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2012年08月23日

友へ

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


三島にたんたんさんが来てるー!!


ということで、
お昼寝してるkaiくんを抱えてやってきました。





相変わらずたんたんさんの笑顔であふれていました。


なんでしょう、
オーラっていうんでしょうか、
ふわ~って明るくてすごく素敵です。
憧れます。


通りに面したギャラリーは、
続々とお客さんがみえていました。


中にはカレイドスコープを手にとって、
まるで童心に帰ったかのように、
時間を忘れて楽しんでいる方もいらっしゃいました。





ほほえみかえるくんもいたよ~♪


cocoちゃんもお気に入りのストラップをゲット。
何につけようか考え中です。




さて、
北海道の友達が、
再生不良性貧血により骨髄移植をしたのですが、
再発してしまいました。


偶然にも知り合うことができ、
娘にもあたたかいエールを送って下さっています。


ショックは大きいと思いますが、
私たちは彼を応援したいと思います。


是非、彼のブログに遊びにいってみて下さい。
前向きな姿勢に心うたれます。


→ yasutokiさんのブログへGo!!


cocoちゃんちょっと点状出血みられるようになりました。
でも元気は元気です。
よく笑ってますよ~大笑いです♪


明日はkaiくんの受診。


辛いけど、
でも頑張れるよ、
だって友達も頑張っているんだから!!


オレもがんばるよー♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:35Comments(2)再生不良性貧血

2012年08月22日

そうだ、信じなきゃ!!

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


cocoちゃん輸血せずに帰ってきました~。


とはいえ血小板は9000!
でもね~いつもならたくさんみられる
点状出血がないんですよ。


ヘモグロビンも7台と低め。
でもよく食べよく笑い元気そうなんです。
パッと見はね。


数字だけみたら輸血でしょうけど、
先生はcocoちゃんの様子を見て聞いて、
輸血はせずに様子を見ることにしました。


輸血しすぎるのも諸刃の剣で、
後々に影響がでてきてしまいます。


とはいえ血小板9000は怖い数字。
頭を打たないように気をつけないと。


なんとなくだるいんでしょうね、
今日はゴロゴロ~していました。


でも何があるかわかりませんからね。
再生不良性貧血にかかって、
今看護師さんとして働いている人とも会いましたし、
今は結婚してこどももいるという方もいました。


絶対治りますとも。
私たちが奇跡を信じなかったら誰が信じるんでしょう。


原因分からない病気ですから。
何が起こるか分かりませんもの。





スペシャルサンクス、やっしぃ♪


超忙しいのに、
この日会えたのは奇跡です。


どれだけお世話になったか分かりません。
やっしぃがいなかったら、
私たちの人生も変わったものになっていたかも。


駿河湾沼津サービスエリア(上り)で、
この笑顔に会えます。
モッフル&塩ソフトめちゃうまです。


zipとか黄金伝説とかテレビにもでまくりですごいです~。


心の中もこの笑顔のようにいよう♪


オレも信じる♪
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Posted by ソフィアパパ at 19:37Comments(2)再生不良性貧血

2012年08月21日

今を生きる

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


cocoちゃん通院に行っております。


先日高熱を出した割には、
体に痣はみられるものの、
点状出血はほとんどみられない。


おぉ~以外にいいんじゃない!?


このところ食欲がものすごいんです。
ご飯もお菓子もよく食べる。
見た目は調子よさそうだよなぁ。


赤血球の輸血は前回してから約一ヶ月。
そろそろなのかな。
確かに買い物とかいっても、
ずっとステップに立ってるだけでしんどいようです。
貧血さんはどのぐらいかねぇ。


こないだの血小板の輸血は、
岐阜県から届いたそうです。


献血して下さっている皆様ありがとうございます。





卓球台でっか~い。
こういう普通の子ができてる遊びも、
いっぱいさせてあげたいなぁ。


過去に生きず、
今自分にできることを精一杯やって、
悔いのないよう生きていこう。





オレゆられちゃった♪
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Posted by ソフィアパパ at 09:15Comments(2)再生不良性貧血

2012年08月11日

回復の兆し

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


cocoちゃん夜になって、
お熱が38度台にさがってきました。


ゴホゴホ咳とダラダラ鼻水は変わらないけど、
少しよくなってきているかなぁ。


今日はちょっとだけ食べ物も口にすることができて。
無理はしないけれど。
その分、水分をしっかり摂りました。


ホントはポカリスウェットとか飲んで欲しいんだけど、
味が慣れないからダメなんだよね。
カルピスやミルクティーや、
とにかく腎機能が悪くならないよう必死です。


夜もちょこちょこ起きちゃうので、
ママもかなり参っています。
ヘトヘトです。


みんな疲れきっているけど、
これを乗り切って、
元気ふっか~つしよう。





cocoちゃんのおめめ。


こないだ血小板少ない時に、
輸血をするとき泣いちゃったので、
目の周りが点状出血しています。


輸血してもすぐはなかなか治らないんだなぁ。


痛々しいですね?
この点状出血がなくなる日がくることを、
切に願っています。


本当に健康が何よりですよね。
体に気をつけていきましょう♪


オレは体力あまってる♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:44Comments(0)再生不良性貧血

2012年08月01日

輸血なし

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


昨日はcocoちゃん受診でした。
輸血はせずに帰ってきました。


とはいえ血小板は1万4千。
次回は10日後にしましたが、
様子により早めの受診も考えられます。


なかなか造血につながらないなぁ。
ネオーラルは今0.3ml×朝夕で飲んでいます。
量を増やすと腎臓機能が悪くなるのと、
骨髄移植を見据えて無理に増やさなくてもとの判断。


いまだに自然に数値がよくなりますようにって思っています。
奇跡を信じています。





kaiくんとお兄ちゃん、
仲良く帰りを待っていました♪


で、明日はkaiくんの受診日。
病院三昧で忙しい!


せめてもの救いは、
お兄ちゃんがお年の割に元気でいてくれることかなぁ。
お兄ちゃんも腎臓悪いんだけど、
ここ何年かは調子悪くなることもなく良いのです。


もう8月になっちゃいましたね!
充実した半年を送れるように、
張り切ってまいりましょう♪


オレ兄ちゃんと同じ背♪
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Posted by ソフィアパパ at 11:07Comments(2)再生不良性貧血

2012年07月20日

心の友

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


あめあめ~でしたね。
でもちょっと涼しいぐらいだから、
少し過ごしやすかったかな。


cocoちゃん元気です。
やっぱり輸血してくると顔色も違うし。
よくたべてまーす。
餃子10個以上食べてました♪


しばらくアレルギーのある、
卵の練習をしていなかったので、
またちょっとずつ黄身から練習再開しています。


食べなくなってしまうと、
また元に戻ってしまうんだそうですね。


kaiくんは卵に小麦に大豆にお芋に・・・
アレルギーだらけで離乳食にママが頭を悩ませています。
いいレシピがあったら是非!
教えてください~。





バギーに取り付ける手すりを装着してみました。
もう間もなくkaiくん1歳になるんだものなぁ。
早いですね。


kaiくんっていっつもニコニコしてるんです。
こっちが悲しい気分の時も、
ニッコ~ってされるからついつい微笑んじゃって。


笑って楽しくいこうよ~って励まされているみたい。
いい子です。ホントいい子。


ママは先日の通院で、
闘病中のお子さんをもつお母さんとバッタリ。


とても辛い状況にあるのですが、
そんなことを思わせないぐらいたくましく、
そして自分のことだけでも精一杯なのに
とても人に優しく気にかけて下さいます。


人間が大きい。
私たちもそういう存在になれるといいなぁ。


何かあったらいつでも連絡してと、
連絡先を教えて下さいました。
心強いです。


痛く辛い思いをたくさんしているからこそ、
そうやって人に優しくできるんだろうなぁ。
素敵な出会いに感謝です♪


オレ何食べたらいいかな♪
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Posted by ソフィアパパ at 19:51Comments(0)再生不良性貧血

2012年07月17日

献血さん

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


cocoちゃん輸血しております。


今日は血小板に加えて、
赤血球もいかがですか~と言われたのですが、
それだと帰りが深夜になっちゃうので、
明日に回すことに。


今日も献血して下さっている皆様にありがとう♪


今日は何県から届いたのかな。
それぞれに融通がきくように、
東海四県で献血を共有できるシステムになっています。





輸血中は病棟へ上がって、
保育士さんと一緒に遊ぶことができます。


プラバン、けっこう作ったよねぇ。


保育園も幼稚園も行ってないcocoちゃんなので、
こういうこども同士の交流ってかなり嬉しい♪


kaiくんはよく食べよく眠り、
よく遊んでいっぱいしゃべってます!!


あっつい夏、
皆さんもお体気をつけてお過ごし下さい。


cocoちゃん、ママ~、
気をつけて帰っておいで~。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


ブログ友達のいけみゆさんが、
ダイヤモンドブラックファン症候群、
セカンドオピニオンについて、
ご意見を募っています。


情報ご存知の方がいらっしゃいましたら、
是非お願いいたします。


→ いけみゆさんのブログはコチラ。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


オレけっこうしゃべるんだよ♪
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Posted by ソフィアパパ at 16:23Comments(0)再生不良性貧血

2012年07月13日

笑顔を忘れない

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


kaiくん受診日でした。


血液内科とアレルギー科へ。


先日行った骨髄穿刺の結果、
特に異常はみられなかったそうですホッ♪


上がり過ぎた白血球は減少傾向にありますが、
好酸球がまだ高いようです。
アレルギーと関係あるようですが、
アレルギー科の先生曰く、
ただのアレルギーでここまで好酸球が高いのはみたことないって。


なんなんだ~。
早く正常値に戻っておくれ。


アレルギー検査の結果は、
ほとんどの項目でひっかかったそうです orz
まあ、なんとかしていきましょう。


今日はセカンドオピニオンのことも尋ねてみました。


すると!


名大の先生が週に一度、
cocoちゃんの病院に来て症例を診て下さっているとのこと。


また難しいケースは、
cocoちゃんの病院の先生が名大に行ってカンファレンスをしたり、
意見を聞いたりしているそうです。


今回のことでも納得がいかなければ、
主治医が名大まで行きますとおっしゃって下さいました。


しかも外来の主治医は名大出身で、
小島先生と一緒に勤務されていたこともあるそうです。


私たちのこどものために、
先生や看護師さんをはじめ、
保育士さん、心理士さん、メディエイターさん、
チャイルドライフスペシャリストさん、司書さん等々、
チームを組んで治療にあたって下さることに。


なんて心強い。
背中を押された気分です。


名古屋までの道のりは片道200km以上。
骨髄移植となればそれを3か月間。
決して近い距離ではありません。


名大が素晴らしい病院というのはご意見を頂いて分かりましたが、
それ以上に私も妻ももう疲れきっています。
これだけ今の病院で環境が整っていれば、
信頼していいのではないかと思います。


まあ、もう少し経過を見ていくとして。





頑張ったね~kaiくん!!


先日の家族会で、
当時こどもだった患者さんがおっしゃっていたとこと。


治療中、
ママやパパの泣き顔や辛い顔が、
見ていて何より悲しかったそうです。


だから本当に辛いことだらけだけど、
こどもの前では笑顔でいようと思います。


cocoちゃんはお熱!
お熱下がれー!!


オレがんばったよ~♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:01Comments(0)再生不良性貧血

2012年07月08日

本音

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


今日はママが病院の家族会へ
参加してきました。


再生不良性貧血だけでなくって、
白血病なども含めた血液内科の方が参加されています。


この会の案内を頂いたのは、
病棟の先生からでした。


今までもわざわざお電話をして下さったりしていたのですが、
なかなか機会が合わず参加できませんでした。


今回も先生が手紙を書いて下さって、
何かの機会になればと参加させて頂きました。


現在闘病中の患者さんやご家族だけでなく、
もう亡くなった患者さんのご家族もみえたり、
病棟の看護師さんのほか、
再生不良性貧血で骨髄移植を受けて看護師さんになられた方、
それから病院の図書館の司書さんなど、
様々なメンバーが揃いました。


お互いのことを伝える場面では、
皆さん親身になって聞いて下さり、
自分のことのように涙を流される方もいらっしゃいました。


ママは病棟への不満も口にしました。
看護師さんもいろんな方がいらっしゃいます。
いい方も悪い方も、
まだ入ったばかりの方も。


cocoちゃんの病院は夜間完全看護なんです。
骨髄移植となれば、
そうした方たちにこどもを預けてお願いしなければなりません。


不安と葛藤・・・。


もし娘さんが一人でも好きな看護師さんがいるなら、
移植を受けさせてあげて欲しいという意見もありました。


参加された看護師長さんは、
本当に申し訳ない、
お母さんが安心できる環境が整うことが大切と。


まだこのことは答えが出ないかなぁ。





そうそう面白い話で、
患者さんのお母さんがこどもが可愛そうで、
病室にジャングルジムを買って持っていって、
めちゃめちゃ怒られたと言っていました(^_^;)


でも言ったもん勝ちやったもん勝ちよって。
そうですね、
じっと黙って耐え忍んでいても、
人は反応してくれないですものね。


などなどたくさんの意見交換ができて、
ママはとても有意義な時間だったようです。


ちょうど病院への不満を抱えていて、
どうしよう私たちだけではどうしようもできないと、
悩んでいた時だったからタイミング良かったかな。





病気のこと、
育児のこと、
とっても悩んだり不安を抱えています。


でもこどもの前では笑顔を忘れないでねって。




私たちの場合、
ちょっと足を伸ばすと名大があります。
小児再生不良性貧血の症例数も多く、
夜間も付き添えます。


セカンドオピニオン的に行ってみようかなぁとか。


先生によってはATGから経過一年様子をみてもいいという方もいたり。


皆さんから情報を頂けたら嬉しいです。
闘病中のことだったり、
病院のこととかなんでも。


あと私だったらこうすると思うよ~とか、
なんでもご意見頂けたら嬉しいな♪


私たちの中だけで考えるのではなく、
いろんな方の意見を聞いたり、
情報交換することで、
より良い方法を見つけていければと思います。


お気軽にどうぞ♪


オレからもお願い♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:30Comments(4)再生不良性貧血

2012年07月03日

また入院

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今日はcocoちゃんが病院の日。


心配していましたが、
やっぱり血小板は1万まで低下。
輸血をしてもらいました。
今度はお姉ちゃんが日帰り入院という形。


輸血の間隔が短くなっているなぁ。
でもそれもよくなるためのステップだよ。





朝の一コマ♪


お兄ちゃんも出てきて、
「いってらっしゃ~い」って。


9時に採血して、
採血の結果を待って診察して、
そこから輸血となるからママも大変。


kaiくんも退院はできたけど、
定期的な通院が必要な状態なので、
通院だけでもかなりの負担になっています。


でも下は向いていられない!と、
なんだかじわじわと湧き出てくる力があるのは、
きっと今までの過程があるからだろうな。


頑張ったcocoちゃん、
「絶対食べたい!!」って言った、
駿河湾沼津SAもりしさんの絶品塩ソフトがご褒美です。


昨日パパの前で、
「パパには内緒よ」ってママとこそこそ話してたっけ。


あ、cocoちゃんを見送ったお兄ちゃんですが、
その後の姿・・・







手までくた~ってしてます。
ちなみに寝てるのはママの枕。
パパのでは絶対寝ないんです。
加齢臭か!?(^_^;)


オレは超ご機嫌♪
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Posted by ソフィアパパ at 17:42Comments(6)再生不良性貧血

2012年06月12日

ちっくん頑張ったよ!!

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


無事、診察を終えて帰宅しました。


ものすっごい疲れた。
緊張していて張り詰めていたのでしょうね。
家に着いた途端、
ドッと疲れが怒涛のように押し寄せてきました。


kaiくん、ちっくん頑張りましたよー。
もうそれは大泣きだったようですが、
お姉ちゃんのために一肌脱いでくれました。


骨髄の型が合っているといいなぁ。


帰り際に先生がわざわざ診察室から出てきてくれて、
kaiくんに「頑張ったね」って、
声をかけて下さいました。


結果が分かってから、
また今後のことについて相談しましょうって。


cocoちゃん今日は輸血なしで帰ってきましたが、
血小板は3万台・・・。
先週輸血したばかりなのにー。





今日もハートさん握って。
エライんですよー。
泣かないんです、ちっくんの時。


あ、でも泣いた方がいいのかな。
泣かないのは我慢してるってことだものね。
どこかで発散しないと体によくないよね。


骨髄移植ってまるで他人事のようでしたが、
今自分たちの目の前に迫ってきているなんて、
なんだか信じられない部分もあって。


でもこないだ白血球0だったお子さんを持つお母さんから、
「骨髄移植できるだけ、まだいいじゃない」
って言われました。


治療方法がなく、
この世を去っていく患者さんもいます。
そうした方たちにしたら、
私たちは恵まれているのかもしれません。


怖さ、不安、
考え出したらどうしようと思う気持ちばかり。


でも今を一つ一つ大切に生きていこう。


ママの頭痛も相変わらず。
疲れも溜まっています。
ストレスもね。


あぁ、みんながスッキリ元気になったらどんなにいいか。


でもなかなかそうもいかないので、
休めるときに休んで、
無理しないで焦らずやっていきたいと思います。


そうそう今日は同じく闘病生活を送っている、
マチャくんといけみゆさんにお会いできました。


何となく似てるけど違うだろうな~と思い、
声をかけられなかったのですが、
いけみゆさんの方から声をかけて頂きました。
ありがとうございます♪


マチャくん、可愛い~♪
夫婦でマチャくんの可愛さにメロメロでした。


さあ、みんなで元気になろう!!


オレ聞いてないってば♪
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Posted by ソフィアパパ at 15:40Comments(2)再生不良性貧血

2012年06月11日

骨髄の型

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明日はkaiくんも連れて、
通院へ行ってきます。


cocoちゃんは血液データを見て、
この一週間の下がり具合をみます。


kaiくんは採血をして、
cocoちゃんの骨髄と型が一致するか調べます。
結果は後日。


なんか複雑な心境ですが、
気をつけて行ってきます。





とびきりの笑顔で♪


明日は痛い思いさせるけど、
ごめんねぇ。


みんなでちょいとドライブ、
楽しんでこようぜぃ♪


オレ痛いの?
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Posted by ソフィアパパ at 22:52Comments(2)再生不良性貧血

2012年06月06日

力強さ

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ママとcocoちゃん、
結局帰ってきたのは、
日をまたいで午前3時半でした。


血小板に加えて赤血球の輸血もしたし、
輸血のアレルギー反応をおさえるための点滴もするので、
長時間かかってしまうのです。


輸血後はとても元気になるのですが、
とっても緊張していたのでしょうね、
お昼寝から起きたら大泣きだったそうです。
頑張ったものね。


そうそうビックリしたのが、
こないだからcocoちゃんホットドッグが食べたいと言っていたのです。


そしたら昨日の病院のお昼がホットドッグだったって!
どんだけパワーもってんだよ~(^_^;)


昨日は入院中に出会えたお母さん方とも
再会できたそうです。


白血球0で入院してきた子のお母さん。
まだママがkaiくんを妊娠している時に出会ったのですが、
自分のこどものことでさえ手一杯なのに、
ママのことを心配して下さる優しい方でした。


久々にママも色々とお話できたようで、
自分が悩んでいることに対して、
スッスッと的確な解答をして下さいました。


一日に3秒でいいから、
こどもをギュッと抱きしめてあげなさい。


保育園に行けなくたっていいじゃない。
その分ママと一緒の時間をたくさん過ごせるんだもん。


先生や看護師さんに不満があるんだったら、
きちんと話して解決していかなきゃだめよ。


パパもママからこのお母さんの話を聞いていて、
何とも言えない強さを感じました。
たくさんの事を経験したからこそ言えるんだろうなぁって。


このお母さんが素敵なエピソードを話してくれました。


このお母さんの子と同じ時期に入院していた子で、
彼はもう亡くなったそうですが、
亡くなる一週間ぐらい前になって、
このお母さんと話がしたいと呼び出したそうです。


「あのね、
 自分の子のことは思いっきり甘やかしてあげて欲しいの。
 病気の時はうんと甘やかして、
 元気になったら厳しくすればいいんだから。
 でも僕はちょっと疲れちゃったから休むね。」


そう言っていたそうです。


神秘的なお話。
彼が亡くなっても、
こうして皆にメッセージで届けられるって
すごく素敵なことだなぁと思います。
彼はずっと生き続けているということだと思います。





cocoちゃんが病気になったから出会えた人がいる。


病気を通して教えてもらうメッセージがある。


私たちは幸せだなぁと思います。


骨髄移植のことを調べていたら、
ドキドキして眠れなくなりましたが、
このお母さんみたいに心に強さを持って生きたいと思います。


明日も良き日に♪


オレけっこう強いぜ♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:03Comments(4)再生不良性貧血

2012年06月05日

決断のとき

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cocoちゃん病院でした。


やはり数値は悪く、
血小板も貧血も下がっていました。


なので血小板と赤血球の輸血をしています。
今日は三重県からの輸血だそうです。
輸血をして下さった皆さまへ、
ありがとうございます。


アレルギーが起こらないよう点滴もするので、
帰りは真夜中になるかな。


先生から、
そろそろ骨髄移植を考えましょうと、
お話があったそうです。


ATGという免疫抑制療法を行って半年が経過。
まだcocoちゃんの体には、
これという効果がみられずにいます。


再生不良性貧血という病気は、
発症からあまり時間をおいてしまうと、
余後に影響がでる恐れがあります。


骨髄移植かぁ・・・。


私たちの骨髄の型は一致しませんでした。
パパは3つ違いで、
ママは2つ違い。
もっとも自分の親と一致する確率は4%ほどだそうです。


兄弟だと25%。
なのでkaiくんの骨髄の型が一致していることを祈ろう。
きっと二人仲良しだから、
一致しているよ。


兄弟の場合は、
全部一致しているか、
まったく一致していないかどっちかだそうです。


それでもダメなら骨髄バンクのドナーさんから。
今のところ一致している人は40人ほどいるそうですが、
血縁関係のない方の骨髄が体に入ることで、
アレルギー反応を起こす人もいるとのこと。


どれが良いのか正しいのか悪いのか判断に迷いますが、
いずれにしても決断をしなければならない時期が
近づいてきていると思います。


ドナーさんからの移植になると保険もきかないようで、
100万円以上かかるって聞いたなぁ。
そうなったら募金活動しようっと。
まあkaiくんと一致してるから大丈夫か。





今日もお利口さんで、
キャッキャ遊んで一人でお昼寝しました。


kaiくんとcocoちゃんはつながってるよね~。


骨髄移植に関して、
ご経験された方や情報等およせ頂けたら幸いです。


不安もたくさんあります。
涙も止まりませんし、
ぬぐえない不安に押しつぶされそうになります。


でもすべてはcocoちゃんが元気になるためと思って。
まだやるって決まったわけじゃないけど、
視野に入れておこうと思います。


そんなわけで、
これからもあたたかく見守って頂けたら嬉しいです。
cocoちゃん、病気を治そー!!!!!!!!!!!


オレ寝ちゃったよ♪
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Posted by ソフィアパパ at 17:04Comments(8)再生不良性貧血

2012年06月01日

あれから一年

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ブログ5周年記念、
プレゼント企画開催中です。


応募してみたいという方は、
合言葉「5周年ニャー」を入れてコメントして下さい。
合言葉が入っていれば、
どの記事でもOKです。


応募期間は6月2日(土)深夜までです。


現在エントリーされている方は、
ちゃいさん、yasutokiさん、けいこさん、
まいちゃんさん、たまかずらさん、吾亦紅さん、
小町さん、サキパパさん、いぬのさんぽ♪さん、
メイリンさん、よしちゃんさんです。


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


一年前の今日、
cocoちゃんが再生不良性貧血と診断されました。


近医を受診して緊急入院となりました。
血小板5000という数字に、
「えっ・・・」といったまま言葉が出ませんでした。
翌日に専門の病院へ転院。


マルク(骨髄穿刺)をやったり、
わけがわからないまま、
娘は痛い検査をたくさんしました。


夜は完全看護なので付き添えず。
もちろん今までずっとママパパと一緒だったので、
娘は大泣きでした。


泣きわめく娘を看護師さんに託して、
私たちも涙を流しながらエレベーターに乗ったのを
昨日のように覚えています。


去年の夜は3人別々に寝ていたんだっけなぁ。
cocoちゃんは病棟で。
ママは病院近くの宿泊所で。
パパはソフィアとお家で。


まだ病状ははっきりしないものの、
今日こうして家族一緒にいられるというのは、
本当に幸せなことだとつくづく感じています。


自然災害や事故など、
こどもが亡くなるのを多く目にしますが、
生きていることが奇跡なのだと思います。





七五三の時のお着物♪


体は大きく成長していますよー。
それからお口も達者になったね(^_^;)


あっという間の一年でした。
でも濃縮されてギュッと中身のつまった一年だったかな。


病を通してできた出会いがありました。
娘の強さをまざまざと見せつけられた一年でもありました。


そして私たち自身も大きな試練を乗り越えて、
人間として強くたくましく、
成長しているように感じます。


今日はお友達のSくんが骨髄移植の手術を行いました。
手術がうまくいき、
Sくんが元気になることを祈っています。


みんな、元気になれーーーー!!!!!!!!!!!


オレねえちゃん大好き♪
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Posted by ソフィアパパ at 15:19Comments(3)再生不良性貧血

2012年05月11日

無限大

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cocoちゃん受診日でした。
今日もちっくんでしたが、
ハートさん握って頑張ってきました。


今日は入院中にお世話になった看護師のKさんと再会。
覚えててくれて嬉しいね♪


たけしさんにもらったイースターの帽子をかぶっていったのですが、
ディズニー好きのKさんはすぐ分かってくれました。


採血結果を待っていると、
今日は赤ちゃんの患者さんが多くみられました。


お母さんもお父さんも、
本当に大変な思いをされているなぁとしみじみ。


採決の結果、
赤血球や白血球は下がっていました。
好中球が500以下なので感染注意。


ヘモグロビンは6.4でギリギリ~な感じ。


そんな中、
血小板は12000から19000に増加♪
とっても嬉しいです!!!


たった7000ですが、
私たちにとっては無限の可能性を秘めているように思います。


cocoちゃんが頑張って、
血小板上がれーってしたんだねって褒めてあげました。





頑張ったご褒美はソフトクリーム♪
駿河湾沼津SAのもりしさんのお店で頂きました。


モッフルがテレビに出て大人気ですが、
塩ソフトもマジウマです♪
cocoちゃんあっという間に平らげちゃった~。


オレいい子だったぞ♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:07Comments(4)再生不良性貧血

2012年05月10日

明日は病院

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明日はcocoちゃん病院へ。
またちっくんの日です。
ハートさんが活躍してくれるねー。


なんとなく今日もごろごろと過ごし、
だるおも~な感じで、
調子イマイチな様子。


貧血は大丈夫そうだけど、
血小板がどれぐらいかなぁ。
せめて下がってないといいな。





cocoちゃんのリクエストで今夜は天ぷら♪


産まれて初めての天ぷらです。
天ぷらって卵使うからね。
でも最近はだいぶ食べられるようになってきたから大丈夫。


絵本で「おばけのてんぷら」っていうのがあるんです。
それを見てから、
天ぷらたべたーいって。


食欲イマイチだったので、
お芋の天ぷら一枚だけだったけど、
美味しかった~って嬉しそうでした。


さあ明日、
ママとcocoちゃん気をつけていってらっしゃーい。
パパとkaiくんはお留守番してます。
帰りにモッフル食べといでー。


オレ待ってるよ♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:21Comments(2)再生不良性貧血

2012年05月08日

元気になあれ

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めっちゃいい天気だったので、
お子様たちは公園へ~。


木陰で涼みながら、
久しぶりにシャボン玉してきたそうです。
kaiくんはすやすや・・・。


これから日差しがきつくなるので、
お出かけも場所を選ばないとなぁ。
直射日光はcocoちゃんの体によくないんです。
木陰のいっぱいある公園だといいね。





仲良し姉弟♪


kaiくんは元気はつらつ。
ごっつんごっつん頭ぶつけてるの心配ですが~(^_^;)


金曜日はcocoちゃんの通院日です。
ぶつけたとこにあざができたり、
鼻血がでたり、
心配したらきりがありませんが、
良い結果が出ることを祈っています。


元気になあれ!!


オレ寝ちゃったよ~♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:01Comments(0)再生不良性貧血

2012年04月25日

闘っているんだ

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cocoちゃん受診日でした~。


今日は混んでいて、
診察まで時間がかかったようだったけど、
お友達のお姉ちゃんと一緒になって、
二人で手をつないで遊んでいたよ♪


お姉ちゃんもcocoちゃんも汗をかいていたので、
先生がビックリしていたそうです。


気になる結果は、
やっぱり風邪をひいていたようでCRPが高かったです。
んでもそれに伴って白血球が増加。


白血球 2100 → 3000
赤血球 2.32 → 1.99
Hb 7.9 → 6.8
血小板 14000 → 12000


増えてはいないけど、
激減していなくて良かった。
お熱を出すと本当にデータがぐっと下がります。
だから良かった。


って言ってもヘモグロビンが6台になってしまい、
これ以上下がらないで~って祈るばかりです。
貧血進んじゃうと立ってるのもやっとになっちゃうから。


今、cocoちゃんの体の中で、
血液さんたちが必死に闘っているんだと思います。
頑張って頑張って、
造血しようねー!!!





kaiくんはパパと海辺のお散歩してきました♪
もう初夏を思わせる陽気に、
オレも汗ばんじまった~。


オレ汗かいちゃったよ~♪
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Posted by ソフィアパパ at 17:04Comments(4)再生不良性貧血

2012年04月10日

元気になっているんだ!!

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昨日はブログを書こうと思ったのですが、
ぎっくり腰になってしまい、
座っているのもしんどく・・・とほほ。


今日cocoちゃんが受診だったので、
準備やらなんやらで余計に手がかかるとママに怒られながら、
大人しく湿布貼って寝ておりました(^_^;)




cocoちゃんちっくん頑張ってきましたー。


今日は入学式後ということもあって、
比較的外来は空いていたそうです。


血液検査の結果・・・


うん悪くない。


血小板はかろうじて1万台をキープ♪


先週末あたり、
体の点状出血が出てきたなと思いました。


でもそれから昨日あった出血斑が無くなってる。
新しいところにも出血斑がみられたのですが、
あったものが無くなっているから、
めちゃめちゃ低いってことはないなぁと思っていました。


赤血球の方はこないだ輸血したのでさぼり気味かな。
貧血が進んでいて、ヘモグロビンは7台。


でも元気です。
めちゃめちゃよく笑うし踊るし・・・
今日なんか帰ってくるなり、
パンツ一丁になってパンパカパンツ踊ってたよ(^_^;)


腎機能はまったく変わらず。
悪くはなってないそう。


内服しているネオーラルの副作用のため、
直射日光を浴びるのは良くないって先生。


上は長袖に下も長い丈の衣類を履いて、
公園とかもなるべく木陰のあるところでだって。
そんなとこないよ(ーー;)


好中球が500まで下がっていたので感染注意だそうです。
あと納豆ダメになっちゃった。
納豆大好きなんだけどなぁ。
もうちょっと好中球くんが頑張ってくれたらまた食べよう。


でもさー、輸血しないで帰ってこれたじゃん。
絶対、cocoちゃん元気に近づいてるよー。


毎日、
「cocoちゃんの体から、病気なくなれー!!病気、バイバーイ!!」
ってやってます。


皆様からの励ましや応援、
本当にありがたく感じています。
ありがとう♪





伊豆高原のカリー屋さん
「ガラムマサラ」の看板猫きなこちゃんが永眠されました。


今日はソフィアがお散歩に出たら、
いつもならあっという間にお部屋に戻ってくるのに、
珍しくじっとたたずんで10分ぐらいいたんだよね。
時折、空を眺めながら。
きなこ姫とお話していたのかなぁ。


心からご冥福をお祈りいたします。


きなこちゃんお疲れ様♪
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Posted by ソフィアパパ at 16:54Comments(6)再生不良性貧血

2012年04月05日

病気、バイバーイ

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突風の被害なかったでしょうか。
家全体が揺れるような感じがして怖かったなぁ。


お外で遊ぶのも危険なので、
家の中でおうち作ったり、
キャッキャと遊んでました。


またちらほら点状出血が・・・


5月ごろまでに治療の効果がみられないと、
骨髄移植を考えると先生からお話がありました。


骨髄移植かぁ・・・。


あ、ママが今日cocoちゃんに、
「病気と仲良くしてたら、
 cocoちゃん入院になっちゃうよ。
 ママとパパと離れて寝るの嫌でしょー。
 だから病気とバイバイしようね。」
って伝えていました。


cocoちゃんも、
「病気、飛んでけー!!」って。


なんだそれーって思うでしょ。
でも回りまわってそこに行きつくんです。


私たちは医師や看護師ではないので医療処置はできません。
・・・あ、奥さん看護師だった(^_^;)


変わりにできること。


とにかく気持ちですねー。
あと口にしたり行動したりすること。
これ、大事だなぁって思います。


何の確信もないんですけどね。
自分たちが経験してきたことを通してや、
他の方のブログとか読んでいると、
そういうのが大切なのかなって感じたり。





みんなで病気をふっ飛ばそう!!!


オレもとんでけー♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:09Comments(4)再生不良性貧血

2012年03月27日

献血ありがとう

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cocoちゃん輸血をしてきました。
まだ帰宅途中です。


前日読んでいたように、
ヘモグロビンの値は悪くありませんでした。


でも血小板は8000まで低下。
CRPが高かったので、
48時間以内に風邪をひいたのかもって。
それで血小板も下がってしまったのかな。


気をつけ方が足りなかったのかな・・・。


血小板の輸血は早くても15時到着と言われていました。
今日は運よく院内でキャンセルが出たので、
それを融通してもらい少し早く開始。
それでもまだ帰宅していません。
輸血は時間がかかるんです。


今日は愛知県からの輸血。


これまで輸血用血液製剤は、
各県で1日に必要な量の3日分を血液型ごとに、
常時保管しておくことが求められていました。


しかし血液製剤は長期保存が難しく、
献血者の変動などで不足したり余ったりしていました。
(2011年12月26日 読売新聞)


この問題を解決するため、
東海4県を通して血液の安定供給ができるようにと、
昨年末に総合拠点が愛知県にできました。
県をまたいで輸血を受けることができます。
輸血を必要とする者にとっては嬉しいニュース。


献血をして下さっている方々に、
心から感謝を申し上げたいです。





kaiくんはパパとお留守番。
本当にお利口さんでした。
キャッキャと遊んでいっぱい笑いました♪


cocoちゃんの病気のことで、
一日も気が休まりません。


早く良くなって欲しい、
切に思うばかりです。


今日は病棟で白血病を再発したお姉ちゃんと再会。
お姉ちゃんもお母さんも
もっともっと過酷な状況で頑張っています。


お姉ちゃんもよくなれ!
みんなみんな、
病気なんてなくなって、
みんな元気になれー!!!


オレいい子でしょ♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:27Comments(2)再生不良性貧血

2012年03月23日

虚しさ

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雨でしたね。


今日はお家でDVD三昧でした。


cocoちゃんのお肌を見ると、
目の下や首元に点状出血が。


あれ~また血小板下がっちゃってるのかなぁ。


そういえば昨晩夜泣きしたし、
首元を痒いと掻いていたっけ。


前回輸血したのが10日前だから、
ちょっと下がり具合が早いかなぁ。


なんでなんだろう。


病気はメッセージといいます。


だとしたら何故こんなにも辛いことばかり起こるのか。


頑張っても報われないなら、
頑張ろうという意欲も失われてしまいます。


虚しい・・・。


絶対にcocoちゃんの病気を治す、
これだけは絶対に揺るぎません。


でも日々生きていると、
こうやって愚痴をこぼしたくなるのですよ。





この笑顔に救われている気がします。


前を向いて、行こうね♪


オレもむなしー♪
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Posted by ソフィアパパ at 19:30Comments(8)再生不良性貧血

2012年03月14日

復活

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cocoちゃんとママ、戻ってきました。


昨日の血液検査の結果、
血小板は8000、ヘモグロビンは5台とかなり低い数値。


先生からちょっとこれでは帰せられないとのことで、
血小板と赤血球の輸血を行いました。


輸血はするとなってから注文するので、
とても時間がかかるのです。


まず血小板の輸血が終わり、続いて赤血球。
赤血球は約7時間もかかります。
それからアタPというアレルギーのお薬を点滴します。
輸血している方も付き添っている方も大変。


長時間の輸血になるので病棟に上がり、
入院の時にお世話になっていた看護師さんや先生とも再会。


相変わらずおとな~しくしていたそうですが、
久しぶりの再会を喜んでいたようです。


cocoちゃんとママが帰宅したのは明け方でした。
ちょっと眠って、
目覚めたら超元気!!


さすがに血小板も上がり、
貧血もよくなったので、
しゃべるし踊るしよく食べ飲んでいました。


飲んだり食べたりも苦痛だったようで、
腎臓の値もかなり悪かったのですが、
今日はよく水分取っておしっこも出ていました。





日帰り入院だったので、バンドしましたー。
でも今朝で取れたけどね。


cocoちゃんの血液が、
自分で頑張ろうという兆しはありました。


今回の輸血で少し体調を整えて、
これにcocoちゃんの頑張りが加わって、
さらにグーンと血液データがよくなってくれることを願います。


cocoちゃんに血液を分けて下さった皆様、
ありがとうございます。


オレいい子だったよ♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:19Comments(2)再生不良性貧血

2012年03月13日

8000

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cocoちゃん、輸血中です。


見た目は元気そうなんですけど、
血小板は8000しかありませんでした。
ヘモグロビンも5台と低く、
大人だったら立っていられないぐらいの値です。


輸血は真夜中までかかっちゃうので大変。
入院になっちゃうと20時以降完全看護で帰らないといけないから、
日帰り入院てことでママは付き添っています。


おそらく風邪など感染があって下がったのではと先生。
この時期、風邪にかかるなという方が難しい。
インフルエンザに罹患していないのが奇跡だと思います。


先週末は点状出血がひどかったけど、
昨日はいくぶん良くなっていたので、
きっと自力で造血しようと頑張っている最中なのだと思います。


輸血をして一度しっかり体調を整えて、
自力での造血を待とうと思います。





オレはパパとお留守番~♪


昨日は初すべり台しちゃいました。
お姉ちゃんと一緒でとっても楽しそうでした。


もうストローちゅうちゅうもやりはじめています。
食べようっていうパワーというか、すごいですね。


というわけで、
お姉ちゃんとママ~気をつけて帰ってきてね~。


オレもお姉ちゃんとママ待ってるよ♪
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Posted by ソフィアパパ at 16:30Comments(2)再生不良性貧血

2012年03月05日

不調

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なんとなく不調のcocoちゃん。
日中はだる~そうにしているし、
食欲がないのが一番気になるところ。


お腹が痛い~って言ったり、
なんだかなんだかなぁって感じです。


先週の採血結果は、
ヘモグロビンが6台など貧血もあり、
全体的に数値は低かったから満身創痍なのかもしれません。


病院で診てもらった方がいいかなぁ。
でもそしたらまたちっくんするんだよね。
痛いのはできるだけ少ない方がいいじゃん。


輸血してもらった方がいいかなぁ。
でもそれもなるべくしない方が負担が少ないじゃん。


・・・なんて、迷っている毎日です。


食べられる時に食べて、
無理ない程度に遊んで。
そうやって元気を取り戻していこうね。





kaiくんの足!
ママが作った風船つかんじゃってます~。


発達してますよぉ。
座ってるのもだいぶ様になってきたね。
ハイハイもうちょっとかなぁ。


姉ちゃんしっかり♪
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Posted by ソフィアパパ at 19:30Comments(6)再生不良性貧血

2012年02月28日

踊れ

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cocoちゃん通院日でした。
ママは朝5時に起きてバタバタと準備。


今朝は寒かったですね!
寒いと血管がうまくでなくて、
なかなか採血ができないんです。
ドキドキ~が長いと嫌だよね。


血液検査の結果・・・


白血球 2.1 → 2.3
ヘモグロビン 7.4 → 6.7
血小板 3万 → 1万5千


ぬぬぬ~なななんで!?
貧血がひどい。
でも元気に走り回ってるけど(^_^;)
おまけに腎機能もちょい悪く。


少し風邪っぽかった時があったから、
そこで状態が悪くなっちゃったのかな。
だとしたら、これから良くなってくるはずです。
そう信じよう。


今日は看護師さんに、
ちゃんと名前を言うことができました!


本当に今は耐えて耐えて・・。


昨年、
cocoちゃんが病気になってからのことを思い返してみました。


血小板が低いためと骨髄検査を行いましたが、
麻酔をしなかったので大勢のおとなたちが
cocoちゃんの体を押さえてすんごい痛いちっくんをしました。
「離してよー!!」と叫ぶ声を聞く切なさったらなかった。


結局検査の結果はよくわからずに、
専門の病院へ転院。


夜は完全看護になり、
翌12時の面会時間までcocoちゃんには会えません。


離れて寝るのは初めてしかも病院だから、
当然のごとく顔を泣き腫らして嫌がって。


そんな中でも頑張って宣告された
再生不良性貧血という病名。


頑張ってお薬も飲めるようになったけど、
どうやったらあんな苦い薬を飲めるのか、
先生や看護師さんたちは考えたのだろうか。


生きるために必要な薬と言われればそれまでだけど、
病院の人たちはこどもの目線では考えてくれない。


病院で働く人たちが精一杯やっているなら、
私たち親も必死になって我が子のことを支えてやりたい。


だから言いづらいことでも意見していかなければ、
耐えがたい苦痛を味わうのはこどもたちなんです。


味わってる痛みを変わってやれない分、
全力で守って、
絶対病気を治してやるんだ!





頑張ったご褒美は大好きなアイスクリーム♪
ここは唄いながら作ってくれるから、
こどもたちも楽しいんだよね。


耐えて耐えている時期。
でもようやっと真っ暗な中でも光が見えてきています。


体の中であふれだしそうな感情が、
今にでも爆発しそう。



Micro - 踊れ 投稿者 once_again


僕の嬉しさに 君は舞い 君が憂う時 僕は泣く

この寂しさ自体は どうしようもない

今日も知らされてしまう不幸に嘆き

だけど 何も出来ない この僕ら

ただ襲いかかる無力感

愛の反対は憎しみじゃなくて

無関心というあきらめなのです

踊れ 悲しみよ 舞え 全てを脱ぎ捨てて

守り抜くため 踊れ

誰かが勝てば誰かが負ける

誰かが泣けば誰かが笑う

ぶっ壊してくそんなシステム

俺は矛盾していく for the justice

自分の中の悪魔がささやく

誰も見てないところで呟く

鈍る判断力と善と悪

光と影の壮絶なバトル

いま時代が求めてやまぬ希望

そのハートのかけら探しに行こう

この星の行き先はどこへ

曇りなき眼で見定める

もがき叫んでる人の悩み それを経験している人以外

決して誰にもわからない だから何って訳じゃない

少し位は成長したい そのための苦しみなら

僕にも少し 分けてください

踊れ 悲しみよ 笑え 全てを突き抜けて

たどり着くため 踊れ

誰にも気付かれない場所で

ひたむき 汗流す 君へ

フレーフレー、その心へ

グレイグレイ、曇り空へ

混沌とした この世界で 君と出会えた事さえ

不思議に思う 通り雨 明日 天気になれ





すべてのこどもたちに未来を!





ちっくん、頑張ったね♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:48Comments(0)再生不良性貧血

2012年02月27日

血小板、上がれー!!

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お薬の件で、ご意見頂いてありがとうございました。


病院や先生によって、
薬の服用方法も変わってくると思います。


単に先生や看護師さんたちが知らないだけなのか?
だとしたら親がしっかり決めていってあげないと、
こどもが可愛そうですね。




明日はcocoちゃん、4週間ぶりの通院日。


久々に採血もあり~だね。


とっても元気いっぱい!なんだけれど、
ぶつけたら痣になっていたり、
鼻血がでやすかったりなどなど気になることもあり。


ひたすら祈っています。


血小板、上がれ―!!
貧血、治れー!!
cocoちゃん、元気になれー!!!って。





シルバニアにハマりつつある今日この頃。
アイテムがすんごいちっちゃいので、
kaiくんが間違って食べないように気をつけないと(^_^;)


明日は朝早いので、
今夜は早く休もうね。


cocoちゃん、元気になあれ!!


姉ちゃん、ファイト♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:25Comments(0)再生不良性貧血

2012年01月31日

生きる活力

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cocoちゃん通院日でした。


昨晩はkaiくんが寝なかったので、
付き添いのママも寝れずに大変でした。


今朝の外気温は-6度!!
ひぇぇ~身も凍る寒さです。


寒いと、採血の時に血管が取りにくいそうで、
今日は痛いいた~い手の甲から取りました。
頑張りました。


病院では入院中に仲良くなったお姉ちゃんと再会。
入院中は、人見知りのcocoちゃんが信じられないぐらい、
仲良しさんになったのですが、
今日は勝手が違ったのか照れちゃっていました。


ほかにも、
入院中に白血球が0という
重い状態になった子のママさんとも再会。


本当に優しいお母さんで、
以前会った時はママが妊娠中だったので、
赤ちゃん産まれたの?と声をかけてくれました。


ここで出会う人は本当に強く優しいです。
経験した人にしか分からない何かがあるんだろうな。


血液検査の結果、
血小板は2週間前が1万台でしたが、
3万台まで上昇!!


うぉぉぉ~嬉しいぃぃ~!!!!
ちゃんと造血してるじゃん!!!


再生不良性貧血は、
自分で血小板等が作れなくなる病気です。
それが増加してるってことは、
ちゃんと自分で作れるようになっているってこと。


まだまだ楽観視はできないですけどね。
白血球や赤血球は基準値より低いし、
まだ貧血傾向なのでね。


でも腎機能が少し良くなったり、
徐々にですが回復の兆しがみえるのがとっても嬉しい。


そして先生からは嬉しい一言が。
「保育園、行っても大丈夫だね。」


うわ~保育園なんて行っていいんだ。
血小板が低いと血が止まりにくいため、
例えばこども同士ぶつかってなんて考えたら、
恐ろしくて行かせられません。


今は生活するのに最低限の値は示せているってことかな。
次回の受診は1か月後!
今まで1週間に1回だったので、
これもまた進歩ですね~!





最近の変化といえば、
今まで食べなかった物を口にするようになったこと。


鶏肉だったり、ひじきだったり人参だったり。
こちらから勧めることもするのですが、
自分で「○○たべた~い!」って言うようになりました。


食わず嫌いから一歩ずつ抜け出そうとしています。
食べ物で貧血も治せたらいいよね。


そんなわけで、嬉しい嬉しい一日となりました。


オレもうれしい~♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:38Comments(6)再生不良性貧血

2012年01月20日

貧血さん

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ちょっと間があいてしまいました。
ちょこちょこありましたが、
元気にやっております~♪


雪が降ったようですね。
家の方は降ってなかったけど、
さすがに外を歩くとさっぶい!


そんでも姫もkaiくんも元気元気です!


でも貧血気味なのかなぁ。
姫は家の中だと走り回ってるんですけどね。
ちょっと公園とか行って歩きすぎると疲れちゃう。


ヘモグロビンが7とかだから、
あんまり激しい運動はできないんだよね。


血小板が上がってきたから、
貧血も治って欲しいな~。
そして腎機能も良くなれ良くなれ☆





お夕飯はほうれん草のピッツァ♪
薄い生地にしたので、
cocoちゃん耳までぜ~んぶ食べちゃいました。


明日も寒くなるのかな。
皆様もどうぞ、風邪など気をつけて!


ひんけつなおれ~♪
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Posted by ソフィアパパ at 20:27Comments(0)再生不良性貧血