あにょら猫

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[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


お天気の良い昨日は、
広野海岸公園へ遊びに行ってきました。





９月に入ったからか、
そんなに人も多くなく、
とっても過ごしやすかったです。


ここの公園は大きい船があるのと、
その近くにちょっとした池があるんです。


こどもだったら遊びたがりますよね。
今まではちょっと感染が怖くて避けていたけど、
今は二人とも元気だからいっか～って。


水着は持ってかなったから、
お尻までビショビショになって遊んでたよ。


お家のプールで水遊びはやるけど、
こうやって池で遊ぶのって初めてかも。


水を掛け合ったり、
ジャバジャバ蹴ったり。
それはそれは楽しそうでした。


娘ちゃんちょっとお肌がザラザラしてるのが気になるかな。
これも骨髄移植後のGVHDとかなのかなぁ？
汗腺がまだあまり発達できてないのもあるのかな。


こんな暑い日でも長袖着て、
日焼けには気を付けています。


来年には水着でキャッキャ言って遊べるかな？


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あっついあっつい(;´∀｀)
またまた夏の暑さ全開ですね。


でももうちょっとしたら
また涼しくなるみたいで。


体調崩しやすいこの時期、
夏バテにも気を付けたいものです。


世間は夏休みですね。
まだ保育園にも行っていない我が家には
あまり関係ないのですが。


夏休みでも公園に行ってみると誰もいない！！
さすがの暑さにみんな
お部屋でクーラーきかせてゲームしてるのかな？


娘はペダルなしの自転車、
だいぶ上手くのれるようになりました。
意外に運動神経いいんじゃない！？


近所のスーパーまでも
ちゃんと自分の足で歩いて行って帰ってこれます。


貧血がひどかった時のことを思えば、
まるで夢のような出来事。


体力もつけとかないとね！





日本平運動公園に行ってきました。
こーんな滑り台があるよぉ。


アスレチックあり、
ながーいローラー滑り台もあり、
お尻がいててになりました(-_-;)




寂聴さんの本を見ていたら、


「自分が自分を愛して幸せになったら、
　そのあなたを見て、
　必ず人が近づいてきます。

　するとその人も幸せになり、
　自分ももっと幸せになる。

　幸せとは、循環なのです。」


と書いてありました。


自分を愛せてないなぁ。
ということは、
幸せを自分で遠ざけちゃっているのかもね。


自己肯定感が低かったり、
自信がなかったりするのだけれど、
自分をいっぱい好きになれたらいいなぁ。


そして幸せを循環できたら、
きっと楽しいだろうなぁ。


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安倍川沿いにある、
「安倍ごころ」という交流センターに行ってきました。


周りは山々に囲まれて、
茶畑も見えるなど自然たっぷりのところにあります。


外には公園や砂場があったり、
竹馬やカートも置いてあります。


館内は小さい体育館みたいになっていて、
ボールプールがあったり、
バルーンバレーができたりと、
こどもたちにはかなり魅力的な施設。





もうキャッキャ言って遊びまくってました。
こういうひろーい空間だと、
気にせず遊べてストレス発散できるからいいね♪





こんなのにも乗れちゃいます。
cocoちゃん、
ちゃんと漕ぐことができてました。
後ろにkaiくん乗せて(^_^;)


昨日保育園を見学に行ってきたんです。
看護師さんから来年度保育園行けると思うから、
馴らし保育初めてみてって言われて。


やんちゃな男の子に帽子を取られて、
「ハゲ―！」って言われたけど、
「やめてよ！」って突き飛ばしてたみたい。
強くなったね。


同年代のこどもたちと遊べて、
よっぽど楽しかったんでしょうね。
ギャアギャア言っておにごっこしてたそうです。


cocoちゃんがこうやって他の子と遊ぶことも、
今までは限られてたから。
そういう普通の体験がこれからできるとしたら、
なんと素敵なことだと思います。


早ければ9月ごろから通います。
気になるのは保育園が床の張り替えをするんだけど、
cocoちゃん建物の立て替えとかは体への影響も考えられるので、
それは先生に相談しないとなぁ。


それにしてもすっごいなぁ、
今年の頭にはまさか保育園に行けるなんて
考えも及びませんでした。


こどもたちが頑張って頑張って、
痛い思いいっぱいしてきたけど、
でもこうやって一つ一つ報われているのなら、
本当に今楽しいこと嬉しいこと
味わうことができてるのかなって。


facebookを見ていたら、
今日はcocoちゃんのお友達、
yasutokiさんのお誕生日でした。


2度目の移植がうまくいかず、
一人で旅に出てしまったyasutokiさん。


あれからもう9カ月・・・。
時の経つのは早いですね。
お空で見ていてくれてるのかな？


今この一瞬一瞬を大切に、
かみしめて生きていこう。


移植後DAY131


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お祭りに行ってきたよ♪
骨髄移植後初めてです。


まだベリーショートなので帽子をかぶったけど、
浴衣を着てお祭り気分を楽しみました。
kaiくんは背中に虎が描かれた甚平を着てね。


こういう人混みに来るのも、
前はおっかなくてね。


白血球低いから感染したらどうしようとか、
貧血が悪いともう歩くのだって辛かったから。


ちょっとずつ元気を蓄えていって、
こうやってお祭りを楽しめるなんて、
cocoちゃんにとっては最高のご褒美のような気がします。





じゃーん！！
顔よりでっかい綿あめ～。
お兄さんがサービスしてくれたよ。


ちなみにcocoちゃん、
これぜ～んぶ食べちゃいました。
その後唐揚げとかかき氷とかね。


ホントは生禁なのでダメなんだけど、
ちょっとだけ、ね。


kaiくんはすっごい歩いてました(笑)
食べられるものがあるわけではないし、
kaiくんが遊べるスペースってのもないのでね。


でもストリートパフォーマンスにハマって、
じーって見てたっけ。
道路に座りこんでパチパチしてたよ。


こんな風に、
以前より気にすることが減って、
普通に外出できるのってすごいな。


こどもたちの頑張りだと思います。
楽しかったね！！


移植後DAY129


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お咳が・・・


だいぶ元気になってきたこどもたちですが、
まだゴホンゴホンと咳が止まらず、
夜は苦しそうにしてて切ないです。


私たちもまあ当然というか移ってしまい、
喉やら鼻水でにぎやかなことになってます。


それでも体調良くなってきたのでね。
ストレス溜まりまくりだったので、
ちょっと発散しに外の空気を吸いに。





ホタルの季節になりましたね！
水見色という地区に見に行ってきました。


ホタルは夕方くらいから見れると
大きな勘違いをしていたパパ。


19時ぐらいについたけど、
地元の人に聞いたら、
まだ早いら～20時ぐらいからやっとだよって(^_^;)


外がくら～くなってきて、
パッと見ると、
ゆら～ゆら～って幻想的なホタルの光が。


cocoちゃんは去年容態も悪く見れなかったのです。
2年越しにホタル見れたね～。


もうそれはそれは喜んでましたね。
ホタルの光を追っかけて、
キャッキャ言ってましたっけ。


元気になって見に来ることができて良かったね。


本当に、
そんななんでもないことがとても嬉しく感じます。


kaiくんは飽きちゃってダメでしたが、
また見に来ようね♪


移植後DAY116





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ばあばが遊びに来てくれているので、
こどもたち二人ともテンションが高いです。


といっても骨髄移植をするぐらいぶりだから、
3か月以上は会っていないことに。


なんだか随分久しぶりな気がしました。
元気なこどもたちの姿を見せられて良かった。


cocoちゃんは最初照れていましたが、
今ではキャッキャ言って遊んでいます。


cocoちゃんもkaiくんも状態が落ち着いているので、
お買い物に出かけてきたよ♪


東静岡のマークイズ静岡へ。
こんな風にこどもっちを連れて、
ショッピングセンターなんか行くのいつ以来だろう。
何年ぶりとかそんな感じだと思います。


感染が怖かったり、
貧血がひどくてお買い物どころではなかったから。


ひろーい店内はこどもたちにはいい遊び場。
ダメダメ～って言われながら、
一所懸命走り回っていました。


クリスピークリームドーナツ、
行列してましたね～。
まだお店の物はcocoちゃんが食べられないので、
見るだけ～にしといたけど。


楽しかったね♪





パパの帰りが遅い時、
一人ご飯に付きあってくれてます兄ちゃん。


ホントはお魚狙いだろうけど～。
この表情に癒されています。


移植後DAY103





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梅雨の合間、
晴れた！！


では公園へ～。
ちょうど雲も出てきて、
暑すぎずちょうど良かったよ。





葵区にある今宮公園へ。
クローバーが敷き詰めてあるんだよ。
四つ葉を探したけど見つからなかった(^_^;)


けっこう遊具が充実してて、
アスレチックっぽかったのですが、
cocoちゃんは高いとこへっちゃらで遊んでました。


以前は点状出血出てたもんなぁって、
また思ってしまった。
元気になったよなぁって。


あ、そうだ今日パパの受診日でした。
あまりにも何にもなさすぎて記憶から消去してたっけ。
お薬変わらず。


意志疎通のない診察ってのもストレスですね。
まぁいいように使っていけばいいかなって。
いきなりお薬を自分でやめちゃうのも
ちょっと怖いしね。


ふとした瞬間に余計なことで頭がガヤガヤする時があります。
だからそういう時間を作らないようにしています。


弱い人間だよね。
でもその弱さこそ自分と、
今は思うようになってきています。


自分を愛するようになれたら最高だけどね。


骨髄移植をして、
明日で100日目だ！！


お祝するか！？
みんなでハイタッチでもしようか～？？


移植後DAY99





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あっつかったですね！！
いやいや風があったからまだよかったのかもしれないけど、
それでもあの炎天下で公園行った日にゃあバテます(^_^;)


こどもたちは公園行きたくて行きたくて仕方ないんですよね。
でもcocoちゃんは特に日焼けさせたくないんです。
移植後ということもあって体への負担が大きいから。


女の子だから特にそういう肌のこととか、
きちんとしてあげたいなぁって思うし。


朝早～くでてもやっぱり暑い！！
少し木陰のある公園ならいいんですけどね。
意外と公園ってそういう場所ってないよね。


kaiくんがハマっているのはパンパカパンツ。


といっても静岡ローカルなので、
初めて聞く方も多いかもしれませんね。


ではパンパカパンツの動画をどうぞ♪





どうですか～？
SBSテレビのキャラクターなんですけどね、
ローカルにしては高い完成度。


kaiくんこのDVDをほぼ毎日、
しかも一日に何回もみまくっています。


しかし今日DVDが映らない！！
どうやらkaiくんが手でべたべたやるので、
機械が読み取れなくなったみたい。


そしたら怒った怒った。
「パンパカパンチュー！！」って言って、
泣き叫んで怒っていたそうです(^_^;)





「オレ、怒ったぞ！！」
というわけで只今パンパカパンツのDVD作成中。
明日までに仕上げないとっ！！


パパ、昨日の続き。


うつに負けないって言ってみたものの、
ぐっと落ち込んだり震えてみたり。
それでもいくしかないです。
もう進み始めたから。


所詮、他人は他人なんだと思います。
友達でも他人は自分のいい時にしか耳を傾けてくれませんね？
その瞬間を待っていることに疲弊してしまって。


人によりかかってはいけないと思うけど、
だったらもう自分で頑張るしかないって。
所詮、人は他人なんだと思います。


強く生きよう。


移植後DAY92





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今日もいい天気だった！！
間もなく梅雨がやってくるって、
お天気でやってたなー。


そうなるとしばらくお家で遊ぶことになっちゃうからね。
いけるうちに公園行って遊んどこう♪





広野海浜公園。
この公園好きだぁー。


海が近くにあるんですけど、
パパ海大好きだから。
眺めてるだけで好き。


自転車も持って行ってやったし、
砂場が広く続いているので、
アンパンマンのお砂場セットが大活躍しました。


風がそよそよ気持ち良かったなぁ・・・。


こう暑いと、
冷たいものをガブガブ飲んじゃいがちですが、
なぜだか最近温かいものを摂るようになってます。


ホットミルクだったりお茶だったり。
体が必要としているのでしょうね？


体をあたためるのって、
冷たいの摂るよりいいっていいますね。


ちょっとずつちょっとずつ、
元気が回復してきている気がします。


しゃべれない笑えないってことがなくなったもんな。


そうそう最近は本を読めるようになったんですよ。


またしても、えっ？それが何って感じ？


ちょっと前だったら、
とても本の内容なんて頭に入ってこなかったから。


色々とあたたかいお言葉を頂いて、
ありがとうございます。


こんなおっさんの戯言に付きあって頂けて、
ありがたいことだと思います。


皆さんのお言葉が自信につながっていると感じます。
ありがとう♪


さて、
頑張っていきますか。


移植後DAY85





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掛川にある、
22世紀の丘公園に行ってきたよ♪





じゃあ～ん！！
すごいでしょ！？


もうすごいです、
夢の国って感じで心がワクワクしちゃいます。
cocoちゃんはしゃぎまくってました。


けっこう奥の方で行きにくい場所だったけど、
たくさんこどもたちが来ていたね。


お弁当持ってきたら、
一日楽しめちゃいます。
周りにコンビニなどお店はないので、
食べ物などは持っていくことをお勧めします。


でもちょっと中で座れるところがあって、
みんなそこでお昼食べていたっけね。





小さい子用の遊具も充実してました。
kaiくんはこっちでキャッキャ遊んでいたよ。


cocoちゃんも輸血後で体調良かったので、
駆け回って遊んでいました。


貧血があるからかな、
1時間ちょっと遊んで疲れちゃったので、
今日はこれにておしまい。


また病気が治ったらいっぱい遊べばいいよね♪


オレも夢中♪
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kaiくんのアレルギーの件で、
ご意見頂いてありがとうございました。


幸いその後は普通に過ごしております。
果物アレルギーの方もいらっしゃったので、
気をつけないといけませんね。


私たちが食べていると、
kaiくんも欲しがるので、
ちょっと工夫していかないとなぁ。


さて今日は日本平動物園に行ってきました。





ぬぉ～迫力あるホッキョクグマ！！
ここはお気に入りのスポットでした。
こどもたちより大人の方が盛り上がってたな～。


あとアザラシがうにょ～んって、
縦に泳ぐのを見れるとこもあります♪





cocoちゃんゾウさん見たがってて。
ゾウさん見つけたらダッシュしてたよ。
おっきいねぇってひたすら感動。

kaiくんはゾウさんの前の柵をまたごうと夢中でした(^_^;)





これはなんだっけなぁ、
こんな感じで下から覗けちゃいます！！
フンが降ってくるようなので気をつけて！！





kaiくんも頑張って自分の足で歩いてました。
もうあっちもこっちも夢中で。
ていうか動物より、
柵とか敷地外に行こうとしたりで、
追っかけるのが大変だったよ～。





姉弟仲良く、
お魚さんにご飯をあげました～。




入園料は大人が500円ていうのも嬉しい♪
駐車場は600円です。


周りを見たらこども連れのご家族や、
保育園児たちが遠足に来ていて、
そういう中にcocoちゃんとkaiくんも
交じってるのが嬉しかったなぁ。


こうやって楽しい思い出を
一つ一つ積み重ねていこうね♪


オレこうふんしちゃった♪
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cocoちゃんも輸血後で、
体力有り余ってるので、
公園に行ってはしゃいできました。





どーんとおっきい船があるのは、
広野海岸公園。


この船の上にも乗れちゃって、
アスレチック満載で大人も楽しめちゃいます。


海の近くで公園には砂が敷き詰めてあるので、
お砂場セットでkaiくんと一緒に遊んだよ♪





海もとっても綺麗だったよー。
キラキラ輝いてました。
清々しい秋を満喫してきました。


こないだcocoちゃんの移植の担当看護師さんが、
あいさつに来てくれました。


骨髄移植のプロさん。
その看護師さんが言いました。


「私はcocoちゃんを救うからね。
　来年の今頃には笑っていよう。」


心強い一言。
移植までまだまだ課題山積みって感じで、
不安もたくさんなのですが、
大丈夫大丈夫って信じて、
本当に大丈夫を呼び込んじゃいたいな。


オレすべりまくった♪
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kaiくん病院でした。
アレルギー科と血液内科の2本立て(^_^;)


ちっくん頑張りましたー。


アレルギー科では、
今度入院して負荷テストを行うことに。
まずは卵と牛乳からはじめます。


この二つだけでも食べれるようになったら、
どんだけkaiくんも嬉しいだろうなぁ。


血液内科の方では、
白血球が相変わらず1万越えしてますが、
好酸球が下がってきているのでまた様子見で。





病院が終わってからはちょっとお出かけ。


静岡市では大道芸の祭典が開かれています。
うわ～すごい賑わってる♪


こうやって通りの所々でパフォーマンスをしていて、
その姿を見るcocoちゃんがとっても嬉しそうで。


中でもお気に入りはクラウン。
以前、赤いお鼻のクラウンが、
病院でこどもたちのために来てくれたことを覚えているのです。


今日も赤いお鼻を見つけて、
「ピエロさんだ～」って喜んでいました。
もうじ～っと夢中になって見ていますね。
kaiくんはポカ～ンとしてたけど～。





special thanks megさん♪
お忙しいのに、
娘のお相手してくれました。


照れてたけど、
いちごさんの帽子かぶれて喜んでましたー。


元気をもらったー！！
megさんありがとう。


オレ、ピエロってよく分かんない♪
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もう11月がくるっていうのに、
あっついくらいの日差し！！


というわけで、
こんないい天気の日は公園に行くしかないと、
初めての公園に遊びにいってきました。





清水区の秋葉山公園。


初めて行ったけど、
公園の入り口までがちょっと迷いました。


着いたらその広さにビックリ！！
こどもたちは大喜びだったよ。


アスレチック系の遊具が充実していて、
もうそれはそれは夢中で遊んでいました。


kaiくんも一人で歩けるよ～とばかりに、
スタスタと遊具を上がろうと頑張ってました。





こんな感じのながーーーーーいローラー滑り台があります。
想像していたけど、
やっぱりお尻が痛い＆熱い！！


cocoちゃんは段ボール敷いてすべって正解だったね～。
それでも青くなっちゃいました。


でもすべり台すべってる時は、
ほ～んとに楽しそうな笑い声が聞こえてきて。
行ったかいがあったってもんです。


また素敵な公園見つけにいこうね～。


オレもすべったよ♪
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再生不良性貧血にかかった友人が、
骨髄移植をしたのですが、
再発して闘病生活を送っています。


ぜひ友人にエールを送ってあげて下さい♪
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今日はcocoちゃん歯科受診でした。


血小板の値が下がっているので出血しやすいのですが、
歯磨きはきれいにできてるね～って誉められたそうです。


ばい菌がつかないように、
仕上げ磨きをしっかりして、
糸で歯間の汚れも1本1本取り除きます。


嫌がりますよ～。
だけどしっかりやることで、
もし万が一を防がないと。


病院が近くなったおかげで、
帰ってきてからみんなでお出かけできたよ♪





ひっさびさに海来たぁ!!
海の匂いが懐かしかったです。


暑かったけど、
ちょっとだけ公園に行ってはしゃぎました。





日差しがきついうちは室内がいいんだけどね。
やっぱり公園行くと楽しそうなんですよー。


キャッキャ言って喜んでました。


帰りもね～テンション高いんです。
本当にうれしかったんだなぁって言うのが伝わるぐらい、
すごく楽しそうにお話ししてくれます。


こうやって家族でゆっくり過ごすのって、
いつ以来だろうね。


たまにはのんびりゆっくりがあってもいいよね～。


明日ものんびりしよう♪


オレオールバック♪
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cocoちゃんの入院までいよいよ
残すはあと2日。


でもいろんなことをやったり、
たくさんの人と出会ったり、
入院前にcocoちゃんにできることはやってきたつもりです。





三保の松原へ行ってきました。


ここはcocoちゃんがまだ入院していた時、
そしてkaiくんがまだママのお腹の中にいた時に来て、
神社にお参りをした場所。


石にお願いごとを書いて置くのが特徴的です。


その後まもなくしてcocoちゃんが退院。
おみくじを引いたのですが、
その通りにkaiくんは安産の男の子でした。





kaiくん無事産まれましたのご挨拶と、
cocoちゃんの治療がうまくいくようにというお参り。


前回はママとcocoちゃんがおみくじを引いたので、
今回はパパとkaiくんがチャレンジ。


ちゃんとあたってるんですね～。
パパはパパなりのことが書いてあって、
ふむふむと唸ってしまいました。


病気病気と嘆いてばかりでも仕方ないので、
笑い飛ばしてしまおう！！





トイザらスで売っている、
「sing a magic（シンガマジック）」という人形なのですが、
お腹を押すと「アー」とか「イヨー」とか言います。


ママがkaiくんに授乳するところを見て、
あたしもやりたいって言ったので、
すかさずパパがシンガマジックを近づけて（＾－＾）


もう家族じゅうで大笑いしました。
ちゃんと乳首を拭いてるところが几帳面です(^_^;)


こんな風に病気なんて笑い飛ばして、
元気を呼び戻そう！！！


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

cocoちゃんの入院まであと2日となりました。
cocoちゃんにメッセージありましたら是非送って下さい。
病院へ一緒に持っていきたいと思います。


メールの場合は、
cocosophiapapa@gmail.comまでお願いいたします♪

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キャハハハハ～♪ポチ


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