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2013年11月06日

お薬が減りました

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


息子くん元気にしています。
連休明けたので、
今日はMRIをとる予定。


お昼から絶食なので、
怒っていたそうです。
そのまま疲れて寝ちゃったっけね。


MRI・・・
脳に傷がついてたりすんのかなー。


何事もなければ、
今週末には退院できるそうです。





お父さんが来ると、
とっても嬉しそうだね!って
職員さんから声をかけられていました。


娘ちゃんは骨髄移植から8か月ちょっと経過していますが、
内服している免疫抑制剤のプログラフが減りましたー。


減り続けてきてるのは順調な証拠。
思うように血小板が伸びなかったりしますが、
それでも元気な姿を見せてくれてるから!!


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Posted by ソフィアパパ at 19:30Comments(0)ネオーラル

2012年02月25日

お薬の飲み方

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


kaiくん、離乳食たべてくれるようになりました。
あまり焦らずにっていう声もあるので、
無理には勧めていませんが、ぼちぼちね。


パン粥が好きかなぁ。
こないだはほうれん草のスープとかも食べられたっけ。


皮膚湿疹がすごくって!
良くなったと思ったらまたバ~って広がっちゃって。
なかなか手ごわいんです。
なんかいい方法ないかなぁ。




今日はcocoちゃんのお薬について書いてみます。


毎日飲んでいるお薬に、
ネオーラルというものがあります。


これは免疫抑制剤といって、
cocoちゃんの病気を治すには必須のお薬。
一日2回服用しています。


ネオーラルは錠剤もありますが、
微調整が難しいとの理由で、
cocoちゃんは液体で内服しています。


軟調性のある液体なのですが、
味がとんでもなく不味い。
ちょこっとだけペロリしたことがありますが、
古い油を舐めたような不快感がずっと口の中に残っていました。


んで!
こんなまずい薬をこどもが飲みたがるわけがない。
今までのこどもたちがどうやって飲んでいたか分かりませんが、
cocoちゃんは当然のごとく拒否していました。


それでも必要なお薬なので、
体を押さえて無理やり飲ませていました。


それも切なくって。
なんかいい方法ないかなーとママが思いついたのがこちら。





瓶に入ったネオーラルを、
シリンジという小さい注射器みたいなので吸い取ります。
1回0.5ccです。





それをこどもでも飲みやすいぐらいの大きさのカプセルへ注入。
粘稠性があるのでこぼさず入れられます。


0.5ccだとこれを3個。
カプセルに入れることで味わわなくて飲むことができます。
この方法にしてからすんなり飲めるようになりました。


ほかのお母さんたちはどうしてるのかな?
ウチはこんな飲ませ方してるよなんてのがあったら、
教えて下さいませ。


良薬口に苦しとはよく言ったもんですが、
こどもでも飲みやすいお薬が出てくれるといいですね。


姉ちゃんエライなぁ♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:05Comments(4)ネオーラル

2011年11月30日

ひっそりと

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


朝まで家族みんなでゆっくり眠れました♪


もう病院に帰らなくていいんだという安心感と、
やっと入院が終わったという安堵の気持ち。


なんだか今日一日もホッとしたのか、
ドッと疲れがでてしまいました。


今まで気持が張り詰めっぱなしだったせいもあるでしょう。
治療がうまくいっていると信じたいです。


cocoちゃんも退院できたっていことが分かっていて、
外泊とはまた違って活き活きしています。


治療の効果あって、
自分で血小板を作り始めているかな~っていう
データがみられます。
あんだけ頑張ったんだものね。


味が不味くて大苦戦したネオーラルというお薬。
ママのアイディアでカプセルに入れることで、
味わわないでそのままごっくんできるように。


ネオーラルはどろっとした液体なのですが、
それをカプセルに入れるという発想が
看護師さんにはなかったらしく、
やり方を見せてとママに聞いてきたそうです。


不味いものを味わわないで、
胃の中に入れられるのなら
その方がいいもんね。


病棟にはまだ病を克服しようと
頑張っているこどもたちとご家族がいます。


今日そのうちの一人が、
医師から生きられるのは年内と話があったことを聞きました。
年はcocoちゃんと同じぐらいかな。


元気になっていく子がいる一方で、
尊い命が失われる子もいます。


退院できて、
今お家に一緒にいられるってことが、
どんなにか奇跡だろうと思います。


でもみんな生きようと必死です。
どうにかしてこの命を救おうと、
みんな頑張っています。


どうか頑張っているこどもたちの命が、
救われますように☆





お兄ちゃんが歩いた~♪
朝から笑わせてくれます。
空気のよめる猫です。


お兄ちゃんもcocoちゃんが帰ってきて、
ホッとしてるよね~。


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Posted by ソフィアパパ at 21:15Comments(0)ネオーラル

2011年11月08日

よくできました!

[赤ちゃん] ブログ村キーワード


まずはkaiく~んの話題から。
昨晩はわりと眠ってくれて、
今朝もケタケタと笑い声をあげていました。


だいぶ首の方も強くなってきて、
ご覧の通りに~。





ね~、しっかり首上がってるでしょう。
同時に足も上がっちゃってるので、
お腹で踏ん張ってるみたいな感じになってますが(^_^;)


明日は三種混合&Hib&肺炎球菌ワクチンの予防接種です!!
いや~一回でもちっくん痛いのに、
どんだけちっくんすんだよって感じです。


でも一緒にやらないと、
何度も病院に来る手間がかかるし、
受ける期間も決まっているから、
ここは我慢して受けてもらわないと~。


cocoちゃんの方は、
今日はママもパパもいたからか、
すこ~し甘えモードが強かったかな。


い~っぱい甘えさせてあげましたよー。


そんでやっぱり辛いのはお薬。
ネオーラルっていうお薬は、
免疫抑制剤といって、
これから半年間は飲まなくてはいけないもの。


液体なのですが、
飲みにくいのでシリンジという
ちっちゃい注射器に入れて口にチューってするのです。


どんな味がするのかと思い、
一口ぺロッて舐めてみたのです・・・



うぇぇぇ~なんじゃこりゃあぁ~!!!


古い油を口に入れたような感じで、
口の中が喉の奥がとっても気持ち悪かったです。


一口舐めただけでもそれですから、
cocoちゃんが飲んでる量は0.55cc。


0.55ccて言っても分かりづらいですが、
こどもではちょっと一口では飲めない量です。
それは辛いだろうと思います。
口からべ~って吐きだしてしまうのも分かります。


でも、でもね、cocoちゃんが元気になるには
飲まなくちゃいけないんだよ。


このネオーラルが原因となって、
ほかのお薬も拒否をしているのですが、
今日は頑張って、自分で粉薬を飲むことができました。


と言っても最初は嫌だ~と隅っこに走って逃げてしまい、
顔を下に向けたり、口をんーって閉じたり。


でも家に帰ってもきちんと飲めるため、
ママがcocoちゃんを説得。
しぶしぶって感じでしたが、
時間をかけて自分でお薬を口に入れることができました。


エラーい!!
もう褒めて褒めて褒めまくりました。


辛そうな姿を見れば、
もうやめていいよっていいたいです。
けれど元気になるためには、
飲まないといけないのです。
良薬口に苦しとはよく言ったもんです。


夜、私たちが帰ってからのことも
看護師さんたちは気にかけてくれていて、
初めは夜泣きですぐ起きてしまっていましたが、
最近は隣でトントンすると泣きやむなど、
成長してますよねって声をかけてくれました。


皆がcocoちゃんを応援しているよ!!!


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Posted by ソフィアパパ at 22:30Comments(8)ネオーラル