あにょら猫

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もう2月ですね！！
まだまだ寒さの厳しい時期。
マイクロファイバーの毛布にくるまって、
ゴロゴロしてるのが気持ちいい季節♪


年が変わっていいこともあったよ。
年賀状の抽選で２等があたったし、
クレジットカードのポイントで
ミラーレスのカメラをGET！！


こどもの発表会でいい写真を撮りたかったのです。
デジカメと比べるとホントに画質が綺麗すぎる！


息子くんもあれから痙攣起こしてないし。
ノロとかインフルもまだかかってないぞー。


パパもちょっとだけ昇進したしね。





鎌田先生の本、
ホントに勉強になります。


これ一冊実践できたら、
ホントにいい仕事人になると思う。


最近のパパのモットーは、
「丁寧に生きる」ということ。


焦って雑に動くのではなくって、
ちょっと時間がかかっても
きちんと丁寧に動いてみる。


なんでもいいんです。
洗濯物を綺麗にたたむとか、
掃除を面倒臭がらずに隅までやるとか。


焦らず一つ一つゆっくりやることを積み重ねていくと、
これがホントに気持ちいい。
充実しています。


あれやりたいなーこれやりたいなー、
でも面倒だからまいっか。
これ、いままでの自分。


そうやって山積みになったやりたいことを
一つ一つ片づけてるから、
気持ちの面でも充実しているのでしょうね。


丁寧に生きる。
これからも実践していこっと。


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今日は七草粥をいただきました♪





娘ちゃんも
「お腹があたたまる～」って喜んで食べてました。


風邪もひかずに無病息災を願い。
あ、息子くんはべぇぇーって出してたけど(;´∀｀)


外は寒い寒いですね。
富士山も雪化粧をして、
上の方がふぶいてるのが見えるので、
思わずブルブルっと身が震えます。




さてここからは愚痴になりますので、
嫌な方はスルーしてください。


今日はパパの通院日でした。
で今日からお薬を減らそうということになってました。


が、そのことを忘れていた先生。
切り出すと、
「そういうことになってましたっけ？
　でもねリスクを考えると、
　医者としては薬を減らすことは勧めない。」だって。


いやいや前々から薬を減らすのは慎重にして、
一月になったら徐々に減らしていきましょうって話してたじゃん。


「でもどうしてもというなら、
　あなたの意志はいかがですか？」


この先生、
減薬になるとかなり躊躇されるみたい。


結局お薬減らすことになりましたが、
減らすって言ってた薬と違う方を減らしてるし・・・。
それもきっと忘れてるんだろうな。


なんかねもう信頼できないですよね。
別に減薬にこだわってるわけではないんです。
仮に医療的に見てやっぱりこっちがいいのでそうします、
ということなら分かるんです。


説明してくれればね。


そういう説明もなく、
患者のことも分かろうとしない姿勢ってどうなのかなって。


ここに来てることがもったいないし、
そういう時間を過ごしていることがとってもストレス。


じゃあ違うとこにしようかなと思っても、
どこがいいかって迷いますよね。
何より情報がないし。


ネット検索しても悪い評判の病院はあるけれど、
良い病院ってないですね。
まして探してるのは精神科や心療内科だし。


もちろん相性があるし、
一概には言えないのだけれど。


うつの場合、
コロコロ病院変えててもよくならないと思います。


今は状態が良いからいっそのこと通院やめてしまおうかとも思うけど、
お薬はちゃんと飲んでおいた方がいいと思うので。


そういうジレンマがあったわけです。


なんだかね。
今は生活が充実してるからいいんですけど。


すいません長々と愚痴ばかり。
とりあえず違うところ探してみようかなぁ。


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今日は息子くん、
久々にお出かけしてきました！


退院して以来初めて。
風邪ひいてたこともあってしばらくお家にいたから、
車でお出かけなんてなんか楽しそうでした。


ミッキーの歌うたったり、
「あ、しょうぼうしゃよ」なんて言ったりして嬉しそうだったっけ。


いつ痙攣が起きるかという不安はあります。
薬が切れかかる朝と夕方がちょっとドキドキ。
あまり興奮しすぎてる時も怖いかな。
いつ起きても不思議じゃありません。


娘ちゃんへじいじばあばから、
自転車をプレゼントしてくれるというので、
いいやつがないか一緒に自転車屋さんに見に行ってきました。


ゲットした自転車はサンタさんがもってきてくれるので、
パパの車へひとまず・・・。


早いものでもう一年終わろうとしています。
今年もこどもたちとママ、
いっぱい頑張ったなぁ。


パパのうつの方は、
落ち着いていると思います。


息子くんのこととかいろいろあったけど、
グッと落ち込んだりはないし、
調子は悪くないかなぁって。


夏に職場で異動がありましたが、
異動した先がとても良い方たちばかりで。


息子のことでお休みもらったりしたのですが、
「こどものことが一番大事だから、
　お休み取れるときは取ってね」と勤務調整してくれたりました。
本当に助かりました。


主治医が信頼できなくても、
状態が落ち着ついているのは、
日々の暮らしが充実しているからだと思います。


こどもたちのこと、
気にかけたらホントに気が休まりませんが、
それでもみんな頑張っているから。
前を向いているから励まされる。


今は頑張りすぎないけど、
いずれ頑張れる時がくるからその時までの準備期間かな？
と思ってゆっくりやっています。


焦りや不安もなくなったなー。
あるがままの現実を受け入れつつあるのかもしれません。
時間かかったね(;´∀｀)





あたたかいものを摂って、
体の中を元気にしよう♪


冷たいアイスや炭酸も大好きですけど、
熱いお茶とかも飲むようにしています。


はっ、年賀状書かないと～。


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コンコンお咳が止まらない娘ちゃん。
横になると鼻水が喉の方に流れ込んで、
苦しいことになります。


それでもだいぶよくなってきたなぁ。
お熱はもう大丈夫そう。


今週は結局、幼稚園全部お休みしちゃった。
来週からはフルでいけるといいね。


ご飯はもりもり食べるし、
家の中では息子と一緒にキャッキャ言って
飛び跳ねて遊んでるので、
もう少しで元気になるかなぁと・・・。





息子くんパズルできたどー！！
黙々とやってはまた崩して、
って頑張ってやってます。


言葉も出てくるようになりましたね。
2歳児にしてはずいぶん達者にしゃべるねと言われます。
おしゃべり好きな子になるかな！？


パパはお薬また始めてみました。
すると、なんとなく調子よいかな！？


調子イマイチな時に、
お薬に頼ってみるのも良いと思います。


ちょっとずつちょっとずつ、
元気に向っていこう。


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パパは自己肯定感がとても低い。


自分がいてもいなくてもいいような存在に
思うことがあるし、
自信なんてどこかに置いてきてしまった。


もうちょっと自分を好きになれたらいいなぁ。


自分を好きになれないと、
人も好きになれないといいます。


けっこう前からそうだから、
考え方がそうなってしまっているのかもね。


都会の方に行けば、
認知行動療法とかアサーションとか学べるんだろうな。
でもそんなお金もないし。


どうやったら自分を受け入れられるようになるかな？
自分を好きになるってどうしたらいいかな？





今日は焼津のお祭りに行ってきました♪
けっこうすごい人でビックリした(;´∀｀)


バスも運転しちゃったぞ～。
パトカーにも船にも乗れたんだよね。
から揚げもおいしかった～。


・・・こどもたちにはそんなこと気にせず、
素直にまっすぐに育ってほしいと思います。


まあとりあえず、
生きよう。


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朝起きて、
娘のほうを見るとけっこうな量の鼻血が！


すわ再発か？
とみるみるうちに恐ろしくなってきました。


結局なんでもなかったんだけど。
エアコンして寝たから空気が乾燥していたのかな？


でもこの恐怖って、
娘はおそらくずーっと続くものなんだろうな。


良くなってきたとはいえ、
何があるかわからないのが血液疾患。
悪くなることなんて考えないけれど、
でもこういう時、
不安が頭をかすめたりします。


思わず手足に痣がないか見ちゃいました。
血小板下がってないかって。


焦ります、ホント・・・。


幼稚園の準備で忙しいママ。
お道具を借りてきたので、
そちらにも名前を頑張ってつけています。


もう数日で念願の幼稚園に行ける娘。
同い年の子と一緒に学べて遊べて、
お昼を一緒に食べれる・・・。


本当にそんなことがとても嬉しく思います。
骨髄移植から約7か月。
展開が速いですよね？
ビックリビックリです。





ディズニーシーで買ってきた、
大好きなチェシャネコのパジャマ。
ママとお揃いです。


パパもこないだ精神科受診してきました。
なんもなかったけど(;´∀｀)


話してて相変わらず患者のこと知らない先生だなぁって。
一年しか赴任せず異動になるから、
それまで波風立てずやりたいんだろうなぁ。


通院先を変えることも考えたけど、
自立支援の手続きとか時間もかかるし面倒くさいんです。
しかも初診受付してないクリニックも多くて。


薬だけもらってればいいやって。
あんまり飲んでないけど、
調子悪いときに頼れるものがあったら安心かなって。
それぐらいに捉えています。


息子くんは脱アレルギーに挑戦中で、
シャーベットとか納豆とか、
自分で興味を示してちょっとだけ食べてます。


うーんワイルドだ。
大豆が食べられるようになったら、
お醤油も味噌も普通のでいいから、
かなり助かるよね。


今はキヌアとかアレルギー用のものを使っているので。


近頃の我が家はそんな感じです。


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約一年前、
娘は輸血がないと生きていけない体でした。


輸血して数週間で血小板の値は1万を切り、
ヘモグロビンは5とか、
とても大人では立っていられない状態。


加えて見つかった、
息子の白血球の異常値。


すわっ、白血病かと生きた心地はしませんでした。


そんなわけでこども二人が
高速使って車で約1時間ちょっとの病院へ通うようになりました。
多いときは週に2～3回。


輸血をするとなると、
朝7時ごろ家を出ても、
帰ってくるのは日をまたいでいました。


採血をして、
採血結果を待って診察、
輸血が届くまでひたすら待ちます。


アレルギー反応を抑える薬を点滴してから輸血をします。
それから血小板を入れて、
赤血球を入れて・・・。
本当に長い長い通院でした。


それが3～4週間に一度。


骨髄移植という道が見つかったものの、
約3か月の入院生活が待っています。
はたして生活できるのか？


思い切ってこどもの通う病院の近くへ引っ越しました。
パパは転職をしました。
そして転職してから、
今日でやっと一年が経ちました。


長かったかなぁ。
ひたすら地道にコツコツやってきた一年でした。


うつになったけど、
会社にはそのことは言わず。
いまだに病院にも行き、
お薬も飲んでるけど、
ここまで社会復帰してきました。


人からすれば一年なんて笑っちゃうでしょうね。
でもたかが一年、
されど一年。


今は夢とか希望とか、
そんなに大それたことは何もなくって、
ただみんなが元気に暮らせていればいいかなぁって。


先のことは見えないけど、
今を一歩一歩しっかり踏みしめていくのがいいと思います。


今の自分のテーマは、
「生きる、生き抜く」かな。


死にたい死にたい言ってた時期もあったけど、
必死で生きている人たちの姿を見てきたから、
そんなこと言ってはいけないと思います。


生きなければ。





ディズニーの日に雨が降らないよう、
てるてるぼうずを作ったよ♪


何事もない一日。
それでいいと思います。


輸血もしなくていい、
何時間もかけて病院へ行かなくていい。


あなたは精神病だ！とか、
こどものアレルギーは親の生活習慣が悪いんだとか、
ひどい誹謗中傷をする人もいたっけ。


ま、全然気にしてないんだけど。


かと思うと、
こんなダメおやじにあたたかいコメントを下さる方もいる。
ありがたいことだと思います。
引っ越しが多くて仲の良い人もなかなかできないから。
嬉しいです。


もうちょっと自分を好きになれたらいいかなぁ。


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昨日娘の容態のことを書いたら、
娘と同じ病気と闘っているブロ友さんが読んでくれて、
我がことのように喜んで下さって、
とても感動しました。


同じ病気で繋がっているから、
辛さとか大変さとか楽しみとか、
色々共有できるんだろうなぁ。


まだ見ぬ友達だけど、
娘の後ろにはこんなに素敵な仲間がいるんだなぁ。


ありがとうございます。
いつもいつもとても励まされています。


病気を通して知ったこと。
同じ血液疾患をもっているからこその
連帯感があります。


一緒に苦しんで耐えて笑った時間があります。
だからこそ周りからは何とも言えない
強い絆があるように感じます。


もうコメントくれなくなったあの人とか、
大変な中、足跡残してくれる人がいたり。
いろんな形で繋がっている。


病気をしなければ気づかなかったこと。
出会わなかった縁。
不思議だけど、これも感謝しています。





お兄ちゃんも仲間でーす。


パパのうつも順調な様子。
勝手に薬減らしてますけど、
これといった波もなく、
いたって普通に暮らしております。


あ、眠剤はまったく飲んでないです。
飲んでも飲まなくっても変わらないからね。


普通の人出も寝つきの悪い夜もあるでしょう。
暑くて目が覚めたりね。
お昼寝もできてるから、
状態いいんじゃないかな。


もううつとの付き合いも２年になります。
長いね～いつになったら終わるんだろう。


うつになったから思い知ったこともあるし、
いろんなこと感じたし。
割とオープンに書いていたら、
私もってコメント下さる方もいらっしゃったし。


そういうのもとても励まされました。


病気で繋がる仲間。
皆さんがいつも幸せであることを願っています。


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パパ調子は普通です。
ホントにフツー。


日々淡々と。


そうだ、
引っ越して転職してから、
明日で11カ月。


笑っちゃうかもしれないけれど、
これって自分にとってはすごいこと。


うつになったりして、
仕事が続けられなかったりした時期があったから。
もうすぐ一年になるんだなぁ。


楽しいとか楽しくないとか、
面白いとか面白くないとか、
そういうのはどうでもよくって、
自分に与えられた役割を
きちんとこなしていくのが大切かなぁって。


37にもなると、
どこかに置いてきたこともあるし、
もう取り返しつかないこともあったり。


昔の出会いが、
今になって繋がったりもします。
まさに点と点が線になってる。


若いころは単なる偶然として片づけていたことも、
あ、あの時のって繋がって捉えられるから不思議。


生きながらえているって言葉があります。


人間には自分に与えられた寿命があります。
その時までは死にたくっても死ねない。
だから毎日を精一杯生きていくしかない。


宮沢賢治のデクノボーでいたいな。





ソフィア兄さんも生きながらえているのか？
夏になってから、
すっかり押入れ生活が長くなった兄さん。


ゆっくりいこうよって、
教えてくれてるみたいだなぁ。
見習おうっと。


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あっついあっつい(;´∀｀)
またまた夏の暑さ全開ですね。


でももうちょっとしたら
また涼しくなるみたいで。


体調崩しやすいこの時期、
夏バテにも気を付けたいものです。


世間は夏休みですね。
まだ保育園にも行っていない我が家には
あまり関係ないのですが。


夏休みでも公園に行ってみると誰もいない！！
さすがの暑さにみんな
お部屋でクーラーきかせてゲームしてるのかな？


娘はペダルなしの自転車、
だいぶ上手くのれるようになりました。
意外に運動神経いいんじゃない！？


近所のスーパーまでも
ちゃんと自分の足で歩いて行って帰ってこれます。


貧血がひどかった時のことを思えば、
まるで夢のような出来事。


体力もつけとかないとね！





日本平運動公園に行ってきました。
こーんな滑り台があるよぉ。


アスレチックあり、
ながーいローラー滑り台もあり、
お尻がいててになりました(-_-;)




寂聴さんの本を見ていたら、


「自分が自分を愛して幸せになったら、
　そのあなたを見て、
　必ず人が近づいてきます。

　するとその人も幸せになり、
　自分ももっと幸せになる。

　幸せとは、循環なのです。」


と書いてありました。


自分を愛せてないなぁ。
ということは、
幸せを自分で遠ざけちゃっているのかもね。


自己肯定感が低かったり、
自信がなかったりするのだけれど、
自分をいっぱい好きになれたらいいなぁ。


そして幸せを循環できたら、
きっと楽しいだろうなぁ。


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調子がいまいちだったパパ。
なんだろー何もやる気が起きず、
思考もかたまってしまって、
朝から横になってました。


疲れてるのか？
今日は仕事でしたが、
一日中頭が固まってました(-_-;)


でも以前はそういう日がたくさんだったけど、
確実に減ってるからいいのかも。


普通の人はそういう時でも
フツーに頑張って働かないといけないものね。


薬なんかに頼りたくないっていうのがあるので、
また自分でちょっと調整しようと思ってたのになー。


まあそういう時もあるさぐらいに思えればいいのかな。
睡眠はとれてるから大丈夫だと思う。
昨日はイビキかいて寝てたそうです。
ありえない！！


いつも眠りが浅いから、
数時間おきに目覚めて寝てを
朝まで繰り返すのに。


体が休みたいって言ってるのかもしれませんね。





お腹いっぱい食べて、
たくさん眠って元気を蓄えよう。


今日はお菓子いっぱい買ってきたので、
食べまくってストレスも解消します。


ストレスとの付き合い方も大事ですね♪


明日は休みだー。
仕事のことは忘れて、
のんびりしようっと。


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暑い暑いですね。
窓を開けても熱風が吹き込んできて・・・。
ホントに熱中症に気をつけなければ。


毎日ゆっくりゆっくり時間が過ぎていきます。
パパ少しは調子いいのかな？


服薬拒否してる時もあったけど(^_^;)
その頃はやっぱりイマイチだったかな。


薬に頼りたくないなぁって思うけど、
悔しいけど今はちゃんと飲んでおこう。


今は何かをしたいとかそういうのがあまりなくって、
ただただ日々を生き抜いているって感じです。


こないだの宮沢賢治の
デクノボーみたいになれたらいいなって。


褒められも苦にもされない、
欲や感情をおさえて
心優しくいれる空気のような存在。


自分はそれでいいやって。
諦めとかじゃなくて、
自分にはそれが合ってるなって。


寂聴さんも言ってたっけ。
誰からも必要とされない人なんかいないって。
ただ居るだけで、
誰かを幸せにしているんだって。


だから大きなことを望まないでも、
ただそこに居るだけでいいのかなって。





こどもたちは可能性、
期待が無限大にあります。
ぜひぜひ発揮していって欲しい。


自分の残してきたことのちっぽけさに
愕然としますが、
それでも今日を生き抜いてやろうと思っています。


こんな自分にも声をかけてくれる人がいる。
ありがたいなぁと思います。


ありがとう。


移植後DAY138


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心地よい雨音を聞きながら、


目を閉じて


ずーっとずーっと眠っていたい。


ほど良い薄暗さと、


ちょうど良いあたたかさ。


包まれているような、


そんな気持ちよさを


ずっと感じていたい。


冬眠している動物のように、


ずーっと目を閉じていたい。




移植後DAY125





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お熱～二人とも下がってはきたものの、
kaiくんは時によって、
エライぐずぐずのダルダルで
もう手がつけられなくなります(^_^;)


突発性発疹かな！？とも思ったけど、
もう抱っこ抱っこっていうから抱っこしても嫌がるし、
何したい？って聞いても
足バタバタ体をよじってめちゃめちゃ嫌がってます。


ずーっとそうってわけではないんだけどね。
何だかお互い疲れちゃうね。
早くよくなれー。




間もなくcocoちゃん、
5歳のお誕生日を迎えます。


今日はバースデーケーキの予約をしてきたよ。
今年は骨髄移植を終えて
いっぱい闘病生活を頑張っているので
ちょっと特別な感じにしてみました。


kaiくんも食べられるといいんだけどね。





人参さんのかわむきを手伝ってくれてます。
このおかげで、
ちゃんと人参も食べてくれてます。


cocoちゃん唐揚げとか
好きなものはガッツリ食べる派だから、
ちょっとでもお野菜とれるといいよね。


パパは涙腺崩壊中(^_^;)
そういう時ってありません？


なんか別に感動的な場面でもないのに、
猫の姿見ただけで
鼻の頭がぐーってなって涙こらえるのに必死です。


なんでしょうね！？
調子悪いわけじゃないんだけどな。


ちょっと疲れていたり、
あまり最近よく眠れてなかったりするからかなー。


瀬戸内寂聴さんの「孤独を生ききる」って本、
面白いです。


家族といても友達に囲まれていても、
人間は所詮、孤独な生き物なんだってこと。


孤独を受け入れることができると、
人生もっと生きやすくなりますよって。


寂聴さんの言葉って、
人間の綺麗な部分じゃなくって、
ドロドロしたっていうか、
みんなどうしてるんだろう？っていうことに
とても自然な感じで応えてくれるから、
スッと受け入れられるんですね。


最近のお気に入りかな♪


今日はお散歩に行ってきたらとっても気持ち良かったよ。
いつも車で通ってる道も、
歩くとたくさんのことに気がつきますね。


汗もかいたけど風が心地よくって。
いい時間だったなー。


移植後DAY111





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cocoちゃん髪の毛がけっこう伸びてきました。


もうちょっとしたら、
自然な感じになるかなー。


餃子大好きな姫は、
一昨日も昨日もパクパクと
いったい何個食べるのっていうぐらい、
よく食べていたそうです。


アレルギー持ち、
お肌にトラブルのあるkaiくん。


乳酸菌を甘酒に混ぜて飲んでいますが、
お肌の調子が良くなってきたようです。


ちょっと匂いもあるし、
最初は癖のある味なんだけど、
最近では慣れてきたようで毎日飲んでいるよ。





下田ではアジサイ祭り開催中です♪


久しぶりに友人たちに会って、
たくさんの笑顔と元気を分けてもらいました。


あぁ、
ここにしっかりと自分は居たんだなって思えて、
とっても嬉しかったです。


変わらない光景。
お互い年齢は重ねているけれど、
通じているものがあるって嬉しいですね。





綺麗に輝くひまわり♪


心の中もこんな風にいたいなぁと思います。
笑顔で輝いている自分でいたいな。


そのために、今は焦らずにいこう。


心の中に元気を蓄えて、
ゆっくりじっくり生きていこう。


移植後DAY107





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骨髄移植をして100日目が経過しました！


まだまだ油断ならないし、
再発の恐れがないわけではない。


けど、ホントにここまで大きな影響もなく、
日に日に元気になっていくこどもたちを見るのは
何より心が励まされます。


骨髄移植をした頃が、
ひどく昔のことのように感じます。


あのkaiくんの希望に満ち溢れた骨髄。
cocoちゃんはお薬の副作用で
吐きまくって大変でした。


あれからもう100日経つのかぁ。


一日一日過ぎ去っていくのが
とても早く感じるようになりました。
それだけ年とったってことなのかな！？


今朝ブログを見ていたら、
血液疾患にかかり闘病生活を送っていた方が
命を落とされたということを知りました。


本当に生きていることこそ奇跡だと思います。


こどもたちがこんなに辛くて痛い思いをして、
それでも今こうして元気に生きていられる。


物事には意味があるような気がします。
そこにはどんな意味がこめられているんだろうな。





二人とも、はさみを使うのが上手くなっちゃって！
切ったはいいけれど、
後片付けがエライ大変です！！


パパはすぐ色んなこと考えちゃうから、
考えないようにしています。


トランス聞いてるとね、
何にも考えないで音楽に没頭できるんです。


本を読んだりね、
そうやって考える時間を作らないような
工夫も必要なことだと思います。


考える時間があると、
精神的におかしくなってしまいそうだから。


このブログを読んでる方でもうつの方っているのかな？
みんなどうやって対処しているんだろう。


今日楽しかったこと、
良かったなぁってことを反芻して、
自信につなげたり、
自己肯定感につなげたり。


毎日いろいろですね！！
明日は何があるかな。


移植後DAY100





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梅雨の合間、
晴れた！！


では公園へ～。
ちょうど雲も出てきて、
暑すぎずちょうど良かったよ。





葵区にある今宮公園へ。
クローバーが敷き詰めてあるんだよ。
四つ葉を探したけど見つからなかった(^_^;)


けっこう遊具が充実してて、
アスレチックっぽかったのですが、
cocoちゃんは高いとこへっちゃらで遊んでました。


以前は点状出血出てたもんなぁって、
また思ってしまった。
元気になったよなぁって。


あ、そうだ今日パパの受診日でした。
あまりにも何にもなさすぎて記憶から消去してたっけ。
お薬変わらず。


意志疎通のない診察ってのもストレスですね。
まぁいいように使っていけばいいかなって。
いきなりお薬を自分でやめちゃうのも
ちょっと怖いしね。


ふとした瞬間に余計なことで頭がガヤガヤする時があります。
だからそういう時間を作らないようにしています。


弱い人間だよね。
でもその弱さこそ自分と、
今は思うようになってきています。


自分を愛するようになれたら最高だけどね。


骨髄移植をして、
明日で100日目だ！！


お祝するか！？
みんなでハイタッチでもしようか～？？


移植後DAY99





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姉弟間骨髄移植をしてから、
早や98日が経とうとしています。


今闘っている病友もいます。
これから闘おうとしている方もいます。


どうか希望を捨てないで、
目の前で起きていることはとても辛いけれど、
どうか状態が良くなると信じて頑張って欲しいです。


こどもたちは元気過ぎるぐらい元気です。
cocoちゃんはCVカテーテルの痕もだいぶ良くなってきました。
色素沈着がところどころ見られていて、
ヒルドイド塗ってケアしています。


もうやめなさいっていうぐらいよく食べるので、
移植前の体重に戻ったよ。
19㎏って小学生並みだよね～。


kaiくんは外に遊びにいきたいのだけれど、
この雨でそれもできずストレス溜まっているよう。


kaiくんもよく食べるなぁ。
リンゴを頬張ってます。





ぶどうパン大好きなcocoちゃん。
レーズンって幸せになるよね♪


facebookを見てたら、
岡本太郎さんの言葉がいいなぁと感じました。


「自分は消極的で気が弱い、
　何とか強くなりたいと思う人は、
　いまさら性格を変えようなんて変な努力をしても難しい。

　強い性格の人間になりたかったら、
　自分がおとなしいということを気にしないこと、
　それが結果的には強くなる道につながる。

　強くなろうと思えば思うほど、
　余計、コンプレックスを持つだろう。」


あるがままの自分を受け入れるってことですね。
パパはコンプレックスだらけだわ(^_^;)


強くなろうとするのでなく、
気にしないっていいスタイルですね。


仕事行く車の中ではトランスを聞いて、
何も考えないようにしたり、
香りを嗅いで気分を変えたり・・・


読書をしてヒントをもらったり。
乙武さんとか寂聴さんが好きだな。


ちょっとした工夫で、
生き方や見え方も変化しますね。


頑張ろうっと。


移植後DAY98





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ずっと、思い出に蓋ができないでいた。

楽しかった空間をでて、さぁ頑張ろうと思ってすぐにつまずいて、
あれ？こんなはずじゃなかった。
と思っても仕方が無いやるしかないで続けたものの、
精神的に追い込まれてしまい途中で挫折。

心機一転と飛び込もうとした前日、
こどもが大病を患っていることを知る。

そして鬱になり、楽しかったあの時のことを、思い返す日々。

ずるずると、気がつけばもう3年の歳月が流れていた。

もう一度あの場所に戻れないのか？何度も何度も考えて悩み、こどもたちの闘病生活など、現実的に不可能であることを頭では理解し、
できないことにもうダメだという脱力感、思考の停止、無気力と悪循環だった。

最近やっと、思い出に蓋ができつつある。
それは今をしっかり歩いていくということ。
今の自分の生活を、心から楽しむということ。
そう思うことで、過去に戻れないからという辛い辛い日々から抜け出し始めている。

三歩進んで、二歩下がるぐらいでちょうどいい。
進んで下がっても、頑張って進むことを諦めない。
諦めたらおしまいだと思うし、36歳にもなってまだくよくよしてたら、もう浮き上がれないよ。
ギリギリのところまできてるんだよ。

今は何も望まない。
ただ、こどもたちが元気に育ってくれれば、それが最高な喜びだと思う。
自分の楽しみなんか二の次にして。自分なんか押し殺せばいい。

でも一日一回は自分を褒めて、受け入れたいかな。
そうやって自信も身につけて生きたい。

ガラスのハートはすぐ割れる。
でも割れたらまた新しいガラスを入れればいい。また割れるかもしれないけど。
それが自分の人生ですよ。
ぶきっちょでね、格好悪い、もうちょっとスマートな生き方もあるだろうにね。

太くたくましく。
笑いを携えていきたいかな。

これからの希望も含めて…色々と雑感失礼しました。




移植後DAY95





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あっつかったですね！！
いやいや風があったからまだよかったのかもしれないけど、
それでもあの炎天下で公園行った日にゃあバテます(^_^;)


こどもたちは公園行きたくて行きたくて仕方ないんですよね。
でもcocoちゃんは特に日焼けさせたくないんです。
移植後ということもあって体への負担が大きいから。


女の子だから特にそういう肌のこととか、
きちんとしてあげたいなぁって思うし。


朝早～くでてもやっぱり暑い！！
少し木陰のある公園ならいいんですけどね。
意外と公園ってそういう場所ってないよね。


kaiくんがハマっているのはパンパカパンツ。


といっても静岡ローカルなので、
初めて聞く方も多いかもしれませんね。


ではパンパカパンツの動画をどうぞ♪





どうですか～？
SBSテレビのキャラクターなんですけどね、
ローカルにしては高い完成度。


kaiくんこのDVDをほぼ毎日、
しかも一日に何回もみまくっています。


しかし今日DVDが映らない！！
どうやらkaiくんが手でべたべたやるので、
機械が読み取れなくなったみたい。


そしたら怒った怒った。
「パンパカパンチュー！！」って言って、
泣き叫んで怒っていたそうです(^_^;)





「オレ、怒ったぞ！！」
というわけで只今パンパカパンツのDVD作成中。
明日までに仕上げないとっ！！


パパ、昨日の続き。


うつに負けないって言ってみたものの、
ぐっと落ち込んだり震えてみたり。
それでもいくしかないです。
もう進み始めたから。


所詮、他人は他人なんだと思います。
友達でも他人は自分のいい時にしか耳を傾けてくれませんね？
その瞬間を待っていることに疲弊してしまって。


人によりかかってはいけないと思うけど、
だったらもう自分で頑張るしかないって。
所詮、人は他人なんだと思います。


強く生きよう。


移植後DAY92





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昨日はcocoちゃん通院日でした。


移植担当の看護師さんとも久々再会。
なんだかよそよそしくなっちゃったね～って(笑)


主治医に加えて、
千葉県から専門の先生も来て下さり、
経過を診て下さいました。
すっごい細かいとこまで診てくれるし、
主治医より専門的なことに詳しい！
頼りになります。


大きなGVHDはないですが、
口の中が腫れたりと少しはみられます。


胸のCVカテーテルが入っていたところが
ケロイドのようになっているのですが、
それを治すテープとお薬も処方してもらいました。
女の子だから、そういうの大事よね。


そうそう看護師さんからお話があったのは、
夏に移植された患者さんたちや先生方で
キャンプをするんだそうです。


cocoちゃんも誘われました！
キャンプに行けるなんてすごいね、
もっともっと先のことかと思っていたから。
cocoちゃんも行ってみたいよ～って。


それから保育園はどうするって話しになって、
来年度を考えているって言ったら、
それじゃあ今夏に馴らし保育を初めてって。


いきなり来年ていうのは、
本人も受け入れる方も大変だからって。


cocoちゃん保育園行けるんだぁ。
すごいな、そんな話がもう出てくるとは。





オカチャンに捧げます♪


パパは最近いろんな本を読んでます。
得るものいっぱいで楽しいです。


面白いですね、
ちょっと前までは本なんて読んでも
内容が頭に入ってこなかったのに。


うつなんかに負けないぞって。


あの楽しかった時から、
気がついたらもう3年が経っていました。


この3年間、
ずっと下を向いたり後ろを振り返ってきた気がします。


でももうそんな生き方はやめようと思います。
幸せになれないから。
自分で苦しいものにしていたんだよね。


色々あって本当に辛い期間でしたが、
それがあって今の自分がいるのだと思います。
だから必要な期間だったって。


うつなんかに負けてたまるか、絶対。


あ、でも闘うより仲良くなる方がいいって言いますね。
うつをやっつけるんじゃなくって、
それも自分の一つとして受け入れるってことかな？


骨髄移植から3か月が経過。
間もなく100日だ！


移植後DAY91





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cocoちゃん納豆が食べられたよー！！


納豆も菌なので、
好中球が低いと食べられません。


納豆大好きなcocoちゃんでしたが、
ずーーーーっと我慢我慢してきたんです。


こどもって食べたことないやつより、
昔に食べたことあるやつの方が、
スッとまた食べられるようになりますね。


何の抵抗もなく食べられた！！
また嬉しいニュースです。


kaiくんは今日は三種混合の予防接種を受けに。


そういえばcocoちゃんは骨髄移植をしたので、
今まで受けた予防接種が振り出しに戻り、
また最初から受け直すんだそうです～。


kaiくんの生きるエネルギーってすごいと思います。
近くにいてぐっとそれを感じるから。


kaiくんが産まれた時、
お姉ちゃんとパパはもう病気だったんだよね。
だからオレが代わって頑張るんだって産まれてきてくれたのかな。


ストレスも多かったことでしょう。
だからアレルギーになって、
ママの目をこっちに向けさせたのかもしれないね。


cocoちゃんに骨髄を提供できたっていうのだってすごいこと。
kaiくんぐらい低年齢からの移植例はあまりないそうです。


魂の子。
そういう感じがします。
ソフィア家の大変な部分を全部担って産まれてきた気がします。
負担をかけないようにしないとね！！





久々お兄ちゃん。
盗み食いを狙ってます。
兄ちゃん腎臓悪いから、
あまり食べられないんだけどね～。





パパもうつを卒業するんだ。
もうこんな気分はたくさんだ！
自分で自分の人生、
最高のものにしてみせます。


何も無い自分にあたたかい声をかけてくれる人がいる。
皆さんの声に支えられていると感じます。
ありがとうありがとう。
心からいっぱいのありがとう。


移植後DAY89





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体をあたためているからか、
調子が良いパパ。


今日もあっつくて半そででお仕事してたけど、
汗かきながらもあたたかいお茶を飲んだり、
帰ってきていつもはシャワーだけで済ますんだけど、
しっかり湯船に浸かってみたり。


そんなことをね、
ちょっと気にする年にもなりました。


んでも我慢できずにアイス食べちゃったけど(^_^;)


ホントは寝る4時間ぐらい前までには、
食べ物は胃の中に入れないのが
安眠を促すんだそうです。


夜はねー、
口寂しくなってついつい
ポテトチップスとかつまんじゃうんです。


あ、でも過食が酷い時からしたらいいのかも。


ホントにヤバいって思った時は、
あずきバーってありますね？
箱で8本ぐらい入ってるのかな、
あれ一気に全部食べちゃったことがあったっけ。


食べずにはいられないっていうか、
そわそわして落ち着かなくなるんです。
で結局食べて後悔・・・のパターン。


そうそう過去にもね、
こだわっていたんです。
あの頃に戻りたいっていうね。


すごく楽しかった時期の後、
とってもとっても苦しい時期が続きました。
長くて暗いトンネルの中にいるような。


だからあの時に戻って、
また楽しくやりたいってずっと思っていました。


でももうあの時には戻れないって。
今の自分がHappyになるには、
自分が今できることを一つ一つ丁寧に
やっていくことかなって。


あの時と今では状況も異なるから。


あぁこんなことを言っていてもね、
きっと心が弱いから、
また弱音を吐くと思います。





うーみーはひろいーなーおおきーいなー。


海大好き。
ずっと眺めていたいな。


毎日色々あるけどね、
必死に生きていきたいな。


移植後DAY86





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あっつかったですね！！
暑がりのパパは半そでで過ごしました。


これから梅雨のじめじめが始まるのかなぁ。
でもそしたらアジサイが綺麗ですね♪


こどもたちは近所のスーパーまで、
バギーでお散歩に行ってきたそうです。


歩いたら20分ぐらいかなぁ。
ちょっといい距離ですけど、
ぐずらないでいけたみたい。


cocoちゃんも血液データが良好なので、
体調も機嫌もいいんでしょうね。


移植前だったら、
すぐぐずって泣いたりしていたっけ。
体も心も辛かったんだよね。


最近のブームはお手伝いなようで、
お皿洗いとかkaiくんのお世話をしたがります。
いいお姉ちゃんぶりを発揮しています。


さてパパはうつを自分で治そうかなって。


お薬飲んでても診察を受けてても、
ガクッと落ちることはあるし、
今の主治医を全く信頼していないから。


治す気がない人のことなんかに
時間もお金もかけるのはムダです。


だったら自分で治しちゃおうって。


だったら医者はいらないって？
ゆっくり治せばいいじゃないですか。


自分のことは自分が一番よく分かってるんだから。
色々試してみようかなって。


お薬じゃなくってね。
行動だとか意識だとか、
そういうの一つで世界が変わってくると思います。


こういう風に思えるだけ、
状態は良くなっているんでしょうね。
ちょっと前なら考えられなかった。


面白いですね。
でもね、
今まで経験したどん底のようなこともあって、
今こうやって思うんだよなと思います。





みんなで病気なんてふっ飛ばしてやるんだよ！！


そう年始の目標に掲げたっけ。
年末には病気なんてあったっけって、
みんなで笑っているんだって。


とっても自分に自信がないんです。
自分なんてつまんないだろうって思うし、
ちょっと前は何のために存在してるんだか分からなかった。


でも自分を信じてみようと思います。
強くなくていいけど、
強くなりたいと思うようにしよう。


場面緘黙ってありますね？
パパずっとそれに悩まされていて。
それも良くなってきたらいいな。


さあ自分の足で歩き出そう。


移植後DAY83





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cocoちゃん外出できるんですけど、
感染には気をつけなければいけません。


ここで感染してしまうと、
頑張ってるkaiくんの骨髄が減ってきちゃったりするので。


だからお出かけの時は、
短い時間で人混みの少ないところで
マスクをきちんとして気をつけています。


西松屋にkaiくんの買い物で行ったんだけど、
退院してから初めての外出・・・
入院中はもちろんダメだったから、
こういうお店に行くのって1月以来になるのか。


「cocoちゃんも行っていいの～？」
ってとっても嬉しそうでした。


kaiくんはアトピーがものすごっくて、
体中がえらいことになっています。


ステロイド塗って良くはなってきていますが、
まだ痒い痒い痛い痛くって可愛そうです。


退院しても色々ありますねぇ。
早くよくなって欲しいな。





退院にあたり、
皆さんからあたたかいお言葉を頂いて
ありがとうございました。


皆さんに見守って頂いて嬉しいです。


パパは晴れだったり曇りだったり。
でも今日、
「あ、ツツジが綺麗だなぁ」って思えたんです。


そんな普通の感覚が戻ってきて良かったな。


みんな、良くなれ良くなれ。


移植後DAY70





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元気になってきているcocoちゃんとはいえ、
感染などにはかなり気をつけています。


食べ物は相変わらず生食禁止だし、
例えばカップのアイスなども
外装に加えて、
中にも蓋があるようなものでないとダメとか。


熱々のポテトなんかも、
パパがふーふーってやるのはダメなんです。
cocoちゃんが自分でやらないとダメ。


それからみんなこれだけは買ったと言っていた、
食器乾燥機も買いました。


濡れたままの状態にしておくのがよくないんです。
なのでcocoちゃんのお皿は使ったらすぐ乾燥機へ。


直射日光もダメなので、
帽子を被りマスクもして、
公園も長時間はいれません。


まあ気をつけていれば、
普通に近い生活は送れると思うけどね。


今夜の夕食はリクエストで手羽中。
10本ぐらい食べてたかなぁ。
ムシャムシャとしずか～に食べてましたっけ。





いただいた落雁。
なんとkaiくん大好きなんです。


甘酒も毎日飲んでるしね、
ちょっと変わった趣味をおもちです。


パパは、
「あまったれてんじゃねぇおんどりゃぁぁあー！！」
というママのショック療法で立ち直っております。


もう精神科の先生をあてにするのはやめよう。


cocoちゃんがご飯ムシャムシャ食べてたんです。
あ、貧血もないし状態いいんだなぁって。
そんな普通のことに気づけたことが嬉しかった。


とりあえず目の前のことをしっかりやっていこう。
そんなに急激に良くなったりしないけれど、
とりあえず、うんしっかり。


移植後DAY65





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kaiくんのヘルペスがひっどいことに。
首の後ろとか腰回りとか、
手が届くところはひっかいてしまって、
細菌感染してしまっています。


幸い今日先生に診てもらいましたが、
連休前で良かったです。


cocoちゃんはヘモグロビンも12台で絶好調！


髪の毛ないのに、
ちょっとママ～ドライヤーやって～
どこに！？ってふざけてます♪


大好きな唐揚げを
もうやめなさいっていうぐらいパクついてます。





もうすぐ退院になるので、
看護師さんたちと写真撮りまくってるよ。


AKBのヘビーローテーションを一緒に踊ったり、
とっても仲良しなのです。


パパ受診に行ってきました。
でも全然ダメな先生だった！


ろくに診察もしないのに、
「この時期は多いからね～」って。


眠れてないって言っても、
仕事行くのしんどいって言っても、
この時期はそういう人多いからっていうだけ。


もう途中でどうでもよくなってきちゃって。
とっとと次の診察日決めたがるから、
「死にたくなるのも季節のせいですか？」
って言ったら焦って頓服出してたよ。


ほか一切処方変更なし。
まあ先生からしたら、
大した患者じゃないんでしょうね。


午前中で診療終わりなのに昼過ぎまで伸びてたから、
早く終わりたかったのかな？


でも夜勤明けで長い時間待って、
ほんっとばっかみたいって思った。


結局自分のことは、
自分でやれってことなんでしょうかねぇ。


もう誰かに話すっていう気持ちも失せてます。


ばっかみたいな一日でした。





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cocoちゃんの病気が分かったのが、
2年前の6月でした。


そこから今年の2月の骨髄移植まで長い年月でした。



経過はまずまずで、
間もなく退院を控えるところまで来ています。


その間ずっと気を張り詰めていたんだと思います。
でも中心に関わっていたのはママ。
パパは傍にいただけですけど。


骨髄移植を終えて、
色々あったけど、
こどもたちの順調な経過を見ていくうちに、
少し自分自身を振り返る余裕が出たのだと思います。


今まで家族やこどものことが大きなウェイトを占めていました。
逆に言うとそれ以外の部分がないんですね。


自分の時間ができたなら、
趣味でも楽しんでくればいいじゃないって。


でもそういう楽しみも自分にはなかった。
だから家族をとったら空っぽの自分に、
茫然自失としてしまいました。


何の楽しみもない。


ブログを通してたくさん励まして頂いて本当にありがたいことなのですが、
誰からも必要とされていないような感覚を受けて、
自分は何のために生きてるんだろう？って、
そんなことばかり頭をめぐっています。


そういうことを考えちゃうような頭の状態って言ったら、
分かりやすいかな。


パパですから、
家族以外に仕事を頑張らなければいけません。
でも仕事でもストレスを感じるようになりました。


眩暈がしたり息切れしたり。
そうは言ってもやるしかない逃げられない、
で帰ってきてぐっと抑うつ状態になる。


加えて最近眠りが浅くなっています。
眠剤を飲んでも寝つきが悪いし、
夜中に何度も目を覚まします。


そういう何となくの色々なことが溜まっているのかも。
なんて言ったらママに怒られそうですが。
あたしの方がよっぽど溜まってるって。


だから自分が頑張らなくちゃと思います。
でも逃げ場がないから、
そのプレッシャーに耐えられなくなっています。


お薬の力を借りてもいいのかなぁって。
依存はしたくありませんが、
もうそれしか思い浮かばない。


人は頑張ってと言ってくれるけど助けてはくれません。
結局は自分が決めて動いていかなければいけないこと。


明日の夜勤が終わったら、
やっと診察に行ってこれます。


こんな気持ちでずっといるのは嫌です。
何とかしたいと思います。
でも自分ではどうしたらいいか分からない。


笑顔もない、言葉もない。
今の自分には何もありません。


ゆっくりとでも、
前を見ていけるように。
とりあえず明日を乗り切ろう。





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オレはお休み♪
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しばらく間が空きました。


ブログを書く気持ちになりませんでした。


6年近く書いてきたけど、
こんなの初めてでした。


何もする気がなくなってしまって。


パパの診察はまだだもんで。


うーん・・・って感じで毎日過ごしています。




kaiくんがヘルペスに罹ってしまった！
パパが原因か！？


湿疹かと思っていたのが、
けっこうひどいことになってしまい、
今日違う先生に診てもらったらヘルペスだって。


感染しちゃうのでね、
cocoちゃんに移らないように気をつけないと。


cocoちゃんは外泊を続けています。
こないだやったマルクでも、
変わらず99.6%kaiくんの骨髄に置き換わってるそうです。


変わってくることもあるそうなのでね、
楽観視はできないんだけど。


CVカテーテルが取れました！
首にくっついててうっとうしかったね。


まだCVがついてる子たちが、
「いいなぁ」って羨ましがってたって。


cocoちゃんこのまま外泊を続けて、
今月末には退院できそうです。


退院しても毎週通院があるし、
まだまだ色々ありますが。


一先ず、ね。





移植から約2カ月。


移植後DAY61





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kaiくん湿疹がすごいんです。
なんだこりゃーっていうぐらい。


で、今日cocoちゃん病棟に行くので先生に話したら、
午後外来で診てもらえることに。


あせもだって・・・。
急に暑くなったから着せすぎたか？


そうそう昨日のcocoちゃんの作品、
今度行われるがん患者のイベントで展示されるそうです。


4/20（土）13時～21（日）12時
静岡県立大学グラウンドにて
「リレー・フォー・ライフ・ジャパン2013静岡」
というチャリティ・イベントが開催されます。
詳しくはHPをご覧ください。
http://rfl-shizuoka.main.jp/





お散歩してきたよ♪
たんぽぽの綿毛をふーってやると気持ちいいね。


パパのことでコメント頂いてありがとうございました。
どうしていいか分かんない感じでしたが、
自分と同じように苦しんでらっしゃる方もいると知って
励まされました。


とりあえず今できることを、
一つ一つ丁寧にやっていこうかなぁって。


受診も早めてもらいました。


今までは受診も内服も早く終わりにしたくって、
ちょっと何かあっても
「特にないです。大丈夫です。」って
主治医に言っていましたっけ。


んでも今までは本当に調子良かったんだけどな。


ちょうど新年度で主治医も変わるので、
いいタイミングかな。


まあ今がどん底だとしたら、
後は上に登っていくだけですもんね。
自然体でいきます。


移植後DAY56





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