体がだるかったよね、
ごめんね。


私たちもここのところ、
かなり疲れて体調思わしくないですが、
もっと大変な人たちがいると思って、
頑張っていかなきゃと思います。


皆様もどうぞお気をつけて下さい。


オレ大泣きだよ♪
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ブログ5周年記念、
プレゼント企画開催中です。


応募してみたいという方は、
合言葉「5周年ニャー」を入れてコメントして下さい。
合言葉が入っていれば、
どの記事でもＯＫです。


応募期間は6月2日（土）深夜までです。


現在エントリーされている方は、
ちゃいさん、yasutokiさん、けいこさん、
まいちゃんさん、たまかずらさん、吾亦紅さん、
小町さん、サキパパさん、いぬのさんぽ♪さんです。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


昨日はママの誕生日♪
ケーキを買いにいって、
その隣がバラ園だったので寄ってみました。





今が満開のバラ園はとってもいい香り。
姫もふんふんとご機嫌で満喫しておりました。


昨日はkaiくんの10ヵ月健診もありました。
すくすくと成長していて問題ないのですが、
歯がまだはえていないのです。
1歳までにはえてこなければ教えてねーって。


それとこないだやった、
アレルギー検査の結果。


卵アレルギーはcocoちゃんの時より高く(-∀-`; )
プラス小麦アレルギーもちょっと。


またアレルギーとの闘いが・・・。


でも卵アレルギーってのは、
cocoちゃんもそうだからなんだか納得。
ママは慣れてるからいいけど～、
小麦は～あはは～って感じ(^_^;)


まあ、仕方ない！！
ホントに人生いろんなことがありますねー。
でもめげません。
絶対乗りきってやるんだから。


さあ明日も素敵な日にしよう♪


オレあれるぎーだって♪
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cocoちゃん、
アレルギー科の受診日でした。


いつもの血液腫瘍科だと、
輸血するかもしれないので、
kaiくんとパパは自宅で待機なのですが、
今日は輸血の心配もないのでみんなで行ってきました～。


着々と卵アレルギーを克服しつつあるcocoちゃん。
先生から課題で出されていた、
たらこも難無く食べることができました。


今度は卵黄だけのマヨネーズを食べていいよって。
cocoちゃん、マヨ好きそうだな～。


kaiくんのお肌のことも相談してみました。
6か月健診の時には小麦アレルギーは出なかったので、
小麦じゃなくって違うものが関係してるのかもーって。


こういうちょっと相談に乗ってくれる先生って、
すごくありがたいですね。


診察を待つ間、
ふと見渡すとこどもたちとお母さんお父さんの姿が。


鼻に酸素のチューブをしている子や、
髪の毛のない子、
体中に管をつけられた生後間もない子など様々でした。


突然、
採血室の一つの扉がバッと開いて、
中から一人の女の子が飛び出してきました。


そして追いかけてきた看護師さんとお母さんに、
「死ね！バカ！！」と叫んで叩いていました。


痛くて辛い思いをたくさんしているんだよね。
お母さんたちも辛いけど、
一番辛くて大変な思いをしているのは本人なんだものね。


早く痛い思いをしないようになるといいなあと思いました。


診察を待つ間に感じた風景。
こどもたちや家族から、
うんと色んなことを教えられているような気がしました。


みんな大変な思いをしているんだなあって、
励まされる場所でもあります。





診察のご褒美に～、
駿河湾沼津SAのもりしさんのお店へ。


cocoちゃんここの塩ソフトが大好きなんです～♪
こないだ違うお店で食べたら、
もりしさんのじゃないから食べないって言ってたっけ(^_^;)


写真は駿河湾モッフル♪


桜エビとしらすと大根おろしが乗っかってて、
だし醤油がきいてて旨いんだなぁ～。
お餅との相性バッチリです。


こういうご褒美がたまにあるといいよね♪





ぴぐっちさんが野菜を出荷されていると聞いたので行ってみたけど、
どれだか分らなかったよ(^_^;)
ごめんね～ぴぐっちさん。


今日も一日、
家族で楽しく過ごせました～よく寝れそうだわ。


オレ何にも食べてないよ♪
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今日はcocoちゃん、
アレルギー科の受診でした。


卵アレルギーがあるcocoちゃん。
毎日こつこつ練習して、
最近では黄身はぜんぶ食べられるようになりました♪


白身の方がアレルギー反応が強いので、
ちょっとずつちょっとずつ。


でもなんと！
経過を報告して、
先生から「ドーナツやクッキーを食べてもいいですよ」だって！！


ホントにぃぃぃいー！！！？？？
洋菓子は卵を使用しているのがほとんどなので、
今まで口にすることもできなかった姫。


ビックリです。


卵白を多く使っていないものであれば、
食べ始めて構わないとのこと。
おぉ～食べられるものが多くなったわ♪





んで、帰りに早速買ってきましたミスド。
やっぱりドーナツの穴から覗いちゃいます。


ママが「ドーナツ食べれるよ」って言ったら、
めちゃめちゃ喜んでいたそうです。


「どんな味がすると思う？」って聞いたら、
「cocoちゃん、分かんないよ～」だって。
みんなで美味しく頂きました♪


よっぽど嬉しかったのか、
お昼寝から起きたら、
「cocoちゃん、ドーナツ美味しかったよ～♪」だって。


良かった良かった。
cocoちゃんが頑張ってきたからだね。
エライエライ！！


オレもくいたい～♪
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少し調子を崩していたこどもたちですが、
元気を取り戻しております。


kaiくんはよく母乳を飲んで泣きます。
離乳食はちょっとおあずけ～。


cocoちゃんもお熱は下がり、
ちょっと自家中毒ぽいですが、
よく食べて元気そうにしています。


ソフィア兄ちゃんが心配してくれて、
夜中は授乳のときにママの傍に来てくれたり、
cocoちゃんの近くでじっとしていたり。


猫ながら気が効くんです～。
サンキュー、兄ちゃん。


cocoちゃん、卵アレルギー克服のため練習しているのですが、
黄身は半分まで食べることができるようになりました。


んで、白身を1gからはじめたのですが、
顔や体にぶつぶつとじんましんが～(^_^;)


卵が原因か定かではありませんが、
白身のせいなのかなぁ。
まだアレルギー克服には時間がかかりそうです。





寒いので、毛布にくるまっちゃいました♪


でもだんだんとあたたかくなってきましたね。
桜の開花ももうすぐかな～。
河津桜、リベンジ！したいよね。


アレルギーってめんどうね♪
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kaiくん予防接種へ行ってきました。


三種混合とHibと肺炎球菌の３つもうっちゃった～。
相変わらず泣くのは、
注射をされるその瞬間だけです。
強い子。


ちょっとお腹や背中の湿疹がひどいので診てもらうと、
アレルギー疑いかなぁということで、採血！
今日4回目のちっくん(ﾟДﾟﾉ)ﾉ


離乳食はまだはじめていませんが、
最近cocoちゃんが卵の練習をはじめたのにあわせて、
ママも卵を食べるようになりました。


それが母乳からkaiくんにいって、
アレルギー反応が出てるのか？
まあ結果を待ちましょう～。


ママも耳がまた変な音がするというので、
耳鼻科で診てもらいました。


風邪をひいた時に、
菌が耳にいってしまったのかもと。
2週間様子をみてとのことでした。


耳鼻科の検査って、けっこう見たことないのが多く、
先生と耳と耳をゴムでつないだり、
ヘッドホンかぶった上におでこにさらにヘッドホンみたいなのしたり、
両方の鼻に棒をつっこんだり・・・。


大事な検査なのですが、
ママは吹き出しそうになるのをこらえていたそうです(^_^;)





うさぎ～♪
ママ、だんだんうまくなってきました。
DENさん、どうですかー？


たまにパンッ！！て割れるのですが、
そのスリルがよかったりします。


明日は雪模様？
あったかくして休みましょう♪


オレ、かゆいよ～♪
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夜寝ていると、
ボリボリと体をかきむしる姫。


血小板が下がってくると、
血管壁が弱くなるため、
痒くなることがあるようです。


あんまりボリボリ掻くと、
また点状出血になっちゃうよぉ。


眠ると体温が高くなるから、
そういうのも影響しているのでしょうね。


ヒヤヒヤして朝を迎えましたが、
思ったような点状出血はみられませんでした。


ひょっとしたら、
夕食に練習で食べた卵のせいかも。


卵アレルギーがあるので練習中ですが、
以前にも卵を食べると、
痒みが出たり熱が出ることがありました。


血小板は思ったより下がっていなそうだな～。


何せ元気ですからー。
家中走り回ってます。
貧血も大丈夫そうかな。
油断はできないけど。


kaiくんは寝っ転がってるのが退屈そうで。
バンボを買ってあげようかと思いましたが、
椅子に置いて使うこともできる、
リッチェルの2WAYシートを購入予定。
使い勝手ご存知の方がいましたら、
教えて下さーい。


もうよだれがすんごくって(^_^;)
男の子の方がやっぱりすごいのかなぁ。





blueberryの「かん太くんのおやつ」♪
かん太くんって誰だろう？
美味しいから、まあいいや。


今週もはじまりましたねー。
cocoちゃんの通院もあるし、
自分の復職もあり盛りだくさんです。


気合い入れていきましょう！！


元気いっぱいよ～♪
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