あにょら猫

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今日は弟くんが病院でした。
先週はアレルギー科、
今日は整形、明日は神経内科と、
姉弟とも病院三昧です。


こういう場合はママが
朝弟くんを病院に連れて行って、
終わったら家に帰ってばあばに預けます。
それから待っている娘のもとへ。
ママも大変。


弟くんが痙攣起こしてないからまだいいわー。
ホントに何だったんだあの時はっていうくらい、
今は元気に過ごしています。


娘ちゃんは昨日輸血をしました。
Hbも下がっていて辛そうだったし。
今日はよく遊べたことでしょう。


愛知県からの輸血。
ありがとうございます。


献血してくださることで、
娘に元気が届いています。


日々感謝。  

しばらく間をあけました。
なんだかバタバタしていて・・・。


巷のインフルエンザやノロウィルス流行に
ビクビクしてますが、
娘ちゃんがお風邪をひいてしまいました。


一昨日の晩、
ゴホゴホと苦しそうな咳をしていました。
息を吸うときヒューと
気管支が狭くなるような音を立てていたので、
隣にいて切なくてしかたありませんでした。


幸いベボラップして抗生剤投与して、
夜はそんなに酷いせき込みもなく、
お熱も下がりだいぶ元気になりました。


ママ曰く、
扁桃腺炎で病院に行こうかと思ったほど。
ホントにこどもが調子悪くなるのは耐えられないですね。
もうこれ以上うちの子をいじめないでって思っちゃう。


一緒に遊んでますから、
息子くんもお風邪はうつってます。
でも鼻水たらしながら元気に走り回ってるよー。





元気が一番ですね！
皆さんもどうぞお気をつけください。


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オレ、は、鼻が・・・♪

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気が付けば1月も後半。
最近はブログもすっかり3～4日ペースぐらいに。
それぐらいが無理なくっていいかも。


さてさて息子くん受診の日でした。
いつものように可愛がってくれる職員さんに
抱っこされたり遊んでもらったり。


先生にもちゃんと挨拶して、
抱っこしてもらってたよ(;´∀｀)
まあ首の動きを見るためだったんだけど。


息子くん経過は良いんだけど、
ちょっと首が動きすぎるみたい。


以前からも先生よりお話あったのですが、
前回は頸椎を削ったのですが、
今度は骨を固定する必要がでてきました。
正常な位置に保つため。


また手術⁉
でも前回の手術後にそのことはお話して頂いていたので、
まだ心構えができてるかな。


なんか、乗り切れそうな気がします。
息子くんは痛くて辛い思いをするのだけれどね。





ただしまだ2歳の息子くんの骨は、
成人のそれと比べてもろいのだそう。


だから骨をビスなどで止めるにしても、
壊れてしまわないか？
恐怖です。


もう少し成長して骨がしっかりしてから手術するか。
その時期はこれから先生が判断してくださいます。


いずれにしても息子くんには
もう一山超えなければいけないということ。
でも元気になるための山だから。


手術しなくてもし首にダメージを負うことになれば、
頚椎損傷なんてことになりかねない。
それが今の状況です。
だから手術は絶対やった方がいい。


大丈夫、乗り切っていける。


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オレ、山のぼるぞー♪

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今週は３回も病院に行く日がありました。


こどもたち二人ともだし、
科もそれぞれあるので大変。


娘ちゃんは初めてインフルエンザの予防接種を受けてきました。
今までは免疫抑制剤飲んでたのでできなかったのでね。


あんだけ採血してても、
予防接種の注射は痛かったようです(T_T)


息子くんは脳外科受診。
嬉しいことに、
患部はすごく良い状態だということです。


先生は、
成長するにつれて骨も変化してくるので、
もうちょっと成長するのを待ってから手術するか、
それとも今するか判断を迷ったと仰っていましたが、
やっぱり今やって良かったねって。


もう一か月は痙攣が起きていません。
うわー嬉しいな。
お薬も飲みやすいよう薬用のゼリーに混ぜることで、
難なく内服できちゃってます。


大事な薬だから、
これから何年も飲み続けなければいけないから、
理解して飲んでもらうっていうことがすごく大事です。





サンタさんのお弁当、
ママの力作です♪


ふぅ～どうやらクリスマスは
平穏に迎えられそうかな。


もう今年もあとわずか。
どうぞ皆様も良い年をお迎え下さいね♪


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オレ回復中♪

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息子くん、
退院してお家に帰ってきました♪


約２週間の入院生活でしたが、
ながーく感じたなぁ。


手術は無事終わり、
術後の経過も良好。
まだまだこれからの成長過程に伴って、
また手術が必要になるかもしれないけれど、
ひとまず山を登ったぞー。


息子くん太りました。
あんだけ体がちっこいと思っていたけど、
よく食べたのと、
少し運動不足だったかな！？


お姉ちゃんが幼稚園から帰ってきて、
姉弟久々の再会を果たすと、
ギューって抱きしめあって喜んでいました。


やっぱり寂しかったんだよね。
遊んでいてもお互い何かと気にかけているし、
今は二人並んで寝ています。


何気ない日常の風景・・・。
それはすごく嬉しいことなんだと、
改めて感じています。


なんだか退院できたーって嬉しさと同時に、
ドッと襲ってきた疲れ？
あとこれからの治療が始まるっていう不安もあったりして。


でも悲嘆に暮れてはいません。
とびきり元気な息子くんがまた戻ってきてくれたから。


けいれんの方は落ち着いていて、
こちらは薬を飲み続けなければいけないんだけど。


一難去ってまた一難て感じだったけど、
本当にこどもたちたくましいなぁって思います。
世界一かっこいいこどもたちだと思います。


なんか気が抜けちゃったっていうか、
とりあえず良かったー！！


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オレ、ただいまー♪

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息子くん、
術後の経過は良好。


もうすでに抜糸も済ませ、
遊びまくり歩きまくりです。
見ているこっちの方がヒヤヒヤします(;´∀｀)


入院中はアレルギーに気を付けながらも、
色々と今まで食べてないものも口にできるので、
いいチャンスなのです。


見た目もふっくらして、
ちょっと太ってきたなぁ。
もともと体が小さいから、
それは嬉しいニュースだったりします。


患部から出血してしまったので、
退院はもうちょい先に。
待ち遠しいなぁ。


でんぐり返しとかしそうになるから、
目が離せないけどね！





みんなが君の帰りを待っているよ♪


お姉ちゃん、
先日通院日で血液検査したのですが、
血小板やヘモグロビンが微増してました♪


血小板はこないだ10万台に乗ったんだけど、
先日は1万増えて11万に。
血液疾患もってる方ならわかると思いますが、
1万の増加ってすごく嬉しいことです。


骨髄移植後一年ぐらいは、
データの変動があるということですが、
いい値だとやっぱり嬉しい。


これから寒い冬がやってくるけど、
我が家にはだんだんと暖かい春が来そうな予感がしています。


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オレかえりたいよー♪
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息子くん日に日に回復しています。
もう立って歩けてます。
見守りは必要ですけど。


首だけグイって回して横を見るとかできないようだけど、
ほかは普段と変わりないように見えます。


ご飯も食べれてるし。
食べられるのが嬉しいんでしょうね。
昨日は豚肉やシイタケ、
ほうれん草も食べれたねーすごい。


傷跡は糸が縫ってあって痛々しいですが、
早ければ来週には退院できそうです。


今回は感染も起こしていないし、
看護師さんたち本当に気を付けて下さったんだと思います。


大変なのはお姉ちゃん。
ママがいない時間が多いことや、
弟くんが入院していないことなどあり、
ストレスがたくさんになってます。


「ママがいないと寂しい」と言って大泣きします。
おもらしもするようになったし。


自分も入院生活を何カ月も送っていた時、
完全看護なので夜から次の日のお昼にかけて
ママがいない一人でいる時間を過ごしてきました。
その時の寂しさも心に残っているんだと思います。


今はお姉ちゃんは思いっきり甘やかしています。
耐えて我慢することたくさんだから、
いっぱい甘えてくれればいいと思います。


それでも幼稚園行きたいって毎日行ってるのはすごいと思う。


入院患者を待つきょうだいは第二の患者と言われるぐらい、
実際は傷ついて寂しい思いをたくさんしています。


今日は好きなおばけの本を買いに行って、
帰りにちょっと寒かったけど公園行きたいっていうので、
一緒に遊んできました。


帰り際ブランコから落ちて泣いちゃったけど、
でも楽しかったのか、
そのあと笑顔がよく見られました。
少しはストレス発散できたかな？





椅子に座ってるとこんな風に乗ってきて、
けっこうあったかいんですお兄ちゃん♪


やっぱり一家そろって過ごせるのが一番だと思います。
その時に向けて、
今はそれぞれが頑張っていかないと。


大丈夫、息子くんはあっという間に元気になって帰ってくるから。



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息子くん絶対安静と思いきや、
PICUから病棟へ移り、
もうベビーカーに乗ったり抱っこOKに。


少しですがご飯も口から食べることができています。
すごい回復力。


術後はとにかくよく眠りました。
お薬を使ってるせいもあるけれど、
体がそうしたかったんでしょうね。
よく眠った。


しばらく手足縛られて寝たきりかと思いましたが、
抱っこOKが先生から出ました。


患部は痛がってます。
そりゃあ痛いですよね。
首の後ろを切って、
中の骨を削ったんですもの。





歩き出すのもそう遠くないと思います。
まだしばらくは痛い思いをさせてしまうけど。


また元気な息子くんの姿を見るのが楽しみです。


娘もママと息子くんと離れているので、
「寂しい寂しい」と言って泣いています。


自分が入院してたとき、
ママと一緒に寝れなかったっていうのを覚えているんでしょうね。
でもいっぱい泣けばいいと思います。
我慢することないんだよ。


試練を乗り越えて、
今は息子くんがまたいい流れを作ってくれているように思います。


さあまだまだ、
もうちょっと頑張っていこう。


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息子くん手術の日でした。


今日お世話になる先生や看護師さんに挨拶して、
息子くんはいざオペ室へ。


頑張れ頑張れと何度も励ましました。


手術は約３時間の予定。
待っている間が長く感じました。


骨髄移植をやった時も
ここに座って待っていたなって思い返していました。


手術始まったかな、
今どんな具合かな。
時計を見ながら考えていました。


呼ばれたのは約１時間半後のこと。
思いのほか早く呼ばれました。


執刀医から手術の説明を受けます。
写真を見ながら細かく教えて下さいました。


息子くんの脊髄の中の突起が、
普通の人よりも背側に来ているため、
中の神経が圧迫されているのです。


そのため頸椎を少し削りました。
すると中の神経が自然に膨らみ始め、
圧迫が軽減されることに。


このまま自然に正常な形に戻る場合もあるし、
突起が変な方向に行くかもしれないし、
それは今後も経過を看ていくしかない。


執刀医が海外の先生にどういう方法がよいか、
わざわざ問い合わせて下さったそうです。


神経の圧迫は相当なところまで来ているので、
手術はした方が良いとの判断。


もうちょっと大きくなって首の前傾が強いなどみられた場合は、
また手術が必要になってきます。


難しい話をしました。
説明を受けてる私たちも
複雑で理解するのが難しかったです。


とりあえず手術の方は無事、終了しました。
今回の治療の中で出会った医療従事者さんたちには、
あたたかい声をかけて頂いたり、
娘の経過も心配してくださる方もいたりして、
本当に励まされました。





大好きな鎌田先生の本。
心に染み入りました。


たとえお仕事といえども、
人間対人間としてかけて下さる声に、
患者やその家族は本当に勇気づけられます。


今回出会った医療従事者さんたちの声がありがたかった。


息子くんこれからは暫くは仰向けでじっとしてなければいけません。
といっても２歳ですから、
目が覚めたらじっとしてるなんて無理。


手足抑制されてますから、
尚更嫌がって動きたがる。


眠くなるお薬を使って、
体に無理のないよう今は絶対安静の時期です。


麻酔が覚めて私たちの姿に気が付くと、
「だっこしてぇー」とじたばた体を動かしてました。


ごめんね、今は患部が落ち着くまで、
ちょっと辛抱しようね。


それにしてもよく頑張った息子！！
本当に、
父ちゃんにとっては世界一かっこいい息子だと思います。


まだまだこれからなんだけど、
とりあえず一山超えたかな。


息子くん、お疲れさまー。



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息子くん、
いやー元気いっぱいです。
病棟中を歩き回り、
プレイルームも走り回ってます。


骨髄移植の時と、
前回けいれんで入院した時に感染を起こしたので、
今回は感染を起こさないように、
看護師さんたちも注意を払ってくれています。


先日外科の先生も診にきてくれました。
執刀医は日本で２番目くらいに
手術の経験がある先生だそうです。


こどもの首の手術はとても難しいようで、
そんな先生に診てもらうことができて良かった。


チームには海外から帰国したばかりの先生もいて、
今回の頭蓋骨の脊髄圧迫と
けいれんが起きる関連性があるかもしれないということで、
海外の先生に連絡を取って調べて頂いています。


と同時に手術についての説明も受け、
先生からはリスクの話もありました。


今回手術してみて、
成長するにつれてまた変化がみられるかもしれないので、
定期的にMRIなど検査を行っていくことは必要。


手術したからハイ治った、
と楽観視できるものではないんですね。
でんぐり返しは一生しない方がいいと言われたし。


色々話を聞いてくると、
正直迷いも生じてきます。
本当に手術を受けることが最良なのか。


でも今のまま経過をみていたところで、
良くなることはないし、
全身麻痺とかの心配も懸念されるので、
手術は行った方が良いと思っています。





親が決断していかなければなりません。


それでも優秀な医療スタッフと出会えたこと、
息子くんにとってはラッキーなんだと思います。


手術への不安、心配が
日に日に増してきています。
考えても仕方ないんだけれど。


今私たちにできること、
時間のある時に一緒に遊んであげたり、
傍で笑ってあげたり、
そういうことなのかな。


手術まであと２日。


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息子くん明日入院します。
来週の月曜日に手術予定です。


明日から病院になっちゃうからって、
今日はいつもより長めにお風呂に入って
おもちゃで遊んでました。


頭蓋骨をとるってすごく怖い響きだけど、
今見つかって良かったと思います。


変な感染症とか起こさなければいいな。


お姉ちゃんは風邪っぴき。
でも早めに診てもらったので、
あまり酷くなりすぎず良かった。





美味しい青森りんごのアップルパイを頂きました♪
娘もおいしいおいしい言ってバクバク食べてたよ。
ありがとうございます。


次から次へと試練がやってきますが、
一番大変なのはこどもたちだから。
私たちが下を向けないから。


息子くんの手術が終わらないと、
クリスマスが見えない～。


頑張って頑張って乗り切っていこう！！


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息子くん、
今週末から入院して、
25日に手術する予定です。


というわけで、
昨日は入院前最後の日曜日。
お姉ちゃんと一緒に公園で遊んできたよ♪





けいれんが起きていなければ、
まったく元気な2歳児なんです。
もう走りまくり遊びまくりだしね。


思いっきり滑り台シューってしてきたら、
夜露でぬれたのか水滴がついてて、
お尻がぬれちゃってビックリ！


お姉ちゃんと一緒にローラー滑り台したり、
シャボン玉したり、
ホントに仲の良い姉弟で楽しそうでした。


そうそう首の手術になるから髪の毛もかられちゃうので、
ママに散髪して少し短くしてもらいました。


首を切って頭蓋骨削っちゃうんだものな。
2歳にしてすごいことやっちゃいます息子くん。


息子が入院していなくなるとママも付き添うので、
お姉ちゃんは寂しさを我慢。


それでも我慢しきれなくって、
ワンワンと泣いてしまうこともあります。
そうやってストレス発散させているのでしょうね。


離れ離れになるのは切ないけど、
今度会うときは一つ体が元気になってくるのだから。


毎日を精一杯、
悔いなく生きようと思います。


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一昨日の朝、
また息子くんけいれんを起こしました。


何度見ても、
息子くんが壊れてしまいそうで・・・。


そのあと眠ってしまいましたが、
目覚めたら体ががくがくして立てません。
けいれんすると全身に力が入るんでしょうね。


ちょうどお薬が切れかかった時に起きたのかな。
神経内科で診てもらって、
お薬増量することになりました。


そしてそして。
こっからがすごい。


先日MRIの検査を受けたのですが、
あることが見つかりました。


今回のけいれんの件とは全く関係ないのですが、
息子くん頭蓋骨が人より長く、
脊髄を圧迫してしまっているそうです。
これは生まれつきみたい。


今は大事に至っていませんが、
このままほっとくと全身麻痺になり
寝たきりになってしまうかもしれません。


不幸中の幸い。
見つかってラッキー。


もうね、
今まで病気も何もしてなくて
そんなこと言われたらショックだっただろうけど、
ちょっとやそっとのことでは動じなくなってきました。
寧ろそのことがわかって良かったって。


で、手術をすることになりました。
圧迫してる部分の骨をとってしまえばいいみたい。
順調にいけば術後10日ぐらいで退院できるみたい。





大丈夫、乗り切っていける。


まだてんかんのことを受け入れられてないのにこの結果で
ショックを隠せませんでしたが、
今日診てくれた外科の先生が言ってました。


てんかんはお薬2年飲んで頑張って、
発作を起こさず規則正しい生活をしていったら、
その次の年発症する確率は5%になるって。
だから2年間頑張ろうって。


そういう言葉に勇気づけられ、
励まされます。


ホントに色々と次から次へとね。
まあ頑張っていきまっしょい！！


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息子くん発作もなく元気です♪


大豆アレルギーはまだあるものの、
鶏肉やお味噌汁が食べられるようになり、
もりもりよく食べてます。


食べられるものが限られていて体が小さいので、
食べられるものが増えるのは嬉しいよね。


けいれん止めのお薬、
頑張って飲んでます。


酸っぱいらしいんです。
だから最初かなり手こずりました。


お薬よ～って言うと、
床にペタって寝て
クークーって寝たふりするんです(;・∀・)


後は泣き叫んで抵抗したり、
口から出してしまったり。


説得してなんとか飲めるようになったけど、
やっぱり酸っぱいものは酸っぱい。
ということで・・・





オブラートも考えましたが、
でんぷんを使っているので、
ジャガイモアレルギーの息子くんは飲めない！！


見つけたのがコレ。
お薬と混ぜるととろみ付きになるので、
酸っぱさが中和されるようです。


後はね、
娘と一緒になって、
「息子くん、お薬ガンバレー！！！」
って応援しまくり♪


息子くんもニコニコ笑顔になり、
よぉし頑張ろうっていう気になるみたい。


朝晩で飲んでるので、
お薬が切れかかるぐらいの時が怖いかな。
いつまたけいれんが起きるかっていう不安はあります。


けいれん起きる方がいるご家族って、
どういう対処をされて、
どういう思いでいるのかな？


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息子くん退院できました。
発熱もおさまっているし、
これからは通院での治療となります。


昨日とったMRIの結果も、
けいれんにつながる異常はみられませんでした。
それだけでもホッとします。


点滴も外れて元気いっぱいの息子くん。
久しぶりのお家はどうかな？


娘も久々の再会を喜んでいます。
いつもの風景。





入院したことで息子くんに収穫もあったし。
大豆アレルギーもある息子くんですが、
お味噌汁やお醤油は食べれることがわかりました。


今までアレルギー用のキヌア醤油とか使っていたけど、
これからは普通のお味噌やお醤油でいいんだねー。


プレイルームでほかの子と遊んでいると、
息子くんが遊んでるおもちゃをとられたりするんだけど、
どうじょって貸してあげてたそうです。


小さい子もたくさんいて、
ちょっとした幼稚園みたいだったよね！？


息子が家に帰ってきて、
なんだか気が抜けたというか。


いつまたけいれんが起きるかわかりませんが、
お薬で様子をみていきます。


3年ぐらい飲み続けて、
さらに3年ぐらい発作が起きなければ
治ったってことになるらしい。


長いけど、頑張っていこうね。


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息子くん発熱だしてしまい、
退院は延期になってしまいました。


娘も会いたいーって楽しみにしていたので、
本当に残念。


MRIを行う予定でしたが、
これも落ち着いてからになります。


今のところけいれんはなくって、
それだけは本当に良かったなぁって。
またいつ起こるかわからないけど。


今日病院に服とかを届けに行ったのですが、
娘も行きたいというので一緒に。


病棟内にはこどもは入れないんです。
感染の恐れとかもあるからね。
窓越しに会うのはいいんだけど。


会えないかもしれないよって言ったけど、
それでもいいっていうんで一緒に。


ちょうどベビーカーに乗ってお散歩中だったので、
息子と娘久々に再会。


息子は娘の姿見ちゃうと、
帰りたがってましたねぇやっぱり。


娘は息子がいなくって寂しい思いをしてるから、
ちょっとだけでも姿をみられて良かったかなぁ。





お兄ちゃんも心配しているよー。


主治医がね、変な先生なんです。
話聞いててもおいおい大丈夫かって、
不安になってしまうような人。


だから息子に何かないように、
気を付けていかないといけないし、
変なことしたらすぐ言ってやるって。


自分のこどもは、
自分たちで守っていこう。


看護師さんたちとってもいい人たちです。
信頼できる人もいます。
みんなで頑張って入院生活を乗り切っていきたいです！！


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息子くん入院中ですが、
元気いっぱいな姿を見せてくれています。


けいれんが起きなければ普通なので、
2歳児らしくはしゃいでます。


プレイルームがあるのですが、
おもちゃいっぱいなので狂喜乱舞♪
机から飛び降りたりしてます(;´∀｀)


看護師さんに、
「あのーしゅいませーん、
　だっこしてください」とか言ってるし。


点滴さんをするので左腕にルートが入り、
気になって気になって仕方ない様子。
そりゃそうだ。


けいれんの方はお薬で調整して、
今のところみられていません。


で苦戦したのがお薬。
味がきついものがあって、
それだけはどうしても飲めませんでした。


普段お薬は甘いので大好きなんですが、
それだけはどうやってもダメ。
無理やり飲ませると口から吐き出しました。


ママが説得。
飲まないと、お家に帰れないんだよって話すと、
しぶしぶ飲んでくれたそうです。


ずっと「おうちかえる」って言ってるからね。
それにしてもエライ子。





そして週末には退院できることに。
とりあえずホッ。


退院してから、
これからが病気との闘いになるけれど。


娘も息子がいなくって寂しがって泣いていました。
やっとまたみんな揃うねぇ。


あ、嬉しいことといえば、
この機会だからアレルギー食品を試してみようって。


でやってみたら、
お味噌汁やしょうゆは大丈夫って！！
いつもと味が違うからか、
「おいしー！！」ってムシャムシャ食べてたそうです。


鶏肉も食べれたし。
娘も大好きだから、
二人で同じものが食べられるねー。


そんなちょっとの幸せを積み重ねていこう。


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息子くん入院になりました。
今朝またけいれんが起こったのです。


パパは息子くんがけいれんしてるとこを初めてみましたが、
あわわわと震えだして
なんだか息子くんが壊れてしまいそうでした。
表情もこの世のものとは思えないような顔をしていて・・・。


救急外来で診てもらい、
入院して詳しく検査をしてもらうことに。


脳波をとったけど異常がみられ、
てんかんかもって・・・。


先生がいろいろな疾患をあげて解説してくれましたが、
それらは息子のケースには当てはまらないようです。


まだこれから詳しく検査をするのですが。


ショックです。


症状がおさまると元気になって、
みんなに愛想ふりまいてるんですけどね。


息子は何も悪いことしてないのに。
きっとパパの抱っこの仕方が悪かったのかな。





命があるだけで幸せだと思います。


娘もけいれんしてる姿を目の当たりにして、
言わないけどショックは感じてると思うし、
ママや息子がいないストレスもあると思います。


でもこれからくる試練に
立ち向かっていこうと思います。
一番大変なのは息子だから。


とりあえず早くお家に帰ってこれますように。
ずっと「お家、かえる」って言ってたみたいなのでね。


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息子くん先日けいれんを起こしてからは、
いたって普通に過ごしています。
ちょっと風邪っぴきだけどね。


で近所のお医者さんに行って診てもらいました。
病院でも落ち着いて座ってなんかいなかったけど(;・∀・)


風邪の診察ですが、
けいれんのこともちょっとお話しました。


そしたら先生、
ポララミンでけいれんってあるねって仰ってました。


けいれんを起こしてからすぐは
脳波も異常値を示すので、
少し落ち着いてから調べるのがいいと。


風邪薬にも副作用にけいれんてあるのがあったのですが、
ないものを選んで処方して頂きました。


信頼できる町のお医者さん。
きっと数多くの患者さんを診ているから、
言葉にも説得力があります。





ハロウィーン♪


結局息子のけいれんの方は来月、
神経科で診てもらうことに。


大事に至らないことを祈ります。


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息子くんまたけいれんをおこしました。
夜、娘と遊んでいたら急に
変な声を出して震えはじめました。


そのまま眠ってしまい、
声かけにちょっと反応するけど、
すぐまた目を閉じてしまい・・・。


熱はないので熱性けいれんではない。
そして前回けいれんを起こしてから日が浅く、
心配なので夜間の救急外来で診てもらうことに。


息子が倒れている間、
娘もソフィア兄さんもそばに付き添ってくれていました。


急性脳症とか脳疾患も疑われるので、
CTをとってもらいました。


結果は異常なし。
浮腫や脳出血などの所見はなし。


ではなぜけいれんを起こしたのか？？
原因が特定できず、
後日神経科を受診することに。


帰ってきてママが見つけたのですが、
息子が普段飲んでるアレルギーのお薬、
ポララミンの副作用にけいれんと書いてありました。


これが原因なのかなー？
だったらいいんだけど。





今はまったく元気そうにしています。
何が起こるかわかりませんねぇ。


今はただ、
贅沢な暮らしとかそういうのはいいから、
みんなが元気にあって欲しいなぁと思います。


娘は風邪が治って幼稚園に行き始めました！！
大変な中にも嬉しいこともありますね♪


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コンコンお咳が止まらない娘ちゃん。
横になると鼻水が喉の方に流れ込んで、
苦しいことになります。


それでもだいぶよくなってきたなぁ。
お熱はもう大丈夫そう。


今週は結局、幼稚園全部お休みしちゃった。
来週からはフルでいけるといいね。


ご飯はもりもり食べるし、
家の中では息子と一緒にキャッキャ言って
飛び跳ねて遊んでるので、
もう少しで元気になるかなぁと・・・。





息子くんパズルできたどー！！
黙々とやってはまた崩して、
って頑張ってやってます。


言葉も出てくるようになりましたね。
2歳児にしてはずいぶん達者にしゃべるねと言われます。
おしゃべり好きな子になるかな！？


パパはお薬また始めてみました。
すると、なんとなく調子よいかな！？


調子イマイチな時に、
お薬に頼ってみるのも良いと思います。


ちょっとずつちょっとずつ、
元気に向っていこう。


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台風甚大な被害となりました。
被害にあわれた皆様には、
心よりお見舞い申し上げます。


これ以上、被害が増えませんように。




娘ちゃんお風邪をこじらせてしまいました。
パパのゴホゴホがうつっちゃったかなぁ・・・。


お咳と鼻水にお熱。
まあ本人は大声で騒いでたり、
元気は元気なんですが、
やっぱり夜寝るときにコンコンとお咳が辛そうです。


昨日救急外来で診てもらいました。
ちょっと気管支炎かもっていうので、
お薬をもらってきました。


血液検査もしてもらったけど、
血小板は9月末と同じ8万でした。


白血球数も上がっているので、
8万が娘の低値なのかなぁって先生。
元気になるにつれて、
どこまで値が上がるかっていうとこみたいです。
ヘモグロビンは大丈夫。


ちょっとホッと。
8万あればまあね。


目の周りに点状出血がみられたので、
ヒヤッとしましたが、
すごく悪い状態ではなさそうです。


骨髄の型も息子くんのが99％以上で頑張ってますから、
大丈夫と信じています。





風邪っぴきのこどもたちを心配してます、
お兄ちゃん。


元気が一番と思います。
それでも風邪には罹っちゃうから、
あまり酷くならずに済んでほしいと思います。


頑張ろう。


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赤ちゃん用のせんべいを食べていた息子。
赤ちゃん用のせんべいって、
口の中で溶けやすいのだけど、
ペタって貼りつきやすいのです。


いつも聞かないような声がして行ってみると、
せんべいを喉につまらせていて、
ちょうど気道を塞いでしまっていました。


ママがいましたが、
手を突っ込んで取ろうとするがうまくいかず。
でもこの時せんべいを砕くかして、
隙間が出来たようです。
がこの時にははっきりわからず。


痙攣をおこしてみるみるうちに肌がまっ黒に。
ママはこの時、
脳がやられたと覚悟したそうです。


それでも命をと119番。
救急車が来たのは約15分後。
お昼寝していた娘を連れて病院へ。


声かけにも反応しない息子。
パパも仕事先で連絡をもらいましたが、
二人とも最悪な事態を考えていました。


もうあの息子の声を聞けないのか。
一緒に遊べなくなるのか。






・・・幸いママの初動が良く、
今はいつもと変わらずに元気に過ごしています。


本当に生きているって奇跡ですよね。


痙攣が起きた原因は不明ですが、
様子観察ということで自宅に帰ってくることができました。





お兄ちゃんに無事帰れたご報告。


娘もいつもと違う様子を察して、
不安が強かったようです。
でも保険証とかちゃんと持って、
靴を履いて病院へ行く準備をしてくれたそう。


みんなみんな頑張りました。


外来でも顔なじみのファシリエイターさんが来てくれて、
こどもたちも和んだと思います。


良かった良かった・・・。


救急で診てくれた先生曰く、
赤ちゃん用のせんべいやぼうろなどを詰まらせて、
死亡事故になることがけっこうあるそうです。
皆さんもお気をつけてください。


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しばらく間をあけました。
みんな風邪をひいてしまったことと、
ちょっとブログ書く気力がなくって。


娘ちゃんの運動会は延期になりましたー。
天気が微妙だったのでね。
また今週末に。


こどもっち元気になってきてはいますが、
まだお咳や鼻水も出てたりするので、
かえって延期になってよかったかな。


こどもっちが罹ったら、
当然ママパパにもうつりますねー。
関節の節々が痛いです・・・とほほ。





あまりに眠すぎて、
この恰好のまま眠ってました(;´∀｀)


寝るときはもっと遊びたいって、
必ずといっていいほど泣く息子くん。


今朝は早起きだったなー。
まだ5時半とかに起きて、
キャッキャ遊んでるので
もうちょっと寝かせてよーって思ってしまいます。


寒くなってきましたね。
皆さんも体調、十分お気をつけ下さい。


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昨晩、
鼻水じゅるじゅるやお咳コンコンしていた娘。


あれ～？
風邪ひいちゃったかなぁ。


朝になってお熱を測ってみたら38度(-_-;)
ありゃりゃ。


幼稚園行く気まんまんだった娘は、
いけないとわかるや大泣きだったそうです・・・。


で救急外来で診てもらいました。
息子くんも付き添いでねー。


幼稚園も行きだしたし風邪かなぁって。
血液検査とかは異常なしでした。





「朝晩冷えるからなー気をつけろよ。」
息子くんにもうつるだろうな。


今週末が運動会なので、
それに間に合うといいな。


幼稚園の先生も心配して電話をくれました。
娘ちゃん運動会の競技も覚えているから、
無理しないでくださいねって。
ありがたいことです。


お兄ちゃんを見習って、
ごろごろして風邪を治しちゃお－！！


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kaiくんまた風邪引いちゃいました。
コンコンお咳と鼻水がすごくって、
お熱測ったら39度って（汗）。


こないだのが治りかけでまた引いちゃったのかなぁ。
パパも風邪っぽかったけど、
お薬飲んでへーき！って外へ追いやっちゃった。





cocoちゃんには移らないのが不思議。
食欲旺盛なんです。


クリスピークリームドーナツ買ってきたら、
相当美味しかったようで、
結構甘くてズッシリくるんだけど、
2個食べてその後にお菓子も食べてたわ(^_^;)


kaiくんも食べられるようになるといいねぇ。
先生に言われてね、
牛乳をこないだ初めて飲んだんです！


大丈夫そうだったよ。
特にひどい湿疹が出たり吐いたりもなく。


しらすはダメみたい。
食べると痒がってすごいことに。


最近何でもイヤーイヤーって、
イヤイヤ期に突入してます。
言葉もだいぶ覚えてきたね。


cocoちゃんも元気元気です。
体はもう小学1年生なみに大きい。
歌もうまくなってきたね。


自分でなんでもやるのが好きです。
野菜の皮むきとかお風呂掃除とかね。
お姉ちゃんになってきました。


今年ももう半年が経つんですね。
月日の経つのはあっという間。
早いなぁ。


移植後DAY126





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こどもたちお熱はよいものの、
ヘクションしたり、
聞いてて切ないのがコンコンお咳です。


昼間でもコンコンすごいのですが、
夜横になると途端にコンコンと
痛そうな咳が続いて寝られません。


ネギを巻けとかいろいろありますね。
何が効くんだろう？
んでこどもたちでも大丈夫な方法って何だろう？


自然治癒に期待するばかりですが、
何もできないのは本当に切ないです。





洗濯物のカゴ大好き！！
そしてなぜだか歯磨きブームです。


パンパカパンツの歯磨き隊見てるからかなー。
毎食前後何度も歯磨きしてる気がします。
嫌いなよりいいけどね～。


梅雨でじめじめ、
体調崩しやすい時ですね。


皆様もどうぞお気をつけてお過ごし下さい。


移植後DAY114





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お熱は下がってきたこどもっち。
でも鼻水が出たりして、
夜中も苦しくなって起きたりとか、
まだ本調子にはもうちょっとかな。


それでもお外に行きたいとkaiくんが
大泣きで大爆発していたので、
ちょこっとだけ車でお出かけ。


お買い物に行ってすぐ帰ってきたのだけれど、
公園に行けると思っていたkaiくんは、
家に着くなりもう泣いて泣いて
暴れて暴れてもう手がつけられないほど。


ずっとお家の中にいるから、
ストレスだって溜まるでしょう。
うま～く発散できればいいのだけれど。


梅雨のじめじめを感じた今日。
季節の変わり目とか、
そんな時って頭痛くなりませんか？


パパは筋緊張性の頭痛持ちなのですが、
天候が悪くても途端に頭が痛くなったりします。


すぐに頭痛薬飲めば良くなることもあるんだけれど、
あいにく今日は持ち合わせがなく、
うーうー唸りながら仕事をしていました。


肩凝りだとかそういうのからもくるみたいですね。
ホントはもっと体を動かしたりしたらいいんだろうけどなぁ。





早くお外で遊びたいよ！！


これからあっつくなるので、
お外で遊べるのも限られてきちゃうけど、
涼しいとこ見つけて
思いっきりストレス発散させてあげたいなぁ。


ぬぉぉー、
パパもこの体の中に溜まりきったストレスを
綺麗さっぱりどっかへやっちゃいたいです。


今日をコツコツと生きるっていうのも、
地味なことですよね。
それをストレスにつなげるんじゃなくって、
明日へのパワーにつなげられるようにしたいなぁ。


望みすぎないってことなんでしょうね。
今できることをしっかり着実に。
単純なことだけど、
それが今の自分にとっては大切なことだと感じます。


日々の感謝を忘れずに♪


移植後DAY112





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オレもストレスたまってるぞー♪
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お熱～二人とも下がってはきたものの、
kaiくんは時によって、
エライぐずぐずのダルダルで
もう手がつけられなくなります(^_^;)


突発性発疹かな！？とも思ったけど、
もう抱っこ抱っこっていうから抱っこしても嫌がるし、
何したい？って聞いても
足バタバタ体をよじってめちゃめちゃ嫌がってます。


ずーっとそうってわけではないんだけどね。
何だかお互い疲れちゃうね。
早くよくなれー。




間もなくcocoちゃん、
5歳のお誕生日を迎えます。


今日はバースデーケーキの予約をしてきたよ。
今年は骨髄移植を終えて
いっぱい闘病生活を頑張っているので
ちょっと特別な感じにしてみました。


kaiくんも食べられるといいんだけどね。





人参さんのかわむきを手伝ってくれてます。
このおかげで、
ちゃんと人参も食べてくれてます。


cocoちゃん唐揚げとか
好きなものはガッツリ食べる派だから、
ちょっとでもお野菜とれるといいよね。


パパは涙腺崩壊中(^_^;)
そういう時ってありません？


なんか別に感動的な場面でもないのに、
猫の姿見ただけで
鼻の頭がぐーってなって涙こらえるのに必死です。


なんでしょうね！？
調子悪いわけじゃないんだけどな。


ちょっと疲れていたり、
あまり最近よく眠れてなかったりするからかなー。


瀬戸内寂聴さんの「孤独を生ききる」って本、
面白いです。


家族といても友達に囲まれていても、
人間は所詮、孤独な生き物なんだってこと。


孤独を受け入れることができると、
人生もっと生きやすくなりますよって。


寂聴さんの言葉って、
人間の綺麗な部分じゃなくって、
ドロドロしたっていうか、
みんなどうしてるんだろう？っていうことに
とても自然な感じで応えてくれるから、
スッと受け入れられるんですね。


最近のお気に入りかな♪


今日はお散歩に行ってきたらとっても気持ち良かったよ。
いつも車で通ってる道も、
歩くとたくさんのことに気がつきますね。


汗もかいたけど風が心地よくって。
いい時間だったなー。


移植後DAY111





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大変、大変！！
kaiくんは39度台のお熱が。
cocoちゃんも38度台でヒーヒー言ってます。


この時期、
まだまだお熱とか流行ってるみたいで
油断できない！


二人とも体が痛いんでしょうね。
とにかく泣きます。
もうずっと抱っこ抱っこって泣いてます。


昨日はkaiくんだけお熱出して病院へ行き、
cocoちゃんは平気だったんだけど、
今日になってお熱が出てきたので、
ホントは明日血液内科受診だったんだけど
今日診てもらいました。


病院では入院の時にお世話になった
先生や看護師さんらが様子を見に来てくれました。


cocoちゃんはよほど疲れていたようで、
ぐっすり眠って起きたら
「あースッキリした」だって(^_^;)


そうそう！
免疫抑制剤がまた減りました！！
調子がいいぜ～すごいなcocoちゃん。





パパ夜勤明けで、
kaiくんとボーっと過ごしてました。


くたーって寝るけど、
鼻水や咳で起きちゃうんだよね。
座薬を入れると痛みが和らぎます。


幸い二人とも水分はよく摂ってくれるので良かった。
cocoちゃんはナトリウムが足りなくならないよう、
ウィダーインゼリーをチューチュー吸ってます。


早くよくなれ！！





サマーキャンプのしおりが届いたよ♪


小児血液疾患の患者さんや家族を対象に、
今夏開いて下さるそうです。


亡くなった患者さんのご家族も参加できるそうです。


頑張って頑張って頑張って、
痛くて辛くて苦しい思いを何度もして、
いっぱいいっぱい泣いたこどもたちですから、
こういう楽しみって本当に嬉しいだろうなぁ。


周りの普通のこどもたちが、
普通にしていること。


それができるのが、
憧れであり夢なんです。


バーベキューやキャンプファイヤー、
自然のプラネタリウム・・・
聞いただけでわくわくしてきてしまう。


いっぱい頑張ってるものね。


今も病気と闘うこどもたちの、
病気を一日も早くどっかへやってしまいたい！！


移植後DAY110





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