あにょら猫

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cocoちゃん心臓に水が溜まったりして大変でした。
何度かPICUに入って治療をしながらも、
暫くするとまた病棟に戻ることができていました。


肺炎を起こしてから呼吸することが苦しくなり、
酸素マスクをつけるように。
鼻からのチューブだったり、
口と鼻を覆うマスクなのですが、
鬱陶しくって取ってしまうことも。


でも本当にそういうサポートがなければ、
cocoちゃんは自分で呼吸することが苦しくなっていました。


お昼は相変わらずママの作ったお弁当。
から揚げだったり餃子だったり。
病院のごはんは「臭い」と言って全く手をつけないのに、
ママのだとペロリ食べてしまっていました。


そしてもう一度PIUCへ。
普通の酸素マスクでは十分ではないので、
圧がかかるマスクをします。


これが嫌がった。
口のところからチューブに繋がっていて、
呼吸しやすいように風がマスクの中に入ってきます。
顔全体を覆うマスクなので圧迫感もあったでしょう。


先生や看護師さんと一緒に、
今のcocoちゃんの体にはこれが必要なこと、
時間をかけて説明してようやくつけてくれました。


マスクをつけてやっとSPO2が９０ぐらい。
cocoちゃんが凄いのはこれだけではありません。
この春、院内の学校に入学しました。
先生がPIUCに来てくれたのですが、
一日だけしっかり授業を受けることができたそうです。
音楽の授業だったそうですが、
楽器を手に持ったりして気丈に振る舞っていたようです。


お薬を使って眠ってもらって体力を回復させたりしましたが、
目が覚めるとマスクを嫌がって外してしまうことも。
面会にママとパパがいったら、
看護師さんに腕枕されてぐったりしていたこともありました。


再度マスクをつけて少し呼吸も落ち着いて、
ホッとしたのもつかの間、
やはりcocoちゃんの苦しさはなかなか取れませんでした。
マラソンで走った後みたいに、
ゼーゼーという呼吸をつづけていました。
あれじゃあ心臓が疲れちゃう・・・。


PICUや病棟の先生方とお話を。
cocoちゃんの肺には菌が広がっていました。
培養をとって調べてもその菌が何か突き止めることができなかった。
そのため治療方針が定まらない。
色々お薬使っているが今後どうしていくか。


私と妻は苦しいのが見ていられないので、
挿管して少しでもcocoちゃんが楽になればと思いました。


それを聞いてPIUCの先生が仰いました。
挿管するともう喋れないし、挿管中のリスクもある。
いつもいた病棟に戻って両親と一緒にいてあげることもできる。
cocoちゃんに意志を聞いてみてはどうですか。


それを受けて、cocoちゃんに聞いてみました。
cocoちゃんは治療するという妻の言葉に力強くうなずきました。
だけど挿管して喋れなくなるより、
病棟に戻ったら仲良しの看護師さんもいるし、
ママもパパも夜もずっと付き添えるよと伝えると、
そっちがいいとうなずきました。


圧マスクは継続。
PIUCに来てくれた看護師さんは、
「cocoちゃん諦めないんだからね！治療に行くんだからね！」と
力強く語りかけました。


病棟に戻るとベッドを二つ用意していてくれて、
夜はママとパパと3人で
すんごい久しぶりに休むことができました。


「苦しい苦しい」と言っていました。
風が来るから喉が渇くと言い、
一口大のお茶氷を何度も食べました。


圧マスクをしているので、
2人がかりでマスクを素早く外して
氷を口に入れてまた素早くマスクをつけます。
でないとcocoちゃんが苦しがるので。


「お腹空いた、なんか食べたい」も何度も言っていました。
病棟では食べられるものを食べてもらおうと、
あんこのお餅だったりヨーグルト、
ヤクルトも飲んだりしました。
同じように素早くマスクをつけたり外したりして。


看護師さんたち本当に大変な中、
一所懸命やって下さいました。


夜は超久しぶりにパパと腕枕で寝ました。
cocoちゃんがパパと寝たいと言ってくれました。
嬉しかった。


パパ、cocoちゃんと手をつなぎながら
またなぞなぞしたりお話したりして寝たいなぁとずっと思っていたから。
そうするとぐっすりよく寝れるんです。


PIUCでお世話になった看護師さんも様子を見に来て、
朝は一緒に手伝ってくれました。
たくさんの看護師さんや職員さんが来てくれて、
cocoちゃん人気者だねーって話していました。


cocoちゃんこんなことあったよねーって思い出しながら。
もう県外に異動された先生もわざわざ来てくださいました。


みんな言っていました、
「また明日来るから会おうね！」って。


kaiくんも会いに来て、
ちょっとだけベッドで一緒に過ごしました。
「cocoちゃん」って話しかけてくれたね。


その日の夜もママとパパと一緒に。
両手を二人に握られて休みました。
細菌感染してしまいお熱が。
体温計が振り切れるぐらいあっちっちに。


先生や看護師さんたち、
一所懸命治療を続けてくれました。
タイミングを考えてお熱を下げるお薬を入れてくれたり、
血液データを見て輸血しますねと言ってくれたり。


その日の夜勤はcocoちゃんの受け持ち看護師さんと
大好きな看護師さんでした。


苦しい中でも「ママ、横になろう」と言って、
久しぶりに横になって休むことができました。
そんな苦しい中でもおしっこが出ると教えてくれました。凄い。


私と妻がふっと眠ってしまった時、
看護師さんが入ってきて、
cocoちゃんを看てくれました。


もう呼吸をしていなかったけれど、
私と妻と呼びかけると、
暫くしてまた心拍が・・・。


「cocoちゃん、もういいよ。
　頑張ったね。お疲れ様。
　パパもママも大好きだよ。
　cocoちゃんはこれからもずーっとパパとママの子どもだからね。」


先生が来て、死亡確認されました。
ずっと苦しそうだったcocoちゃん、
少しは苦しいのから解放されたのかな。
きっとママとパパが眠っていたから、
タイミングをみて自分で逝ったのかもしれません。


とってもとっても頑張りました。
自分の最期まで自分で決めて、
本当に偉かったと思います。


受け持ちだった看護師さんがお風呂に入れてくれました。
ママとパパと一緒に体をピカピカにして。
お風呂に入るのも久しぶりだったね。
気持ちよかったかな。


入学式に着ていく予定だった
可愛らしいお洋服を着せてもらいました。


看護師さんや病院の職員さんがたくさん
お別れに来てくれて、
みんなに可愛いと言ってもらえました。


頑張って頑張って病気を治そうとしていたのに、
こんな結果になってしまい、
人生とはなんと不条理だと憤りを感じることもありますが、
受け入れていくしかありません。


葬儀には幼稚園のお友達をはじめ、
本当にたくさんの方に起こし頂きました。
cocoちゃんの人徳だと思います。


たった6カ月しか行かなかった幼稚園だけど、
cocoちゃんの中ではすごく大きな支えになっていたと思います。
亡くなる少し前に自分で言ってました。
「幼稚園に行ってなかったら、
　もっと早くお空に行ってたと思う。」って。


勧のいい子だから、
何かを感じcocoちゃんなりに生きていたのかもしれません。


cocoちゃんがいないという喪失感に
呆然としたりうつっぽくなる時もあります。


kaiくんが場を和ませてくれるんです。
寝ているcocoちゃんに向かって、
「早く起きて、ご飯食べなさい」って言ったり。
パパのお尻にむぎゅーってくっついてきて笑かしてくれたり。
きっとママと二人だったら涙涙だったと思う。


kaiくんはcocoちゃんに骨髄をあげていますから、
きっと何かを感じているんだと思います。
「パパとママを頼むね！」ってお姉ちゃんに言われているのかな。


あまりにも悲しい出来事に
まだ現実を受け入れることができませんが、
一所懸命生きていこうと思います。


見守って下さった皆様、
ありがとうございました。


さしでがましいようですが、
cocoちゃんはたくさんの方の輸血に、
まだドナーさんからの骨髄提供により命を助けて頂いていました。


まだ病院にはたくさんの方が、
輸血や骨髄移植を待っています。
リスクもあるのでご自分で確認した上で、
献血やドナー登録をして頂けたらありがたいです。


私たちとcocoちゃんからのお願いでした。  

cocoちゃん毎日頑張っています。


3月は幼稚園の卒園式を予定していました。
でもお熱が出てしまい出席できませんでした。
PICUにも入り大変な状態でした。


今日改めて、
幼稚園の先生方が病棟に来てくださり、
cocoちゃんのために卒園式を開いてくださいました。


もう一年以上園には通っていないので、
正式には卒園ということにはなりません。


でも皆のあたたかいお気持ちで、
卒園式を開いてくださいました。


担当の看護師さんや保育士さんが頑張ってくれて、
可愛い飾り物をしてくれたり、
たくさんの方が見守ってくれる中、
執り行われました。


体調不安定ですが、
しっかり制服を着て、
証書をもらうときは自分の足で立つこともできました。


みんなにありがとうございましたも言えました。
4月から園に通うkaiくんのことをお願いしますと伝えました(^^)


退院はまだみえませんが、
娘は力強く生きていると感じました。


また頑張ろう。  

3月ですね。
今日はひな祭り。
家につるし雛を飾っています。


kaiくんは元気いっぱい。
もうすぐ幼稚園に通うのですが、
何の心配もないっていうぐらい
活発に過ごしています。


cocoちゃんは小学校へ入学。
この3月で幼稚園は卒園の予定でしたが、
一年以上にわたり一日も登園できていないため、
卒園はできないんだそうです。


入院してもう一年になるんだな。


卒園させてあげたかったけど、
本当はちゃんと通って、
皆と楽しい思い出をいっぱい
作ってあげられれば良かったよね。


先生方の特別な計らいで卒園式には出ても良いことに。
久々の外出で大丈夫かな！？


お昼ご飯は毎日ママがお弁当を作っていってくれます。
人参の肉巻きや餃子やミートボールなど、
毎日完食しています。
足りなくておせんべいバリバリ食べています。
すごいことだ。


作ってから2時間以内に食べないといけないので、
作るママも大変です。


退院はまだもうちょっとな感じですが、
いつも前を向いている娘はエライと思います。





kaiくんと蓮花寺池公園に行ったら、
桜が咲いていました。
この時期だから、河津桜なのかな？
春ですね。


いっぱい泣いてますが、
その分いっぱい笑えるよう、
また頑張っていきます。  

cocoちゃん昨日外泊できました。


ちょっと体調崩していて、
昨日の朝もお熱が39度あったのですが、
外泊に行きたいという気持ちが
36度台まで熱を下げました。


ベッド上での生活が主なので体力がなく、
ソファで座ったり横になったりして過ごしました。
録画していた妖怪ウォッチを見て大笑い。


kaiくんは嬉しくって、
テレビの前ではしゃぎすぎて、
何度もお姉ちゃんに「見えない！」と怒られていました。


お夕飯はすごかった。
先生から普通のご飯や少し好きなもの食べていい許可が出たので、
何か月かぶりにご飯を口にできました。
病棟では素麺しか食べていなかったのに！


それとママ手作りの鶏モモ肉のみそ焼き（皮はダメ）。
お鍋の肉団子にシュウマイも食べていた！
すごいなぁお腹大丈夫かなぁ。
夜中吐かずにいたので良かったけど。


病室では絶対に素麺以外食べませんが、
家に来ると好きなものをゆっくり食べられるので良かったね。
本当に幸せそうでしたcocoちゃん。


夜中も点滴するので、
ママが時々起きて管理してくれました。
これができるので外泊できるのです。


ランドセルもこないだ届いて背負いました。
とても嬉しそうです。
病気が治って小学校に通うのは
とても大変なことだと思うけど、
ゆっくりゆっくり生活に慣れていけばいいなぁと思います。


久しぶりに家族そろって枕を並べることができて、
とても幸せでした。
kaiくんは騒ぎ疲れたようでぐっすりでした。


今朝はcocoちゃん大好きなレーズンパンをママが焼いてくれました。
とっても美味しそうに2枚食べれました。


良かった良かった。
外泊が無事に終わって。


病棟に帰って先生に食事のことを伝えると、
「お母さん、お弁当作ってきてくれますか？」と言われたそうです。
しっかり食べてくれるんなら嬉しいよね。


昨日18時すぎに帰ってきて、
今朝8時過ぎにはまた病棟へ戻ったので、
束の間の外泊でしたが、
ゆっくりできたなら良かったなぁと思います。


kaiくんも良かったね！！  

cocoちゃん毎日頑張っています。


白血球数も4000を超えたり、
体重も18㎏になったり。


素麺大盛りが食べられています。
味のりで巻いて醤油につけて、
一口一口大事そうに食べます。
とっても美味しそう。


でもそれ以外は殆ど食べません。
お豆腐も鶏肉もりんごもダメ。
手を付けようとしません。
cocoちゃん割と頑固だから(;´∀｀)


あ、朝はパンになりました。
看護師さんがトースターで焼いてくれて、
少しジャムを塗って食べます。
久しぶりのパン、美味しいだろうなぁ。


ヤクルトもOKになりましたが、
昨日吐いてしまったので少し様子見。


今回のGVHDはかなり酷いので、
普通にご飯を食べてそれを排泄するということが難しい。
なかなかうまくいきません。


それでも顔が少しふっくらしてきたのを見ると、
ホッとします。
そして元気に笑ったりお話してくれると。


少し前、ママが帯状疱疹に罹りました。
なので大事をとって面会には行けず、
パパが仕事の合間に行っていたのですが、
今までママは毎日cocoちゃんのとこに行っていたので、
長く、と言っても一週間ぐらいだけど
会えないのはこれが初めて。


パパといても、ふと思い出して、
「ママに会いたいよー！！」とわんわんと泣いていました。
でもcocoちゃんも頑張りました。
看護師さんや保育士さんたちも気にかけて下さいました。


kaiくんもママがcocoちゃんのとこに行ってしまうと、
火がついたようにわんわんと泣き叫ぶ時があります。
「ママと一緒に行きたい！cocoちゃんのとこ行きたい！」って。


みんなみんな頑張っています。


来月には外出を計画しています。
全てはcocoちゃんの体調次第だけど。
今から楽しみにしていて、
ママとここ行こう何しようと楽しそうに話しています。


今回の入院、
300日を経過しました。


長い長いまだもうちょっと続くかな。
小学校入学の準備もしています。
説明会に行ったり、
お道具をもらったり。


そうそう明日はcocoちゃんのランドセルが届くんです。
嬉しいね♪


寒さに身を縮めながらも、
暖かい春に向かって歩いています。


さあまた頑張っていこう。  

cocoちゃん、
胃腸の状態が少し落ち着いてきたようで、
お粥じゃなくって、
普通のご飯が食べられています。
しかも吐かない。


お豆腐にお醤油をかけて、
美味しい♪って言いながら食べてました。
お豆腐でお腹を慣らして、
そのあとは素麺。
お腹に優しいもの。


そしてどうしてもご飯が食べたい！って
先生にお願いして、
お腹に無理ないぐらいの量を少しずつ食べてます。
お豆腐のお醤油をちょっとだけご飯にかけて食べると、
とっても美味しいみたいです。


少しずつ食べられているおかげで、
体重も2㎏アップしました！！
こころなし元気そうで、
見ていて嬉しくなります。


そんなcocoちゃん、
次はいつ外泊する？って尋ねたら、
自分の中で覚悟ができたようで、
今はしっかり病気を治して、
もう少し元気になったらお家に戻るって。
だからそれまで頑張るって言ったそうです。


すごいですね？
6歳なら、
家に帰れるならすぐにでも帰りたいと思うのに。


傍で聞いていた看護師さんがそれを聞いて、
感動して涙を流していたそうです。
プロを泣かせるなんてすごいね。


元気になったら何したい？と聞くと、
「困っている人を助けられるようになりたい」と言います。


kaiくんは元気いっぱい。
素麺も食べられるようになり、
牛乳も飲めるようになりました。


たくさんアレルギーもちですが、
少しずつ食べられるものが増えてきています。


インフルエンザが流行っていますね。
面会に来るお母さんがかかってしまうと、
面会に来れなくなります。


そうするとこどもたちはストレスで
泣き叫んでいます。


お母さんは風邪も引けない。


また頑張ろう。
越えられない試練はないと思って、
また明日も頑張っていきます。  

cocoちゃん束の間の自宅へ外泊することができました。


病棟での生活は何かあったら安心はあるものの、
やはりすごいストレス。
まだ6歳ですが、
夜はもう半年以上一人で眠っています。


夜中ふと起きてしくしく泣き出すこともあります。


とはいえ点滴をしているので、
夜間点滴を管理しなければなりません・・・。


ここは看護師のママが頑張るよと言ってくれて、
念願の自宅にお泊りに帰ってくることができました。


思いのほか元気な様子で、
家に着くなり「何してあそぼっかなー」と
変わらない自宅の風景に馴染んでいました。


kaiくんは久しぶりにお姉ちゃんと遊べるので、
もう嬉しくて嬉しくてたまりません。


体力ないcocoちゃんですから、
kaiくんのペースにはついていけないのですが、
kaiくんは大きな声で体いっぱい使って喜びを表現していました。


夕ご飯も久々にみんな揃って頂きました。
cocoちゃんは胃腸に負担のないよう、
お豆腐と素麺。
それにママが手作りした鶏だんご。


どれもおいしかったようで、
食べ過ぎじゃない？吐かない？と
見ているこっちがヒヤヒヤするぐらいの食べっぷり。


やっぱり病棟で出てくるご飯と、
ママが作ったご飯では味が全然違うそうです。
泣いてましたから、
「もっと食べたい～」って言いながら。


夜は早く休みましたが、
ママがずっと点滴をみてくれて、
吐いたり体調悪くなることもなく朝を迎えました。


パパはcocoちゃんと絵本を読みながら、
一緒に横になりました。
久しぶりで嬉しかったなぁ。


朝起きてもお姉ちゃんがいる風景は
kaiくんも嬉しかったと思います。


まだまだ頑張ることたくさんですが、
こうやって楽しい事積み重ねて、
諦めないでまた頑張っていこうと思います！！  

あけましておめでとうございます。


一年なんてあっという間ですね。
cocoちゃんは病院で新年を迎えました。


相変わらず食べては腹痛や嘔吐してしまいます。
体重はkaiくんとほぼ変わらないぐらいまでになってしまいました。
太ももとかもほっそりしています。


抱っこした感じは、
kai君の方がふっくらしたので重いと感じるぐらい。


今は五分粥とスープやジュース類を食べています。
それと点滴から高カロリーのものを。


先日病棟でお餅つきをやったのですが、
誰かお餅をついてみたい人？と聞かれて、
バッと手を挙げてお餅つきをやりました。


そのあと、あんこのお餅を頂きました。
後でお腹痛くなってたけど(-_-;)


こんなに腹痛とか吐いたりとかしても、
食べる意欲はなくならないんです。
ラーメンが食べたいって先生に言って、
今はダメと言われたらプイッとして怒ったり。


テレビでグルメや料理番組を見るのが好きです。


早く幼稚園に行かなきゃって、
毎日必死に頑張っています。


新年を迎えても何も変わりません。
娘の病気を治すために、
日々頑張っていくということ。


春はまだ先のようですが、
めげずに諦めずに、
ただ頑張っていこうと思います。


今年もよろしくお願いいたします。  

なんとcocoちゃん、
お家に帰ってくることができました。


たった30分だけだけど。


ママもちょこっとだけでも帰してあげたいと望んで、
先生もぜひ帰れる時に帰って欲しいという方なので、
容態を見ていましたが・・・。


最近は腹痛や頭痛の訴えがあって、
なかなか外に出るのは難しいかななんて思っていました。


CV入っていて、
点滴管理もしていますのでそれもまた困難な原因に。


でも色々なタイミングが良くなり、
たった30分だけだけど、
家に帰ってくることができました。


病院の外に出るなり、
「気持ちいい～」とかみしめていたそうです。


実に半年以上病棟の中で生活していたcocoちゃん。
その空気や景色は格別のことだったと思います。


体力も落ちて歩くのもままならないので、
購入したバギーに乗って移動。


家についてkaiくんと久々の対面を果たしたとき、
kaiくんは大喜び。
ずーっとcocoちゃんに話しかけて、
一所懸命気を引こうとしていましたっけ。


cocoちゃんは大騒ぎするkaiくんにうんざりという感じだったようですが、
家に帰ると決めたのも、
「kaiくんが心配だから見に行きたい」と言ったんです。
これで安心したかな？


一緒に遊ぶ元気はなくって、
座ってじっと妖怪ウォッチ見ていましたが、
変わらない家の雰囲気に安心できたのかな。


病棟に帰ったらもうぐったり。
もうずいぶんとベッド上での生活が長かったですから、
バギーに乗って外にでて、
車に揺られて・・・それを往復ですから、
今のcocoちゃんには相当大変なことだったと思います。


でも次の日からは頭痛などの痛みもあまり聞かれなくって、
最近ではゼリーを食べられるようになったり、
家に帰ることが少しは元気の源になったみたい。


こないだ2回目の帰宅ができました。
そして今度は日曜日にまた。


白血球数も3000まであがってきました。
輸血間隔も徐々にですが伸びてきています。


こないだ献血車が病院に来ていて、
職員さんたちが献血してくれるのが嬉しかった。
もちろん献血してこいって言われてるのかもしれませんが、
それでも輸血を待っている人からしたら嬉しい。
パパも職員さんたちに交じって献血してきました。


毎日少しずつだけど、
わずかな一歩だけどできることがあります。


諦めないでまた頑張ろうと、
娘の姿から学びました。  

無事CVカテーテル手術は終わりました。
状態も落ち着いてきて、
笑い声も聞かれたりしていましたが、
なかなかどうして。


食欲がなく、
殆ど口からは何も食べていません。
元気にしていても頭痛など不調が生じて、
ぐったりすることも珍しくありません。


最近は舌の痛みが顕著に。
CVカテーテルを入れるにあたり、
全身麻酔をするので、
抜けそうだった歯を抜きました。


抜けそうだった歯を舌で触ること、
ありますよねぇ。


抜けたら抜けたでそこを舌で触ってしまいます。
そうすると舌がちょっとイガイガした感じになり、
それが痛い。


輸血もしています。
血小板や赤血球たち頑張れ！！


元気な時は暇をもてあますので、
最近は教材を持ってきてもらって、
お勉強しています。


そういうの好きなんですcocoちゃん。
もうすぐクリスマスですねぇ。
でもなんかお祝い気分でもなくってねぇ。


ちょっとでも家に外出できたら、
少しは励みになるのかなとも思ったり。


kaiくんは痙攣おこなさなくなって、
もう一年は経過したんだな。
お薬は毎日飲んでいて、
まだまだ飲み続けなければいけないけど、
先日幼稚園に一日体験に行って来たら、
とっても楽しそうでした！！


アレルギーたくさんなのでお弁当もちは確定なのですが、
この時は先生が配慮してくださり、
みんなでおにぎりを頂いたそうです。
kaiくんは塩むすびにして一緒に食べられるように。


cocoちゃんにも生活発表会で着るための衣装を作り、
先生が病室にもってきて下さいました。


先生もお休みの日に様子を見に来てくれたり、
外来に移った看護師さんがカード持ってきてくれたり。
人気者だね。


ガンバロウガンバロウ。  

cocoちゃんなかなか食べれません。
普通のご飯が食べられるようになったと思ったら、
やっぱりお腹が痛くなり吐いてしまいます。


GVHDで腸の中の粘膜がすべて剥がれました。
なのでcocoちゃんの胃の中はつるつる。
それに抗生剤で菌を殺してしまったので、
胃の中に入った食物がうまく消化されなかったり、
排便することができない状態になっています。


食べては吐いてしまうでは、
栄養が摂れず衰弱するのみ。


感染の心配もあるので少し待っていましたが、
再びCVカテーテルを入れることになりました。


そうすれば高カロリーのものが摂れる。
今のまま点滴だけでは限界があります。
3歳のkaiくんと3㎏しか変わらないぐらいまで
体重が落ちているので、
これ以上痩せて辛い思いをさせたくない。


胃腸が落ち着いて、
また食べられるようになれば外せるし、
ちょっと鬱陶しいけど少しの辛抱。


先日は病院にボランティアの写真屋さんが来てくれて、
七五三のお写真を撮ってくださいました。
毎年来てくれているようで、
病気を持ったこどもたちの対応も慣れていたそうです。


写真撮りは比較的長時間に及びます。
cocoちゃん体力がないんです。
立って着付けてもらっているのだけでも大変。
途中座って休みながら・・・。


いいウィッグがあったので貸して頂き、
ママと一緒に可愛らしいお写真が撮れました。
良かった。
今年はもう撮れないかと思っていたから。





この後お腹痛くなっちゃいましたが、
とっても可愛く撮れました。


点滴はついたままでしたが、
ちゃんと見えないように写してくれるんだそうです。
ママも一緒に撮りました。
楽しいことを一緒にやると、
辛いことだけじゃないまた頑張ろうって笑顔になれるから。


食べ物のテレビが最近好きみたいで、
「満点青空レストラン」とか好きです。
美味しいものを食べてる姿を見て、
「いいな～」って喜ぶんだとか。


お家帰ったらいろんなものを作ってみたいって。
餃子も手作りしてみたいそうです。


辛い事だけじゃない。
楽しい事も色々あるよ。
もうすぐ一年も終わり。
まだまだ気を引き締めていきましょう。  

cocoちゃん、
お粥から普通のご飯が食べられるようになりました。
と言っても量は少な目だけど。


食パンも1枚半も食べられる日がありました。


でもゆっくり回復してきたのかなぁと喜んでいたのもつかの間、
今日は腹痛が酷くて、
おまけに吐いてしまいました。


少し落ち着いたみたいだけど、
安心できる時間がありません。


少し良いと思うと、
こうやってまた心配な時間が流れます。


今も続く移植後の闘いに、
娘も私たちも疲れてきています。
いつになったら元気になるんだろう。


今は耐えるしかないのかな。
体調良い時がゆっくりゆっくり増えていくといいな。


同じ闘病生活を送っている子の中には、
ドナーさんが見つからない子もいます。
それでも皆必死に生きています。


だから私たちは諦めない。  

cocoちゃん毎日頑張っています。
お粥もお茶碗半分食べられるようになったり、
昨日はそうめんも食べられたそうです。


お腹に優しいもの、
だんだんと食べられるようになって本当に良かった！！


食べるの大好きな子でしたから。
入院生活も9か月目となり、
一時期は絶食の時もありましたから、
体重もガクッと落ちました。


弟のkaiくんは3歳ですが、
体重が2～3㎏しか変わらないぐらいまで痩せました。
腕や足も痩せ細りました。
体格良い子だったんですけどね。


お部屋の壁に飾るお飾りも、
ハロウィンからクリスマスに変わりました。
ママが折り紙を使って器用に切って、
ミッキーやサンタさんなどにぎやかなことになっています。


年末までに外泊できたらいいなぁ。
お家のお布団でゆっくり寝かせてあげたいな。
kaiくんも喜ぶでしょう。


幼稚園では卒業アルバムを作るようで、
年長さんになってから一度も通ってないけど、
いい写真があったら乗せるので欲しいと先生が仰っていました。


生活発表会をこれからやるのですが、
先生が娘のためにも衣装を選んで下さるんだそうです。


一度も通ってないのにこうした心遣いが
本当にありがたく、感謝しても足りないぐらい。


cocoちゃん涙もろくなったようで、
ちょっとしたことで泣いてしまいます。


でも笑顔が増えて、
よくしゃべるようになったと思います。
まだお腹の痛いのはあるけど、
娘が普通に笑えて普通におしゃべりできるのがとっても嬉しい。


ブログを書く気力がなかったり、
コメントを返す気力がなかったりしますが、
皆さんのコメントは拝見しています。


最近好きな歌♪


  

kaiくんのストレスがすごい。
ママが病院に出掛ける時なんて、
抱っこしてぇぇー！！と泣き叫んでいます。


お姉ちゃんとも遊べないし、
ストレスもすごいんだと思います。


公園に連れて行ったら、
ニッコニコして滑り台何回もやってました。
早くお姉ちゃんに会いたいねぇ。


cocoちゃんは久しぶりにパパウェルカムでした！
いつもは行っても、
フンッ！てされていたのだけれど、
今日はホントによくお話してくれました。


ハロウィンのこと、
サッカー選手が応援に来てくれたこと、
妖怪ウォッチのこと。


お粥も食べれてるし、
いいことたくさんで元気が出てきたかな。
体調が落ち着いて、
少し余裕が出てきたんだと思います。


夜勤明けということもあって、
娘の隣でうとうとお昼寝してしまいました。
安心するんでしょうね。
久しぶりに一緒にお昼寝したなぁ。
あ、寝たのはパパだけだったけど(;´∀｀)


波もあるでしょうけど、
こういう元気な日が一日でも増えてきたらいいな。


まだまだ頑張っていこう。  

cocoちゃん鼻の管が抜けました。
腸閉塞になり治療をしていましたが、
経過良好になりようやく。


管が抜けられると聞いて嬉しかったようで、
ママの顔を見ているとニコニコしていたそうです。


今は管もなく、
お茶から徐々に慣らしていっています。


元気になると嬉しいんでしょうね。
今日はママともお話たくさんして、
ゲームをしたりてんつなぎをしたりして
ずっと起きていることができたそうです。


それから血球くんたちも頑張っていて、
ヘモグロビンが下がらなくなった！！


依然として輸血依存が続いていたのですが、
これは嬉しいニュース。
少しでも輸血しなくていいなら、
それに越したことはありません。


楽しみにしていた病棟のハロウィンにも参加できました。
お菓子をもらいに行ったり、
病棟の先生や看護師さんたちも仮装して
こどもたち楽しませてくれたそうです。


11月になり、
病棟で七五三の撮影をしてくれるんだそうです。
今cocoちゃんの頭には毛がないので、
合うカツラを試着しました。


七五三の写真が撮れるなんてラッキーだなぁ。
今年は無理だなって思っていたので。
可愛くとれるといいな。


少し回復して、
娘も私たちもちょっとだけホッとしています。


静岡では大道芸ワールドカップをやっているのですが、
そんな気分でもなく、
ただただ静かに娘が元気になるのを待っています。  

cocoちゃん腸閉塞になってしまいました。
絶飲食となり、
嘔吐しないよう胃の内容物をくみ上げるため、
鼻から管を入れています。


意識のある状態で、
鼻から胃に管を入れるってとんでもなく嫌でしょうね。
頑張りました。


昨日面会に行ったら、
くみ上げた内容物の色が良くなってると
看護師さんが言っていました。


昨日は起きてお話もできたので、
少し良くなっているんだと思います。


お腹の痛みがずっとあったので、
これが原因でしっかり治療できたら治るかな。


今週末に病棟でハロウィンがあるので、
できればそれに参加したいんですcocoちゃん。


毎日病室で退屈しちゃうから、
ちょっとでも参加できて気分転換できたらいいな。


そんな少しの楽しみを
奪わないでね、神様。  

cocoちゃんお腹が痛い痛いです。
少しずつ薬を減らしていくのですが、
そうするとお腹の痛みが出てしまい・・・。


でも退院を目指すにはそれに慣れるしかありません。
まあお薬の調整はゆっくりでいいんだけど。


この2～3日はそんな感じです。
ちょっと前はお粥をお茶碗一杯食べられていましたが、
お腹の痛みで食べられなくなって、
でも今はちょっとずつまた口にできるように。


今日はベッドに座って３DSをやったり、
お話もできたのはすごいってママが言ってました。
昨日とかはもっと辛かったようです。


全身の皮も剥けました。
やけどのようになって、
めくれてるのが気になるので自分でめくっちゃいます。


髪の毛も全部抜けて、
眉毛が気になって全部むしってしまいました。


ここにきて免疫抑制剤のネオーラルを点滴で内服することに。
なのでまた毛がはえてくるぞー。


cocoちゃんやっぱり女の子だから、
見た目を気にしていると思います。


トイレに行って手を洗うとき、
鏡を見てため息をついてたっけ。


お腹の痛みはあるものの、
調子の良い時はお風呂に入ったり！
何か月ぶり？歩いてお風呂場に行けました。


それだけでなく、
病棟を出てエレベーターを使って自分で歩いて、
下の売店まで妖怪ウォッチのガチャガチャをやりに行きました。


車椅子じゃなくって、
自分で歩いてっていうのがすごい。


まだ輸血はしています。
血小板も赤血球もしています。
だから貧血の時もありますが、
そうやって調子の良い時は歩くことができるようになりました。


ずっとベッド上での生活だったから、
筋肉も落ちました。
本当にほっそりしています。


歩けるって素晴らしいなぁと思います。


年末は母が仕事になってしまい、
家でkaiくんを見てくれる人がいない！
パパが2週間ぐらい仕事休めるかなぁ？
預かってもらえる施設があるのかな？


知り合いも多くないので、
やりくりに四苦八苦しています。


さあまた、頑張っていこう。  

cocoちゃんゆっくりゆっくり、
毎日をしっかりと過ごしています。


先日亡くなったお友達のご両親が、
cocoちゃんにとプレゼントをもってきてくれました。
幼いわが子を亡くされたご両親の心中
察するに余りあります。


ゆっくりと時が癒していってくれればいいと思います。


cocoちゃんは胃の状態も落ち着き、
それではお粥を食べてみようということになり、
実に約3か月ぶりにお米を口にしました！


最初は水分多めのゆるいお粥。
一口一口味わうように。
それでも最初はほんの数口だけ。


それが次第に慣れてきたようで、
先日はお茶碗半分、
今日は全て食べることができました！！


お粥だけだと物足りないので、
ゆかりのふりかけをかけて。


自分のお部屋から歩いて出て、
プレイルームでお茶を飲めるようにもなりました。
すごいすごい！
リハビリも頑張っています。


頑張っても頑張ってもなかなか見えない出口に
ふさぎこみがちなcocoちゃん。
先生や看護師さんともあまり話をしなくなりました。
ママやパパには思いっきりわがままをぶつけてきます。


でもこうやって自分で楽しみを見つけたり、
リハビリ頑張ったり。


幼稚園で運動会をやっていると知ると、
自分も出たいって泣きます。
また幼稚園に行きたいって夢をもって、
毎日必死に頑張っています。





最近はまっているのが、
「クレージーカラーバンド」。
こうやってフォークに巻き付けてくるくるやると・・・





こんな感じになります♪
こういう集中してやるの大好きなので、
ママと一緒になって時間も忘れてやってました。


何気ないひと時を大切に。


  

台風でしたね。
こちらは道路が冠水したりすごいことに。
被害に遭われた方の
一刻も早いご回復をお祈りいたします。


cocoちゃんお熱がなかなか下がりません。
時に40度近い熱が出ることがあります。
長期にわたりみられているので、
衰弱しています。


検査してもらいましたが、
感染は起こしていないので、
GVHDによるものだろうと。


骨髄移植をして約3か月経ちますが、
こんなにもGVHDって影響あるんですね？
経験された方はどうでしたか？


お熱があると機嫌も悪くなるし、
食欲もなくなるし、
食べられるようになったスープも飲めていません。


でも水分は摂れるようになったかな。
水分量制限ありましたが、
今日からフリーになりました♪


もう体も心も疲れ切っているのでしょうね。
誰かが声をかけても無反応ということも多いです。
もしくは「んーん！！」とすごい怒る。


それでも病院のスタッフさん方、
受容してくださっていてありがたい限りです。


今日は一緒に闘病生活を送っていた
お友達とお別れをしました。


なす術がなく、
余命を宣告されていました。


元気だったとき、
一緒に大笑いして遊んでたっけ。


cocoちゃんも近くに行きたいと、
最期のお見送りをしました。
綺麗な顔をしていました。
頑張ったね・・。


友達との別れをどういう風に捉えたのかな。




また一日一日、頑張っていこう。  

激しい腹痛や下血がみられ、
固形物を約一か月は口にすることができていないcocoちゃん。


食べたくて食べたくて、
こんなに辛い治療を毎日頑張っているのに、
なんで食べられないんだと
「もう我慢できない！！」と叫んで大泣きしました。


今はGFOという栄養飲料のみを
無理せずちびちび飲む毎日でしたが、
先日行った検査の結果、
回復傾向にあるとのことで
今日はスープ類の許可がでました。


朝はお味噌汁を頂きました。
上積みの具はなしですが、
とっても美味しい♪と言って
喜んでいたそうです。


それでも口にできたのは
スプーンで3口。
自分で無理ない程度に調整しています。


今までお味噌汁はあまり好まなかったけど、
今朝の一杯は格別だったと思います。
食べられるってこんなに嬉しいんだって。


お昼はすまし汁でした。
ママとパパが見つめる中、
自分でスプーンをもって
味わうようにゆっくりゆっくり飲んでいました。


とても幸せな時間でした。
食べるの大好きな子だから。
少しでもストレスが軽減されればいいなって。


こないだも「cocoちゃんお腹治ったって言ってる」って、
ママに話していたそうです。


自分の体のことよくわかっていて、
自分で無理しないように調整してるんだと思います。


最近３DSで妖怪ウォッチにはまっているのですが、
今日はDVDをもっていってあげました。


コマさんが大好きなんです。
コマさんやジバニャン見て、
声をあげて大笑いしてましたっけ。


そうそう幼稚園の皆がランドセル用意していたと聞いて、
cocoちゃんにも買ってあげないと！って、
ママとcocoちゃんとカタログ見て選んでます。


池田屋さんてランドセルが有名なお店があって、
そこにしようかな。
でも色々種類があって分からない～。
選ぶだけでも楽しみがあります。


cocoちゃん赤色にお花の刺繍をつけたいそうです。
ランドセルが出来上がって、
cocoちゃんが背負う姿を見るのが楽しみです。





ハロウィンなので、
ママが病室をにぎやかにしてくれました。


ゆっくりゆっくり時間をかけて、
少しずつ回復してくれたらいいと思います。  

すごい雨でした。
cocoちゃんお腹の痛みは少しいいのかな。


麻薬をあまり使わないでも大丈夫なようです。
まだ安定してないから分からないけれど。


頑張って頑張ってもなかなか見えないゴールに、
cocoちゃん自身も、
私たちもしんどい毎日を送っています。


病室に誰か訪ねてきても、
あまり笑ったりしないかな。
挨拶とか返事もあまりしません。
その余裕がないんだと思います。
生きることに必死で。


なんでこんなことになってしまったんだろう。
自分の対応が悪かったんじゃないかと、
自分を責めることもあります。


cocoちゃんに辛い思いをさせているのが
本当に申し訳なくて、
ポロッと涙がこぼれるときもあります。
とても悔しいです。


回復にはもうちょっと時間がかかるね。


今日もお魚さんを見に行きました。
点滴を5つも6つもして、
それに輸血もするので点滴棒を運ぶのも大変。
ママが点滴棒を押して、
パパが車椅子を押してえっちらおっちら
お魚さんのところまで行きます。


妖怪ウォッチもはまっています。
3DSのゲーム楽しそうにやっていました。


ちょっと疲れてくると横になりますが、
パパも添い寝してお腹を擦ると
安心するのかな？クークーと眠ることも。


お家で夜寝るときは、
大体絵本をもってきて読みながら寝て、
なぞなぞしたりしりとりしたりお話しながら寝ていました。


そうやってお家にいるときみたいに、
少しでも安心できる関わりができればいいなと思います。


頑張っても報われない時、
無気力になったりしますね。


でもそんな時でも希望を失わず、
娘にパワーを与えられる存在でありたいと思います。  

cocoちゃん辛い辛い毎日です。


強いGVHDにより絶食状態でしたが、
今はGFOという粉末の清涼飲料なら
量をきちんと図って飲むことができています。


胃の粘膜がはがれてしまい、
本当に苦しい思いをしたので、
今度はゆっくりゆっくり慎重に。


5つも6つも点滴をつけて、
輸血もするので移動も大変。


それでもリハビリ頑張っているんです。
こないだはリハ室にある自転車漕ぎを頑張ってました。
なんと5分も！！


筋力はだいぶ落ちましたね。
ベッド上での生活が多かったので、
ほっそりしています。
立っているのもやっとという感じ。


病院の中に水槽があってお魚さんがいるのですが、
それを見に行くのがcocoちゃんの楽しみ。
あと図書館で本を借りてくること。


パパが車椅子を押して、
ママが点滴をガラガラさせながら、
車椅子に乗って移動します。


そうやって少しでも病棟の外に出ることで、
cocoちゃんなりに気分転換を図ってるんだと思います。


今はとにかく機嫌が悪い。
ちょっとでも嫌なことがあると、
「んーん！！」って言って怒ります。


看護師さんも大変ですが、
本当によく看てくださっています。


全身の皮も剥け落ちました。
でもでも浮腫みが減ったんですよぉ。
肌もだいぶ綺麗になってきたし。
頑張っています、娘。


移植後しばらくしてママの希望でマルクをした時、
なんとドナーさんの骨髄が見えず、
生着していないのか？と焦った時がありました。


ステロイド剤を使って治療をした結果、
無事にドナーさんの骨髄が生着してきてくれました。


そうやって奇跡を乗り越えてきました。
だから今は本当に辛くとも、
絶対乗り越えてやると信じています。


お友達から綺麗に折ってくれた折り紙も届きました。
幼稚園のお友達も心配してくれていると
お母さんから話も聞きました。


入院してからもう200日を経過しています。
途中退院や外泊とかあったけど。


長い間お姉ちゃんと会えてないkaiくんも
すごいストレスを抱えています。
そんなkaiくんも来年は幼稚園に。


てんかん持ちだけど、
痙攣を起こしていないのも奇跡だ！！
この時期痙攣が起きやすいみたなので、
ヒヤヒヤしていますが、
今のところは杞憂に終わっています。


ただひたすら耐えて、
頑張って頑張って、
またcocoちゃんが元気になるように。


治ったらまたディズニーランドやシーに行くのが今の夢です。
またミッキーやミニーに会いに行こうね！！  

ブログ閲覧に制限をさせて頂きました。
中には批判・中傷的なコメントをされたり、
宗教関係のコメントをされたりする方がいて、
正直もううんざりしてしまったというのが理由です。


でも今回のことがきっかけで、
cocoちゃんがママのお腹の中にいるときから見ているという方も
何人か連絡くださって、
とても嬉しく感じています。


引き続きよろしくお願いいたします！


cocoちゃんはGVHDがとても激しく、
大変に辛く厳しい状態にあります。


胃腸の粘膜も剥がれ落ちてしまうほどで、
そんな感じなので絶食状態。


やっと少しずつ飲み物が摂れるようになってきましたが、
ちょっとでも飲みすぎると大変なことになります。
こないだはPICUに入院していました。


ふいに腹痛が襲い、
痛い痛いと言うだけでじっと動けなくなる時があります。


その痛みが最近少しいいようで、
そうすると何も食べられないことが苦しくって、
「何か食べたい！！もう我慢できないよ！！
　こんなに頑張ってるのにー！！」
と言って泣きじゃくっていました。


cocoちゃんはどっちかというと、
我慢してしまいあまり自己主張しないところがありましたが、
そうやって自分の感情を表現して、
ストレス発散できるというのはとても大事なことだと思います。


全身の皮膚も剥けているし、
浮腫もみられていて、
本当に見ていて切なくなります。
でも一番辛いのは本人だから。
ママが献身的に看護してくれています。


今は焦らずしっかり治していくことが大事だと思います。
これから退院になったとしても、
冬になると風邪やインフルエンザが怖くて、
幼稚園にはいかせてあげられないかな。


cocoちゃん、
病気を治してまた幼稚園に行くんだと頑張っています。
だから行かしてあげたいな。
せめて卒園式だけでも。


去年の今頃は幼稚園に行けることができて、
本当に楽しそうに毎日通っていて、
そんな姿を思い出すと、
どうしてこんなことになってしまったんだと
涙が出る時もありますが、
今はじっと耐えて頑張っていくしかないと思います。


kaiくんもストレスいっぱいです。
寂しいんでしょうね。
ママもお昼から夜までいなくなってしまうし、
お姉ちゃんとも遊べないし。


たまに寂しそうな表情を見せるときがあって。
ばあばにやつあたりしてます(;´∀｀)


こないだは大井川鉄道でトーマスをやっていたので、
kaiくんと一緒に見に行ってきました。





これは千頭駅に停車中のヒロ。
この後たくさんのお客さんを乗せて、
トーマスがやってきました。


パパも夢中でした♪
おぉ！トーマスが走ってるー！！って。


こんな時でも楽しいことを見つけながら、
家族で頑張っていけたらなぁと思います。


まだまだ道は険しいですが、
希望をもって頑張ります。  

暑い暑い。
じっとしてても汗が噴き出てきます(;´∀｀)


娘ちゃんはGVHDと闘っています。
本当に辛い。
急な痛みがきて、
ご飯も喉を通りません。


何でこんなに頑張っているのに、
娘の頑張りが報われないんだろうと
呆然自失となります。


ひたすら耐える娘。
痛みをじっとこらえる。


いやでも頑張りが報われないんではなく、
これが元気になるための過程なのだと思います。


悪い細胞をやっつけて元気になるためには、
ある程度のGVHDがないといけません。


今娘は必死に病気と闘い、
決して生きる希望をあきらめたりしません。
頑張ってまた幼稚園に行くんだと、
自らを奮い立たせています。


だから私たちが弱音を吐いてはいけない。


何とも言えない閉塞感がありますが、
きっと今はトンネルの中を歩いていて、
まだ光が見えてこない真っ暗なんだと思います。


でももうちょっと歩いたら光が見えてくるかもしれないし、
そう思ってひたすらに日々を一所懸命生きるしかないと思います。


今日はちょっと余裕が出たのか、
プレイルームに行って少し遊べたようです。


ずっと機嫌悪く静かにしていたけど、
ひょんなことで今日は大きな笑い声も出て、
そんな少しのことがとっても嬉しかった。


娘を取り囲む人たちも精一杯支えてくれています。
ありがたい。


何ができるわけではありませんが、
自分にできることを精一杯やっていこうと思います。  

娘ちゃん大部屋に移りました。
普通にしゃべれるし、
笑ってくれるのが何より嬉しいです。


ちょっと前までは喉が痛すぎて唾も飲み込めず、
しゃべることすらできませんでした。
何日も口から食べることができず、
本当に辛い時期だったと思います。


今はGVHDと闘っています。
他人の骨髄を入れたのですから、
少なくとも拒否反応はでます。


でないと困ってしまう。
体の中で闘ってもらうことで、
悪い細胞をとことんやっつけてもらわなければ。
そして正常な骨髄がきちんと育ってくれなければ。


吐き気はようやく収まってきましたが、
湿疹がでたり発熱もみられます。


でも食べられるようになったからよかったな。
食べても胃がビックリして吐いてしまっていたから。
何日も口から食べていなかったですから。


今日はご飯が食べられたっけね。
久々のご飯で嬉しかったんでしょうね。
お茶碗の8割ぐらい食べて、
看護師さんもビックリしていました。


食べるの大好きな娘ですから、
またなんでもムシャムシャ食べられるようになったら嬉しいね。


頑張ったご褒美は何がいいかな。
もう自分のことなんてどうでもいいですね。
娘が助かるならこの命差し出しても良いと思うし、
元気になってまた幼稚園に行かせてあげたい。


園のみんなに手紙を書きました。
入院している間に、
字も上手になりました。
入院していてもしっかり成長しています。


逞しい娘です。  

娘ちゃん、
順調に白血球、好中球が増えており、
やっと無菌室を出ることができました。


ストレスの多い無菌室。
少しはストレスが和らいでくれたらいいな。


白血病が分かり入院治療が始まり、
はや5か月が経過しました。
あっという間でした。


その辺にいる幼稚園児が、
突然みんなと一緒に幼稚園にも行けなくなり、
辛く大変な闘病生活が始まりました。


まだ道半ば。


今はお薬が飲めなくて本当に苦労しています。
散々点滴はしてるけど、
口から飲まないといけない錠剤があります。


口腔内や喉がもっと悪かった時、
錠剤を飲んでは吐いてしまっていました。


本当に飲めなくてずっと口に入れたまま、
何時間も経過しています。


GVHDによるものか、
顔も腫れているし湿疹が全身に出たり、
見るからに痛々しい娘。


それでも口から何も食べられなくても、
リハビリやりたいと頑張ったり、
少しは笑顔も出るようになったり。
そんなちょっとしたことが本当に嬉しく感じます。


とりあえず良かった。
まだまだお薬飲むという試練と闘わないといけないんだけど。
何か口から食べられるようになるといいなぁ。


娘は今日も力強く生きています。  

娘ちゃん泣いて怒っての時期から、
少しは落ち着いてきたように思います。


白血球も少しだけだけど上がってきたし、
好中球も上昇してきています。


口の中や舌、喉が痛くて
まだ何も食べられません。
水を飲んで「まずい」と言うので、
少しずつ味覚が戻ってきているのかな？


ステロイド使っているせいもありお腹が空く、
でも口が痛くて何も食べられないという
ジレンマに陥っています。


あと少しの辛抱だよ。


お風呂には入りたいって、
ほぼ毎日入っています。
頂いた入浴剤の中におもちゃが入ってるやつ、
気に入っていてそれを楽しみにしています。


Wii fitでやるリハビリも頑張っています。
無菌室でリハビリってのもすごいなぁ。


一緒に病気と闘っている子が、
時々ガラス越しに顔を見せてくれます。
早く無菌室を出て、
一緒に遊びたいねぇ。


パパ帰ってぇー！！と言われてたけど、
最近になりまだ帰らないでになってきて、
少しは元気になってきてるのかなと感じます。


姿は痛々しいですが、
日に日に元気になっている娘を
しっかり支えて頑張っていこうと思います。


今日は息子くんの誕生日！
ママもお姉ちゃんもいないけど、
おめでとう！！


アレルギーもちなのでケーキは食べられませんが、
好きなものたくさん食べて、
プレゼントもたくさんもらいました。


息子くんもけいれんで倒れたり、
頭の手術をしたり、
生きていてくれることが本当に奇跡だと思います。


お姉ちゃんもそのうち帰ってくるからね！！  

娘ちゃん毎日頑張っています。


お熱が40度近くでたり、
まだ口の中が痛くて食事ができなかったりしますが、
「アナと雪の女王」のDVD見て気を紛らわしながら、
本当によく頑張っています。


無菌室の中でシャワーもあびれるので、
管をいっぱいつけながらも、
スッキリするようです。


ベビーバスを使って湯につかることもできるのですが、
その時に入浴剤を入れるのが楽しみの一つ。
キャラクターのやつ買ってきて、
入浴剤が溶けると中におもちゃが入ってたりします。


リハビリもWii fit使ってできるときは頑張っています。


小声でママに、
「白血球上がったらこの部屋から出て、
いつか退院するから、
そしたらお家で遊んでね。
大丈夫だよ。頑張れるよ。」と話していたそうです。


弟くんもお家で一人ですが頑張っています。
お姉ちゃんのことは口にしないんだけど、
なんとなく2歳なりに感じているのだとは思います。


私も娘になかなか会いにいけないですが、
今は息子と遊んで、
この子を笑顔にさせてあげることが
自分にできることかなぁと思っています。


生着しますように。  

娘ちゃん口の中が痛くって辛くって。


会いにいっても、
泣いてるか怒ってるかです。


夜なかなか眠れなくって、
そういうイライラもあるのだと思います。


唯一、
DVDでアナと雪の女王をかけ続けていて、
オラフが出てくるとニコーって笑うんです。
それが気晴らしになっているかな。


それでも喉の腫れは少し良くなってきました。
口の中の皮がはがれてしまい、
飲みたいジュースを飲むと飛び上がって痛がります。


なので今口にできるのは、
お薬飲む時の麦茶ちょっとだけ。


あとは点滴さんから栄養補給。


それでもすごいのは、
リハビリを行っていること。


Wii fitを使って、
無理のない程度に
楽しみながらリハビリを行っています。


移植後でこんなに動けるの！？と
職員さんたちはびっくりしています。


それだけ娘の生きようとする力がすごいんだと思います。


娘の体の中で、
新しい命が息づこうとしているので、
発熱とか嘔吐とかいろいろ影響が出ています。


それらを乗り切って、
骨髄がきちんと娘の体に生着しますように。


そして再発なんか絶対しませんように。


ただただ祈るばかりの毎日です。  

娘ちゃん、無事移植を終えました。
今は無菌室で治療を行っています。


ドナーさんの関係で詳細は書けません。
それでも無事に骨髄移植までいけたという奇跡に
感謝してやみません。


嘔吐や腹痛などの症状が出ています。
これからもっと辛い時間がくるかもしれません。
麻酔を使って痛みをコントロールしています。
口の中が痛くて唾を飲み込むこともできません。


それでも今日は調子良かったようで、
無菌室でリハビリしてたそうです(;・∀・)すごーい。


自転車こぎのようなやつとか、
無理のない範囲で行っています。


パパが行くと必ずふんっ！てされます。
叩かれたり蹴られたり。
そうやってストレスを発散しているのだと思います。


最近は看護師さんにもそういうのやるようになったようで、
少しホッとしています。
無菌室にいるストレスってきっとすごいのだと思うから。


ちゃんと生着してくれますように。


ただただ祈るばかりです。


もう病気になんてならない。
元気に幼稚園に行かせてあげたい。


これから暫くが大事な時期だと思いますが、
精一杯支えていってあげようと思います。