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2014年01月14日

繋がり

こどもたち、元気いっぱい。
本当に病気のことなんて忘れてしまうぐらい。


つい何か月か前には、
これからどうなるんだろうと不安でいっぱいだったのが嘘のよう。


まあ忘れたころに来ないよう、
用心していかなければ。


息子くん首のところを開頭手術したので、
ポニョのそうすけみたいな髪型だったんです。
それが可愛くって。


外来で待っていると、
知っているお母さんから、
その髪型ママが切ったの?可愛い!って言われるんだけど、
実際は外科の先生かなぁ(;´∀`)


で術後しばらく経って髪の毛も伸びてきたので、
ママが前髪をパツンと・・・
おかしくなった(笑)


そしたら病棟で知り合ったママさんが理容師さんで、
「直してあげるからすぐおいで~って」
言ってくださって。





すごいですね、こども向けの理容店で、
こんな電車のおもちゃまであるんです。


パンダの席に座って髪を切るんですが、
目の前には好きなアニメが流れるし、
息子くんにとっては天国だわぁ。


おかげでイヤイヤせずに、
スムーズに切り終わりました。


こんな繋がりも嬉しいですね♪



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Posted by ソフィアパパ at 21:39Comments(2)ソフィア家のコト

2014年01月10日

元気になろう

インフルエンザが流行りだしてきましたね。
手洗いうがい、
マスクなどなどで用心用心。


一人がかかるとみんなにうつるので、
気を付けなければー。
気を付けててもかかってしまうのだけれど。


ママは目の具合が良くなく、
ずっと病院に行きたかったのですが、
息子くんのこともあったりしてなかなかいけず。
今日やっと行ってきました。


2時間待って(;´∀`)
検査をしてもらいお疲れのママです。


昨年もよく病院に行った我が家。
医療費計算したら10万超えてた(T_T)





春に向かって、
ゆっくりゆっくりみんな元気になっていると信じたい。


子育てをしていると毎日本当に大変だけど、
まあ頑張っていこうかな。


明日も寒くなるのかな。
皆様もお風邪などひかれませんように。


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Posted by ソフィアパパ at 19:48Comments(4)ソフィア家のコト

2014年01月07日

無病息災

今日は七草粥をいただきました♪





娘ちゃんも
「お腹があたたまる~」って喜んで食べてました。


風邪もひかずに無病息災を願い。
あ、息子くんはべぇぇーって出してたけど(;´∀`)


外は寒い寒いですね。
富士山も雪化粧をして、
上の方がふぶいてるのが見えるので、
思わずブルブルっと身が震えます。




さてここからは愚痴になりますので、
嫌な方はスルーしてください。


今日はパパの通院日でした。
で今日からお薬を減らそうということになってました。


が、そのことを忘れていた先生。
切り出すと、
「そういうことになってましたっけ?
 でもねリスクを考えると、
 医者としては薬を減らすことは勧めない。」だって。


いやいや前々から薬を減らすのは慎重にして、
一月になったら徐々に減らしていきましょうって話してたじゃん。


「でもどうしてもというなら、
 あなたの意志はいかがですか?」


この先生、
減薬になるとかなり躊躇されるみたい。


結局お薬減らすことになりましたが、
減らすって言ってた薬と違う方を減らしてるし・・・。
それもきっと忘れてるんだろうな。


なんかねもう信頼できないですよね。
別に減薬にこだわってるわけではないんです。
仮に医療的に見てやっぱりこっちがいいのでそうします、
ということなら分かるんです。


説明してくれればね。


そういう説明もなく、
患者のことも分かろうとしない姿勢ってどうなのかなって。


ここに来てることがもったいないし、
そういう時間を過ごしていることがとってもストレス。


じゃあ違うとこにしようかなと思っても、
どこがいいかって迷いますよね。
何より情報がないし。


ネット検索しても悪い評判の病院はあるけれど、
良い病院ってないですね。
まして探してるのは精神科や心療内科だし。


もちろん相性があるし、
一概には言えないのだけれど。


うつの場合、
コロコロ病院変えててもよくならないと思います。


今は状態が良いからいっそのこと通院やめてしまおうかとも思うけど、
お薬はちゃんと飲んでおいた方がいいと思うので。


そういうジレンマがあったわけです。


なんだかね。
今は生活が充実してるからいいんですけど。


すいません長々と愚痴ばかり。
とりあえず違うところ探してみようかなぁ。


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Posted by ソフィアパパ at 19:37Comments(2)ソフィア家のコトツレうつ

2014年01月03日

幸せをつかもう

あけましておめでとうございます。


静かな新年を迎えました。
何より家族そろっていられたのは、
本当に嬉しいことでした。


我が家はお正月といっても、
普段の日常とあまり変わらず。


こどもたちは寒くても公園で遊びたいし、
ご飯もお節とかは食べないしね。
あ、紅白のかまぼこを娘がバクバク食べてました♪





おみくじひいたら、
一番の大吉でした~なんかついてるかな♪


息子も娘も大吉。
ママも吉を引きました。
今年はなんだかいい予感。


いや、今度は自分たちで幸せをつかんでいかないとね。
できると信じています。


というわけで、
今年もよろしくお願いいたします。


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Posted by ソフィアパパ at 19:56Comments(4)ソフィア家のコト

2013年12月30日

一年の終わりに

今年ももう明日で終わり。
早いですね。
ホントに早かった。


今年もこどもたちの頑張りが実った一年でした。
本当にこどもたちいっぱい頑張りました。


2月に姉弟間骨髄移植を行いました。
移植にあたり、
こどもたち二人の負担など考えて、
移植することが最善なのか迷っていました。
移植をする上でのリスクもたくさんありました。


今こどもたちが元気いっぱいにいてくれること。
移植を決断して良かったと思っています。
先生や看護師さんはじめ、
病院のスタッフさんにもたくさんお世話になりました。


いっぱい頑張ったご褒美に、
秋には幼稚園に通えるようになった娘。


人見知り場所みしりなんてなんのその。
今まで病気をして同じぐらいのお友達と遊べる機会も少なかったので、
本当に体いっぱい使って楽しさを表現していました。


毎日内服している免疫抑制剤も徐々に量が減少。
血小板の値は基準値に満たないこともありますが、
それでも普通に生活するには支障ない程度まで回復しています。
輸血が必要だったあの頃に比べたら、
それはそれは嬉しいことだと思います。


さあ娘のことが落ち着いてきたと思ったら、
今度は息子くんがけいれんをたびたび起こし入院に。


次から次へと起こる試練にめげそうになりながらも、
辛い思いをして頑張っているのはこどもたちと、
私たちも気合を入れなおしました。


幸いにして頭蓋骨の異常も発見され、
開頭手術を行うということでヒヤヒヤしましたが、
あっという間に歩けるようになった息子の回復力にビックリ。


退院後も元気いっぱい。
今では本当に手術したの?っていうぐらい
今までと何の変りもない生活を送っています。


でんぐり返しは一生できないし、
それ以外にも首に負担のかかることは禁忌。


お薬も最低3年は飲み続け、
それ以降も発作が起きないかという不安は残ります。
娘にしても再発しないかという心配はあります。


それでも毎日一所懸命頑張っているこどもたちの姿は、
そんな心配を忘れさせてくれます。
こどものパワーは無限大だと思います。





今日はいい天気だったので公園へ。
やっぱり公園で遊べるって
こどもにとっては最高のことだよね。


まだ入院して闘病生活を送っているこどもたちもたくさんいます。
年越しを病院で迎えるこどもたちもいます。


そういうこと忘れないようにしたい。
今、家にこどもたちがいることが
当たり前のことでないということ。


今年一年、
ブログを通してあたたかいコメントを下さりありがとうございました。
何度となく励まされました。


どうぞ皆様にとっても良いお年をお迎えくださいね。
来年もまたよろしくお願いいたします♪


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Posted by ソフィアパパ at 19:42Comments(2)ソフィア家のコト

2013年12月27日

今年もあとわずか

年賀状書き終えたー。


プリンタが壊れてしまい、
慌てて購入してめっちゃ便利だったのはいいけれど、
肝心の表裏間違えて、
何枚も年賀状無駄にしたわ・・・(;´∀`)


気が付けば今年もあと5日。


骨髄移植をしたのが、
はるか昔に感じます。


それだけ今のこどもたちが元気いっぱいで、
移植をしたなんてことも忘れさせてくれるんだと思います。





娘はサンタさんから届いた自転車に乗って、
毎日一所懸命練習頑張ってます。
補助輪なしでやってます。


自分がサンタさんの役をやる日がくるとはなー。
こどもたち以上に自分がドキドキしていたかも。


今日が仕事納めという方も多いのでしょうね。
パパは老人ホーム勤めなので、
年末年始も関係なく夜勤も待ってます。


でも家族と過ごせる時間も多いと思うし、
時間の使い方もそれなりにうまくなってきたかな!?
焦りがなくなってきたから、
いい兆候なんだと思います。


さてさて大掃除はまだですが、
何か今年のうちにできることはやっちゃおうっと。


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Posted by ソフィアパパ at 22:26Comments(0)ソフィア家のコト

2013年12月24日

家族で迎えるクリスマス

Merry X'mas!!


今日は娘ちゃんの園でクリスマス会があり、
サンタさんも来てみんなにケーキを持ってきてくれたそうです。


で夕方には面接があり。
最終日の一番最後だったので、
ウチの子何かしたかしら!?と
不安でいっぱいだったママですが
先生がたくさん褒めてくれたそうです。


年途中で入園した子は、
先生にくっついてくるのが普通なようですが、
娘は人見知りすることもなく、
初めからみんなとワイワイできてビックリしたそうです。


病気や骨髄移植した経過も知った上で
入園許可してくださったのですが、
とっても元気に過ごしているのを見て、
先生は病気のことを忘れてしまう時があるって。


それぐらい元気にしてくれてるなんて嬉しい限りです。
骨髄移植したといっても、
今のところ大きな制限はないし、
お薬はお家で飲んでるので、
ホントにみんなと同じように通えています。


去年は輸血にと病院通いの日々でした。
去年のブログを見たら、
血小板も3,000まで低下と書いてあり、
怖かったなぁと思いました。


あの時は娘が幼稚園に通えていることなんて、
想像もできなかった。


息子も大変な手術をしたけど、
みんな揃ってクリスマスを迎えられるのは、
本当に嬉しいことです。





ケーキは娘と一緒に手作りしました。
楽しかったぁ♪


サンタさんがちゃんと来るように、
こどもたちは今お片付け一所懸命してます。


明日の朝が楽しみだね~。


皆様にとっても、
素晴らしいクリスマスとなりますように☆


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Posted by ソフィアパパ at 20:21Comments(2)ソフィア家のコト

2013年12月13日

少しの余裕

ヤバいヤバい!
もうそろそろ年賀状書かないと~、
って毎年言ってますね。


こどもたち、
お熱が出ちゃって大変でした。


娘は39度近くまでいったものの、
一日でお熱は下がり、
今は元気になりました。


今度は息子にうつって、
やっぱり38度台のお熱と鼻水で
見ていても苦しそう。


機嫌も悪くなって、
「抱っこしてぇー!」と、
わんわんと泣き叫んでいました。


あまり興奮しすぎるとまた痙攣起こすの怖いので、
泣きすぎないように気を付けたり。


退院してから一週間経ったけど、
あれから痙攣起こってないなぁ。


いつ起きるかとドキドキしてますが、
お薬ちゃんと飲んだり、
興奮させないようにしたり、
頭を打たないように気を付けたりを
続けていけばいいのかなって。


先は見えないですけどね(;´・ω・)





娘のリクエストで、
パパ超久しぶりにオムライス作ってみた!!


今はクックパッドとかあるから、
作り方パパッと調べられて便利ですね~。


ご飯をお水ちょい少な目の硬さで炊いたら、
意外にパラッとしたケチャップライスができて美味しかった♪


こんな風に料理できるようになったなんて、
すこーし余裕が出てきたのかな?


美味しいもの食べて、
お腹の中から元気になっちゃおう。


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Posted by ソフィアパパ at 20:30Comments(2)ソフィア家のコト

2013年11月18日

入院前に

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


息子くん、
今週末から入院して、
25日に手術する予定です。


というわけで、
昨日は入院前最後の日曜日。
お姉ちゃんと一緒に公園で遊んできたよ♪





けいれんが起きていなければ、
まったく元気な2歳児なんです。
もう走りまくり遊びまくりだしね。


思いっきり滑り台シューってしてきたら、
夜露でぬれたのか水滴がついてて、
お尻がぬれちゃってビックリ!


お姉ちゃんと一緒にローラー滑り台したり、
シャボン玉したり、
ホントに仲の良い姉弟で楽しそうでした。


そうそう首の手術になるから髪の毛もかられちゃうので、
ママに散髪して少し短くしてもらいました。


首を切って頭蓋骨削っちゃうんだものな。
2歳にしてすごいことやっちゃいます息子くん。


息子が入院していなくなるとママも付き添うので、
お姉ちゃんは寂しさを我慢。


それでも我慢しきれなくって、
ワンワンと泣いてしまうこともあります。
そうやってストレス発散させているのでしょうね。


離れ離れになるのは切ないけど、
今度会うときは一つ体が元気になってくるのだから。


毎日を精一杯、
悔いなく生きようと思います。


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Posted by ソフィアパパ at 09:00Comments(2)ソフィア家のコト

2013年10月26日

よっぽど

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その後の息子くん、
特に変わりなく過ごしています。


お薬変えたこともあってか、
けいれんはあれから見られていません・・・
が、
いつまた起こるかと思うと不安です。


できるだけ一人にならないようにしてるけど。
昨日はママも緊張感からか、
腹痛で動けなくなってしまい大変でした。


そんなことを感じてか、
今日はこどもたちおとなーしく
パズルをして遊んでたそうです。


と思ったら、
息子くんこのところ風邪っぴきで
全然お外に行けなかったので
よっぽど行きたかったんでしょうね。


玄関に次から次へと自分の
靴を出してきて、
「お外いくー!!」って頑張ってました。


体調も良くなってきたので、
明日晴れたら少しお外行きたいねぇ。





ママ渾身の作「トトロ弁当」。
みんなキャラ弁もってきてるみたいなので、
作る方も大変です(;´∀`)


食べられるのがいっぱい増えてくれたら
嬉しいけどね!!


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Posted by ソフィアパパ at 20:18Comments(0)ソフィア家のコト

2013年08月26日

キャンプに行ってきたよ

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


キャンプへ行ってきました♪


天候が心配されましたが、
所々で雨は降ったものの、
何とかもった!という感じでした。





セラピー犬のヨギとも再会♪
息子くんはマイペースにへらへらとご機嫌で、
みんなに愛想振りまいてました。


さすが息子くん!


娘ちゃんはたくさんの人でおずおずしてましたが、
仲良しのお姉ちゃんが見つかって、
もうそれはそれはキャッキャと騒いで楽しそうでした。





夜はたーくさんの花火をしました。


そのあとこどもはフラッグづくり、
大人たちは集まって話し合いをしました。


それぞれの人がいろんな経験をしていて、
辛かったことたくさん背負っているんだなぁと思いました。


辛かった時のことを思い出して泣き出す方も多かったです。
かと思えば亡くなった子のお母さん、
辛いときを乗り越えて実に素敵な表情をされている方もいました。


何より、
こどもたちの楽しそうな姿を見れて良かったかな。
夜は寝れなくって二人ともギャン泣きでしたけど(;´∀`)


いい経験できたかな?


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Posted by ソフィアパパ at 19:48Comments(2)ソフィア家のコト再生不良性貧血

2013年08月19日

保育園に行けない

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お祭りが終わり、
涼しくなるかと思いきや
まだまだ残暑が厳しいですね。


今日は保育園で園庭開放していたので、
こどもっち二人とも行ってきました。
でもこの暑さで来たのは二人だけだったよ(;´∀`)


お兄ちゃんお姉ちゃんに交じって、
仲良く遊ぶことができました。


んで、
やっぱり保育園に入園するのは難しいらしい。
待機児童が多いんですよね。
ちょっと離れた保育園なら空きはあるけど、
毎日そこまで通うのはとても難しいこと。


今まで病気もあって、
お友達と遊ぶことも限られてたから、
保育園行けるといいんだけどなぁ。
でも世のお母さんたちはみんなそう思ってるんですよねきっと。


とりあえず一時保育から初めて、
空きがでたら入園ていう形になるかなー。


二人とも場所みしりもなくって、
一時保育も大丈夫そう。



・・・にしても早い展開だわ。
骨髄移植から半年で保育園って。





高いとこもへっちゃら!!
見ているほうがヒヤヒヤします。


一年前は公園で遊んでいても、
頭打たないか気が気じゃなかったっけ。
血小板一万もなかったもんなぁ。


そうそう娘ちゃん骨髄移植後のため、
発汗障害っていうか、
まだうまく汗をかいてって体が調整できないんですよね。


だからお外で遊んで汗をいっぱいかくような場面でも、
うまく汗をかくことができなくって、
お肌が何ともいえない感じになるんです。
汗疹とはまた違った感じの。


移植後は直射日光もできるだけ避けてと言われる所以です。
中には色素沈着しちゃう人もいるみたいなのでね。


女の子なんでできるだけお肌のトラブルは避けたい。
直射日光って目にも影響でちゃうんで、
車に乗ってるときとかはサングラスしてます。


何かと気を使いますが、
そんな時もあったよねぇって、
笑って話せる日が来るよねぇきっと。


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Posted by ソフィアパパ at 19:19Comments(2)ソフィア家のコト

2013年08月11日

楽しかった伊豆の旅

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伊豆の旅から帰ってきました。
楽しかったぁ♪


溶けるような暑さで気がめいりましたが、
やっぱり旅は元気をくれます。





念願の花火もできたよ~。
とってもとっても楽しそうでした。


親戚やお友達とも再会。
骨髄移植をしてますから、
会うのはとってもとっても久しぶり。


元気な姿を見せることができました。


治療中の様子はみんなは見ていないけれど、
辛かった時を乗り越えて、
こうして当たり前のように
キャッキャ言ってる姿を見せられて良かったな。


みんな本当に喜んでくれました。


息子くんには「あんたが頑張ったんだねぇ」と
いっぱい褒めてもらったよ♪





オラッチェのとうもろこし迷路にも行ってきました。
一面に広がるとうもろこしは圧巻。
でも暑かったな~。


でもでも娘は本当に楽しかったようで、
何度も「とうもろこしの迷路楽しかった♪」って言ってました。


伊豆は海水浴客でにぎわってましたね!!
ふとドライブがしたいなと思って、
南伊豆から蛇石を通って西伊豆まで。


あれだけの人がいたのが嘘なくらい誰もいなくって、
大自然の中とっても気持ちよくドライブできました。


いいなぁ、やっぱり伊豆って最高だよ。


明日への英気が養えました。
ありがとー!!


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Posted by ソフィアパパ at 18:55Comments(2)ソフィア家のコト

2013年08月10日

元気な姿を見せたよ‼

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実家に里帰りに来ています。
こどもたちの治療と骨髄移植があったので、
実家に帰るのは実に一年半ぶり。
そんなにも時が経ったんだなぁ。


入院中手伝いに来てくれたばあばとも再会。
離れた地でもあたたかく見守ってくれています。


もうこどもたちもね、
嬉しくって興奮してどうしたらいいかわかんないって感じ。


移植前も後も、
感染や事故を防ぎたいので、
基本お家での生活でしたから、
こんな風に誰かの家に泊まりにくるのってワクワクするよね。


夜中に着いたけど、
しばらく遊んで、
寝かしつけるのが大変でした。


今日は親戚の皆とも再会。
骨髄移植上手くいったよーと、
元気な姿を見せることができました。


娘ちゃん体格いいんですね。
小学生の男の子と並んでも負けない…
いや、むしろ勝ってるし。


皆がこどもたちの頑張りを受け止めてくれました。
痛くて辛くて涙もたくさん流しましたから、
今こういう思いをさせてあげられるのは、
本当に感無量です。





二人仲良く、
お風呂場で水遊びしたよ♪


海水浴は来年行けたらいいねー。
ディズニーは今年行けるかなぁ。


楽しい思いが、
私たちの不安を吹っ飛ばしてくれます。


明日は何して遊ぼうかなぁ。


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Posted by ソフィアパパ at 20:52Comments(4)ソフィア家のコト再生不良性貧血

2013年08月04日

初めての盆踊り

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お祭り行ってきました!!
こどもたち、テンションあがりまくりで、
めちゃめちゃ楽しかったみたい。


地区の納涼祭なので、
ほんわかした雰囲気でとてもよかったです。


わたあめとか安くってね。
50円とかなので、
こどもたちも列を作って並んでいました。


娘ちゃんは初めて盆踊りに参加。
ぐるぐる回って、
みんなと同じようになんとなく踊って~。


あ、息子くんも一緒についてましたけど(;・∀・)
とにかく楽しそうでした。


知り合いのママさんが役員をしていらしたのですが、
お子さんがとても大変な状況にあるんですけど、
頑張っている姿を見て励まされました。


何かの時にきっと周りの方にお世話になるからって、
ご近所付き合いもしっかりされてるのって
すごいなぁと感心してしまいます。





お祭りはいいねぇ!!
もう一回ぐらい行きたいなぁ。


骨髄移植から5か月ほどでも、
こうやってお祭りに行けちゃうなんてすごいなぁ。


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Posted by ソフィアパパ at 19:39Comments(2)ソフィア家のコト

2013年07月17日

友から友へ

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昼間の暑さはこたえますが、
夜は涼しい風が吹いたりと
だいぶ過ごしやすくなってきましたね。


今日はこどもたちと一緒の時期に入院していた、
お友達からプレゼントがあるということで、
久々にお会いしてきました。


血液の病気は100万人に3人とか
稀なケースということもあり、
同時期に入院治療していた患者さんとは
一緒に闘っているんだという絆が深いように感じます。


お互い元気な姿を見せあうのがいいですが、
経過を報告しあうのも
大切なことかなぁと思います。


娘にはたくさんの洋服を、
息子にはアンパンマンの車をいただきました。
ありがとうございます。





イギリスのお友達からも、
頑張った娘にとプレゼントを頂きました。


気にかけてくれる人がいるって、
ありがたいことだなぁと感じます。


次は自分たちが
こうやって伝えられる人になろうっと。


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2013年07月13日

ポリポリ

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あっついあっつい!!
こどもがいるのでという理由で
冷房かけまくってます(^_^;)


姫は日焼けや肌荒れなど
まだ皮膚へのダメージが大きいので
外に出るのも気を使います。


人混みもまだちょっと怖いので、
そうなるとお家で遊ぶしかないねー。


でも二人仲良く遊んでます。
あ、時にそれぞれがしずか~に作業してたりしますが。


王子のアレルギーは相変わらずですが、
皆が食べてるの食べてみたいんですよね。
パンとかラーメンとかね。


パンはほんのちょっとだけあげてみたけど、
初めての味はどうだったかな?


今日はもらったきゅうりを
スティックにして食べてたのですが、
姫もたべた~いって初チャレンジ。


それを見て王子もオレも食べる~ってチャレンジ。
二人してポリポリ言いながら食べてました。
うえ~って口から出しちゃったけどね。
何でも食べられるようになるといいなぁ。





お友達からもらった
ミニーのまな板&包丁でお手伝いしてくれます♪


夏バテにいいお料理お願いしまーす。


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Posted by ソフィアパパ at 19:40Comments(2)ソフィア家のコトアレルギー

2013年07月05日

ふわふわ

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父ちゃん、誕生日でした。
どこのケーキがいいかなぁと思ったけど、
手作りにしてもらったよ。





生クリーム大好きなので、
たっぷりめにしてもらいました。
cocoちゃんも手伝ってくれたよ。
ふわふわ♪


月日の経つのが早いなぁ。


ただ月日を重ねていることに
焦りを感じつつありますが、
それでも仕方ないと思って
日々一所懸命生きてくしかないなぁって。


cocoちゃんが元気いっぱいなことが、
ホントに何よりだと思います。


今目の前で起こっている現象も
偶然のようで、
どこかで繋がっているんだよなぁ。


そう思うと大切に生きていきたいなぁって思います。


ぼちぼち、やっていこうっと。


移植後DAY134


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Posted by ソフィアパパ at 19:25Comments(8)ソフィア家のコト

2013年06月23日

にぎやか

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こどもたち、
従兄弟家に遊びに行ってきました。


小学生のお兄ちゃんと小さい弟くんがいるのですが、
とっても面倒見が良いのです。
しかしこども4人になると実ににぎやかに。


kaiくんはお昼寝をしてエネルギー蓄えたもんで、
結局夜の11時まで従弟くんと遊んでたそうです(^_^;)


パパは風邪をひいてしまい、
良くなってきたと思ったらまた今日喉がイガイガ。


と思っていたら、
kaiくんがまたゴホゴホやりだして、
ひょっとしてうつっちゃった??


なんだかスッキリしませんねぇ。
この時期の風邪って意外に長引くのかな。
ホットミルク飲んで早く寝よっと。





お散歩してたらアジサイ見つけた♪
やっぱり歩くといいことあるなぁ。
美味しいパン屋さんも見つけたし。





とれたてのキュウリを頂いたので、
浅漬けにしてみたら旨いっ!!


ちっちゃい幸せたくさんです。


そうそう、今夜はスーパームーンだそうですね。
月光浴して恩恵にあずかりたいな。


移植後DAY122





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Posted by ソフィアパパ at 19:08Comments(0)ソフィア家のコト

2013年06月20日

5歳になりました

[骨髄移植] ブログ村キーワード


cocoちゃん、
お家で5歳の誕生日を迎えました。


去年も一昨年も体調悪くって、
誕生日は病院で迎えていたので、
お家でお祝するのは3年ぶり。


なんとまあ、奇跡ですよねぇ。


4週間に一度は輸血しないと、
日常生活を送るにも危険だったあの頃。


みるみると顔は白くなり、
遊んでいても疲れてしまうし、
食欲もなくって食べれず、
わんわんと泣いていたっけ。


kaiくんと奇跡の骨髄移植を行って、
元気を取り戻しつつあるcocoちゃん。


まだ移植から120日が経過したところですが、
その回復力の強さに驚くばかりです。





富士西公園へ遊びに行ってきました。
この公園も移植前によく来たっけね。


遊びたいのに息切れしたり
思うように体が動かせず、
とっても辛かったと思います。


こうして二人元気にキャッキャと遊べる日がくるとはね。





誕生日は骨髄移植頑張ったので、
スペシャルなケーキにしてみました。


cocoちゃん大好きな
キュアビューティー!!
リアルさがすっごいよ~。


お家で迎える誕生日。


当たり前のようだけど、
当たり前じゃない。


cocoちゃんがうんと頑張ったから、
今日こうしていられるのだと思います。


まだ現在も闘病中の方もおられます。
間もなく移植をされるという方もいます。


私たちには何もできませんが、
希望を捨てずに生きて欲しいと思います。


cocoちゃん、お誕生日おめでとう!!


移植後DAY119





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Posted by ソフィアパパ at 16:58Comments(12)ソフィア家のコト

2013年06月18日

雨にも負けず

[骨髄移植] ブログ村キーワード


暑い暑いですね(^_^;)


まだ早いと思いつつも、
ついつい冷房に手が・・・。


まだ風があると過ごしやすいんですけどね。
早くも熱中症注意が出ているし、
気をつけなくっちゃ。


公園に行ってももう着いたら汗だく。
それでもこどもたちはキャッキャと
汗を流しながら遊んでます。


そんな折、
今シーズン初めてヤツが出ちゃいました。
・・・ゴキさん。


もう姿見ただけでドキッとしちゃいますね。
ダメなんですよ、ホント。


瞬間冷凍剤でシューってやるけど、
やっぱり素早い!
スッといなくなってしまいます。


これからの時期いやだなー。
ホウ酸団子とか置いた方がいいのかな??
もう、勘弁してほしい~。





cocoちゃんお風呂掃除大好きです!!
進んでゴッシゴシ洗ってくれます。


ケロロ軍曹の影響らしい・・・。




ふぅ世の中ホントに、
いろんな人がいるものですね。


いい加減に生きやがって、
ブッ飛ばしてやろうかと思うこともあるけれど、
所詮、他人は他人と思えば腹もたちません。


むしろそんなことに怒りを覚えずに、
昇華させてしまいましょう。


日々精進だなぁ。




「雨にも負けず」 宮沢賢治



雨にも負けず 風にも負けず
雪にも 夏の暑さにも負けぬ 丈夫な体を持ち
欲はなく 決して怒らず
いつも静かに笑っている

一日に 玄米4合と 味噌と少しの野菜を食べ
あらゆることを 自分を勘定に入れずに
よく見聞きし 分かり そして忘れず

野原の松の林の陰の小さな茅葺き小屋にいて
東に病気の子どもあれば 行って 看病してやり
西に疲れた母あれば 行って その稲の束を負い
南に死にそうな人あれば 行って 怖がらなくてもいいと言い
北に喧嘩や 訴訟があれば つまらないからやめろと言い

日照りの時は 涙を流し
寒さの夏は おろおろ歩き
みんなにデクノボーと呼ばれ
ほめられもせず 苦にもされず
そういうものに わたしはなりたい


移植後DAY117





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Posted by ソフィアパパ at 19:28Comments(0)ソフィア家のコト

2013年06月13日

頭いたい~

[骨髄移植] ブログ村キーワード


お熱は下がってきたこどもっち。
でも鼻水が出たりして、
夜中も苦しくなって起きたりとか、
まだ本調子にはもうちょっとかな。


それでもお外に行きたいとkaiくんが
大泣きで大爆発していたので、
ちょこっとだけ車でお出かけ。


お買い物に行ってすぐ帰ってきたのだけれど、
公園に行けると思っていたkaiくんは、
家に着くなりもう泣いて泣いて
暴れて暴れてもう手がつけられないほど。


ずっとお家の中にいるから、
ストレスだって溜まるでしょう。
うま~く発散できればいいのだけれど。


梅雨のじめじめを感じた今日。
季節の変わり目とか、
そんな時って頭痛くなりませんか?


パパは筋緊張性の頭痛持ちなのですが、
天候が悪くても途端に頭が痛くなったりします。


すぐに頭痛薬飲めば良くなることもあるんだけれど、
あいにく今日は持ち合わせがなく、
うーうー唸りながら仕事をしていました。


肩凝りだとかそういうのからもくるみたいですね。
ホントはもっと体を動かしたりしたらいいんだろうけどなぁ。





早くお外で遊びたいよ!!


これからあっつくなるので、
お外で遊べるのも限られてきちゃうけど、
涼しいとこ見つけて
思いっきりストレス発散させてあげたいなぁ。


ぬぉぉー、
パパもこの体の中に溜まりきったストレスを
綺麗さっぱりどっかへやっちゃいたいです。


今日をコツコツと生きるっていうのも、
地味なことですよね。
それをストレスにつなげるんじゃなくって、
明日へのパワーにつなげられるようにしたいなぁ。


望みすぎないってことなんでしょうね。
今できることをしっかり着実に。
単純なことだけど、
それが今の自分にとっては大切なことだと感じます。


日々の感謝を忘れずに♪


移植後DAY112





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Posted by ソフィアパパ at 20:01Comments(4)ソフィア家のコト

2013年05月06日

なんでもないこと

[骨髄移植] ブログ村キーワード


ゴールデンウィークでしたが、
テーマパークにも行かず、
お買い物にも行かず。


家から歩いてすぐの公園に行ってきたよ♪





特別なことでなく、
こんな何気ないことが嬉しいね。


移植後DAY74





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Posted by ソフィアパパ at 21:42Comments(4)ソフィア家のコト

2013年03月30日

すべり台

[骨髄移植] ブログ村キーワード


facebookである方の言葉が
とても良かったのでシェアします♪




・・・私の 心が感じるままに
滑り台のように 流れに まかせてみよう♪
あなたの 心が感じるままに
流れに まかせてみましょう♪

心に逆らわず 感じていることを 言ってみる
心に逆らわず 感じているとおり 行動してみる
心に逆らわず 涙を流してみましょう
心に逆らわず 感じるままに
心に逆らわず あなたの心が 一番大事
心に逆らわず とってもいぃ気分のまま
心に逆らわず それで いぃのですよ

正しいことが 本当に正しいとも限らない
間違っていることが 本当に間違っているとも限らない
あなたの思っているとおりに 生きてみましょう♪

誰かの意見は 誰かの意見にすぎない♪

私の感じるまま 心で感じるまま
それでいいのですよ♪
自分の心の思うとおりに 生きてみませんか♪

少しだけでも かまわないから
自分の心の 感じるとおりに 生きてみましょう♪
なんとなくすっきり 晴れ晴れしています
身を任せてみましょう♪ 

自分の心に正直に向き合おう
自分の心の感じるままに♪
何が起きても 自分は 大丈夫♪

私の 心が感じるままに
滑り台のように 流れに まかせてみよう♪
あなたの 心が感じるままに
流れに まかせてみましょう♪





・・・救われた思いがしました。


考えすぎてもどうにもならないことがあるもんね。
自分の心に蓋をするのはやめようと思った。


もう3月も終わり。
新年度を迎えますね。


これからの一年が耐え忍ぶ年になっても、
後悔しないよう、
今この時を大切に生きていきたい。


来年の今頃は笑っていられますように♪





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Posted by ソフィアパパ at 21:36Comments(2)ソフィア家のコト

2013年01月19日

強くありたい

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


強くありたいと思う。


人の存在に左右されたり、
振り回されるのでなくって、
揺るがない自信を身に付けたいと思う。


目の前のことから
目をそむけようとしているのか?


目前に迫ったことのショックが大きくて、
逃げようとしているのか?


強くあるには、
結局目の前のことを
一つ一つきちんとやっていくしかないと思う。


自分が自分であるために。





オレ爆睡中♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:33Comments(2)ソフィア家のコト

2013年01月01日

あけましておめでとう

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


あけましておめでとうございます。


明けちゃいましたね!!


今年はいっぱい、
いい年にしたいなぁ~。


新年早々、
こどもたちの骨髄移植が控えています。
2月の予定です。


kaiくんの骨髄を、
cocoちゃんに提供し、
成着するのを待ちます。


それで治れば万々歳です。


もちろん手術中の状態変化や、
移植後のGVHDなど、
不安は数え上げたらきりがありません。


きっときっと、
たくさんの不安が付きまとうと思います。


どうかあたたかく見守って頂けたら嬉しいです。





三保の松原で引いてきたよ。
ここに書いてあること、
けっこう当たってるんです。


ふむふむなるほど~パパ適職なんじゃない?とか。


cocoちゃんの病気も元気になるって書いてありました。


信じよう!!!


幸せがやってこないなら、
自分たちで幸せをつかみにいってやろう!!


皆様にとっても素晴らしい一年となりますように。


今年も宜しくお願いします!!


オレ機嫌なおんなくって♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:34Comments(6)ソフィア家のコト

2012年12月31日

いっぱいのありがとう

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いよいよ大晦日!
今年ラストですねー。


早かった。
本当に今年一年あっという間に過ぎ去っていきました。


色々あった一年。
でもでも、
ゆっくりとでも前に向かって
歩き出している気がしています。


cocoちゃんとパパの病状は
大きく変化はありませんが、
それでも頑張っていこうって
いつも皆さんの声に励まされています。





海を見にいってきました。


心が疲れている時は、
自然に触れたくなりますね。


風が強かったー!!


でもちょっと早いおみくじ引いてきたよ。





来年も良い年にしたい。


行動するのは自分だものね。


毎日を後悔ないものに、
日々ありがとうの気持ちを忘れずにいきたいな。





どでーん!!
cocoちゃん大好きエビ天。
3本食べてましたっけ(^_^;)
そのおかげで蕎麦は食べれなかったけど。


よく食べてよく笑い、
時によく泣いて、
心も体も健康に。


本年もお世話になりました。
来年も宜しくお願いいたします。



オレもう寝てるし♪
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Posted by ソフィアパパ at 19:16Comments(2)ソフィア家のコト

2012年12月24日

サンタさんくるかなぁ

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


メリークリスマース♪


どうにかこうにか、
クリスマスを迎えることができた我が家です。





今年も母ちゃん手作りのご馳走だったよ。
唐揚げやピッツァなどなど、
cocoちゃんが好きなもので。


kaiくんはアレルギーあるので、
スイートポテトとかおにぎりとか。
綺麗に食べてくれました。


ケーキはケーキ屋さんで買ったんだけど、
cocoちゃんて卵アレルギーだったから、
こういうケーキに食べ慣れてないんですね。


一口二口食べて、もういらな~いって。
あんこの方が良かったか!?(^_^;)


さてお部屋も綺麗にしたし、
臭くないようにお風呂も入ったし、
サンタさんこどもたちに夢を届けてね♪


今日のパパ、
涙が出なかった、
笑顔が出た!!
いい一日だったと思います♪


オレケーキくえないし♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:39Comments(2)ソフィア家のコト

2012年12月09日

風邪引いちゃった

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ママ風邪っぴきです。


kaiくんも咳したり風邪っぽかったので、
うつったのかもしれませんね。


kaiくんにマスクするわけにもいかず、
cocoちゃんにうつるのヒヤヒヤしています。
隔離でもすればいいんだろうけど、
そういうわけにもね。


今日は風が強くって、
家の中にいても寒い!
あったかくして休もうっと。


ノロウィルスが猛威をふるってるようですね。


これでもかっていうぐらい手洗いして、
うがいとかマスクしたり、
人混みは行かないとか、
気をつけていかなきゃ。





スペシャルサンクスやっしぃより、
とれたてイチゴ頂きました♪


cocoちゃん、
以前病気が治りますようにって、
やっしぃからイチゴ届いたのを覚えていて、
そのことを話していました。


ありがとう。
心のこもった贈り物、
感謝です♪


オレ用のマスクあるかな♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:51Comments(2)ソフィア家のコト

2012年11月15日

クリスマス

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もう街はクリスマスシーズンですね。


我が家もちょこっと飾り付けをはじめてみたよ。





お姉ちゃんが飾り付けたのを、
奥で弟がブン投げて遊んでます(^_^;)


こどもたちが好きに飾れるように。
壊れてもいいじゃんね。


cocoちゃんは早くもサンタさんにお願い~っていってましたっけ。
今年はサンタさんから何が届くかな。




パパは減薬となりました。
といっても朝飲んでるお薬が、
50mgから25mgに減っただけだけど。


2カ月ぐらいずつ徐々に減らしていって、
全部やめるのは1年半~2年ぐらいかけてだそうです。
長い~。


自分ではもういいんじゃない?って思いますが、
そうやって勝手に薬をやめると、
再発するといいますよね。


うつとも長い付き合い。
でも慣れてきたかなぁ。


さぁ~て今年はサンタさんに、
何をお願いしようかリサーチしないと~。


オレにもサンタさん来る?
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Posted by ソフィアパパ at 17:30Comments(2)ソフィア家のコト