あにょら猫

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昨日は娘ちゃんの通院日。


もうすぐ骨髄移植をしてから一年になるんだなぁ。
あっという間。
もう早すぎです。


通院の間隔も開いてきて、
そして昨日で免疫抑制剤が
朝夕飲んでたのが朝だけになったー。


2年半飲み続けた抗菌薬バクタも
飲まなくてよいことになりました。


まだ気になるところはあるけれど、
お薬が減っていくと、
頑張ったなぁ、元気になっているんだなぁと
本人も実感できるんじゃないかな？





ママ、渾身の力作「バーバママ弁当♪」
すごいっすね！！


最近の幼稚園はキャラ弁が流行っているようで・・・。
昔の普通のお弁当でいいよねーなんて言ってるけど、
こどもは楽しみにしているからね。


娘は引っ込み思案かと思いきや、
意外に自己主張がはっきりしています。


今度園である音楽会でも、
大太鼓をやりたい！って先生に立候補したみたい。


おぉ、大丈夫か？
大太鼓ってけっこう大事な役じゃない！？


そんな心配もよそに、
娘はやる気満々です。


そんな娘の最近の希望は、
髪をしばること。


やっとショートまで伸びてきたね。


春は来ていると、実感しています。


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息子くん元気にしています。
連休明けたので、
今日はMRIをとる予定。


お昼から絶食なので、
怒っていたそうです。
そのまま疲れて寝ちゃったっけね。


MRI・・・
脳に傷がついてたりすんのかなー。


何事もなければ、
今週末には退院できるそうです。





お父さんが来ると、
とっても嬉しそうだね！って
職員さんから声をかけられていました。


娘ちゃんは骨髄移植から8か月ちょっと経過していますが、
内服している免疫抑制剤のプログラフが減りましたー。


減り続けてきてるのは順調な証拠。
思うように血小板が伸びなかったりしますが、
それでも元気な姿を見せてくれてるから！！


嬉しくなることいっぱい見つけていこう♪


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10月5日

今日はブロ友さんの命日、一周忌にあたります。

娘と同じ再生不良性貧血に罹り、
骨髄移植を行って、
良かった！やったねと思っていたのも束の間。


生着不全により、
二度目の骨髄移植を行うも、
治療中に心疾患をおこし、帰らぬ人となりました。


遠く離れていて、
会うことはなかったけど、
娘に頑張れメッセージをくれたり、
私たちにもあたたかい励ましを下さった、
心優しいyasutokiさん。


元気にしているかな？

またお話しましょうね♪
  

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娘ちゃん幼稚園に行ってきました！！
もう昨日の夜から待ち遠しかったようで、
今朝も早くから起きてたみたい。


ご飯を食べてお片付けをして、
歯磨きをしたら制服に着替えて。
うわー普通の子と一緒じゃん。


麦わら帽子が懐かしい。
自分のこどもの時もそうだったっけな。


骨髄移植から7か月弱。
こんな嬉しい展開が待っているとは。
ホントに涙がウルウルきてました。


ダメですね最近涙もろくなって。
涙腺崩壊してます(;´∀｀)


ママとお別れするのも大丈夫だったようですが、
コチコチに緊張してたみたい。
そりゃそうだよね。


今日は体操教室があったので、
息子くんも後から合流。
体いっぱい使って遊んでました。


娘はお昼を食べてから帰宅。
後でお話いっぱいしてくれて、
お友達や先生とも仲良くできたようです。


和式トイレだったみたいで、
でも頑張ってできたって！


夕方ぐらいになってから、
ワンワンと泣き出しました。


きっと緊張の糸が切れたんでしょうね。
ママだっこママだっこって。


楽しかったけど、
一人になるのは今までそうないことだったから。
あ、入院の時はそうだったけどね。





まだ容態がよくないとき、
娘と公園に連れていくと保育園のこどもっちが遊びにきてて、
この中に娘もいれてあげたいなぁって思っていました。


血小板が低くてほかの子とは遊ばせられなかったし、
貧血がひどくて立っているのもやっとだったから、
お家の中でいることも多かったと思います。


今まで経験できなかった分、
いっぱい遊んで楽しい経験をうんとさせてあげたい。


嬉しいなぁ。
ホントに嬉しい。


今病気に罹っているこどもたちも、
こういう楽しみを味わってもらえたらいいな。


良き出会いにも感謝♪


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朝起きて、
娘のほうを見るとけっこうな量の鼻血が！


すわ再発か？
とみるみるうちに恐ろしくなってきました。


結局なんでもなかったんだけど。
エアコンして寝たから空気が乾燥していたのかな？


でもこの恐怖って、
娘はおそらくずーっと続くものなんだろうな。


良くなってきたとはいえ、
何があるかわからないのが血液疾患。
悪くなることなんて考えないけれど、
でもこういう時、
不安が頭をかすめたりします。


思わず手足に痣がないか見ちゃいました。
血小板下がってないかって。


焦ります、ホント・・・。


幼稚園の準備で忙しいママ。
お道具を借りてきたので、
そちらにも名前を頑張ってつけています。


もう数日で念願の幼稚園に行ける娘。
同い年の子と一緒に学べて遊べて、
お昼を一緒に食べれる・・・。


本当にそんなことがとても嬉しく思います。
骨髄移植から約7か月。
展開が速いですよね？
ビックリビックリです。





ディズニーシーで買ってきた、
大好きなチェシャネコのパジャマ。
ママとお揃いです。


パパもこないだ精神科受診してきました。
なんもなかったけど(;´∀｀)


話してて相変わらず患者のこと知らない先生だなぁって。
一年しか赴任せず異動になるから、
それまで波風立てずやりたいんだろうなぁ。


通院先を変えることも考えたけど、
自立支援の手続きとか時間もかかるし面倒くさいんです。
しかも初診受付してないクリニックも多くて。


薬だけもらってればいいやって。
あんまり飲んでないけど、
調子悪いときに頼れるものがあったら安心かなって。
それぐらいに捉えています。


息子くんは脱アレルギーに挑戦中で、
シャーベットとか納豆とか、
自分で興味を示してちょっとだけ食べてます。


うーんワイルドだ。
大豆が食べられるようになったら、
お醤油も味噌も普通のでいいから、
かなり助かるよね。


今はキヌアとかアレルギー用のものを使っているので。


近頃の我が家はそんな感じです。


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ディズニーシーで楽しんでいた時のこと。
ママのスマホが鳴りました。


一時保育をお願いしていた保育園から。
「責任が取れないので受けられない」とのこと。


娘が再生不良性貧血で骨髄移植を受けたこと、
息子が多くのアレルギーもちのこと、
全部話しもしたし、
書類も準備したり役所へ行ったり頑張ったのです。


とても怒りを感じました。
責任が取れないって。


教育者として恥ずかしくないのかなぁと思います。


どうにかして受け入れようという視点でなく、
面倒な案件だからどうにかして断ろうっていう視点で電話してきてるから。


再生不良性貧血というわかりづらい病気をもっていること。
アレルギーを多数抱えていて、
アナフィラキシーとかの恐れも考えられること。


受け入れる側にとっては面倒なんでしょうね。
普通に健康でいることがいかに幸せか。


断られてショックでしたが、
そんなところに行かなくてよかったのだと思います。
先生方が受け入れるだけの器量をもっていないということだから。


病気やアレルギーであることゆえに、
選択肢は非常に限られたごく一部しかないように感じます。


それに役所や保育園をまわって自分たちで探す方法も、
スマートなやり方ではないように思います。


こんな時には同じ血液疾患のお子さんを持つ
ママ友さんに相談～。


すぐに反応してくれて、
受け入れてくれそうな幼稚園を紹介してもらえました。


そうやって人づてで見つけていくのが、
病気やしょうがいをもったこどもには
いいということなのかもしれません。





紹介先の先生が嬉しいことを言っていたそうです。
秋の運動会までになんとか間に合うように
入園できるといいですね。


嬉しい一言。
受け入れようという姿勢をもってくれてるのが伝わります。


断られてショックだと思うより、
そこは縁がなかったんだと思うようになりました。


繋がらない出会いもあれば、
ギュッと繋がっていく縁もあります。
30数年生きてきて学んだことです。


断られたとか、
娘に説明できないし。
自分が病気のせいなの？って思っちゃうじゃん。


理解してくれる人がいるというのは心強いです。
困っている人の周りにそういう方があらわれて、
多くの良き出会いが生まれますように。


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あっつかったですね！！


最近もう寝る時も
冷房いらないかなっていうぐらいの涼しさだったのに、
一転して勘弁してよってぐらいの暑さに。


でも空はもう秋の空ですものねぇ。
だんだんと秋になっているんだなぁ。


なんだか涙腺崩壊中のパパ。
涙もろくなったりしません？


ふと耳にした曲のフレーズや、
ぱっと目にした本の一文を目にして、
なんだかわかんないけどウルウルしてます。


こどもたちが闘病生活を送ってからかなぁ、
なんだか涙もろくなったかも。


最近はブロ友さんの記事を読んで、
ほろほろと涙を流しています。


先日、星になったお姉ちゃんのこと。
最期の最期まで
家族みんなで頑張ってるんだなぁというのが伝わってきて、
グッと胸がしめつけられる思いです。


お姉ちゃんの頑張りは、
私たちの心に刻まれているし、
今は本当に安らかにいてほしいなぁと願うばかりです。





オレは出かける気満々♪




生きたくても生きられなかった人もいる。
そういう現実を忘れちゃいけないなぁと思います。


だから自分たちは命つきるまで、
生きながらえなければ。


それが生きたくても生きられなかった人たちへの、
せめてもの供養になれば。


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キャンプへ行ってきました♪


天候が心配されましたが、
所々で雨は降ったものの、
何とかもった！という感じでした。





セラピー犬のヨギとも再会♪
息子くんはマイペースにへらへらとご機嫌で、
みんなに愛想振りまいてました。


さすが息子くん！


娘ちゃんはたくさんの人でおずおずしてましたが、
仲良しのお姉ちゃんが見つかって、
もうそれはそれはキャッキャと騒いで楽しそうでした。





夜はたーくさんの花火をしました。


そのあとこどもはフラッグづくり、
大人たちは集まって話し合いをしました。


それぞれの人がいろんな経験をしていて、
辛かったことたくさん背負っているんだなぁと思いました。


辛かった時のことを思い出して泣き出す方も多かったです。
かと思えば亡くなった子のお母さん、
辛いときを乗り越えて実に素敵な表情をされている方もいました。


何より、
こどもたちの楽しそうな姿を見れて良かったかな。
夜は寝れなくって二人ともギャン泣きでしたけど(;´∀｀)


いい経験できたかな？


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昨日娘の容態のことを書いたら、
娘と同じ病気と闘っているブロ友さんが読んでくれて、
我がことのように喜んで下さって、
とても感動しました。


同じ病気で繋がっているから、
辛さとか大変さとか楽しみとか、
色々共有できるんだろうなぁ。


まだ見ぬ友達だけど、
娘の後ろにはこんなに素敵な仲間がいるんだなぁ。


ありがとうございます。
いつもいつもとても励まされています。


病気を通して知ったこと。
同じ血液疾患をもっているからこその
連帯感があります。


一緒に苦しんで耐えて笑った時間があります。
だからこそ周りからは何とも言えない
強い絆があるように感じます。


もうコメントくれなくなったあの人とか、
大変な中、足跡残してくれる人がいたり。
いろんな形で繋がっている。


病気をしなければ気づかなかったこと。
出会わなかった縁。
不思議だけど、これも感謝しています。





お兄ちゃんも仲間でーす。


パパのうつも順調な様子。
勝手に薬減らしてますけど、
これといった波もなく、
いたって普通に暮らしております。


あ、眠剤はまったく飲んでないです。
飲んでも飲まなくっても変わらないからね。


普通の人出も寝つきの悪い夜もあるでしょう。
暑くて目が覚めたりね。
お昼寝もできてるから、
状態いいんじゃないかな。


もううつとの付き合いも２年になります。
長いね～いつになったら終わるんだろう。


うつになったから思い知ったこともあるし、
いろんなこと感じたし。
割とオープンに書いていたら、
私もってコメント下さる方もいらっしゃったし。


そういうのもとても励まされました。


病気で繋がる仲間。
皆さんがいつも幸せであることを願っています。


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娘ちゃん通院日でした。
通院の間隔があくようになり、
それだけでも負担が全然違います。


今日はお盆ということもあって、
とっても混雑していたようです。
病院にはお盆も何もないものね、
大変ですよね。


血液検査結果


WBC 5.1
RBC 4.09
HGB 13.7
PLT 157
網状赤血球 1.9


LOWがつくところもありますが、
日常生活を送るには問題ない数値。


そして今日は先生に聞きたかったことを、
自分の口からいうことができました。


「お寿司食べてもいいですか？」


先日生食OKにはなったのですが、
生ものはまだ確認してなかったので、
念のため聞いてみたら
OKが出たよ♪


娘は最近ますますしっかりしてきて、
今日は先生ともよくお話しできました。
今までは恥ずかしがって小声だったんだけどね。


パパは？って聞かれて、
「パパはお話し分からないからお家にいます」って答えてたって(;´∀｀)
いつも通院はママが行ってるからね～あはは（汗）





お昼に食べに行こうかと思ったけど、
お盆休みの影響で大渋滞していたので断念。
お家で頂きました。


かんぴょうとか初めて食べたねー！！
玉子も初めて食べた！！
アレルギーとか出なかったよ。


とっても喜んで食べていました。


これも闘病生活頑張ってきたご褒美だね。


良かった良かった♪


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実家に里帰りに来ています。
こどもたちの治療と骨髄移植があったので、
実家に帰るのは実に一年半ぶり。
そんなにも時が経ったんだなぁ。


入院中手伝いに来てくれたばあばとも再会。
離れた地でもあたたかく見守ってくれています。


もうこどもたちもね、
嬉しくって興奮してどうしたらいいかわかんないって感じ。


移植前も後も、
感染や事故を防ぎたいので、
基本お家での生活でしたから、
こんな風に誰かの家に泊まりにくるのってワクワクするよね。


夜中に着いたけど、
しばらく遊んで、
寝かしつけるのが大変でした。


今日は親戚の皆とも再会。
骨髄移植上手くいったよーと、
元気な姿を見せることができました。


娘ちゃん体格いいんですね。
小学生の男の子と並んでも負けない…
いや、むしろ勝ってるし。


皆がこどもたちの頑張りを受け止めてくれました。
痛くて辛くて涙もたくさん流しましたから、
今こういう思いをさせてあげられるのは、
本当に感無量です。





二人仲良く、
お風呂場で水遊びしたよ♪


海水浴は来年行けたらいいねー。
ディズニーは今年行けるかなぁ。


楽しい思いが、
私たちの不安を吹っ飛ばしてくれます。


明日は何して遊ぼうかなぁ。


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ふと朝起きて、
娘ちゃんのかみの毛を見たら・・・


あー、寝ぐせがついてる！！





骨髄移植をしてすっかり髪の毛がなくなった娘ちゃん。
女の子だから初めはショックだったでしょうね。
坊主頭のパパと同じだねぇなんて言っていたっけ。


そんなかみの毛も寝ぐせがつくようになったんだなぁ。


ちょっと前はまだ短すぎて、
帽子を脱ぐとほかのこどもたちの目も気になっていました。


今はベリーショートぐらいになったから、
夏の暑さからしたらそれもおしゃれかもね～。





清水区にある「まある」に行ってきたよ♪


こどものためのハローワークがあって、
お仕事しながらお給料をもらって、
みんなが作った作品などを買うことができます。


ウチの子たちもティッシュケースを作って、
お仕事してきました！！



５歳になる娘はこういうの楽しいんでしょうね。
「お仕事、お仕事♪」ってとっても楽しそうでした。
今までこんなことできなかったもんなぁ。


そうそうこないだ病院へ行ってきたのですが、
ついに生食禁が解除になりました。


今までは基本、
火を通したものしかダメだったんです。
骨髄移植をしたのでね。


でもこれで大好きな梅干しおにぎりも食べられるね。
お寿司などの生ものはまだちょっと心配かなぁ。
すごく清潔なところならいいのかもだけど。


日に日に食べられるものも増えて、
体も大きくなってますよ～。


嬉しいことたくさんだね！！


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娘は今、元気になっているけれど、
今も尚、輸血やドナーさんを待っているたくさんの方がいらっしゃいます。


赤血球の保存期間は21日間。
血小板にいたっては、たったの4日間しか保存できません。


またドナーさんと骨髄の型が一致する確率も決して高くないと思います。
マッチしたドナーさんがいらっしゃらなくて、
骨髄移植したくてもできない方もいらっしゃいます。


献血とドナー登録、これらは決して充分に足りるということはないと思います。


今もまだ闘病生活を送っている患者さんへ、
どうか皆様の善意を、ご協力をお願いいたします。


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娘と同じ病に罹り、
闘病生活を送っていた
ちょっと年上のお姉ちゃん。


昨日、
お星さまになったという知らせを聞きました。


骨髄移植も受けたとおっしゃっていたので、
わが子の先輩として
とても励みになっていました。


お母さんがとても頑張っていて、
私たちも辛かった時、
何度となく励まして下さいました。


この病気に罹り、
生きているということが
本当に奇跡なんだということ。


移植を受けても
こうした結果になることがあるということ。


お母さんのことを思うと、
胸が張り裂けそうです。


何も言えないけれど、
お姉ちゃんのことを知ることができて良かった。


心よりご冥福をお祈りもうしあげます。


お疲れ様でした。
痛くて大変な思いをたくさんしたでしょうね。
ゆっくり、ゆっくり、
休んでくださいね。


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昼間の暑さはこたえますが、
夜は涼しい風が吹いたりと
だいぶ過ごしやすくなってきましたね。


今日はこどもたちと一緒の時期に入院していた、
お友達からプレゼントがあるということで、
久々にお会いしてきました。


血液の病気は100万人に3人とか
稀なケースということもあり、
同時期に入院治療していた患者さんとは
一緒に闘っているんだという絆が深いように感じます。


お互い元気な姿を見せあうのがいいですが、
経過を報告しあうのも
大切なことかなぁと思います。


娘にはたくさんの洋服を、
息子にはアンパンマンの車をいただきました。
ありがとうございます。





イギリスのお友達からも、
頑張った娘にとプレゼントを頂きました。


気にかけてくれる人がいるって、
ありがたいことだなぁと感じます。


次は自分たちが
こうやって伝えられる人になろうっと。


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38度の熱を出してしまったkaiくん。
ひぇぇぇ～風邪引いちゃった。


ていうかパパ以外の皆はここのところ、
喉痛かったり鼻水出たりしてたのです。
あ、お兄ちゃんも元気だけど。


昨日遊んだ大工天さんのお子さんたちに
うつってないかなぁ・・・。


kaiくん機嫌悪くって悪くって。
もう一日中大泣きで抱っこ抱っこだったそう。


cocoちゃんも調子イマイチで、
わんわん泣いて目の周り点状出血しちゃったよ。
風邪とか引くと血小板の下がりが早いよね。





そんな我が家ですが、
お友達からプレゼントが届きました。


cocoちゃんと同じ病に罹り、
今は元気に暮らしている方から。


ハートさんを作ってくれた、
たんたんさんがとりもってくれたご縁です。


会ったこともない、
見ず知らずの方からこうやって
気持ちを届けて頂けるというのは幸せなことですね。


娘がつないだ縁、
大事にしたいなぁ。





これも娘に頂いた、
スマイルクッキー♪


sweetoothさんから贈って頂きました。


お店とかでは売ってなくって、
「ちゃの生」の田舎時間などでしか
お目にかかれない貴重な作品。


お味は・・・うふふ思わず笑顔になっちゃいます。


このクッキーを東北の被災地に持っていかれ、
被災された皆さんを元気にしたという話を伺いました。


人から人へ。
つながっていく輪、縁。


不思議ですよね。


でもこれだけは確かなこと。


出会ってくれてありがとう♪


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cocoちゃん、
明日は病院の日です。


顔が真っ白だし、
前回輸血から日が経っているので、
明日は赤血球の輸血になるかなぁと思います。


自分でも言ってます。
「cocoちゃん、あしたゆけつなの」って。


kaiくんはお腹の調子が悪いみたい。
このところご飯をちゃんと食べなかったんですねー。


今日ペーストにして出したら食べたみたいだけど、
お腹がゆるいみたい。
ウィルス性のものかなぁ。





段ボールで遊んでいた二人。
cocoちゃんが転んで顔を打って・・・。
わんわん泣いて、
段ボールはやめにしました。


明日は気をつけていっておいで。
ついでにパパも受診です。
お薬減るかなぁ。


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今日はぽかぽかあたたかかったですね♪


お買い物にも行けたわ～。
ドラッグストアまで川沿いの歩道が続いてるのですが、
cocoちゃん歩く！って言って、
頑張って歩いたそうです。


cocoちゃんお顔が真っ白なんだよね。
だいぶ貧血になってると思いますが、
体が慣れてきたのもあるんだろうな。


今度の受診で輸血になるかなぁと思います。





オレはお手伝い、頑張ってるよ♪


今日は荷物が届いたのですが、
それが入ってた段ボールを
二人で取り合って遊んでたそうです。


もう段ボールボロボロだし～。


面白いですね、
二人で同じもの取り合って遊ぶんだものね。


オレびちょびちょ♪
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cocoちゃん22時ぐらいに帰ってきました。


昨日は輸血のための点滴が上手く入らず、
4回もちっくんをしたのです。


血小板が低いと血管壁がもろくなり、
点滴しても漏れてしまうのです。


もう痛さに泣いて絶叫していたそうです。


昨日も輸血をしてもらいました。
献血して下さってる皆さんにありがとう。


腎機能はすごく良くなっていました。
頑張っていっぱい飲んだからねぇ。


納豆も食べていいって。
好中球の値はそんなに変わっていないけど、
そこらへんは先生の考え方によるのかな？


昨日は一緒に闘病生活を送っている、
同い年の女の子に会ったそうです。


病状が悪化して、
まだ4歳にして失明してしまったそうです。


でも余命数カ月といわれたその子は、
一年経った今でも生存しています。
生きる強さを感じます。
あぁこの子が私たちにどれだけのことを教えてくれるんだろう。


家族一緒にいるって、
あたりまえのようだけど、
すごく幸せなことですよね。


昨日はパパは不安や焦燥感がすごかった。
またうつが悪くなっちゃったのかと思いました。


そばについてる方も辛いけど、
家で待ってる方も色々考えてしまうんですよね。


こないだ頭打ったとこ大丈夫かなぁとか、
点滴が漏れて上手く入らないと聞くと心配になったり。


cocoちゃんたちが帰ってきて、
気持ちも落ち着きました。









大好きなんですこの曲。
唄っているのはsotte bosse。


cocoちゃんたちが帰ってくるまで、
これを聞いて気持ちを落ちつけていました。


こどもたち一所懸命頑張っています！！
だから自分も頑張らなくっちゃ。


オレもしあわせ♪
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cocoちゃん通院日。
血小板の輸血をしております。


こないだ公園に遊びに行って、
体中あざだらけになってて(^_^;)


おまけに木のピョンピョン跳ねていくやつから、
頭からおっこってしまって。


低いところだったから良かったけど、
たんこぶになっていました。
頭だとヒヤッとします。
血小板低いから尚更。


今日は外来が混んでいて、
15時になってやっと輸血がはじまったので、
帰りは真夜中になりそうです。


昨日cocoちゃんたら、
「明日、ゆけつするの」って自分で言ってましたっけ。
輸血の間退屈しないよう、
DVDをいっぱい持って行きました。


気をつけて帰っておいで。





kaiくんはパパとお留守番。


公園に行って遊んできたよ♪
シーソーが気に行ったようで、
何度も乗っかって、
ぎっこんばったんやって～って。


写真はkaiくんのおにぎりです。
こうやって小さくすると、
自分で持って食べれるから。


お顔を描くと可愛いけど、
kaiくんには食欲の方が勝っちゃうかな！？


オレあと5個ほしい♪
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今日はcocoちゃん、
血小板の輸血に行ってきました。


赤血球＆血小板の2本立ての輸血をすると、
朝病院に行っても、
帰りは日をまたいで午前様になってしまいます。


付き添ってるママも大変なのでね。
2日に分けて行ってもらいました。


kaiくんも同じ病院だから、
先生や看護師さんとも話が通じるのがよいところ。


kaiくんは入院してアレルギー負荷検査を行う予定ですが、
アレルギーの先生がkaiくんがドナーだってこと忘れていたようで、
骨髄移植前に行うか、後に行うかどうしようか聞かれました。


血液内科の先生とも相談したのですが、
骨髄移植を行うに、
今はcocoちゃんとkaiくんの体重差が気になると。


cocoちゃん17kg、kaiくん10kg弱です。
cocoちゃんの骨髄の量に合わせて、
kaiくんの体から引かないといけないので、
kaiくんから目いっぱいもらわないといけないって。


kaiくんの体重が増えることが望ましいのですが、
多くのアレルギーもちのkaiくんが
体重を増やすのは容易ではありません。


普通の子が食べている、
パンやじゃが芋、豆腐やミルクなどが
食べられないのですから。
お肉やお魚もちょっとずつあげて様子を見ています。


そんでさっきのアレルギー負荷検査の話ですが、
骨髄移植前に行うことにしました。


急ぐ必要はないかもしれないけど、
kaiくんが食べられるものが増えた方が、
本人にとっても私たちにとっても嬉しいことだと思います。





ちっくんの時、
今日は魔法をかけてもらいました！！


写真の白雪姫は絆創膏なんですけど、
これとは別にペンレスシートというのがあって、
それを貼って30分ぐらい置くと、
部分麻酔がかかるようで、
ちっくんの時に痛みを感じなくなるそうです。





kaiくんはソファでうとうと・・・。


そうそう、
東日本大震災の時にアレルギーの患者さんが、
とっても苦労されたという話があります。


ボランティアさんからもらった支援物資も、
アレルギーなので食べられませんとも言えず、
大変だったようです。


そうした事を受けて、
非常事態の際にアレルギーの患者さんが困らないように、
登録をしておけば、
そこから物資が届くような動きがあるという話があるそうです。


kaiくんには心強い限りです。
だって普通のミルクをもらっても飲めないから・・・。
防災セットの中に今飲んでいる「MA-1」という
アレルギー用のミルクもつめておかないと。


なんだかギリギリな話ばかり。
お医者さんでも迷うことですから、
それを親が決めていかないといけません。


それでも一歩ずついくしかないんだね。
それがいい方向に導いてくれると信じています。


さあ明日はやっと休みだ。
家族でのんびりしよう♪


オレねむくってさぁ♪
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cocoちゃん輸血しています。


今日は赤血球の輸血。
明後日また血小板を輸血します。
時間がかかっちゃうもんだからね。


kaiくん今日はパパとお留守番でしたが、
とってもとってもいい子でした。


もうやりたい放題遊んでましたが、
雨でお出かけできなかったしね。


最近は何か物をくれると、
ペコリって頭を下げるんです。
どこで覚えたんだろー。
とっても可愛いです♪





昨日皆で見た天使の梯子。
右端に映ってるのはイチゴくんです。
イチゴ街道で綺麗な空が見られました。


今日も献血して下さってる皆さんに感謝。
それと骨髄バンクに登録して下さってる皆さんにも感謝。


骨髄バンクへの登録は、
お近くの献血ルームなどでできます。
→　詳しくはこちらをクリックしてね♪



小さいことかもしれませんが、
今の私たちにとっては、
とってもありがたいことです。
身にしみて感じます。


さあcocoちゃんとママの帰りを待っています。
きっとくたくたに疲れているだろうね。
気をつけて帰っておいで～。


オレもう寝たよ♪
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今日もいい天気でした！！


こどもたちは公園へ。
昼間の公園はみんな学校へ行ってるから、
貸切状態なんだよね♪


kaiくんも自分なりに遊んで楽しんでました。
cocoちゃんもとっても楽しそう。





もう怖いもんなし～って感じで、
すたすた歩きまわってます。


家の中だけにいると、
体力ありあまっちゃうのかなぁ。




ママはこのところ心配なことがちらほらと。


cocoちゃんは輸血が必要な体です。
血小板は2～3週間に1回、
赤血球は1カ月に1回程度しています。


赤血球の輸血をしすぎると、
体の中に鉄が溜まってしまい、
あまりよくない状態になることが言われています。


その目安は10回を境に悪くなるといいます。
kaiくんとの骨髄移植を控えた今、
10回を超えないでいれるかなぁという不安。


とか今の輸血だけの治療を続けた場合、
一年生存率は30％だとか・・・。


今はスマホがあるから、
色々調べちゃうんでしょうね。


ほかにもドナーであるkaiくんが、
輸血をしたり、喘息になったりでもしたら、
骨髄提供できなくなっちゃうよーとか。


全部たらればだから、
心配しても仕方ないことなのかもしれませんが、
親としてはやっぱりこういう数字とかちょっとしたこと、
すんごい気になってしまいます。


だって100万人に2～3人という難病にかかってしまったんだもの。
もしかしたら、万が一がないとも限らない。


もちろん私たちはcocoちゃんの病気を治して、
元気になるっていうことを信じていますし、
それを全力でやっています。


それでも心配は絶えません。
気の休まる時がありません。


同じような思いをされてる方もいらっしゃいますか？


家族会などで同じ悩みを共有できれば、
また気分も違うのかもしれませんね。


ママにいいアドバイスがありましたら、
是非お願いいたします。


オレあるきたいんだよ♪
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彼が遠い旅に出てしまった。


ふと思い、
久しぶりに彼のブログを開く。


苦しい闘病生活が続いていると思っていた。
でもそうでないことを知る。


娘が足が痛いと泣いていた。
何かを感じていたのかもしれない。


彼と出会ったのは数か月前。
お互いに頑張って元気になって、
いつかお目にかかれる日を楽しみにしていた。


彼の残してくれたメッセージは何だろう。


出会わなかったかもしれないけど出会い、
そして彼は一人旅に出てしまう。


彼とやりとりした時間を、
自分の中でどう処理すればよいのかまだ分からない。


でもこれだけは確かなこと。
出会ってくれて、ありがとう。


たった一瞬でも、
あなたの人柄、人生に触れることができ、
私たちは幸せだったと思います。





痛くて辛い思いをたくさんしましたね。


少しゆっくりして下さい。


あなたのことは、
いつまでも私たちの心の中に残っているから。


ありがとう。


ありがと♪
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再生不良性貧血にかかった友人が、
骨髄移植をしたのですが、
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昨晩は日をまたぐぐらいに帰宅した、
ママとcocoちゃん。
輸血は時間がかかるね～。


先日骨髄穿刺をして、
改めて詳しく調べてもらったのですが、
やはり白血病などに移行するような、
異常な型などは見つからなかったそうです。


しかしながら、
これまでやってきた治療の効果がみられないというのは、
cocoちゃんの病気がちょっと複雑なことによるようで。


昨年今の病院にかかった時にも言われたことなのですが、
診断名は再生不良性貧血だけども、
骨髄異形成症候群と両方もっていることが考えられるとのこと。


昨年末に免疫抑制療法（ATG）という治療を行いました。
再生不良性貧血の場合、
このATGにより効果がみられることが多いのですが、
cocoちゃんはまったくと言っていいほど効果がみられていません。


なんだか難しい話ですいません。
でもね、嬉しいことが一つ。


治療前にディズニーランドに行きたいなぁって、
ママと話していたのですが、
先生に尋ねてみたら、
いいですよ～ってOKもらえたそうです♪


やったぁ～cocoちゃん行きたがってたもんねぇ。
白血球が低いから、
混雑しているディズニーランドは夢のまた夢かと思っていました。


早速あれこれネットで調べたり本を買ったり。
気分が盛り上がってきてたのしー！！


いいなぁ。
病気になっても、
こうやって夢を一つ一つかなえていくことができるんだね。


普通に生きていたらなかなか味わえない、
あぁ嬉しいなぁっていう感情が、
きっとすごく大きいんだと思います。





こないだは近所の小学校に運動会を見に行きました。
cocoちゃんもやりたがっていました。


病気を治して学校に行けるようになって、
運動場を走り回ろうね！！


オレもうんどうかいでたい♪
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今日はcocoちゃん、
血液内科の受診にいっています。


なんか調子よさそうだけどねぇとママと話していましたが、
血液検査の結果、
血小板は8000、
ヘモグロビンは6台と超低い数字(T_T)


体がこれに慣れてしまっているということもあるのかな。
家にいる分にはフツーに遊んで走って飛び回ってます。
顔色は白かったけどね～。


なので今日は血小板と赤血球の輸血。
これから発注して届くのは15時ぐらいかな。
そこから輸血を始めるので、
またしても帰りは夜中になってしまいます。


でもホントにもう生きていてくれたら、
それだけでありがたいと思うようになりました。


今日も献血をして下さってる皆さまに、
ありがとうございます。





「オレ、たっちしちゃってるんだぜ～♪」


様になってますね！！
kaiくんはパパとお留守番～。
さあてどこにいこっかねぇ。


ママ～お姉ちゃん～気をつけて帰ってきてね！！


姉ちゃん頑張れ♪
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今日はきょうだい揃って通院日。
kaiくんはアレルギー科と血液腫瘍科、
cocoちゃんはアレルギー科の受診です。


午後だったので、
比較的空いていたね～。


cocoちゃんの卵アレルギーは、
移植を見据えて無理をせず。
卵そのものが食べられなければ、
卵の入ったお菓子とかで試してみて～って。


kaiくん今日はちっくん頑張りました!!
アレルギーについては、
こちらも移植が終わってから
はじめていきましょうということに。


最近もう机の上にも登るし、
目が離せなくって。
先日は気がついたらパンを口にしていました・・・。


ぎゃ～小麦アレルギーなのに～。
でも、あれれ？
特に湿疹とか出てこないぞ。


先生に話したら、
パン食べられるかも！？って。
週に2日とか徐々に進めてみて～てなことに。


またアレルギーの検査結果は、
後日詳しく分かるのですが、
今日は嬉しいお話がありました。


kaiくんの血液検査の結果、
白血球はやや多い傾向ですが、
骨髄移植をしてもいいと思いますと
先生からお話がありました♪


大豆に乳製品にジャガイモにと、
すんごいアレルギーのため、
食べるのにかなり困りながらも、
体重もここにきて9kgまで増加♪


骨髄移植をするには、
お姉ちゃんとの体の大きさが
少しでも縮まっていた方が、
体への負担は少ないようです。


きょうだいの絆を感じます。





家族で過ごす時間は、
ホントに毎日バッタバタでぇ～。


毎日が飛ぶように過ぎていきます。
きっと年末までこんな感じでいくんだろうな。


骨髄移植に向けて、
ちょっと嬉しいニュースでした♪


オレ泣いちゃうぞ♪
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cocoちゃんマルク（骨髄穿刺）をしてきました。


kaiくんとの骨髄移植を控えているcocoちゃん。
前回マルクをしてから、
だいぶ時間が経っているので、
もう一度容態の確認のため行いました。


大人だったら痛くてしばらく安静になんでしょうけど、
cocoちゃんとっても元気にはしゃいでいました。


ピエロさんがね～病棟に来てくれたんですよ。





こどもたちが怖がらないよう、
白いお化粧とかはせず、
お話もちゃんとしてくれます。


ピエロの動きがおかしくって、
こどもたちには突っ込みどころ満載♪


きゃあきゃあ言って大騒ぎだったそうです。


cocoちゃんあまりこういうの得意でないかなーと思いましたが、
大喜びだったそうです。


頑張ったご褒美だねー。
とってもとっても元気を頂いたと思います。


ピエロさん、ありがとう！！


オレも遊びたかったよー♪
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cocoちゃん受診の日です。


今日は血小板6000・・・。


ショックです。
下がってきているとはいえ、
6000しかないとは。


私たちに何ができるだろう。
ふと考えてしまいます。


何とかしてあげたいという思い。
焦りもあります。


早く元気にさせてあげたい。


なかなか落ち着かない数値にイライラ。
骨髄移植をするのが一番ということなのかな。


今日も輸血をして下さっている皆様に感謝♪


5時間以上かかるから、
帰りは夜中になっちゃうね～。


kaiくんはお利口さんに待ってます。
kaiく～んって呼ぶと、
ハ～イって手を上げるようになりました。


いーこいーこって手をまねたり、
だいじょうぶって言葉まねができたり。
楽しいです♪





昨日はcocoちゃん大好き、
ゴディバのショコリキサーで一服しに。


でも半分くらいでもういらな～いって。
調子悪いんだよね。


本当に早く治してあげたいという親の思いは、
切ないばかりですが、
今私たちにできることを一つ一つやっていこうと思います。


気をつけて帰ってきてね♪


オレお利口♪
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汗だくだく(^_^;)
外仕事の皆さまお疲れ様です。


引っ越し準備に勤しんでいる我が家。
あ、動いてるのはママだけですが。


段ボールの山になっていますが、
kaiくんが知らない間に物を入れたりして遊んでます。


もうあっついから、
アイスでも食べに行こう！





サーティーワンはcocoちゃんのお気に入り♪
入院中も外出許可が出て、
最初に向かったのがサーティーワンだったね。


全部は食べきれないんですよ。
でも注文してお店で座って食べるのがいいんです。
それが楽しいんですよ。


そんなcocoちゃん、
見た目にも分かるぐらい元気なんです。


ヘモグロビンや血小板は
基準値よりずっとずっと低いのですが、
説明がつきません。


cocoちゃんに聞いたら、
「お月さまのパワーをもらってるから元気なのよ」
って言ってました。


今は新月から満月になるところだから、
なるほどそのパワーを授かっているのかなぁ。
神秘的なお話です。


科学では説明のつかないこと、
私たち親が子にできること、
きっとあると信じています。


お月さま、ありがと～♪






＊誹謗中傷のコメントが増えています。
　ＩＰアドレスから個人特定もできますので、
　厳正なる対処をさせて頂きます。




オレもパワーおくるよ～♪
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