2013年08月31日

一年が経ちました

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


約一年前、
娘は輸血がないと生きていけない体でした。


輸血して数週間で血小板の値は1万を切り、
ヘモグロビンは5とか、
とても大人では立っていられない状態。


加えて見つかった、
息子の白血球の異常値。


すわっ、白血病かと生きた心地はしませんでした。


そんなわけでこども二人が
高速使って車で約1時間ちょっとの病院へ通うようになりました。
多いときは週に2~3回。


輸血をするとなると、
朝7時ごろ家を出ても、
帰ってくるのは日をまたいでいました。


採血をして、
採血結果を待って診察、
輸血が届くまでひたすら待ちます。


アレルギー反応を抑える薬を点滴してから輸血をします。
それから血小板を入れて、
赤血球を入れて・・・。
本当に長い長い通院でした。


それが3~4週間に一度。


骨髄移植という道が見つかったものの、
約3か月の入院生活が待っています。
はたして生活できるのか?


思い切ってこどもの通う病院の近くへ引っ越しました。
パパは転職をしました。
そして転職してから、
今日でやっと一年が経ちました。


長かったかなぁ。
ひたすら地道にコツコツやってきた一年でした。


うつになったけど、
会社にはそのことは言わず。
いまだに病院にも行き、
お薬も飲んでるけど、
ここまで社会復帰してきました。


人からすれば一年なんて笑っちゃうでしょうね。
でもたかが一年、
されど一年。


今は夢とか希望とか、
そんなに大それたことは何もなくって、
ただみんなが元気に暮らせていればいいかなぁって。


先のことは見えないけど、
今を一歩一歩しっかり踏みしめていくのがいいと思います。


今の自分のテーマは、
「生きる、生き抜く」かな。


死にたい死にたい言ってた時期もあったけど、
必死で生きている人たちの姿を見てきたから、
そんなこと言ってはいけないと思います。


生きなければ。


一年が経ちました


ディズニーの日に雨が降らないよう、
てるてるぼうずを作ったよ♪


何事もない一日。
それでいいと思います。


輸血もしなくていい、
何時間もかけて病院へ行かなくていい。


あなたは精神病だ!とか、
こどものアレルギーは親の生活習慣が悪いんだとか、
ひどい誹謗中傷をする人もいたっけ。


ま、全然気にしてないんだけど。


かと思うと、
こんなダメおやじにあたたかいコメントを下さる方もいる。
ありがたいことだと思います。
引っ越しが多くて仲の良い人もなかなかできないから。
嬉しいです。


もうちょっと自分を好きになれたらいいかなぁ。


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Posted by ソフィアパパ at 19:52│Comments(6)ツレうつ
コメントありがとう♪
大変な一年、でもこうやって思い返して大変だったな〜って思えるのは、きっと今は良い状況なんでしょうね(^ー^)ノ

私も思い返すとただひたすら前に進もう…で感動とか感謝とかを忘れていた時期が有りました。

いまその分反省しています(^◇^;)

万人に好かれようと思ったら自分が無くなってしまいますから、自分を大切に…ね
Posted by 吾亦紅(われもこう)吾亦紅(われもこう) at 2013年08月31日 20:46
ディズニーシーについてなんですけど、うちはどちらかと言うとシー派。夫がバイトしてたので。

で、うちらのオススメは、チビたちが小さく乗り物に乗れないので、タートルトーク、アリエルノマーメードラグーンシアター(私が大好き!これを見ずして何を見る)、マジックランプシアターです。

遊べる所はフォートレスエクスプロレーション。並ぶ必要もなくて子ども達はいつも楽しそうです。

レストランはケープコッドクックオフがミッキーとダッフィーを間近に見れるショーがあってとってもオススメだけど、近頃ダッフィーに凄く人気が出て混むから、状況次第で入れたら楽しいかも。

あ、個人的にですが。海底2万マイルは並んで乗るほどのものではないです・・。ファストパスがおまけで取れたら乗ってもいいけど、2時間とか待って乗っても本当にがっかりするかも~。ハルも乗りたがらない。参考までに。楽しんできて~~
Posted by フユ at 2013年09月01日 19:01
大変な1年を過ごされましたね。
経験した方ではないとそのご苦労は計り知れません。
ソフィア家の皆さんで乗り切ってこられたんですね。
cocoちゃんの具合がよくなって本当に良かったです。
何事もない1日が一番大切ですものね☆
パパさんあってのソフィア家☆パパさんは大切な人です☆

ディズニー楽しみですね♪♪
いっぱい遊んできてください♪
Posted by モモママ at 2013年09月02日 09:30
吾亦紅さん♪

きっと良い状態なんでしょうね。
みんなにへつらう必要はないんですよね。
自分らしくいられればね。
わがままと紙一重かもしれませんが。
生きるしかないですね。
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2013年09月02日 19:25
フユさん♪

情報ありがとう。
そうですね、きっとアリエルのプレイスで遊ぶことが多そうかなぁ。
とにかく楽しんできます!!
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2013年09月02日 19:26
モモママさん♪

あたたかいお言葉をありがとうございます。
私が自分を大切な人だと思えたら、
きっともっともっと人生も変わってくるんだろうな。
ディズニーで思いっきりはしゃいできます♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2013年09月02日 19:27
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