んーん！！

cocoちゃん辛い辛い毎日です。


強いGVHDにより絶食状態でしたが、
今はGFOという粉末の清涼飲料なら
量をきちんと図って飲むことができています。


胃の粘膜がはがれてしまい、
本当に苦しい思いをしたので、
今度はゆっくりゆっくり慎重に。


5つも6つも点滴をつけて、
輸血もするので移動も大変。


それでもリハビリ頑張っているんです。
こないだはリハ室にある自転車漕ぎを頑張ってました。
なんと5分も！！


筋力はだいぶ落ちましたね。
ベッド上での生活が多かったので、
ほっそりしています。
立っているのもやっとという感じ。


病院の中に水槽があってお魚さんがいるのですが、
それを見に行くのがcocoちゃんの楽しみ。
あと図書館で本を借りてくること。


パパが車椅子を押して、
ママが点滴をガラガラさせながら、
車椅子に乗って移動します。


そうやって少しでも病棟の外に出ることで、
cocoちゃんなりに気分転換を図ってるんだと思います。


今はとにかく機嫌が悪い。
ちょっとでも嫌なことがあると、
「んーん！！」って言って怒ります。


看護師さんも大変ですが、
本当によく看てくださっています。


全身の皮も剥け落ちました。
でもでも浮腫みが減ったんですよぉ。
肌もだいぶ綺麗になってきたし。
頑張っています、娘。


移植後しばらくしてママの希望でマルクをした時、
なんとドナーさんの骨髄が見えず、
生着していないのか？と焦った時がありました。


ステロイド剤を使って治療をした結果、
無事にドナーさんの骨髄が生着してきてくれました。


そうやって奇跡を乗り越えてきました。
だから今は本当に辛くとも、
絶対乗り越えてやると信じています。


お友達から綺麗に折ってくれた折り紙も届きました。
幼稚園のお友達も心配してくれていると
お母さんから話も聞きました。


入院してからもう200日を経過しています。
途中退院や外泊とかあったけど。


長い間お姉ちゃんと会えてないkaiくんも
すごいストレスを抱えています。
そんなkaiくんも来年は幼稚園に。


てんかん持ちだけど、
痙攣を起こしていないのも奇跡だ！！
この時期痙攣が起きやすいみたなので、
ヒヤヒヤしていますが、
今のところは杞憂に終わっています。


ただひたすら耐えて、
頑張って頑張って、
またcocoちゃんが元気になるように。


治ったらまたディズニーランドやシーに行くのが今の夢です。
またミッキーやミニーに会いに行こうね！！