2012年01月17日
増えた!!
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
姫の通院日でした。
雪ふりが心配でしたが、
交通量の多い道路を通って行ったので、
路面凍結もなくスムーズに病院へ到着♪
今日もハートさん握って、
ちっくん頑張りました。
このところ、口の中に点状出血がみられたなぁと思い、
しばらくしてからまた見てみると、
「あれ、消えてる！」
ということは、そんなに血小板の値が下がってはいなそうだなぁ。
なんてことがしばしばありました。
んで、血液検査の結果・・・・。
ヘモグロビンが7.8と下がり低めなのと、
腎機能の値がやや気になるところです。
しか～し、血小板の値が、
やや！増えてる～！！！
今まで受診するごとに血小板は下がり、
輸血をしての繰り返しでした。
昨年末を最後に、
輸血は行っていません。
血小板が増えたのは、
入院治療後初めてのこと！！
まだまだ決して楽観視はできないんだけれど、
とっても嬉しいニュースでした。
cocoちゃんの頑張りが、
やっとやっと身になってきたという感じかな。
たくさんの人が応援してくれてるんだものね。
きっとその願い一つ一つが形になっているんだよね。
ネオーラルは現在0.45mlで内服中。
腎機能の値を見ながら、
徐々に増やしていく方向です。
やったー！！
やったね！！！
娘の頑張りって、
きっとものすごいんだと思います。
卵アレルギー克服のため、
卵の殻を自分でむいてます。
あ、息子見守り中(^_^;)
パパも明日から5か月ぶりの復職に。
娘の元気を分けてもらったから、
大丈夫って思えてきました。
なんだかちょっとずつちょっとずつ、
いい方向へ向かっていると感じています。
このまま焦らず、
ゆっくりと歩んで行こうね♪
・・・阪神淡路大震災から、今日で17年が経過。
亡くなられた方へのご冥福を、心よりお祈り申し上げます。
姉ちゃんがんばれ～♪
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雪ふりが心配でしたが、
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今日もハートさん握って、
ちっくん頑張りました。
このところ、口の中に点状出血がみられたなぁと思い、
しばらくしてからまた見てみると、
「あれ、消えてる！」
ということは、そんなに血小板の値が下がってはいなそうだなぁ。
なんてことがしばしばありました。
んで、血液検査の結果・・・・。
ヘモグロビンが7.8と下がり低めなのと、
腎機能の値がやや気になるところです。
しか～し、血小板の値が、
やや！増えてる～！！！
今まで受診するごとに血小板は下がり、
輸血をしての繰り返しでした。
昨年末を最後に、
輸血は行っていません。
血小板が増えたのは、
入院治療後初めてのこと！！
まだまだ決して楽観視はできないんだけれど、
とっても嬉しいニュースでした。
cocoちゃんの頑張りが、
やっとやっと身になってきたという感じかな。
たくさんの人が応援してくれてるんだものね。
きっとその願い一つ一つが形になっているんだよね。
ネオーラルは現在0.45mlで内服中。
腎機能の値を見ながら、
徐々に増やしていく方向です。
やったー！！
やったね！！！
娘の頑張りって、
きっとものすごいんだと思います。
卵アレルギー克服のため、
卵の殻を自分でむいてます。
あ、息子見守り中(^_^;)
パパも明日から5か月ぶりの復職に。
娘の元気を分けてもらったから、
大丈夫って思えてきました。
なんだかちょっとずつちょっとずつ、
いい方向へ向かっていると感じています。
このまま焦らず、
ゆっくりと歩んで行こうね♪
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2012年01月10日
一緒
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃん受診日でした。
前回の受診から4日。
血小板は若干下がったものの、
下がり具合は依然スローペースでおさまっているようです。
先生が、「お薬の効果が出てきたかなぁ」って。
まだまだまだまだ分かりませんが、
とっても嬉しい一言でした。
ゆっくりと、でも力強く、
cocoちゃんの体の中で、
血小板たちが頑張っているというイメージをしています。
今日もちっくん泣きませんでした、エライ！
輸血もなく様子見だったので、
また早く帰ってこれて良かった～♪
そうそうママがこんなことを話していました。
cocoちゃんの主治医ではないのですが、
同じ病棟の先生が診てくれたことがありました。
風邪をひいたときです。
処方されたお薬の副作用で、
骨髄抑制があるというものがあり不安になってしまいました。
お医者さんに意見するというのはとても勇気がいることですが、
ママが娘の体に影響がないのか尋ねてみたところ、
その先生が
「お母さん、よく気づかれましたね。
お子さんのことを本当によくみてくれていますね。」
とおっしゃってくれたそうです。
結果、影響はないとのことだったのですが、
こういう風におっしゃって下さるお医者さんって
なかなかいないよなぁと思います。
医師同士連携がとれているので、
みんながcocoちゃんの容態を知っているのも心強いです。
kaiくんは首もだいぶしっかりしてきました。
ハイローチェアに座ってみたよ。
若女将りんちゃんからもらった、
ひつじさんと一緒に～♪
これでご飯の時も、
みんなの顔をみながらいれるね。
kaiく～ん♪
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cocoちゃん受診日でした。
前回の受診から4日。
血小板は若干下がったものの、
下がり具合は依然スローペースでおさまっているようです。
先生が、「お薬の効果が出てきたかなぁ」って。
まだまだまだまだ分かりませんが、
とっても嬉しい一言でした。
ゆっくりと、でも力強く、
cocoちゃんの体の中で、
血小板たちが頑張っているというイメージをしています。
今日もちっくん泣きませんでした、エライ！
輸血もなく様子見だったので、
また早く帰ってこれて良かった～♪
そうそうママがこんなことを話していました。
cocoちゃんの主治医ではないのですが、
同じ病棟の先生が診てくれたことがありました。
風邪をひいたときです。
処方されたお薬の副作用で、
骨髄抑制があるというものがあり不安になってしまいました。
お医者さんに意見するというのはとても勇気がいることですが、
ママが娘の体に影響がないのか尋ねてみたところ、
その先生が
「お母さん、よく気づかれましたね。
お子さんのことを本当によくみてくれていますね。」
とおっしゃってくれたそうです。
結果、影響はないとのことだったのですが、
こういう風におっしゃって下さるお医者さんって
なかなかいないよなぁと思います。
医師同士連携がとれているので、
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kaiくんは首もだいぶしっかりしてきました。
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2012年01月09日
天までとどけ
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日もめっちゃいい天気でした。
cocoちゃん、シャボン玉やりた～いっていうので、
カエルママさんにもらったのを持って公園へ。
すべり台やブランコよりも、
シャボン玉に夢中になってました。
口先が二つに分かれてるから、
い～っぱいシャボン玉が作れるんだよね。
太陽に照らされてキラキラと綺麗でした。
明日は受診日です。
cocoちゃんの血液がんばれ～って、
毎日お祈りしています。
点状出血もそんなにみられないから、
そんなにひどく下がってはいないと思いますが、
白血球も血小板も赤血球もヘモグロビンも、
みんなみんな頑張れー！！！
今日は満月。
月光浴もして、パワー充電！！
祈りが願いが天まで届いて、
形になるように☆
キレイね～♪
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cocoちゃん、シャボン玉やりた～いっていうので、
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口先が二つに分かれてるから、
い～っぱいシャボン玉が作れるんだよね。
太陽に照らされてキラキラと綺麗でした。
明日は受診日です。
cocoちゃんの血液がんばれ～って、
毎日お祈りしています。
点状出血もそんなにみられないから、
そんなにひどく下がってはいないと思いますが、
白血球も血小板も赤血球もヘモグロビンも、
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2012年01月06日
兆し
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日はcocoちゃん受診日でした。
今日も帰りが遅いかなぁと思いきや、
輸血をしなかったのでお昼過ぎには帰宅できました。
輸血がないと早いね～。
新年早々ちっくん頑張りましたよー。
今日は泣かなかったって、エライ！
そんな姫の血液データですが、
横ばいと言った感じは続いています。
血小板は1万台なのですが、
今回輸血をしなかったのは、
ここから上がるのか下がるのか見てみたいため。
以下、血小板の値です。
12月上旬に輸血をしてから9日経過で3,000まで低下。
輸血。
同じく9日経過して10,000まで低下。
輸血。
8日経過して16,000という値。
微妙ですが、
血小板の低下率が若干ゆるやかになっています。
でもまだまだ分かりません。
血液データの改善がみられるまでには、
治療（ATG）をしてから3か月を経過してからやっとというのが、
再生不良性貧血のケースです。
数値に変化がみられるのは2月に入ってからかなぁ。
でも今回のようにちょっとした変化、
元気になっているかもしれない兆しがみえると嬉しいものです。
信じるってこと、忘れないようにしたいです。
ピザ生地をのば～してま～す♪
お夕飯はパパ特製のハヤシライスを
美味しい美味しいといって食べてくれました。
親孝行な子♪
なんだかちょっとずつだけど、
いい方向にむかっているのかなーって。
元気を持って毎日過ごせるような気がしています。
ゆっくりゆっくり、
カメさんみたいな歩みだけどね。
ちょっとずつちょっとずつ、
焦らないでいこう。
連休ですね。
伊豆はイチゴ狩りがはじまったみたいですよ～♪
よい週末を！
元気がでてきたー♪
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今日はcocoちゃん受診日でした。
今日も帰りが遅いかなぁと思いきや、
輸血をしなかったのでお昼過ぎには帰宅できました。
輸血がないと早いね～。
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横ばいと言った感じは続いています。
血小板は1万台なのですが、
今回輸血をしなかったのは、
ここから上がるのか下がるのか見てみたいため。
以下、血小板の値です。
12月上旬に輸血をしてから9日経過で3,000まで低下。
輸血。
同じく9日経過して10,000まで低下。
輸血。
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微妙ですが、
血小板の低下率が若干ゆるやかになっています。
でもまだまだ分かりません。
血液データの改善がみられるまでには、
治療（ATG）をしてから3か月を経過してからやっとというのが、
再生不良性貧血のケースです。
数値に変化がみられるのは2月に入ってからかなぁ。
でも今回のようにちょっとした変化、
元気になっているかもしれない兆しがみえると嬉しいものです。
信じるってこと、忘れないようにしたいです。
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美味しい美味しいといって食べてくれました。
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いい方向にむかっているのかなーって。
元気を持って毎日過ごせるような気がしています。
ゆっくりゆっくり、
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2011年12月30日
極限
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
昨晩もわんわんと大泣きで帰宅。
また病院では泣かなかったそうです。
ホントに我慢強い。
血小板は10,000まで低下。
白血球も2,000以下になり、輸血を行いました。
昨日も朝7時に出発しましたが、
検査が終わって輸血を注文して、
届いたのが午後3時ごろでした。
帰ってきたのは22時過ぎ。
いつもながら、
ながいなが～い一日でした。
おまけに風邪をひいてしまったようで、
お熱や鼻水が出てしまいました。
休日だった主治医の先生も、
わざわざ駆けつけてくれてありがたかったです。
今日になってもなかなか熱が下がらず。
元気は元気なんですけどねぇ。
急にママが涙ぐんでいました。
次から次へといろんなことが起こって、
不安や心配に襲われて・・・
緊張状態やストレスも極限です。
娘が心配で心配でならないと。
なんで娘ばかりこんな目に合うの？
どうしてこんな辛い思いばかりするの？
来年は明るい年にしよう！
yamanecoさんから頂いたお飾り。
ミニーちゃんの形していてとっても素敵です♪
お熱下がっていますように☆
あつい～♪
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→ http://www.felissimo.info/neko/goods.html
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昨晩もわんわんと大泣きで帰宅。
また病院では泣かなかったそうです。
ホントに我慢強い。
血小板は10,000まで低下。
白血球も2,000以下になり、輸血を行いました。
昨日も朝7時に出発しましたが、
検査が終わって輸血を注文して、
届いたのが午後3時ごろでした。
帰ってきたのは22時過ぎ。
いつもながら、
ながいなが～い一日でした。
おまけに風邪をひいてしまったようで、
お熱や鼻水が出てしまいました。
休日だった主治医の先生も、
わざわざ駆けつけてくれてありがたかったです。
今日になってもなかなか熱が下がらず。
元気は元気なんですけどねぇ。
急にママが涙ぐんでいました。
次から次へといろんなことが起こって、
不安や心配に襲われて・・・
緊張状態やストレスも極限です。
娘が心配で心配でならないと。
なんで娘ばかりこんな目に合うの？
どうしてこんな辛い思いばかりするの？
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2011年12月28日
年内最後の
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今年もあとわずか・・・。
もう年賀状は終わりましたか？
今は住所を知らなくっても、
fecebookとかで送れちゃうんですね～。
我が家もやっと書き終わりました。
姫と王子のにこやかな笑顔が、
新春を飾ってくれることでしょう♪
明日はcocoちゃんの受診の日。
年内は最後の予定です。
毎回輸血をして、夜遅く帰ってきてるので、
明日は輸血なしで早く帰ってこれるといいな。
よく食べよく遊びよく寝ています。
元気いっぱい！って感じ。
皆のおかげで体も心も元気が蓄えられてきたね。
明日またちっくんしますが、
体の中が元気でいっぱいになっていることを祈ります☆
子育て地蔵さんにもお願いしてきたしね！
ふわぁ～ねねねむい。
最近お兄ちゃんの姿を見なくなったな～と思ったら、
お布団に入りっぱなしです。
午前中は太陽にあたってるんだけどね～。
お兄ちゃんぐらいの気楽さが大事かもね。
街は車が多くなっていますね。
どうぞ運転お気をつけて下さい♪
ソフィア～起きてよ～♪
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姫と王子のにこやかな笑顔が、
新春を飾ってくれることでしょう♪
明日はcocoちゃんの受診の日。
年内は最後の予定です。
毎回輸血をして、夜遅く帰ってきてるので、
明日は輸血なしで早く帰ってこれるといいな。
よく食べよく遊びよく寝ています。
元気いっぱい！って感じ。
皆のおかげで体も心も元気が蓄えられてきたね。
明日またちっくんしますが、
体の中が元気でいっぱいになっていることを祈ります☆
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ふわぁ～ねねねむい。
最近お兄ちゃんの姿を見なくなったな～と思ったら、
お布団に入りっぱなしです。
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2011年12月27日
耐えて、そして涙
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
昨晩も遅くに帰ってきた姫とママ。
病院ではやっぱり血液検査しましたが、
ちっくんの時ぜんぜん泣かなかったそうです。
でもこらえていたんだよねー。
家に帰ってくるなり大泣きしていました。
しばらくトントンして、
「頑張ったね頑張ったね」って、
抱っこしていい子いい子して。
ひとしきり泣くと落ち着きました。
今日病院であったこと、
色々お話してくれたねー。
お友達にDVD渡したよとか、
キティちゃんの看護師さんいたよとか。
貧血だったので赤血球の輸血をしました。
唇もピンク色になり、
今日は元気いっぱいお家で走り回っていました。
輸血って、
輸血をするとなってから解凍し、
cocoちゃんの血液とアレルギー反応が起こらないか、
検査をしてから行うのでとても時間がかかります。
輸血をしてる間は歩いてもいいから、
お姉ちゃんたちとプレイルームで遊べるんだけどね。
年内にもう一度血液検査をしてもらいます。
年末年始に入るけど、
ちゃんと病院で診てもらえる体制が整っているので安心。
kaiくんはクリスマスプレゼントにもらった、
カシャカシャいうおもちゃがお気に入り♪
今日は寒くってホットカーペットをつけたら、
もうそこから動きたくなーいってなって。
ソフィア兄ちゃんが早くコタツ出せってうるさいもんだから～。
冷えないように明日出しましょうかね。
ソフィア寒いね～♪
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唇もピンク色になり、
今日は元気いっぱいお家で走り回っていました。
輸血って、
輸血をするとなってから解凍し、
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輸血をしてる間は歩いてもいいから、
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年内にもう一度血液検査をしてもらいます。
年末年始に入るけど、
ちゃんと病院で診てもらえる体制が整っているので安心。
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2011年12月26日
子育て地蔵さん
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日は姫の通院日。
朝7時から病院へ向かったのですが、
いまだ帰らず～。
点状出血もみられなかったので調子いいかもと思っていましたが、
血液検査をしたところ貧血がひどいようでした。
ヘモグロビンは6だって(-_-;)
なので今日は赤血球を輸血しています。
また日付が変わるぐらいのころに帰宅予定。
入院てなると、
完全看護だから姫が泣きじゃくるし、
私たちも心もとないのでね。
遅くなっても帰宅って形をとらせてもらってます。
輸血をしている間は、
お姉ちゃんたちと遊んだりDVDをみたり、
お友達との時間を楽しんでいます。
一方kaiくんはBCGの予防接種でした。
ちょっとお熱高めにでちゃったけど、
2回目の検温でなんとかOK。
朝の診察室でわさわさする中、
ケタケタと笑い声をあげるほど
ご機嫌だったkaiはん。
泣いたのはちっくんされたその瞬間だけでした。
とってもお利口さんで看護師さんからも褒められました。
一旦お家に帰ってはたと思い、
sweetoothさんに教えて頂いた
富士の子育て地蔵さんへお参りにいってきました。
こういうのは思った時に行くのがいい。
なんでか知らないがそう思ったのですから。
お地蔵さんはえっ、ここなの？
っていうぐらいひっそりとした場所にありました。
知らなければ通り過ぎてしまうほど、
いやsweetoothさんに教えて頂かなければ、
ここにお地蔵さんがいらっしゃるなんて知る由もありませんでした。
こちらのお地蔵さん、
子育てに関するお願いはなんでも聞いてくれるという、
「言いなり地蔵さん」と呼ばれているそうです。
cocoちゃんの病気のことをお願いしてきました。
お願いするばっかりもあれなんで、
私たちも頑張りますって伝えてきました。
お地蔵さんの何とも言えない表情が、
まだ頭の中に残っています。
素敵な出会いでした～。
sweetoothさん、ありがとう♪
おじぞうさん♪
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ソフィアお兄ちゃんがフェリシモのカレンダーに乗ります♪
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なので今日は赤血球を輸血しています。
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完全看護だから姫が泣きじゃくるし、
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ちょっとお熱高めにでちゃったけど、
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ケタケタと笑い声をあげるほど
ご機嫌だったkaiはん。
泣いたのはちっくんされたその瞬間だけでした。
とってもお利口さんで看護師さんからも褒められました。
一旦お家に帰ってはたと思い、
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こういうのは思った時に行くのがいい。
なんでか知らないがそう思ったのですから。
お地蔵さんはえっ、ここなの？
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知らなければ通り過ぎてしまうほど、
いやsweetoothさんに教えて頂かなければ、
ここにお地蔵さんがいらっしゃるなんて知る由もありませんでした。
こちらのお地蔵さん、
子育てに関するお願いはなんでも聞いてくれるという、
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2011年12月21日
帰れないかと
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
昨晩ママとcocoちゃんが帰ってきたのは、
0時を回ってからでした。
朝の7時に家を出発して、
本当に丸一日がかりでした。
水疱瘡の隔離期間なので、
救急外来で採血をして診察を待っていましたが、
先生が走ってきてビックリ。
血小板が3000しかないのですぐ輸血ですって。
こないだ輸血したのに、
こんなに急に下がるのって不安になります。
先生は水疱瘡の薬の副作用で血小板が下がったのと、
先日引いた風邪によって影響がでたのかもと。
もしATGが効いていなければ、
もう一度ATGを行うか、
骨髄移植を考えなければいけないということまで話がでて、
かなりパニクりました。
ATGの治療をしてから3か月は、
経過を見る期間として考えていたから・・・。
そんなこんなで病棟にあがって輸血開始。
仲のいいお姉ちゃんが入院中だったので、
一緒に遊んでもらい時間がつぶれました。
輸血が終わったのはもう外が真っ暗なころ。
念のため血液検査をして、
データを確認しておきましょうということに。
んで測ってみたら、
ヘモグロビンが5！？
なんで？？なんでそんなに低くなっちゃった！？
輸血をしたのに下がってるというのはおかしい。
すわっ消化管出血でも起こしたかとあわてましたが、
ヘパリン生食で止めてあるところから採血したため、
薄まった数値がでたようです。
再度行ったらちゃんと上がっていました。
やっと帰れる～！！！
朝の7時から本当に二人ともお疲れさまでした。
cocoちゃんは偉かったよ～ってママが言ってました。
注射は、病院に行った時に採血をして1回、
病棟に上がって輸血をするのに1回したけど失敗だったのでもう1回、
合計3回もちっくんしました。
さすがに痛いよー嫌だよーって泣いてました。
大人だってそんなにされたら嫌だもんね。
一時は入院になるかと思いました。
でも今夜も枕を並べて寝られるって、
本当に幸せなことだと思います。
お兄ちゃんは自分の席に毛布もちこんじゃって～。
cocoちゃん眠い目をこすって自宅についたら、
安堵したのでしょう、
わんわんと泣いていました。
たくさん気をもみましたが、
大丈夫だって強く思い続けていました。
そしたらちゃんと、帰ってこれたもんね。
明日も大丈夫♪
ねむい～♪
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昨晩ママとcocoちゃんが帰ってきたのは、
0時を回ってからでした。
朝の7時に家を出発して、
本当に丸一日がかりでした。
水疱瘡の隔離期間なので、
救急外来で採血をして診察を待っていましたが、
先生が走ってきてビックリ。
血小板が3000しかないのですぐ輸血ですって。
こないだ輸血したのに、
こんなに急に下がるのって不安になります。
先生は水疱瘡の薬の副作用で血小板が下がったのと、
先日引いた風邪によって影響がでたのかもと。
もしATGが効いていなければ、
もう一度ATGを行うか、
骨髄移植を考えなければいけないということまで話がでて、
かなりパニクりました。
ATGの治療をしてから3か月は、
経過を見る期間として考えていたから・・・。
そんなこんなで病棟にあがって輸血開始。
仲のいいお姉ちゃんが入院中だったので、
一緒に遊んでもらい時間がつぶれました。
輸血が終わったのはもう外が真っ暗なころ。
念のため血液検査をして、
データを確認しておきましょうということに。
んで測ってみたら、
ヘモグロビンが5！？
なんで？？なんでそんなに低くなっちゃった！？
輸血をしたのに下がってるというのはおかしい。
すわっ消化管出血でも起こしたかとあわてましたが、
ヘパリン生食で止めてあるところから採血したため、
薄まった数値がでたようです。
再度行ったらちゃんと上がっていました。
やっと帰れる～！！！
朝の7時から本当に二人ともお疲れさまでした。
cocoちゃんは偉かったよ～ってママが言ってました。
注射は、病院に行った時に採血をして1回、
病棟に上がって輸血をするのに1回したけど失敗だったのでもう1回、
合計3回もちっくんしました。
さすがに痛いよー嫌だよーって泣いてました。
大人だってそんなにされたら嫌だもんね。
一時は入院になるかと思いました。
でも今夜も枕を並べて寝られるって、
本当に幸せなことだと思います。
お兄ちゃんは自分の席に毛布もちこんじゃって～。
cocoちゃん眠い目をこすって自宅についたら、
安堵したのでしょう、
わんわんと泣いていました。
たくさん気をもみましたが、
大丈夫だって強く思い続けていました。
そしたらちゃんと、帰ってこれたもんね。
明日も大丈夫♪
ねむい～♪
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2011年12月20日
輸血
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日は輸血しています、cocoちゃん。
唇が内出血していたり、
口の中が赤かったり。
今日は通院日で血液検査したところ、
血小板は3000まで低下していました。
なので輸血してもらっています。
朝7時に家を出たのですが、
まだ家には帰ってきていません。
輸血をするとアレルギー反応で、
発疹がでちゃうので、
それを抑える点滴もするので余計に時間がかかるんだよね。
ATGを行ってから1カ月と2週間が経過。
効果がみられるのは3か月後からと言われています。
それまでは辛抱、
だけどここまで数値が落ちちゃうと不安だよね。
一喜一憂。
そんな言葉があてはまります。
でも絶対元気になると信じてやっていこう。
今日も血を分けて下さった皆様に感謝♪
ちっ、近い～(^_^;)
kaiくんはパパとお留守番。
アンパンマンの動画見てるよ♪
男同士でドライブ楽しんできました。
超久しぶりに、
マハロマハロさんに行ってきたのだー。
めっちゃうまいです、ここのパン。
卵入りだから残念だけど、
変わらずに美味しいのは素晴らしい。
というわけで、
姫とママの帰りを待っております。
お夕飯はお鍋だよ～。
献血ありがと♪
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今日は通院日で血液検査したところ、
血小板は3000まで低下していました。
なので輸血してもらっています。
朝7時に家を出たのですが、
まだ家には帰ってきていません。
輸血をするとアレルギー反応で、
発疹がでちゃうので、
それを抑える点滴もするので余計に時間がかかるんだよね。
ATGを行ってから1カ月と2週間が経過。
効果がみられるのは3か月後からと言われています。
それまでは辛抱、
だけどここまで数値が落ちちゃうと不安だよね。
一喜一憂。
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2011年12月17日
私たちにできること
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
昨日は帰宅してからドッと疲れがでて、
夜はぐっすり休みました。
といってもママは授乳で起きていたけど。
このところ夜熟睡できていないcocoちゃんが、
比較的寝てくれていたので良かったです。
前日あまり寝てないで、
車で病院だ、点滴だってやったら
大人だって疲れるもんね。
今朝は「お腹すいた～」と起きてきて、
食パンを1/4枚ほど食べました。
あまり急には食べられないのでちょっとだったけど、
美味しそうに食べていました。
カルピスを飲んで、
一気に飲みすぎたせいかまた嘔吐してしまい、
ヒヤリとしました。
ごめんね、また負担をかけてしまって。
その後吐き気止めの座薬を入れて、
「お腹すいたー」というのだけど、
食パンやお茶をちょっとずつ食べて、
なるべく胃に負担がかからないように。
それから吐くこともなく、お熱もないし、
まずまずといった感じです。
今日はパパママにべったり。
体がだるいせいもありますが、
kaiくんみたいに抱っこしてよ～と甘えてきます。
先生が「自家中毒」ということもおっしゃっていたので、
今日はめいっぱいcocoちゃんの傍にいて、甘えさせました。
だってこんなに辛い思いしてるんだもんね。
ちょっとぐらい甘えすぎたって大丈夫よ。
お夕飯にはみんなでお粥を食べました。
私たちだけ違うの食べてると、
cocoちゃんが欲しがっちゃうしね。
見えないとこでささっと食べてるけど。
たんたんさんに頂いた、
エコガラスナゲットを綺麗に並べて遊びました。
これ全部ガラスでできてるんですよ～。
私たちにできることは、
たくさんの愛情を注いであげて、
傍にいて抱きしめてあげることかなぁと思います。
kaiくんと同じぐらい愛してるんだよーって、
cocoちゃんに伝えること。
体調の悪い時は尚更それが必要なのかなって思います。
まだまだ無理はできませんが、
回復傾向にありホッとしています。
明日もゆっくり過ごそうね♪
たんたんさんが沼津市のギャラリーで、
「あたたかなガラス」展を開催されます。
詳しくはたんたんさんのブログをご覧下さい♪
抱っこしてぇ～♪
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あまり急には食べられないのでちょっとだったけど、
美味しそうに食べていました。
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まずまずといった感じです。
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先生が「自家中毒」ということもおっしゃっていたので、
今日はめいっぱいcocoちゃんの傍にいて、甘えさせました。
だってこんなに辛い思いしてるんだもんね。
ちょっとぐらい甘えすぎたって大丈夫よ。
お夕飯にはみんなでお粥を食べました。
私たちだけ違うの食べてると、
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見えないとこでささっと食べてるけど。
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2011年12月13日
しんどい
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃん、
プレドニン（ステロイド剤）が切れて10日ほどになりますが、
徐々にむくみがなくなってきました。
ステロイド剤を飲むと、
ムーンフェイスっていって、
顔が丸くなるなどの副作用がみられますが、
段々元のcocoちゃんの顔に戻ってきました。
輸血もしたので点状出血もなくなり、
少し一安心といった感じです。
と気が抜けると、どっと疲れが押し寄せてきます。
今日はママがダウンしていました。
なんだか分からないけどしんどいって。
悪寒がするといって寝ていました。
毎日の不安や張り詰めた緊張感。
いつ終わるとしれない治療。
暗く沈んでしまいそうになるけど、
そんな時はぐっと休んで元気を蓄えよう。
みんなでよく寝て、お夕飯もいっぱい食べたので、
ゆっくり回復してきました。
しんどい時はみんなで助け合って、
今できることをやっていこう。
湯たんぽを布団に入れっぱなしにしたら、
一日中お布団の中にいた兄ちゃん！
まったくもう～。
たんたんさんが沼津市のギャラリーで、
「あたたかなガラス」展を開催されます。
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ママ～だいじょぶ～♪
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ムーンフェイスっていって、
顔が丸くなるなどの副作用がみられますが、
段々元のcocoちゃんの顔に戻ってきました。
輸血もしたので点状出血もなくなり、
少し一安心といった感じです。
と気が抜けると、どっと疲れが押し寄せてきます。
今日はママがダウンしていました。
なんだか分からないけどしんどいって。
悪寒がするといって寝ていました。
毎日の不安や張り詰めた緊張感。
いつ終わるとしれない治療。
暗く沈んでしまいそうになるけど、
そんな時はぐっと休んで元気を蓄えよう。
みんなでよく寝て、お夕飯もいっぱい食べたので、
ゆっくり回復してきました。
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2011年12月11日
入院と退院
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃんとママはまだ帰らず。
輸血が終わらないので、
病院から帰ってこれないのです。
数日前から首や肩などに、
点状出血がみられました。
あれ～血小板下がってるかなと思っていたのですが、
今朝は状態がひどく、
背中をかいたらその通りに痣が残るほど顕著に。
病院に連絡をして、
救急外来で診てもらうことになりました。
血液検査の結果、血小板は8000。
どおりで点状出血が酷いわけだぁ。
んで一度は入院て話になったのです。
このままでは値が低すぎるので、
病棟に上がって輸血。
原因がハッキリしないのですが、
今飲んでいる水疱瘡のお薬（cocoちゃんは罹患していない）で、
アストリックドライシロップというのがあるのですが、
その副作用で血小板減少があるとのこと。
そして副作用で減少しているのであれば、
内服期間が終わった後から、
血小板の増加がみられると医師からのお話でした。
そんなこんなしているうちに、
退院して今度の外来まで経過をみてもらうでいいよってことに。
正直ホッとしたというか、気が抜けたというか。
退院してからというもの、
夜は必ず手や足でママを触って眠るcocoちゃん。
ちょっとでもママが動いたりすると、
「ママ～」と起きてしまうので、
きっと熟睡はできていないのだと思います。
だから入院なんてことになったら、
夜は完全看護で付き添えないので、
また大泣きだろうなぁと心配でした。
でもcocoちゃんの体のことが一番で、
入院が最善なのであれば、
それを選択するしかないとも思っていました。
なんだか不安や緊張感でいっぱいで、
こんなにも自分は緊張していたんだって実感してしまい、
涙が落ちてきそうでした。
付き添っているママはもっとだと思います。
こんな風にまたお出かけしようね～♪
kaiくんはパパとお留守番ですが、
超お利口さんにしてくれてます。
ミルク飲んでガーガー寝てるし、
お風呂も超ご機嫌で入ったし。
さすが空気の読める男です。
というわけでまだcocoちゃんとママは帰ってませんが、
ご心配下さった皆様にご報告です。
ご心配頂いて、ありがとうございました。
そして今日もどこかの誰かから血を頂きました。
献血して下さっている皆様にも、
ありがとうを伝えたいです。
お家帰れるね♪
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点状出血がみられました。
あれ～血小板下がってるかなと思っていたのですが、
今朝は状態がひどく、
背中をかいたらその通りに痣が残るほど顕著に。
病院に連絡をして、
救急外来で診てもらうことになりました。
血液検査の結果、血小板は8000。
どおりで点状出血が酷いわけだぁ。
んで一度は入院て話になったのです。
このままでは値が低すぎるので、
病棟に上がって輸血。
原因がハッキリしないのですが、
今飲んでいる水疱瘡のお薬（cocoちゃんは罹患していない）で、
アストリックドライシロップというのがあるのですが、
その副作用で血小板減少があるとのこと。
そして副作用で減少しているのであれば、
内服期間が終わった後から、
血小板の増加がみられると医師からのお話でした。
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退院して今度の外来まで経過をみてもらうでいいよってことに。
正直ホッとしたというか、気が抜けたというか。
退院してからというもの、
夜は必ず手や足でママを触って眠るcocoちゃん。
ちょっとでもママが動いたりすると、
「ママ～」と起きてしまうので、
きっと熟睡はできていないのだと思います。
だから入院なんてことになったら、
夜は完全看護で付き添えないので、
また大泣きだろうなぁと心配でした。
でもcocoちゃんの体のことが一番で、
入院が最善なのであれば、
それを選択するしかないとも思っていました。
なんだか不安や緊張感でいっぱいで、
こんなにも自分は緊張していたんだって実感してしまい、
涙が落ちてきそうでした。
付き添っているママはもっとだと思います。
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お風呂も超ご機嫌で入ったし。
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2011年12月11日
再び病院へ
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
この何日か点状出血が目立っていました。
今日になってさらにひどくなっており、
背中などかいたところが
そのまま痣になるように。
次の受診まで日にちがあるので、
病院へ電話して、
今ママとcocoちゃんで病院に向かっています。
お昼も食べたし食欲はあります。
大声で歌ったり遊んだり、
元気もあります。
大丈夫。
きっと大丈夫。
cocoちゃんが元気になるって信じているよ☆
元気になるぞぉ♪
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2011年12月10日
予防接種
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日も寒かった。
朝ジョギングをしてたら、
富士山は真っ白でふぶいているようでした。
でも朝日に照らされて綺麗だったなぁ。
今日はママがお友達とお茶にお出かけ～。
お子たちはパパがみていました。
お茶しながらも、
大丈夫かなぁと心配だったようです。
でも母の心配をよそに、
お姉ちゃんも弟もお利口さんにしてくれてました。
おかげで家事がはかどったよ～。
cocoちゃんはシンデレラのDVDを見ながら、
自分がシンデレラになったつもりで遊び、
kaiくんもソフィア兄ちゃんも交えて
一緒に楽しく過ごしました。
兄ちゃんはこうやって、
日が当たるところをちょっとずつ移動して、
体をあたためてます。
お利口さん。
今日はインフルエンザの予防接種についてのお話。
入院中、ワクチンを打とうかという話を主治医としました。
でもちょっと気になったので、
ネットを通じて知り合った、
同じ病気の子をもつ方に聞いてみました。
すると、再生不良性貧血に罹患している場合、
ワクチン投与により症状が再発する恐れがあると、
先生からお話があったとのことでした。
あれ～？
なんでウチの先生は打てるって言ったんだろう？
それはまだこの話事態、
医師の間でも統一されていないようです。
不安になったので主治医に確認すると、
先生もご存知なかったようです。
医師に意見するってけっこうドキドキしますが、
幸いにもcocoちゃんの主治医は、
きちんと私たちの言うことに耳を傾けてくれる方でした。
事情を説明し、
情報の発信元が名大の小島先生であることも伝えると、
「連絡をとってみます」とすぐ対応して下さいました。
翌日に主治医が来て、
小島先生と連絡をとって、
その事実を確認されたとのことでした。
主治医はまた、
私たちに「ありがとうございました」とおっしゃって下さいました。
とても患者さん思いの優しい先生。
こちらこそありがとうございます。
こんな経過があって、
cocoちゃんはインフルエンザの予防接種を行わないことに決めました。
インフルエンザに罹ってもそんなにひどくならないと、
小島先生がおっしゃっていたそうです。
今回書いたことは、
私たちのケースとして書いているので、
個人によって接種される方もいるかと思います。
予防接種については、
主治医に確認することをお勧めします。
ソフィア、あったか～い♪
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今日も寒かった。
朝ジョギングをしてたら、
富士山は真っ白でふぶいているようでした。
でも朝日に照らされて綺麗だったなぁ。
今日はママがお友達とお茶にお出かけ～。
お子たちはパパがみていました。
お茶しながらも、
大丈夫かなぁと心配だったようです。
でも母の心配をよそに、
お姉ちゃんも弟もお利口さんにしてくれてました。
おかげで家事がはかどったよ～。
cocoちゃんはシンデレラのDVDを見ながら、
自分がシンデレラになったつもりで遊び、
kaiくんもソフィア兄ちゃんも交えて
一緒に楽しく過ごしました。
兄ちゃんはこうやって、
日が当たるところをちょっとずつ移動して、
体をあたためてます。
お利口さん。
今日はインフルエンザの予防接種についてのお話。
入院中、ワクチンを打とうかという話を主治医としました。
でもちょっと気になったので、
ネットを通じて知り合った、
同じ病気の子をもつ方に聞いてみました。
すると、再生不良性貧血に罹患している場合、
ワクチン投与により症状が再発する恐れがあると、
先生からお話があったとのことでした。
あれ～？
なんでウチの先生は打てるって言ったんだろう？
それはまだこの話事態、
医師の間でも統一されていないようです。
不安になったので主治医に確認すると、
先生もご存知なかったようです。
医師に意見するってけっこうドキドキしますが、
幸いにもcocoちゃんの主治医は、
きちんと私たちの言うことに耳を傾けてくれる方でした。
事情を説明し、
情報の発信元が名大の小島先生であることも伝えると、
「連絡をとってみます」とすぐ対応して下さいました。
翌日に主治医が来て、
小島先生と連絡をとって、
その事実を確認されたとのことでした。
主治医はまた、
私たちに「ありがとうございました」とおっしゃって下さいました。
とても患者さん思いの優しい先生。
こちらこそありがとうございます。
こんな経過があって、
cocoちゃんはインフルエンザの予防接種を行わないことに決めました。
インフルエンザに罹ってもそんなにひどくならないと、
小島先生がおっしゃっていたそうです。
今回書いたことは、
私たちのケースとして書いているので、
個人によって接種される方もいるかと思います。
予防接種については、
主治医に確認することをお勧めします。
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2011年12月04日
傷
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昨晩は泣いた泣いた(^_^;)
1~2時間ごとに泣いて起きて、
泣いて起きてを繰り返し朝を迎えました。
「足がいたい～」って泣くもんだから、
なんか悪い病気にでもなったのかとヒヤっとしました。
久しぶりにDVDを観て気分転換したり、
んでちょっと良くなって眠る・・・
でもまた「足がいたい～」で大泣き。
朝になって「足が痛いの？」と聞くと、
ううんと首を振ります。
「もう治った」って。
どうやら本当に足が痛くて泣いていたのではなく、
ママがいなくなってしまう不安から、
泣いて起きてしまうようです。
昨日のお昼寝の時、
cocoちゃんとママとkaiくんと一緒に寝ましたが、
ママだけ先に起きて家事をしていました。
cocoちゃんが目覚めた時、
ママが隣に寝ていなかったもんだから、
入院中のことを思い出して、
ママが帰っちゃった～とわんわんと泣きました。
退院はしても、
入院中ママが帰っちゃったっていう思いは
cocoちゃんの心の中に残っていたのです。
それをまだ思い返しちゃうんだね。
時間をかけてゆっくり傷が癒えていけばいいと思います。
入院中、どんなに寂しい思いをしていたか、
昨日の大泣きをみれば明らかです。
今日はちょこっとママと公園へ行って、
シャボン玉をしてきました。
シャボン玉大好きだもんね～。
久しぶりの公園。
やっぱりお外で遊ぶのが好きだよね。
ステロイド剤（プレドニン）の内服が終わりました♪
やったー！
お薬飲まなくていいならそれに越したことはない。
んでも明日から水疱瘡のお薬が、
1日4回もはじまっちゃうんですけどね。
10日間だけだから頑張ろう♪
明日は晴れるかなぁ。
晴れたら公園で走りたいな。
そうやって、楽しい思いで傷を塞いじゃおう。
公園いく～♪
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んでちょっと良くなって眠る・・・
でもまた「足がいたい～」で大泣き。
朝になって「足が痛いの？」と聞くと、
ううんと首を振ります。
「もう治った」って。
どうやら本当に足が痛くて泣いていたのではなく、
ママがいなくなってしまう不安から、
泣いて起きてしまうようです。
昨日のお昼寝の時、
cocoちゃんとママとkaiくんと一緒に寝ましたが、
ママだけ先に起きて家事をしていました。
cocoちゃんが目覚めた時、
ママが隣に寝ていなかったもんだから、
入院中のことを思い出して、
ママが帰っちゃった～とわんわんと泣きました。
退院はしても、
入院中ママが帰っちゃったっていう思いは
cocoちゃんの心の中に残っていたのです。
それをまだ思い返しちゃうんだね。
時間をかけてゆっくり傷が癒えていけばいいと思います。
入院中、どんなに寂しい思いをしていたか、
昨日の大泣きをみれば明らかです。
今日はちょこっとママと公園へ行って、
シャボン玉をしてきました。
シャボン玉大好きだもんね～。
久しぶりの公園。
やっぱりお外で遊ぶのが好きだよね。
ステロイド剤（プレドニン）の内服が終わりました♪
やったー！
お薬飲まなくていいならそれに越したことはない。
んでも明日から水疱瘡のお薬が、
1日4回もはじまっちゃうんですけどね。
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2011年12月01日
師走
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日から12月、師走ですね。
あっという間、もう一年が終わろうとしてます。
今朝の我が家は師走のごとく、
とてもあわただしく幕を開けました。
朝ご飯を食べ終わったぐらいに一本の電話が。
cocoちゃんが入院していた時の先生からでした。
一瞬ヒヤッとしましたが、
聞くと病棟で水ぼうそうを発症した患者さんが出たとのこと。
cocoちゃんはその患者さんと接触したと思われ、
72時間以内に血液製剤（グロブリン）を打つ必要があるとのことでした。
近医に依頼して打ってもらうこともできるとのことでしたが、
主治医にやってもらう方が安心感が違うので、
病院まで行くことにしました。
この血液製剤、点滴で打ったのでとても時間がかかりました。
病院に着いたのがお昼ぐらいで、
終わったのが16時半ごろ。
しかも感染の疑いがあるので病棟にはあがれず、
救急外来の隅っこで点滴をして待機していることに。
それはそれは長い時間でしたが、
cocoちゃんぐずらずに偉かったです。
後で看護師さんに聞いた話だと、
水疱瘡ってすれ違っただけでも移ってしまうそうです。
同じ空間にいただけで。
それぐらい感染力が強く、
cocoちゃんの今の状態で罹患してしまうと、
重症化する恐れがあるため、
早い対処ができて良かったです。
そんなこんなで帰ってきたころはもう真っ暗でした。
今日はのんびりしようと思っていたママですが、
バタバタとあわただしく一日が終わりました。
なんとなく疲れた時は甘いものをいただきまーす♪
三島のmonさんのクッキーシュー。
コレめっちゃ美味しいです。オススメ。
12月はこんな感じでバタバタと過ぎていくんだろうなぁ。
でもあと一ヶ月、今年を良い年で終わらせるよう、
楽しく過ごしていきたいです☆
ちっくんしたよ～♪
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今日から12月、師走ですね。
あっという間、もう一年が終わろうとしてます。
今朝の我が家は師走のごとく、
とてもあわただしく幕を開けました。
朝ご飯を食べ終わったぐらいに一本の電話が。
cocoちゃんが入院していた時の先生からでした。
一瞬ヒヤッとしましたが、
聞くと病棟で水ぼうそうを発症した患者さんが出たとのこと。
cocoちゃんはその患者さんと接触したと思われ、
72時間以内に血液製剤（グロブリン）を打つ必要があるとのことでした。
近医に依頼して打ってもらうこともできるとのことでしたが、
主治医にやってもらう方が安心感が違うので、
病院まで行くことにしました。
この血液製剤、点滴で打ったのでとても時間がかかりました。
病院に着いたのがお昼ぐらいで、
終わったのが16時半ごろ。
しかも感染の疑いがあるので病棟にはあがれず、
救急外来の隅っこで点滴をして待機していることに。
それはそれは長い時間でしたが、
cocoちゃんぐずらずに偉かったです。
後で看護師さんに聞いた話だと、
水疱瘡ってすれ違っただけでも移ってしまうそうです。
同じ空間にいただけで。
それぐらい感染力が強く、
cocoちゃんの今の状態で罹患してしまうと、
重症化する恐れがあるため、
早い対処ができて良かったです。
そんなこんなで帰ってきたころはもう真っ暗でした。
今日はのんびりしようと思っていたママですが、
バタバタとあわただしく一日が終わりました。
なんとなく疲れた時は甘いものをいただきまーす♪
三島のmonさんのクッキーシュー。
コレめっちゃ美味しいです。オススメ。
12月はこんな感じでバタバタと過ぎていくんだろうなぁ。
でもあと一ヶ月、今年を良い年で終わらせるよう、
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2011年11月29日
退院できました
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃん、退院できました。
今日検査のため病院に戻ったのですが、
数値も安定しており、
先生が退院してもいいよって。
前回通院した際に退院の話が出たのですが、
ちょっと風邪っぽかったから
どうかなぁと思っていました。
cocoちゃんが家に帰ってくる～♪
今までは外泊だったので、
入院の時に足首につけるタグがつけっぱなしでした。
今日はそれを切って帰ってきました。
お世話になった病棟の先生と看護師さん、
一緒に病気と闘っているお友達やご両親の方々、
皆様へありがとうとバイバイを伝えてきました。
なんだかめちゃめちゃ嬉し～というより、
気が抜けてしまって・・・。
なんだろう、うわーやったぁっていうより、
ホッとしたっていうか、
やっと入院が終わって、
離れ離れにならなくていいっていう安心感があって。
もちろんこれからも病院には通うし、
まだまだ闘病生活は続くのですけどね。
なんとも言葉が出てこない、そんな感じです。
でもこの治療を通して、
娘は本当に偉かったし、
とても頑張ったのを褒めてあげたい。
そして私たちも頑張りました。
いえ、私たち家族だけで頑張ったのではありません。
病院の先生や看護師さんはじめ、
同じように入院している友達や親御さんの姿に励まされ、
そしてブログやtwitterなどであたたかいお言葉を頂いて、
どんなにか勇気づけられたかわかりません。
みんなで頑張っているという感じかな。
本当にありがとうございます。
毎日感謝しています♪
お兄ちゃんもやっと安心して寝られるね。
えっ？いつも寝てばかりだって!?
私事ですがパパも闘病中です。
娘からパワーをもらっている気がします。
あ～良かった良かったぁ。
もう気が抜けたので寝ます～。
おやすみなさ～い☆
たっだいまぁ♪
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数値も安定しており、
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ちょっと風邪っぽかったから
どうかなぁと思っていました。
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今までは外泊だったので、
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今日はそれを切って帰ってきました。
お世話になった病棟の先生と看護師さん、
一緒に病気と闘っているお友達やご両親の方々、
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なんだかめちゃめちゃ嬉し～というより、
気が抜けてしまって・・・。
なんだろう、うわーやったぁっていうより、
ホッとしたっていうか、
やっと入院が終わって、
離れ離れにならなくていいっていう安心感があって。
もちろんこれからも病院には通うし、
まだまだ闘病生活は続くのですけどね。
なんとも言葉が出てこない、そんな感じです。
でもこの治療を通して、
娘は本当に偉かったし、
とても頑張ったのを褒めてあげたい。
そして私たちも頑張りました。
いえ、私たち家族だけで頑張ったのではありません。
病院の先生や看護師さんはじめ、
同じように入院している友達や親御さんの姿に励まされ、
そしてブログやtwitterなどであたたかいお言葉を頂いて、
どんなにか勇気づけられたかわかりません。
みんなで頑張っているという感じかな。
本当にありがとうございます。
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お兄ちゃんもやっと安心して寝られるね。
えっ？いつも寝てばかりだって!?
私事ですがパパも闘病中です。
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2011年11月24日
いざ、保育園へ
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃん、保育園へ行ってきました～。
って言っても病院の中のだけどね。
今日は検査のため、病院へ戻りました。
検査の結果、ネオーラルの血中濃度が今一つだったそうですが、
ほか異常なくまた外泊できることになりました。
そして今日は病棟保育の日だったそうで、
ほかの子たちと一緒に保育ルームで遊んできました。
病院内の保育園なので、
遊び道具なども全部綺麗に拭いてあるし、
遊ばせるには安心です。
院内だから設備がイマイチかななんて思ったけど、
ちゃんとボールプールまであって、
姫は大喜びでお姉ちゃんたちと遊びました。
ステロイド剤を飲んでいるせいか、
若干毛が多くなっています。
昔、小学生のころ、毛が濃い女の子に、
「男みたい、気持ち悪い」って言っていた自分を思い出して、
人間の小ささに恥ずかしくなりました。
色々と副作用はありますが、
とにかく姫は元気！！です。
夕ご飯だって、アジの干物2枚と鮭に
ご飯ペロリ平らげたんですから～。
よく食べ、よく寝て、よく遊ぶがいいね。
明日は何して遊ぼうか。
明日も皆様にとって素晴らしい一日となりますように☆
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そして今日は病棟保育の日だったそうで、
ほかの子たちと一緒に保育ルームで遊んできました。
病院内の保育園なので、
遊び道具なども全部綺麗に拭いてあるし、
遊ばせるには安心です。
院内だから設備がイマイチかななんて思ったけど、
ちゃんとボールプールまであって、
姫は大喜びでお姉ちゃんたちと遊びました。
ステロイド剤を飲んでいるせいか、
若干毛が多くなっています。
昔、小学生のころ、毛が濃い女の子に、
「男みたい、気持ち悪い」って言っていた自分を思い出して、
人間の小ささに恥ずかしくなりました。
色々と副作用はありますが、
とにかく姫は元気！！です。
夕ご飯だって、アジの干物2枚と鮭に
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2011年11月22日
外泊
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寒くなってきましたが、おかわりありませんか？
パパは首から肩にかけての凝りが酷く、
昨日はネックウォーマーをして早めに寝てしまいました。
寝てる時に首元が冷えるのって良くないのですね。
おかげでよく眠れたし、
凝りも幾分いい感じです。
昨日買ったHOTTEXが届いたので、
今夜はさらにポカポカで眠れそうです♪
cocoちゃん、昨日は病院へ戻って検査でした。
検査結果は特に異常なくまた外泊に戻ってきたのですが、
ネオーラルの血中濃度が低く、
0.05cc追加となりました。
加えて体重も増えているのでね。
血中濃度は体重に比例するので、
体重が増加すればそれだけ飲む薬を増やさないといけません。
カビの値がまだあるので、
内服薬がジフルカンというお薬に変更になりました。
このお薬、かなり苦いらしい。
ジャムと一緒に混ぜても、
いやぁ～って嫌がります。
でも5分とかからないから早い方だよね。
このお薬、カプセルに入ってるんだけど、
口腔内にもよく行きとどかせるために、
わざわざカプセルから出して粉で飲まなければいけません。
カプセルだったら苦くなくていいんだけど～。
なかなか難しいね。
先日のとらや工房でみつけた、
小さな秋です。
それでも外泊ができているってすごいことだよね。
入院して離れ離れの生活を考えれば、
cocoちゃんにとっても私たちにとっても、
安心感や疲労感が違います。
血液検査の値が良ければ、
今回のように3~4日ぐらいで病棟に戻って経過をみながら、
外泊を続けることができます。
そのまま退院まで行っちゃえ～。
治療の効果がでるには3か月はかかるとのこと。
それまでネオーラルをしっかり飲んで、
血中濃度を高くしておくことが必要。
今できることを着実にやっていこう。
それが明日のcocoちゃんの元気につながるのだから。
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おかげでよく眠れたし、
凝りも幾分いい感じです。
昨日買ったHOTTEXが届いたので、
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cocoちゃん、昨日は病院へ戻って検査でした。
検査結果は特に異常なくまた外泊に戻ってきたのですが、
ネオーラルの血中濃度が低く、
0.05cc追加となりました。
加えて体重も増えているのでね。
血中濃度は体重に比例するので、
体重が増加すればそれだけ飲む薬を増やさないといけません。
カビの値がまだあるので、
内服薬がジフルカンというお薬に変更になりました。
このお薬、かなり苦いらしい。
ジャムと一緒に混ぜても、
いやぁ～って嫌がります。
でも5分とかからないから早い方だよね。
このお薬、カプセルに入ってるんだけど、
口腔内にもよく行きとどかせるために、
わざわざカプセルから出して粉で飲まなければいけません。
カプセルだったら苦くなくていいんだけど～。
なかなか難しいね。
先日のとらや工房でみつけた、
小さな秋です。
それでも外泊ができているってすごいことだよね。
入院して離れ離れの生活を考えれば、
cocoちゃんにとっても私たちにとっても、
安心感や疲労感が違います。
血液検査の値が良ければ、
今回のように3~4日ぐらいで病棟に戻って経過をみながら、
外泊を続けることができます。
そのまま退院まで行っちゃえ～。
治療の効果がでるには3か月はかかるとのこと。
それまでネオーラルをしっかり飲んで、
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2011年11月18日
偉すぎる
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今日は一度、血液検査を行いに病院へ戻りました。
体がだるいのか、
行き帰りの車中では眠ってしまったそうです。
家ではキャッキャとはしゃいでいましたが、
病棟に着くなり無言に・・・。
病棟に入る前に検温をするのですが、
検温がOKだったので、
看護師さんが「入っていいよ～」って言ったら、
病棟じゃなくって、
乗ってきたエレベーターの方に歩きだしたそうです(^_^;)
ママと看護師さんで、
「おいおい、そっちじゃないよ～」
ってつっこんだそうで♪
血液検査の結果、特に異常もみられず、
外泊が引き続きOKになりました。
今日は、以前入院していた時のお友達とも再会。
病名は違いますが、
同時期を過ごした同じ仲間っていうか、
頑張ってるんだなぁって励まされます。
そしてお薬のお話。
昨日の夜のこと。
パパもお薬を内服するので、
cocoちゃんと一緒のタイミングで飲むようにしました。
そしてcocoちゃんに、パパのお薬をパパの口に入れてもらいました。
それがとても楽しかったようです。
そのタイミングを見計らって、
ママがすかさずcocoちゃんのお口に薬を入れてってしたら、
すんごいすんなりと飲めちゃいました！！
でもでも今日になりそれをまた試そうとすると、
やっぱり嫌～ってお口を手でおさえちゃいます。
でも本当に偉いなと感じたのですが、
昨日cocoちゃんが薬を嫌がって大泣きしたとき、
kaiくんがビックリして泣いてしまいました。
手でお口をおさえながらも、
「kaiくんがビックリしちゃうから、泣かないよ～」
って弟を気遣う姿勢をみせてくれました。
あと夕方のお薬を飲む際は、
自分から「お薬のもう～」って言ってくれました。
でも飲む時は嫌がるんですよ。
だけど、大事なお薬だから飲んで欲しいっていう
こっちの思いは伝わっているのかなぁと感じました。
3歳の娘から教わることが山ほどあります。
尊敬しています、我が娘。
大好きなMakaliiさんの白パン♪
な～んにもつけなくっても、
ほわ～んと甘くて美味しい。
頑張ったご褒美に、
美味しいものいっぱい食べたっていいじゃないですか。
お腹がポコンとでちゃっても～。
明日は雨模様のようですね。
皆様、傘をお忘れなく～。
cocoちゃん27日退院を目標にがんばりま～す。
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今日は一度、血液検査を行いに病院へ戻りました。
体がだるいのか、
行き帰りの車中では眠ってしまったそうです。
家ではキャッキャとはしゃいでいましたが、
病棟に着くなり無言に・・・。
病棟に入る前に検温をするのですが、
検温がOKだったので、
看護師さんが「入っていいよ～」って言ったら、
病棟じゃなくって、
乗ってきたエレベーターの方に歩きだしたそうです(^_^;)
ママと看護師さんで、
「おいおい、そっちじゃないよ～」
ってつっこんだそうで♪
血液検査の結果、特に異常もみられず、
外泊が引き続きOKになりました。
今日は、以前入院していた時のお友達とも再会。
病名は違いますが、
同時期を過ごした同じ仲間っていうか、
頑張ってるんだなぁって励まされます。
そしてお薬のお話。
昨日の夜のこと。
パパもお薬を内服するので、
cocoちゃんと一緒のタイミングで飲むようにしました。
そしてcocoちゃんに、パパのお薬をパパの口に入れてもらいました。
それがとても楽しかったようです。
そのタイミングを見計らって、
ママがすかさずcocoちゃんのお口に薬を入れてってしたら、
すんごいすんなりと飲めちゃいました！！
でもでも今日になりそれをまた試そうとすると、
やっぱり嫌～ってお口を手でおさえちゃいます。
でも本当に偉いなと感じたのですが、
昨日cocoちゃんが薬を嫌がって大泣きしたとき、
kaiくんがビックリして泣いてしまいました。
手でお口をおさえながらも、
「kaiくんがビックリしちゃうから、泣かないよ～」
って弟を気遣う姿勢をみせてくれました。
あと夕方のお薬を飲む際は、
自分から「お薬のもう～」って言ってくれました。
でも飲む時は嫌がるんですよ。
だけど、大事なお薬だから飲んで欲しいっていう
こっちの思いは伝わっているのかなぁと感じました。
3歳の娘から教わることが山ほどあります。
尊敬しています、我が娘。
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ほわ～んと甘くて美味しい。
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2011年11月16日
教えて下さい
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃんが家に帰ってきました～！！！
血液データが安定しており、
先生から外泊の許可がでたのです～！！！
なので今はママのとなりで一緒にすやすや・・・zzz
夜になってもママが帰らないからホッとしたのでしょう、
しゃべりながら眠りについたそうです(^_^;)
久しぶりの自宅とあって、
はしゃいでましたね～本当に嬉しそうでした。
おままごとセットでひとしきり遊び、
kaiくんに話しかけたり、
ばあばと一緒に遊んだり・・・。
どれも家にいたら当たり前の光景が、
やっと戻ってきたんだものね。
外泊だからまた病院に戻るんだけれど、
なんだか本当にとっても嬉しくって。
ママとお風呂に入っておもちゃで遊んで、
お夕飯はcocoちゃんの大好きな物たくさん、
お腹いっぱい食べました♪
大変だったのはここから！
お薬拒否がまた始まってしまったのです。
今日はネオーラル（液体）とプレドニン（錠剤）、
それとカビがまた増えていたのでジフルカンカプセルの3種類。
もうどれもこれもとにかく「いやーーーーー！！！！！！」って、
超拒絶です。
今朝は看護師さんに、
「チョコでお薬頑張って飲むね」って言って、
すんなりとチョコに混ぜて飲めたそうなのです。
なんで家に帰ってきたら、
まったく薬がダメになってしまったの・・・。
チョコに混ぜようが、カルピスで飲もうが、
カプセルに入れてみてもダメ。
でもとっても大事なお薬なので、
最後はグイっと口に押し込む形で飲みこみました。
皆さんやお子様はどうやってお薬を飲んでいますか？
苦い薬など、飲みやすくする方法はご存知ないでしょうか。
ゼリーに混ぜると飲みやすいっていう意見もあったけど、
cocoちゃんあんまりゼリーは得意でないんです。
「飲もうね」「いやー！！！！」の押し問答で、
20分ぐらいを一日4回もやらないといけないので、
もうママヘトヘト。
なんかいい方法ないかね～って悩んでます。
美味しいものた～くさん食べてごっきげ～んだったんだけど・・・
kaiくんも久々の再会を笑顔で喜んでいました。
ソフィア兄ちゃんもね。
朝までぐっすり眠って、
明日は何して遊ぼうかなぁ～♪
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なので今はママのとなりで一緒にすやすや・・・zzz
夜になってもママが帰らないからホッとしたのでしょう、
しゃべりながら眠りについたそうです(^_^;)
久しぶりの自宅とあって、
はしゃいでましたね～本当に嬉しそうでした。
おままごとセットでひとしきり遊び、
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どれも家にいたら当たり前の光景が、
やっと戻ってきたんだものね。
外泊だからまた病院に戻るんだけれど、
なんだか本当にとっても嬉しくって。
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もうママヘトヘト。
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美味しいものた～くさん食べてごっきげ～んだったんだけど・・・
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ソフィア兄ちゃんもね。
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2011年11月14日
やったぜcocoちゃん!!
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cocoちゃん、お薬が飲めましたぁ～!!!
苦戦していた内服ですが、
先生や看護師さんと色々考えて、
今日ママが試してくれました。
ヒントは同じぐらいの年の子が、
飲めないお薬をカプセルに入れて飲んでいたこと。
飲めない薬のうちネオーラルという薬は、
とにかく味がまずい。
古い油を口に入れたような感じです。
ので、できれば味わわずにそのまま胃に入れてしまいたい。
ということでネオーラルをカプセルに入れる方法をとってみました。
ネオーラルは液体なので、カプセルに入れるのはけっこう難しい。
分量はカプセル3個に分けて入れますが、
すぐにカプセルが溶けだしてしまうため、
作ったらすぐ飲む、また作って飲むみたいな感じになります。
最初は何もいれないカプセルを飲んで練習。
うまく飲めなかったけど、
カルピスで飲むことができました。
次は本番～。
ママが作業する隣で、
カプセルを口に含んでゴクン！
おぉ～飲めたじゃな~い！すごいよ～。
しかもこのカプセルは病院の売店で売っているのですが、
ママとcocoちゃん一緒に買いに行きました。
自分の足で行くっていうのも大切ですよね。
それからプレドニンというお薬もかなり苦いらしい。
一度粉末の状態で飲んで嫌になり、
それから飲めずにいました。
それを錠剤に変更してもらいました。
錠剤を飲む練習としてママが考えたのは、
ピンキーというちっちゃいラムネ菓子を買ってきて、
cocoちゃんに飲んでもらいました。
すんなり飲めて、準備はOK。
そして錠剤のプレドニンも大丈夫でした～。
エライよ～頑張ったね（＾－＾）
何とかしようと考えまっくったママも素晴らしい☆
プレイルームでおっきいお兄ちゃんたちに交じって、
UNOをやらせてもらいました～。
お兄ちゃんたちもcocoちゃんをからかって、
ちょっかいを出してくるのですが、
cocoちゃんマジギレするみたいです(^_^;)
cocoちゃんが使ってるおもちゃとかを、
「ちょっと貸してよ～」なんて来ると、
「cocoちゃんの！！！！！！！！！！！！」
って激しい口調で言うらしい。
強いなー。
というわけで、退院に向けて明るい一歩です。
だいぶ悲観的になりがちな私たちですが、
cocoちゃんが元気になるっていうのを信じて、
強く生きていこう。
cocoちゃんは元気になっているんだ。
血小板や白血球等が基準値になるんだ。
27日づいてるから、元気になって
今月の27日には退院するんだ。
前向きな目標もいいと思いませんか？
昨日外にお出かけできたり、
今日お薬がしっかり飲めたのは、
着々とcocoちゃんが退院に向けて、
元気になるために一歩一歩あゆんでいるのだと思います。
先は長いかもしれないけれど、
退院まではもうちょっとだよ。
お家に帰れたらまた心境も変わるでしょう。
抜け毛も減るでしょう。
さあまた明日が来るね♪
ママとパパの愛情パワーで、
cocoちゃんをもっともっと元気にしちゃおう～☆
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苦戦していた内服ですが、
先生や看護師さんと色々考えて、
今日ママが試してくれました。
ヒントは同じぐらいの年の子が、
飲めないお薬をカプセルに入れて飲んでいたこと。
飲めない薬のうちネオーラルという薬は、
とにかく味がまずい。
古い油を口に入れたような感じです。
ので、できれば味わわずにそのまま胃に入れてしまいたい。
ということでネオーラルをカプセルに入れる方法をとってみました。
ネオーラルは液体なので、カプセルに入れるのはけっこう難しい。
分量はカプセル3個に分けて入れますが、
すぐにカプセルが溶けだしてしまうため、
作ったらすぐ飲む、また作って飲むみたいな感じになります。
最初は何もいれないカプセルを飲んで練習。
うまく飲めなかったけど、
カルピスで飲むことができました。
次は本番～。
ママが作業する隣で、
カプセルを口に含んでゴクン！
おぉ～飲めたじゃな~い！すごいよ～。
しかもこのカプセルは病院の売店で売っているのですが、
ママとcocoちゃん一緒に買いに行きました。
自分の足で行くっていうのも大切ですよね。
それからプレドニンというお薬もかなり苦いらしい。
一度粉末の状態で飲んで嫌になり、
それから飲めずにいました。
それを錠剤に変更してもらいました。
錠剤を飲む練習としてママが考えたのは、
ピンキーというちっちゃいラムネ菓子を買ってきて、
cocoちゃんに飲んでもらいました。
すんなり飲めて、準備はOK。
そして錠剤のプレドニンも大丈夫でした～。
エライよ～頑張ったね（＾－＾）
何とかしようと考えまっくったママも素晴らしい☆
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UNOをやらせてもらいました～。
お兄ちゃんたちもcocoちゃんをからかって、
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cocoちゃんマジギレするみたいです(^_^;)
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「ちょっと貸してよ～」なんて来ると、
「cocoちゃんの！！！！！！！！！！！！」
って激しい口調で言うらしい。
強いなー。
というわけで、退院に向けて明るい一歩です。
だいぶ悲観的になりがちな私たちですが、
cocoちゃんが元気になるっていうのを信じて、
強く生きていこう。
cocoちゃんは元気になっているんだ。
血小板や白血球等が基準値になるんだ。
27日づいてるから、元気になって
今月の27日には退院するんだ。
前向きな目標もいいと思いませんか？
昨日外にお出かけできたり、
今日お薬がしっかり飲めたのは、
着々とcocoちゃんが退院に向けて、
元気になるために一歩一歩あゆんでいるのだと思います。
先は長いかもしれないけれど、
退院まではもうちょっとだよ。
お家に帰れたらまた心境も変わるでしょう。
抜け毛も減るでしょう。
さあまた明日が来るね♪
ママとパパの愛情パワーで、
cocoちゃんをもっともっと元気にしちゃおう～☆
お薬のめた～♪ポチ
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ソフィアお兄ちゃんがフェリシモのカレンダーに乗ります♪
その雄姿をご覧になりたい方は、
こちらからご注文してみて下さい～。
→ http://www.felissimo.info/neko/goods.html
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2011年11月13日
入院してから初めて
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃん、入院してから初めてドライブへ行ってきました♪
ちょうど先生も勤務されていたので聞いてみたら、
お出かけしてきてもいいし、
アイスも食べてもいいって～。
cocoちゃんに、「アイス食べに行こうか？」って聞いたら、
「行こう～行こう～」とテンションMAX！！
サーティーワンに着くまで、
車の中でず～っと、
「cocoちゃん、アイスが食べたいのよ～」ってつぶやいてました(^_^;)
ひっさしぶりのアイスだったねぇ。
サーティーワンでは卵なしのアイスもあるし、
アレルギーって伝えると、
器具を一度洗ってから作ってくれます。
でもその分時間がかかるので、
姫にはそれが待ち遠しかったみたい。
「まだかしら！？」って顔でいたっけ～。
アイスを食べてる時は本当に幸せそうで・・・。
久しぶりのお外で、
こうやって家族水入らずで過ごせるのって、
私たちも超嬉しい。
周りを見渡せば家族連ればかり。
こんな当たり前の風景が嬉しいよね。
その後、姫をのせて三保の海岸へ行ってみました。
羽衣の松には行ったことはあったけど、
ここは初めて。
雪のかかった富士山がよ～く見えました。
海岸は釣り客でいっぱい。
なぜだか釣りをしている人を見るのが好きなcocoちゃん。
喜んでました。
海の近くまで行ってきゃ～って言ったり、
流木を持って砂にエイッてやったり。
はしゃいでる姿が楽しそうでした。
cocoちゃん、元気になってるじゃん！
こうやって早くもお出かけできてるじゃん！！
血液データの経過は様子を見ていくとして、
後はお薬が楽に飲めるようになるといいな。
プレドニンという超苦いステロイド剤があるのですが、
先生や看護師さんと話し合って、
カプセルを使ってみようかということに。
ほかの子が同じお薬ですごい嫌がっていたのですが、
カプセルに入れてゼリーと一緒にならスッと飲めたそうです。
誰か、こどもにも飲みやすいお薬作ってぇ～。
今頃ぐっすりでしょう。
cocoちゃんは元気になってるんだよー。
そう思わせてくれた、今日のお出かけでした。
お出かけの機会を作ってくれた先生や看護師さん、
ありがとう♪
アイスおいし～♪ポチ
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車の中でず～っと、
「cocoちゃん、アイスが食べたいのよ～」ってつぶやいてました(^_^;)
ひっさしぶりのアイスだったねぇ。
サーティーワンでは卵なしのアイスもあるし、
アレルギーって伝えると、
器具を一度洗ってから作ってくれます。
でもその分時間がかかるので、
姫にはそれが待ち遠しかったみたい。
「まだかしら！？」って顔でいたっけ～。
アイスを食べてる時は本当に幸せそうで・・・。
久しぶりのお外で、
こうやって家族水入らずで過ごせるのって、
私たちも超嬉しい。
周りを見渡せば家族連ればかり。
こんな当たり前の風景が嬉しいよね。
その後、姫をのせて三保の海岸へ行ってみました。
羽衣の松には行ったことはあったけど、
ここは初めて。
雪のかかった富士山がよ～く見えました。
海岸は釣り客でいっぱい。
なぜだか釣りをしている人を見るのが好きなcocoちゃん。
喜んでました。
海の近くまで行ってきゃ～って言ったり、
流木を持って砂にエイッてやったり。
はしゃいでる姿が楽しそうでした。
cocoちゃん、元気になってるじゃん！
こうやって早くもお出かけできてるじゃん！！
血液データの経過は様子を見ていくとして、
後はお薬が楽に飲めるようになるといいな。
プレドニンという超苦いステロイド剤があるのですが、
先生や看護師さんと話し合って、
カプセルを使ってみようかということに。
ほかの子が同じお薬ですごい嫌がっていたのですが、
カプセルに入れてゼリーと一緒にならスッと飲めたそうです。
誰か、こどもにも飲みやすいお薬作ってぇ～。
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cocoちゃんは元気になってるんだよー。
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2011年11月12日
なんでよぅ～
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃん割と元気にしております。
お熱もなくなり、
昼間はママと病院内をお散歩しています。
お薬のせいか、
ちょっとハイテンションになったりすることもありますが、
病院でもしっかり成長していて、
そうした姿をみるのは嬉しい限りです。
今日はパパがこないといったら怒っていたそうです。
「まったくもう～なんでよぅ～」
ちょうど週末なので外泊する子が多く、
ご両親が迎えに来る子が多かったのです。
今日は抜け毛がすごかったそうです。
やっぱりストレスだよね～。
四人部屋にも移ったり、
cocoちゃんなりにストレスを抱えているんだよね。
というわけで、明日はパパサンドバッグになってきます♪
どうしようかな～と考えているのは、
cocoちゃんのお薬の回数。
一日5~6回飲む時間があるので、
もうちょっと回数が減らせないか。
飲むことに苦痛を感じてしまっては意味がないし、
飲ませる方も容易ではありません。
また先生に相談してみよう。
でも今日はお薬にチョコクリームを混ぜて飲んだら、
美味しかったのか「うふっ♪」って言ってたそうです。
「腹へったよ～」
お兄ちゃんは腎臓悪いんだから、ダメよ～。
いつもちょこっとだけあげるのです。
でもすねて布団をバリバリやってます(^_^;)
さあ明日のサンドバッグに備えて早めに休もうかな！
皆様も良い夢を～☆
パパ~うふふ♪ポチ
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「まったくもう～なんでよぅ～」
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今日は抜け毛がすごかったそうです。
やっぱりストレスだよね～。
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というわけで、明日はパパサンドバッグになってきます♪
どうしようかな～と考えているのは、
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一日5~6回飲む時間があるので、
もうちょっと回数が減らせないか。
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飲ませる方も容易ではありません。
また先生に相談してみよう。
でも今日はお薬にチョコクリームを混ぜて飲んだら、
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「腹へったよ～」
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2011年11月11日
元気を呼び込もう
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
昨晩はお熱が38度台まで上がってしまった姫。
ちょうど担当の先生がいらしたので、
すぐに抗生剤をやめて、
ステロイドを点滴でいれて対応してくれました。
後ろ髪をひかれるような思いでママは帰宅。
それからも心配がたえずあまり眠れませんでした。
でも皆さんからご指摘を頂きましたが、
親が悲しんだり心配していると、
それがこどもに伝わってしまいますね。
これらは負のパワー、こどもにとってはあまり良くないです。
それよりも笑ったり、明るいことを考えた方が、
こどもに良い影響を与えるのではと思うようになりました。
辛い気持は胸にしまって、
こどもの前では笑顔でいたいものです。
cocoちゃん昨晩のお熱も下がり、
元気復活していました♪
そして一日中ママを連れまわし～。
おまけにというか個室から4人部屋へ移動になったし、
看護学生さんとその先生がついたりしていたので、
ママは休まる暇がありませんでした。
全身にみられていた発疹はやや軽減。
このまま綺麗に消えて欲しいです。
今日は、以前同時期に入院して、
今は外来で通院しているお姉ちゃんと会うことができました。
入院していた時は同じ部屋で、
よくcocoちゃんやほかの子の面倒をみてくれてました。
お姉ちゃんはこれからも通院や入院が必要になるのだけれど、
ワンピースと嵐が好きなお姉ちゃん、
元気になろうね♪
疲れた時は、美味しい物をお腹いっぱい食べましょう！！
鶏肉のコラーゲンと、
スープの酢が体に元気を蓄えてくれます♪
寒い日はあったかいもんに限りますね。
皆様もどうぞ体調には気をつけて下さい～。
笑おうね♪ポチ
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元気になろうね♪
疲れた時は、美味しい物をお腹いっぱい食べましょう！！
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2011年11月10日
だるだる～
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
cocoちゃんお熱が出てしまい、
だるだる～な一日でした。
プレイルームで朝ご飯を食べ終わった後かな、
そのまま寝てしまい、
看護師さんとお部屋まで戻ってきたそうです。
そんなことなかったからビックリ。
お熱は午前中38度台。
ご飯もなかなか食べられず苦戦しました。
でも午後には37度台に下がりました。
先生も本人が動ければ病棟内に行ってもOKと言ってくれたので、
エレベーターを降りてクリスマスツリーを見に行ったり、
プレイルームでジェンガをしたりと、
割と元気に過ごしていました。
お風呂もOKだったので、
ささっと汗を流してさっぱり♪
水分もなかなかとれなかったですが、
先生に聞いたら大好きなカルピスでもいいですよってことだったので、
早速売店で購入してきてゴクゴク飲んでました。
体が弱ってる時は、
こうやって好きなもの食べたり飲んだりしたいよねぇ。
それと全身に発疹がみられています。
これは点滴（ATG）はウサギのたんぱく質を使用しているため、
アレルギーや血清病が起こりやすいといわれています。
お熱と発疹・・・早く良く治りますように☆
でも白血球が6700まで回復♪
ヘモグロビンも9.9まで回復しています。
こちらは嬉しい報告。
kaiく～ん（＾－＾）
そのうちずりずりって倒れちゃいますが、
こんな風にご機嫌で座っていられます。
昨日はいっぱい注射をして疲れたのか、
夜1回も起きなかった！！！
ので、ママが心配して起きたほど。
でも朝には目覚めよく起きました。
明日は雨降りみたいですね。
急に寒くなってくるでしょうから、
体調管理にお気をつけて下さい♪
頭いたい～♪ポチ
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お熱は午前中38度台。
ご飯もなかなか食べられず苦戦しました。
でも午後には37度台に下がりました。
先生も本人が動ければ病棟内に行ってもOKと言ってくれたので、
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割と元気に過ごしていました。
お風呂もOKだったので、
ささっと汗を流してさっぱり♪
水分もなかなかとれなかったですが、
先生に聞いたら大好きなカルピスでもいいですよってことだったので、
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こうやって好きなもの食べたり飲んだりしたいよねぇ。
それと全身に発疹がみられています。
これは点滴（ATG）はウサギのたんぱく質を使用しているため、
アレルギーや血清病が起こりやすいといわれています。
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こんな風にご機嫌で座っていられます。
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夜1回も起きなかった！！！
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2011年11月09日
なんだか大変な一日
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日の国道1号線は混んでいたようですね！
何か事故があったのか・・・自然渋滞なのか。
いつもと同じぐらいの時間に出たママでしたが、
倍以上時間がかかってしまいました。
cocoちゃん今日は朝から大騒ぎだったそうです。
というのも、いつものことなのですが、
ねむくなったり嫌なことがあるときは、
きまって「膝がいた～い」と言います。
朝それを先生が聞いたもんで、
すわっ重病では！？となってしまい。
しかもその時、cocoちゃんが絶対に心を開かない
男性の看護師さんに抱っこされていたため、
あれ？cocoちゃん、絶対調子悪いんだよ～って
病棟じゅうで騒ぎになっていたようです(^_^;)
ウチでは膝がいた～いというのは毎日のように言ってました。
病気になるずっと前から。
でも念のため、先生がレントゲンを撮って下さいました。
それから今日のおやつはバイキング！だったのですが、
卵アレルギーのcocoちゃんだけ別にムースが用意されており、
当然のごとくしょぼんとした姫・・・。
それを見ていた栄養士さんが、
サッポロポテトなら卵が入ってないからいいよ！ってくれました。
こういうのって大事ですよね～。
cocoちゃんにしたら、
すくわれたって思いだったことでしょう。
ふんふ～んって言いながらポテトをつまんでました。
そんなこんなの一日でしたが、
お薬を飲んでいる関係で血小板は8000まで低下。
かなりデインジャーな値ですが、
これは免疫抑制剤を飲んでいるため。
正常な結果です。
一方で白血球は5000超えており、
基準値程度の値を示していました♪
なので転ばないように気をつけて、
病棟の外をお散歩してもいいよ～って
先生が言ってくれました。
病院の中にクリスマスツリーが☆
コレ、一年中あるそうです。
電気がチカチカついたり消えたりするのですが、
ママが「ビビデバビデブゥ～」って言ってみなって
姫にいってやると電気が消えた～！！
またやってみたら電気がついた～！！
そんな感じで盛り上がっておりました♪
そうそう、苦戦していたネオーラルですが、
先生がジャムに混ぜてもいいですよって言ってくれて、
さっそく試したところ、
やっぱり最初は抵抗してしぶしぶと・・・
でも口に入れたらジャムの甘みで美味しかったよう。
良かった～はじめからこうすれば良かったのに。
ネオーラルの血中濃度が保たれていれば、
この方法で続けていくことができます。
「cocoちゃん、お薬飲めたから、
お家帰れるかなぁ」って自分で言ってます。
帰ったらママと一緒に、
ミニーとアリスのお布団で寝るんだって。
kaiくんは今日は注射デーで、
三種混合＆Hib＆肺炎球菌ワクチンと3本もやっちゃったー。
でもちょっとだけ泣いただけですんで、
偉かったです。
なんだか大変な一日でした。
皆様、おやすみなさ～い☆
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というのも、いつものことなのですが、
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きまって「膝がいた～い」と言います。
朝それを先生が聞いたもんで、
すわっ重病では！？となってしまい。
しかもその時、cocoちゃんが絶対に心を開かない
男性の看護師さんに抱っこされていたため、
あれ？cocoちゃん、絶対調子悪いんだよ～って
病棟じゅうで騒ぎになっていたようです(^_^;)
ウチでは膝がいた～いというのは毎日のように言ってました。
病気になるずっと前から。
でも念のため、先生がレントゲンを撮って下さいました。
それから今日のおやつはバイキング！だったのですが、
卵アレルギーのcocoちゃんだけ別にムースが用意されており、
当然のごとくしょぼんとした姫・・・。
それを見ていた栄養士さんが、
サッポロポテトなら卵が入ってないからいいよ！ってくれました。
こういうのって大事ですよね～。
cocoちゃんにしたら、
すくわれたって思いだったことでしょう。
ふんふ～んって言いながらポテトをつまんでました。
そんなこんなの一日でしたが、
お薬を飲んでいる関係で血小板は8000まで低下。
かなりデインジャーな値ですが、
これは免疫抑制剤を飲んでいるため。
正常な結果です。
一方で白血球は5000超えており、
基準値程度の値を示していました♪
なので転ばないように気をつけて、
病棟の外をお散歩してもいいよ～って
先生が言ってくれました。
病院の中にクリスマスツリーが☆
コレ、一年中あるそうです。
電気がチカチカついたり消えたりするのですが、
ママが「ビビデバビデブゥ～」って言ってみなって
姫にいってやると電気が消えた～！！
またやってみたら電気がついた～！！
そんな感じで盛り上がっておりました♪
そうそう、苦戦していたネオーラルですが、
先生がジャムに混ぜてもいいですよって言ってくれて、
さっそく試したところ、
やっぱり最初は抵抗してしぶしぶと・・・
でも口に入れたらジャムの甘みで美味しかったよう。
良かった～はじめからこうすれば良かったのに。
ネオーラルの血中濃度が保たれていれば、
この方法で続けていくことができます。
「cocoちゃん、お薬飲めたから、
お家帰れるかなぁ」って自分で言ってます。
帰ったらママと一緒に、
ミニーとアリスのお布団で寝るんだって。
kaiくんは今日は注射デーで、
三種混合＆Hib＆肺炎球菌ワクチンと3本もやっちゃったー。
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2011年11月07日
お友達
[赤ちゃん] ブログ村キーワード
暑かったですね！！
11月でしょって思っちゃいますが、
今日も半そでで出掛けちゃった。
kaiくんはあごと胸がくっついた状態で、
首の下が蒸れてかゆいらしく、
イヤイヤ～！！ってすんごい泣いてました。
ベビーカーでお散歩に行ってみましたが、
赤ちゃんがいるとよく話しかけられますね。
今日もおばあちゃんから、
「あら可愛いよぉ～」と言われて和んでました♪
一方、お姉ちゃん。
今は一人部屋なのですが、
お隣のお姉ちゃんとお友達になったようです。
年は4つも離れてるけど、
そこは女の子同士。
趣味が似ていたのか、
すぐに仲良くなりました。
病気が分かってからというもの、
cocoちゃんは人の多いところは
なるべく避けて遊ばせていました。
公園なんかでも土日で遊具のたくさんあるところはパス。
平日で木陰があって、
わりと自然の中で遊ぶようなところなどなど・・・
けっこう気を使ってきました。
なので一人というか、
ママやパパと遊ぶっていうことが多かったので、
こうしてお友達ができて一緒に遊んでいる姿をみると
とっても嬉しくなります♪
cocoちゃんは自分がお姉ちゃんだと思っているようで、
自分よりもちょっと年上ぐらいのお姉ちゃんやお兄ちゃんが好きです。
そういうのも良かったのよね。
ちなみに年下には見向きもしな～い(^_^;)
今日の成果は、お薬を飲めるようになりました☆
ネオーラルという変な味の薬は相変わらず拒否ですが、
粉薬はなんとか口から飲んでもらおうと、
ママが一日かけて説得。
大好きなあんこと一緒に食べてはと提案するも拒否。
じゃあジャムだったらちょっとやってみようかなって感じだったので、
保育士さんに預けてママがジャムを購入。
んで、ジャムで試してみたところ、
「んん？意外にいけるじゃない？」って感じで、
割とすんなり内服できたそうです。
「cocoちゃん帰れるかなぁ」だって。
いっぱい頑張っているのを神様は見ているよ。
こんだけ痛くて辛い思いしたんだから、
ちょっとぐらい美味しいもん食べ過ぎたって、
シウマイ20個食べたっていいよね～。
☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆
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暑かったですね！！
11月でしょって思っちゃいますが、
今日も半そでで出掛けちゃった。
kaiくんはあごと胸がくっついた状態で、
首の下が蒸れてかゆいらしく、
イヤイヤ～！！ってすんごい泣いてました。
ベビーカーでお散歩に行ってみましたが、
赤ちゃんがいるとよく話しかけられますね。
今日もおばあちゃんから、
「あら可愛いよぉ～」と言われて和んでました♪
一方、お姉ちゃん。
今は一人部屋なのですが、
お隣のお姉ちゃんとお友達になったようです。
年は4つも離れてるけど、
そこは女の子同士。
趣味が似ていたのか、
すぐに仲良くなりました。
病気が分かってからというもの、
cocoちゃんは人の多いところは
なるべく避けて遊ばせていました。
公園なんかでも土日で遊具のたくさんあるところはパス。
平日で木陰があって、
わりと自然の中で遊ぶようなところなどなど・・・
けっこう気を使ってきました。
なので一人というか、
ママやパパと遊ぶっていうことが多かったので、
こうしてお友達ができて一緒に遊んでいる姿をみると
とっても嬉しくなります♪
cocoちゃんは自分がお姉ちゃんだと思っているようで、
自分よりもちょっと年上ぐらいのお姉ちゃんやお兄ちゃんが好きです。
そういうのも良かったのよね。
ちなみに年下には見向きもしな～い(^_^;)
今日の成果は、お薬を飲めるようになりました☆
ネオーラルという変な味の薬は相変わらず拒否ですが、
粉薬はなんとか口から飲んでもらおうと、
ママが一日かけて説得。
大好きなあんこと一緒に食べてはと提案するも拒否。
じゃあジャムだったらちょっとやってみようかなって感じだったので、
保育士さんに預けてママがジャムを購入。
んで、ジャムで試してみたところ、
「んん？意外にいけるじゃない？」って感じで、
割とすんなり内服できたそうです。
「cocoちゃん帰れるかなぁ」だって。
いっぱい頑張っているのを神様は見ているよ。
こんだけ痛くて辛い思いしたんだから、
ちょっとぐらい美味しいもん食べ過ぎたって、
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2011年11月05日
この子どこの子？
[赤ちゃん] ブログ村キーワード
cocoちゃんの点滴（ATG）が終わりました。
5日間、手に点滴の管をつけて、
胸には心電図のコード、
そして足には酸素飽和度のコードをつけていたので、
トイレに行くにもエライ騒ぎでした。
それ以上に縛られている本人にしたら、
早く外してよって感じですよね。
その嬉しさもあってか、
病棟内を走り回ったり、
もう嬉しさが体からあふれていました。
点滴のアレルギー反応を抑えるため、
ステロイド剤も投与されているのですが、
その副作用により若干テンションが
あがっちゃってるのもあると思われます。
もうとにかく何だろう、
「cocoちゃん、元気になったのよ～」って言って、
しゃべりまくり体動かしまくりでした♪
ウチの子ってこんな子だったっけぇ？
っていうぐらい、めちゃ元気でした。
点滴が終わったということは、
こっからが勝負ということです。
3か月は経過を見ていくことになります。
その間、血小板等の数が増減しますし、
感染や裂傷などに注意していかなくてはなりません。
またお薬もしばらく飲み続けるので、
ちょっと毛深くなったりと
副作用もでてくるのが気になるところ。
女の子だからね。
また毛が生え換わるころに抜ける（猫かっ！）そうですが・・・。
セラピー犬のベイリーに初めて触れちゃった♪
ソフィア兄さんはつかんで投げてますが、
わんちゃんとなると勝手が違うようで、
腰が引けてました。
というよりcocoちゃんは猫派なのよね。
でも優しいベイリーには心を開いて、
癒されてきました。
後はご飯以外はまったく口にしようとしません。
ご飯は大盛りにしてもらって、
味海苔でくるんで食べるので完食なんだけど、
ホントに副菜は全く手をつけない。
食べないとまた点滴になっちゃう～。
でも無理に食べさすのもストレスだろうし・・・。
何かいい方法はないかなぁ～。
今日はパパが帰り際に「また来るね」って言ったら、
「パパ、来てくれてありがと」って言ってくれました。
それだけでホロっと涙でちゃった。
フンってされるかと思ってたからなぁ。
でもこれもまた、cocoちゃんが無理して
気持ちを押し殺してるってことなのかなぁ。
でも今日はパパをドルフィンキックしたから満足でしょ。
え？蹴り足りない？
じゃあまた次回に～(^_^;)
kaiくんおめでと♪ポチ
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cocoちゃんの点滴（ATG）が終わりました。
5日間、手に点滴の管をつけて、
胸には心電図のコード、
そして足には酸素飽和度のコードをつけていたので、
トイレに行くにもエライ騒ぎでした。
それ以上に縛られている本人にしたら、
早く外してよって感じですよね。
その嬉しさもあってか、
病棟内を走り回ったり、
もう嬉しさが体からあふれていました。
点滴のアレルギー反応を抑えるため、
ステロイド剤も投与されているのですが、
その副作用により若干テンションが
あがっちゃってるのもあると思われます。
もうとにかく何だろう、
「cocoちゃん、元気になったのよ～」って言って、
しゃべりまくり体動かしまくりでした♪
ウチの子ってこんな子だったっけぇ？
っていうぐらい、めちゃ元気でした。
点滴が終わったということは、
こっからが勝負ということです。
3か月は経過を見ていくことになります。
その間、血小板等の数が増減しますし、
感染や裂傷などに注意していかなくてはなりません。
またお薬もしばらく飲み続けるので、
ちょっと毛深くなったりと
副作用もでてくるのが気になるところ。
女の子だからね。
また毛が生え換わるころに抜ける（猫かっ！）そうですが・・・。
セラピー犬のベイリーに初めて触れちゃった♪
ソフィア兄さんはつかんで投げてますが、
わんちゃんとなると勝手が違うようで、
腰が引けてました。
というよりcocoちゃんは猫派なのよね。
でも優しいベイリーには心を開いて、
癒されてきました。
後はご飯以外はまったく口にしようとしません。
ご飯は大盛りにしてもらって、
味海苔でくるんで食べるので完食なんだけど、
ホントに副菜は全く手をつけない。
食べないとまた点滴になっちゃう～。
でも無理に食べさすのもストレスだろうし・・・。
何かいい方法はないかなぁ～。
今日はパパが帰り際に「また来るね」って言ったら、
「パパ、来てくれてありがと」って言ってくれました。
それだけでホロっと涙でちゃった。
フンってされるかと思ってたからなぁ。
でもこれもまた、cocoちゃんが無理して
気持ちを押し殺してるってことなのかなぁ。
でも今日はパパをドルフィンキックしたから満足でしょ。
え？蹴り足りない？
じゃあまた次回に～(^_^;)
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