あにょら猫

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[骨髄移植] ブログ村キーワード


パパやっとちょっと復活してきました。


皆さんからあたたかいお言葉をかけて頂いて、
本当にありがたいことだと思っています。


涙はね、不思議と出てこないんです。
年末年始ぐらいはすっごい出てきたけど。


もうこの何日かはずっと寝てました。
眠いんだもん、体も心も。
休めってことなのかもしれませんね。




さてさてこどもたち元気いっぱいです。


・・・でもね、
cocoちゃんの血液データ、
血小板が14万台まで下がってる（汗）。


えぇ～ここにきてダウンはかなりショックかも。
でも珍しいことではないみたい。
5～10万あたりで落ち着く人もいるらしく。


移植後で血液くんたちが頑張って、
一気に血小板の数が上がったのかな。


これって普通の傾向なんですかねぇ。
移植された皆さんはどうでしたか？


まあcocoちゃんはそんなことを感じさせないぐらい
元気いっぱいなんだけど。





kaiくんのベッドで、
二人仲良く遊んでます♪


二人とも体調が良ければ、
明日外泊できます。


cocoちゃんは脱水傾向にあったので、
頑張って水分いっぱい摂っています！！


kaiくんもストレス溜まってるので、
一度外泊できるといいなぁ。


移植後DAY46





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cocoちゃんまた点滴復活してしまいました。


脱水傾向にあるとのことで。


お薬を多く飲んでいるので、
水分も多めに摂っているのですが、
吐いてしまうことも多くって。


粉薬にむせて吐いてしまったり、
今日はおやつにスティックポテトを
食べすぎて吐いてしまいました。


腎機能もあまり良くないデータが出ているのでね。
ストロー付きの水筒を持って行って、
いつでも飲めるようにしようってことにしました。


今日はでもリハビリ頑張りました。
Wii-Fitでやるんです。


ゲームだからすぐになじめるし、
でも20分とかやると結構体力使うんです。


病棟の中だけだとあまり体力使わないしね。
足も腕もほっそりした印象です。


水分いっぱい摂って腎機能良くしとかないと、
外泊が難しくなってしまうかも・・・。
頑張ろうね！！





kaiくんここの入り口の扉けっこう好きです。
毎日ここまで行っては、
お外をぼーって眺めています。


入院してからkaiくんは
自分で全部ご飯食べられるようになったなぁ。


スプーンやお箸を使ってね。
お芋などは箸に刺してあげるのが楽しいみたいで、
綺麗に食べるんです。


ご飯なんかはポロポロこぼすけど、
自分で食べた方が美味しいもんね。


移植後DAY42





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ちょっと記事を休んでいましたが、
この間にこどもたちに変化が！！


なんとcocoちゃんは点滴が終わりました♪
こないだ行ったら、
おぉ、もう管つながれてないじゃーん！！って。


本人も嬉しかったようで、
「cocoちゃん頑張ったから、点滴終わったんだ」
って教えてくれました。


それから血液データはさらに良くなっています。
ヘモグロビンがついに10台に突入！！
夢の二桁に乗ってきたよー。


kaiくんも元気いっぱいです。
患部も日に日に良くなっているようです。
ちょっと歩き方が変な感じなんだけど、
癖？なのかなぁ。


そして来週、
外泊してもいいことになりました！！


すごいぞー。
骨髄移植から早や40数日。
ひっさしぶりに自宅に帰れます、我が子たち。


cocoちゃんは一泊、
kaiくんは三泊の予定。





今日はこんな感じで、
kaiくんのベッドに乗って二人で遊んでました。


二人ともうるさいっていうぐらい、
ご機嫌な感じで遊んでましたよー。


cocoちゃん自分が元気になってるって、
自分で分かっています。


午前中ね、
kaiくんの面倒を見てくれてるんです。


kaiくんが泣けばタオルを持っていき、
バギーで寝てしまい、
傍でお兄ちゃんたちが大きな声で遊んでると、
「寝てるんだから、静かにして」
と気遣う優しさを見せているそうです。


自分が元気でないと、
他人を気遣うってなかなかできないものね。


ありがとうね。


疲れもピークな感じですが、
踏ん張っていきます！！





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疲れた。


もうダメです、疲れた。


今日はそれしか書けない。


こんなこと書くことじゃないんだろうけど。


気持ちも落ちています。


春にうつが多いってホントだな。


焦ってしまいます。


自分だけ取り残されたような錯覚に陥ります。


おまけに最近眠りも悪いし。


気をつけないと。


こどもたちは元気です。


今日はこれだけ。


ごめんなさい。


移植後DAY38





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cocoちゃんの今日の血液データ。


ヘモグロビン9.9！！
血小板19万！！
網状赤血球7.2！！


いいじゃん、とってもいい感じ。
ビックリなぐらい順調に回復しています。


体力がまだもどっていないので、
朝からプレイルームで
お兄ちゃんお姉ちゃんたちと遊んでいると、
午後になってかなり疲れてしまいます。


午前中はお部屋でゆっくりできたらいいんだけどね。
同年代の子もいるし、
気になるよね、遊びたいよね。


病気をしてからというもの、
感染が怖くって人混みもさけていたし、
ぶつかって内出血するのも怖かったので、
なかなかお友達と遊ぶってことがなかったcocoちゃん。


今はフツーにお友達と遊べるのが
楽しくて仕方ないんだと思います。
ちょっと控えめだけどね～♪


kaiくんの方はというと、
患部の方も変わらず良い状態とのこと。


kaiくんのベッドは落っこちたりしないよう、
柵がしてあるのですが、
今日はそのベッドの周りに
たくさんのこどもたちがいたそうです(^_^;)


人気物じゃーん！！
こういう輪ができるってすごいですよね。
しかも本人は柵の中だし。


パパは超控えめな性格なので、
kaiくんみたいなことないなぁ。
よくパパから生まれてきたね！？





歩くのも遊ぶのも普通にできています。
点滴はあと10日ぐらいかな。


だんだんとポカポカあたたかい気候になりましたね。
散った桜の花びらで、
地面が桜色に染まってとても綺麗です。


冬から春へ、
そして夏に向かって動いてるんだなぁ。


移植後DAY36





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cocoちゃん、
ますます元気になっています。
昨日は血小板は18万までになりました。


まだちょっと風邪が残っていて、
昨日も吐いてしまいましたけど。


でも無理せずに元気を蓄えています。


今まではお部屋でご飯を食べていたのですが、
今日からはプレイルームでみんなと一緒に
食べられるようになったよ♪


点滴さんはまだついてますが、
普段も病棟内を歩けるので、
みんなが持ってるDSで
知らない間に通信とかやって遊んでました(^_^;)


kaiくんも患部の腫れが引き、
良い状態になっています。


よく食べよく笑いよく遊んでいます。
まだもうちょっと点滴しないといけないんだよね。





cocoちゃん絵本が大好きです。
病棟には司書さんがいて、
夕ご飯の前までずっと本を読んでくれました。


cocoちゃんが好きな本、
「ねこのおすしやさん」っていう本♪
司書さんも知らなかったっけ。


cocoちゃんお寿司大好きなんです。
病気になってから生食禁だから、
もうず～っと食べれてません。
元気になって食べられるといいなぁ。


夜になって、
外来の看護師さんも様子を見に来てくれました。
cocoちゃんも大好きな看護師さんなので、
すぐに分かったね。


みんなに包まれて、
ゆっくりゆっくり回復しています。


パパも風邪っぴきになってしまったので、
早く治そうっと～。


移植後DAY35


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cocoちゃんだんだんお薬が減ってきています。
血圧の薬ももうすぐ終わりになるし、
点滴も減って2つになりました。


今日は頑張ってお薬飲めたよ♪
まだ喉がいがいがするのかせき込みますが、
錠剤を4つに割ってうまく飲めました。


そんなcocoちゃん、
血液くんたちがいっぱい頑張ってくれています。


ヘモグロビンは9台に突入！！
血小板も17万まで増えてきました。


ちょっと運動するとね、
ほっぺが赤くなるようになったんです。
今までは真っ白だったからね。


先が見えてきたと思います。
今までは明日の命さえ分からなかった。
そんな余裕なんてなかった。


今日はパパとご本読んだりご飯も食べれたし、
入院して初めてパパと長く過ごしました。
それだけ体調も良くなってきたということかな？





昨日はクラウンさんが遊びに来てくれて、
大好きなんです本当に嬉しそうだった。


病室に笑いを吹き込んでくれる、
とっても素晴らしいクラウンさん。
cocoちゃんのこと覚えていてくれたね。


kaiくんも元気元気です！！
歩き方が変だったのは、
どこかの痛みというよりは、
面白がってわざと変な歩き方をしているよう。


今日も走りだしてましたから～。


静岡は今桜が満開。


ゆっくりと春を味わっています。


移植後DAY33





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治療を頑張っているcocoちゃんに、
素敵な素敵なプレゼントが届きました♪





ミニーのセット！！
詳細は書けないのですが、
本当に申し訳ないぐらいのお心遣いを頂きました。


ミニー好きのcocoちゃんも看護師さんも
大喜びだったよ♪


cocoちゃんの容態は変わらず。
ちょっとお腹壊してるみたいだけど、
もしかしたらカルピスの飲みすぎかも(^_^;)


cocoちゃんお薬はカルピスウォーターで飲むんですが、
なかなかお薬が飲めなくて手こずってるので、
その分カルピスを飲む量も増えちゃうんだよね。


とか、ミルクティーも好きだしね。
乳酸菌とか牛乳とかでお腹が調子よくなっちゃうのかなぁ。


でもこの飲み物って、
cocoちゃんのわずかな楽しみなので
やめちゃうのもね。
しばらく様子を見ています。


kaiくんはちょっと歩き方が変！？
えっちらおっちらって感じで歩いたりして。
歩き出すと治るんだけど・・・。


股関節が硬くなっているのか？？
明日リハビリの先生に見てもらう予定。
なんでもないといいなぁ。
でも今日も走り出しそうだったけどね。


主治医もよく診て下さっています。
kaiくんの一件があってから、
私たちもストレートに疑問などはぶつけるようになりました。


「先生、これっておかしいですよね？」
先生は真摯に対応してくれています。


ママが先生に言ったことがあります。
データじゃなくって、こどもたちを見て下さいって。


データをみれば大体のことは分かるかもしれないけど、
実際のこどもたちの姿を見て欲しい。


偉そうなことを言いましたが、
先生時間があればこどもたちの傍に来て、
見守ってくれるようになりました。


とても一所懸命な先生なんです！！
真面目だし、
こどもたちとコミュニケーションとってくれるし。


kaiくんのことは本当に残念だったけど、
一所懸命な先生と信頼し合って、
二人の病気をどっかへやっちゃいたいです。


頑張ろうね♪


移植後DAY31


オレ、気持ちでは走ってるよ♪
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今日で姉弟間骨髄移植して、
はや30日が経過します。


早い、あっという間だわ。
え？もう30日も経った？って感じ。


でもここまで本当に順調に来てくれていて、
もうそれだけがとってもとっても嬉しい。


昨日の記事でプリンさんがコメントしてくれていましたが、
cocoちゃんとkaiくんは骨髄の型が一座不一致、
DR座というのが一致していませんでした。


でもそれだとGVHDが起こるリスクが少ないんだね。
大きなGVHDも見られていません。


術前に聞いていたような、
口の中が荒れてしまってひどくなるとか、
心臓疾患を引き起こすとか、
もっとひどいケースを想像していましたが、
そこまで至っていないのは奇跡的だと思います。


cocoちゃん今日は吐きませんでした。
喉がしゃがれているんだけど、
ご飯も無理ない程度にしといて。


元気はあるんです。
プレイルームのシルバニアで遊んだりね♪


最近はDSのマリオがお気に入りです。
DS得意な先生が異動になっちゃうので、
新しい先生もDSできないかなぁって言ってたっけ。


今日は体調ちょっと良かったんでしょうね。
パパに優しかったですもの(^_^;)
いつもより泣いてる場面もなかったし。


寝る前に温タオルで体を拭いて、
ベポラップを塗ったので気持ち良かったかな。


kaiくんも病棟内歩きまわってます。
てか、半分走りだすのでおさえるのに必死！！


愛嬌があるので、
すれ違う看護師さんたちに
「kaiくん、kaiく～ん」って言われてます。





ふと、桜を見に。
満開とも言える出来栄えにうっとり。


明日でやっと一ヶ月。
骨髄移植、不安はたくさんあったけれど、
でもやって良かったと思います。


これから骨髄移植を控えている
お兄ちゃんにエールを捧げたい。


yasutokiさんも天国で見守っていてくれてるのかな。
だからcocoちゃんの状態がひどくなっていないのかも。


病気を通して、
いろんな人とのつながりを感じています。


今日の出会いにありがとう♪


移植後DAY30





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cocoちゃんお風邪を引いてしまい・・・
そりゃあ引くっちゅうねん！！


先生に疑問を投げかけたけど、
そのままにされてしまい後悔しています。
やっぱりお部屋を別々にしてもらえば良かった。


鼻水は止まりましたが、
喉がとっても辛そう。
熱もあります。


喉は風邪によるもののほかに、
GVHDの可能性もあるよう。
ご飯を食べた後、
大体吐いてしまうのです。


今日も夜になってブハーと吐いてしまい、
てんやわんやでした。
吐くのは辛いよねぇ。


風邪を引いたおかげで、
飲まなくてもよい薬を飲む羽目に。
薬も飲むのが辛いのです。
喉が腫れていてお薬が通らないよう。


cocoちゃん、腎機能が悪かったのです。
なので免疫抑制剤の量を減らして様子をみました。
その結果、腎機能は良くなってきたのですが、
GVHDにかかるリスクは上がったとのこと。


まったく毎日ハラハラします。
早く娘の辛さをとってあげたい。


そんな中、とても嬉しいニュース♪


cocoちゃん輸血していないんです。
自分で造血しているようです。


血小板の値も10万を超えるまでになりました！！


これはすごいこと。
だって少なくともここ2年ぐらい、
自己造血で10万までいくことはありませんでしたから。


すごいよー！！！！！！！！


今日また検査結果がきて、
13万まで増加していました♪


すごいすごい、
このままいい値まで増えていって欲しいです。





kaiくんは超元気！！


もうリードでもつけたいぐらいに、
病棟内をえっちらおっちら歩きまわっています。


歩くのはOKなんです。
必ず付き添って、
お尻から転んだりしないようにしていれば。


もう目が離せないから、
見ている方も大変。


ずっと付き添っているって、
かなり大変な作業ですよね(^_^;)


でも元気になっているってことだもんなぁ。


とりあえずcocoちゃんの吐き気が
今のところの心配なこと。


辛いのがおさまってくれますように☆


移植後DAY29


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今日マルクをしたcocoちゃん。


先生が嬉しいニュースを持ってきてくれました！


kaiくんの骨髄を体の中に取り込んだcocoちゃん。
cocoちゃんの骨髄のうち、
kaiくんの骨髄がどれぐらいの割合になっているかが、
一つのポイントになってきます。


結果は99.6%！！
すごい！！
ほとんどkaiくんの骨髄に置き換わってるよ～！！


cocoちゃんの骨髄は、
自分では血小板とかを作ることができなかったので、
これからはkaiくんの骨髄がcocoちゃんの体の中で、
一所懸命作ってくれることでしょう。


その成果もみられています。
まだ血小板は輸血をしていますが、
自分でも作り出している傾向がみられるって！！


すごい、すごいことだよー！！


まだまだ感染には注意しなければいけないし、
今までは大きなGVHDみられていませんが、
これから出てくるかもしれない。


にしても嬉しいです。
一座不一致ってだけで不安だったし。
やっぱりkaiくんとcocoちゃんは
産まれる前から繋がっていたのかなぁって。


kaiくんの鼻水はお薬で落ち着いてきたけど、
やっぱりcocoちゃんに移っちゃったよ。


そりゃそうだよね、
同じ部屋にいるんだもの。
しかも昨日から四人部屋に移ったし。


これは対応が間違っていたと思います。





cocoちゃん、リハビリをしました。
すごいんです、
Wii Fitでやるんですね～。


ボードの上に乗って足踏みすると、
画面の中で自転車をえっちらおっちら漕ぎ出します。
15分もやるといい運動になります。


その後足上げを10回ずつやって、
今度はフラフープのゲームをしたよ。


楽しくリハビリできちゃうなんていいな♪
これならお家でもできるしね。


最後に階段を上り下りしておしまい。
リハビリの先生曰く、
cocoちゃんは筋肉がしっかりしているそうです。


何より、
cocoちゃんが楽しみにしているのでね。


春はもうすぐという感じがしています。
そして全国で病気と闘っている皆さんにも
春がやってきて欲しいと切に願います。





骨髄バンクへの登録をお願いします。
骨髄バンクで移植を必要とする患者さんは、
毎年少なくとも2000人程度いるそうです。


・骨髄・末梢血幹細胞の提供の内容を十分に理解している方
・年齢が18歳以上、54歳以下で健康な方
・体重が男性45kg以上／女性40kg以上の方


が主な条件です。
既往歴等によりドナーになれないことがあります。
詳しくはホームページをご覧になって下さい。


骨髄バンクの登録は難しくありません。
私も行ってきましたが、
最寄りの献血ルームや保健福祉センターなどでできます。


パンフレットを読んで、
登録申込書に必要事項を記載、
2mlの採血を行います（費用はかかりません）。


兄弟間で骨髄の型が一致しない方の場合、
骨髄バンクでのドナーさんが頼りになります。
それでも一致しない方もいらっしゃいます。


移植を望む一人でも多くの方に、
期待の持てるチャンスを捧げて欲しいです。


よろしくお願いいたします。


移植後DAY26


オレもうぃふぃっとやりたい♪
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順調な回復ぶりを見せているcocoちゃん。


今日は廊下をお散歩したんだけど、
もう今にも走り出しそう、
ていうかちょっと走ってたか？


無菌室から出てまだ一週間経たないのに、
すごすぎるよ～。
看護師さんもビックリしてたっけ。


でもあまり食べられないのもあって、
あんまりはしゃいじゃうと疲れちゃうんだよね。


でも吐かなくなりました。
それは見ていて良かったなぁと思う。


kaiくんが鼻水タラタラしてたので、
一緒の部屋はちょっと怖いなぁと思ったのですが。


鼻水止めるお薬出してもらって、
様子をみることに。


お昼に行った時、
ロンパースを着てなくって
お腹がちょっと出てたのかな。


まあ元気は元気です。
お腹が空いたーとばかりに、
せんべいもカボチャの巾着も
全部食べてましたから(^_^;)





食べられるって嬉しいよね♪


cocoちゃんもおにぎり食べられてます。
朝は食べないんですけどね。
点滴してるからあまりお腹も減らないのかな。


一緒に入院している中学生のお兄ちゃんがいるんですが、
本当によくこどもたちの面倒をみてくれるんです。


処置が嫌だと泣いている子がいれば、
傍に行って付き添ってあげたり。


kaiくんを見かけると、
ほっぺをぷにぷにってしに来てくれたり。


ちょっとシャイな年上の男の子も、
そのお兄ちゃんには気を許していたりします。


お部屋の移動とかも、
いいよってすぐ変わってくれるし。


中学生でも人間できてるなぁって。
病棟での出会いに感謝です。
来週には退院しちゃうんだけどね。


いっぱいお兄ちゃんと遊んでもらおう♪


移植後DAY24


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こどもたち二人とも、
元気元気です！！


cocoちゃんは好中球が1000を超えてきたよ♪


好中球は白血球の中でも、
感染を防ぐ役割を担っていて、
外泊を目標にしているcocoちゃんにあって、
一つの指標となる値。


1000超えはすごいことなのです。


今日は大好きな看護師さんがたくさんいたので、
お部屋の中でかくれんぼしたり、
廊下で誰が窓まで一番に行けるか競争をしたり、
とっても楽しく過ごしていたそうです。


吐くのもおさまったようです。
この二日間吐いていない。


それからご飯が食べられるようになりました。
食べたくないって言って口にしなかったご飯。
約一カ月ぶりに食べたいって、
口にすることができました。


味海苔買ってきて、
その場でおにぎりにしたら、
おいしーって食べていたよ♪


まだまだ食欲全開ではないですが、
いい傾向だと思います。


でも体力ないから、
夕方にはボケーッて疲れちゃうけどね。
その分夜はぐっすり眠ってくれていると思います。





セラピー犬のヨギーと一緒に。


kaiくん怖がりもせずヨギーを触れます。
しかもグイって毛を引っ張ったりせず、
なでなでって優しくね。


ソフィア兄さんで慣れているのかもね～。


kaiくんは入院生活に慣れてきたようで、
けっこうわがまま言うようになってきたかな～。


ご飯もこれが食べたいっていうのから食べないと、
「やー！」って嫌がるように。


いいことだと思います。


同じく闘病生活を送っているこどもたちの
ご両親と話すと、
あぁ、自分たちはまだ恵まれてるんだって思います。


助かるかもしれないから。


もっともっと大変な思いをされている方たちはいて、
そういう人たちはひっそりと、
頑張っているんだって。


病棟で会うこどもたちの姿に
うんと励まされます。


さあ、病気をぶっ飛ばしにいくぞー！！


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cocoちゃん吐いちゃうんです。
さっきも夕方のお薬飲んでから、
ゲーって吐いちゃった。


吐くとスッキリするみたいで、
その後は元気になるんですけどね。


まだ体が元気になりきってないのに、
いっぱい遊んじゃったりするからかな。


午前中は保育士さんや看護師さんが看てくれているんですが、
kaiくんのことが気になってしまうみたい。


一緒にプレイルームで遊んでるけど、
本当は少し別々になって、
cocoちゃんはベッドでゴロンてする時間が必要かもね。


無菌室から出てまだ数日。
先生も皆もっと個室で静かにしているよーって言ってたっけ。


遊びたいっていう気持ちに
体がついていかないんでしょうね。


kaiくんは整形外科の先生に診てもらい、
立つことは長時間でなければOKをもらいました。


立とうとするのに立てないのは、
kaiくんにとってかなりのストレスにもなっています。


患部の腫れも引いてきたし、
ドスン！ってお尻をつかないこと、
見守りがある中で立つのはいいですよって。


当の本人は今にも歩き出しそうですけど。


ママも相当疲れています。
長期の入院、しかもこども二人となるから。


病棟にいればしょっちゅう誰かしら尋ねてくるし、
そっと静かにしていることもままなりません。


もうね、誰ともしゃべりたくなくなります。
入院生活を送ったことのある人なら分かるかな？


治療だってスムーズにいってるわけではありません。
昨日だってkaiくん、
点滴のルートをとるのに足にしていたらずれちゃって、
じゃあ手にすることになったけど、
結局3回もちっくんしたんですから。
ルートはほぼ毎日取り直しているみたい。


それに大変評判の悪い看護師さんが夜勤の日なんて！
そんな人にこどもを預ける気持ちったらないです。


入院生活が約一ヶ月にわたり、
皆ストレスや疲れが溜まってきています。





体調の良い時は、
こんな風におどけてみせてくれます。


こどもたちが一番疲れていると思います。
早く自宅に帰してあげたいな。


でも焦っても仕方ないし。
もうしばらくはこのストレスフルな生活と
付きあっていかないと。


春はやってくるのかな？
まだちょっと、
冷たい風が吹いているような気がしました。


移植後DAY21


ソフィア元気かな？
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cocoちゃんとkaiくんが再会できました。


無菌室を出られて、
二人部屋へ移ることができました。


cocoちゃんの白血球も増えているので、
ベッドで一緒に遊んでも大丈夫だったよ♪





約一ヶ月ぶりの交流。
無菌室では顔は見れていたけれど、
触れることはできなかったもんね。


kaiくんも嬉しかったんでしょうね、
ベッドの上でジャンプジャンプしてたそうです。
おいおい～まだ立っちゃダメだよぉ(^_^;)


cocoちゃんは無菌室でもリハビリをやっていたおかげで、
ちゃんと自分の足で立って歩くことができます。


先生や看護師さんもビックリしていたって。
たぶん、筋肉痛になっちゃうかもだけど。


プレイルームにも出ることができたよ。
cocoちゃんにとっては嬉しかったでしょうねぇ。
お風呂もみんなと同じ浴室を使うことができて、
看護師さんとキャッキャ言いながら入っていたそうです。


なんだかこんなにも早く、
二人のこういう姿を見れるなんて・・・。


まだ楽観はできませんが、
それでも春は近づいているのかなぁって。


春はもうすぐそこ。


移植後DAY20


オレ会いたかったよ～♪
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cocoちゃんの白血球が600まで増加♪
500を超えたら無菌室から出られるので、
無菌状態から解放されることになりました。


今夜からは添い寝ができるようになり、
とってもとっても喜んでいたそうです。


今までは抱っこの時もガウンを着なければいけなかったし、
首より上は触っちゃダメって規制がありました。


お部屋の関係でまだ無菌室ですが、
事実上個室と同じ扱い。


そしてkaiくんも4人部屋に移りました。
人が好きなkaiくんは、
テンションあがりまくり～だったそうで、
隣の子に「ねー！！ねぇ！！」と話しかけていたそうです(^_^;)


お部屋の都合がつけば、
二人を二人部屋に移してくれるそうです。


骨髄移植から18日目。
よっしゃ、第一歩って感じかな。


無菌室にいることはとってもストレスになります。
そこから出られる、
制約が緩和されるだけでも、
こどもたちにとっては大きな一歩になると思います。


力強く歩いていくための、
大きな大きな一歩。





kaiくんの骨髄がcocoちゃんの中へ。


今cocoちゃんは、
白血球が増加してますから、
体がうんと頑張ろうとしていて、
とてもキツイと思います。


今まで白血球0でしたからね。


まだまだこれからなんだけど、
節目になる今日という日。


3.11から二年が経過。


命を落とされた方もいることを思えば、
生きていることこそ奇跡。


職を失った方からすれば、
働いてお給料を稼げていることは
とても幸せなことだと思います。


心の一番底に、
そういうことを置いて、
大事なことを忘れないようにしたい。





「人間を救うのは、人間だ。」


song by Bolero ~ Def Tech


移植後DAY18


オレ人恋しくて♪
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cocoちゃん大泣きなんです（涙）


ストレスがたまっているので、
泣いて発散させているのもあります。


それと痛みがあるので、
必要な時に点滴から麻薬を入れていました。


もうそれは必要ないだろうということで、
こないだからやめたのですが、
その後影響というのもあるのかも。


もうね、
とにかく泣くんです、わんわんと。


何をやっても泣きやまず。
ただママが傍についてなだめるしかありません。
パパじゃ全然ダメ。


痛くて辛い思いをたくさんたくさんしてるんだから、
いっぱい泣けばいいよねぇ。
いっぱい甘えていいんだよ。


甘やかしなんてとんでもない。
元気になったらきちんとやればいいと思います。


今は自分でもどうしたらいいか分かんなくなっちゃうぐらい、
頑張って頑張っているんだから。


kaiくんも泣きますが、
cocoちゃんも泣きますよというお話。


皆ストレスフルな生活を送っています。
私たちも何だか知らないけど、
食べないと落ち着かなかったりします。


それでも今を必死に生きています。
今逃げたってどうにもならないから。


自分たちが頑張ってるってことを言いたいんじゃないんです。
ただそうやって毎日必死ですけど、
夢に向かってるから幸せなんだと思います。





病気が治ったら、
どこに行こうって本を眺めています。


そういうプラスの夢が、
気持ちを明るい方に向かせてくれます。


病気をしていても辛いことばかりじゃないよ。
病棟にいると、
もっともっと大変そうな人はいっぱいいるよ。


でも皆歯を食いしばって、
笑顔で頑張っているんだ。
そういう姿に私たちも励まされています。


闘病生活を送っている皆は、
仲間だと思う。


移植後DAY17


オレは割と元気よ♪
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cocoちゃんの白血球が100になりました♪
ホントに微増を続けていくんですね。
あまり急に増えすぎても、
GVHDとかのリスクが高くなってしまうからかな。


このまま増えていって、
ちょうどいい頃あいになったぐらいに、
無菌室を出ることができます。


最近よくやってるDS。
ゲーム好きな先生がいてくれるので、
読めない文字もストーリーも教えてもらってるよ♪


朝起きるとkaiくんが泣くんだそうです。
cocoちゃん隣で聞いててどうしていいか分かんないんだよね。
音を小さくしてDSをやってるんだそうです。


夜にアタPを点滴するのでぐっすり。
そして朝起きてからも良く寝たからでしょうかね、
とっても機嫌良く過ごすことができます。


今はお薬に頼ってもいいのかねって、
看護師さんとも話していました。


それまでは夜眠れないで泣いて起きて、
日中もすんごくぐずって辛そうだったので。


そうそう吐き気もなくって、
ポテトやばかうけなど、
口にできるものを食べられています。


いい調子♪


kaiくんは今日はぐずぐずだったそうです。
ママにも看護師さんにも抱っこ抱っこ～で。


夕方パパが行ってからは、
プレイルームで遊んだり、
割と機嫌良かったけど。


こどもたちだってストレス溜まるんですよね。
私たちも疲れやストレス溜まっていますもの。


kaiくんの方はまだプレイルームに出られるからいいけど、
cocoちゃんはずっと無菌室にいるからね。
イライラキー！！！ってなったって不思議ではないです。


もうちょっと、
もうちょっとの辛抱だよー。





またこうやって、
二人一緒に遊べる日がすぐ来るよ。


お友達も二人が元気になって戻ってくることを
待っていてくれると思います。


よっしゃ、
明日も頑張っていきましょう！！


移植後DAY15


オレだって泣きたい（泣）
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cocoちゃん、元気そうでした‼
昨晩は、アタP使ったのでぐっすり眠れて気持ちよかったのか、
今日はとても、ごっきげ〜ん♪


DSの新しいソフトを持っていったので、
更にご機嫌になったよ。


感染専門の先生が言ってたんです。
入院前にしっかり口腔ケアしてたから、
口内炎が一個もできてないのはすごいって。


だから今もお菓子を食べられるんだと思います。
口内炎て一個あるだけでも嫌じゃないですか。


病院食は絶対嫌！なcocoちゃんですが、
お気に入りのスナック菓子を
美味しそうに食べてるのを見るとホッとします。


今日は自転車こぎのリハビリも頑張ったんですよ。
10分頑張れるかなーってやったけど、
途中で疲れちゃったね。


でもそのあとも頑張って片足立ち10回。
それがおわったらDSできるしー。
でも頑張ってたなぁ、すごいですよ。


AKB好きの看護師さんとね、
I need you♪って腰をクネッとさせるの好きなんです。
今日も一緒にやって、
無菌室に笑いを吹き込んでました。


いいなぁ、cocoちゃん良い方向に行ってるんじゃない。
そう、思わせる一日でした。


一方kaiくん。
点滴のルートを確保するための
オペはやめることにしました。


今日先生方とお話をしたのですが、
色々なことを考えて…。


全身麻酔とかするし、
何が起こるかわからないから。


安全性とかリスクのこととか考えて、
kaiくんにはこの方がいいのかなって。
4週間ちょっと大変だけど、
片手に点滴のルートをシーネ固定で頑張ってもらおう。


先生方もそれはそれで良い意見だと思いますと
おっしゃって下さいました。
オペの手配をして頂いたのに、
申し訳なかったのですけどね。


今日オペをする予定だったんですが、
緊急の方が入り中止になったんです。
これもkaiくんのやめといてっていう、
アピールなのかなぁとか考えたりしました。


でも先生方もおっしゃってました。
ドナーで骨髄炎になったケースは
見たこと聞いたことがないって。


そんな稀なことにあたっちゃうkaiくんですから、
万が一のことを考えてリスクを最小限にしたい。


今日もね偉かったんですよ。
看護師さんが点滴をやりに来たんです。
最初は泣いていたけれど、
処置している自分の手をじっと見つめて、
だま～っていました。
すごいなぁ。


入院しているお兄ちゃんたちにね、
遊んでもらっていっぱい可愛がってもらっています。
ありがたいね。





腰の患部の腫れが気になります。
毎日整形外科の先生に診てもらっているんだけどね。


今後何かあっても困るから、
今しっかり治さないと。


疲れたよー。
疲れたなんていっちゃあいけませんね。
また明日も頑張ります。


移植後DAY14


オレ可愛がられてる♪
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cocoちゃん肝機能が
昨日より下がりちょっと状態良いようです。


今日はお菓子バイキングだったので、
ママに選んでもらって、
しょっぱい系でまとめました♪


吐いてしまうのと、
抗がん剤の副作用で喉に痛みがあって、
食欲もあまりないのが心配でした。


今日はばかうけとか、
枝豆のスナックを食べられたよ。


パパが行くと、
「パパ、嫌い！！あっち行って！！」
って叩かれます。


他の人にはあまりそういうことしないんだよね。
パパにストレス発散してるのかな？
パパは嫌われ役に徹しています。


今日の夜勤の看護師さんは、
cocoちゃんお気に入りさんみたい。
あいさつに来てくれたら、
ニッコ～って笑顔でした。


移植担当の看護師さんも優しいんだけど、
やることはやる、
お薬嫌だけどちゃんと飲むまで頑張る、
っていうタイプなのでcocoちゃん苦手みたい。


まあいろんな人間と接するのも
人生勉強になるよね。





こんな風に、
看護師さんが作ってくれたカレンダーに
ジュエルペットのシールを貼っていきます。


あとどれぐらいでお家に帰れるだろうねぇ。


kaiくんは変わらずに元気そうです。
点滴をするのに、
今は毎日採血をしてるのですが、
木曜日にオペをしてルートを作る予定。


またオペかって可哀そうになりますが、
毎日悲鳴上げて痛い思いするよりはいいのかなぁ。


毎日これでいいのかなぁの連続です。
決めるのは親だもんね。


緊張感、ストレス、
いっぱいありますけど、
頑張っていきます♪


移植後DAY12


オレ聞いてないんだけど？
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cocoちゃん吐き気が変わらずにあります。
なかなか思うように食事が摂れないのが辛い。


そして肝機能もちょっと悪いようで、
体がだるいんでしょうね、
超不機嫌でしたっけ。


とにかくママそばにいてー！！だし、
自分の思うようにならなかったりすると、
泣き叫んで嫌がります。


でも今kaiくんの骨髄が、
cocoちゃんの中で生着しようって頑張ってるんだと思います。


移植担当の看護師さん、
cocoちゃんの体を見てくれて、
「大丈夫、絶対生着するよ！！」
って励ましてくれました。


GVHDが怖かったりします。
今日もふっと意識が薄れるような感じで、
サチレーションが下がったりして。
怖いです、すごく。


kaiくんは血液データも良好で、
日々の点滴さんを頑張っています。


午前中は面会できないんですが、
入院しているお兄ちゃんたちが
「この子、イケメンだね！」
と可愛がって遊んでくれているそうです。


愛きょうのある子ですから、
みんなに好かれて良かったね。
いろんな子と遊ぶ機会も今まで少なかったので、
いっぱい遊んで欲しいな。





お友達のお兄ちゃんがお手紙を届けてくれたよ♪
入院する前は時間を作って、
なかなか会えないけど、
照れながら遊んでいたっけね。


病気を治したら、
いーっぱい遊んでもらおうね。


みんながこどもたちを応援してくれています。
頑張れ、頑張れ！！


とても苦しい、痛い、切ないけれど、
絶対支えるからね！！


移植後DAY11


オレ人気者♪
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kaiくんだいぶ元気になってきました。


もう痛い痛いって泣かないし、
抱っこも普通にできるようになりました。


まだ立つのは禁止なのですが、
まだ自分でも調子がイマイチなんでしょうね、
積極的に立ったりはしないです。


遊んでて時々立ち上がるんだけど、
まだよたよたしてる感じ。
座ったままクイックイッて移動してるよ。


ご飯もね～モリモリ食べるし。
そうそう、
病棟のご飯にはスプーンとお箸がついてくるんですけど、
自分で持って食べるのが楽しいみたい。


お箸はねグーで握って、
たまたまひっかかった野菜とかを
パクッてうま～く食べるんです。


食堂でみんなと一緒なんだけど、
一人で「おいしー！」って言って食べてます♪


点滴さんをこれから約6週間。
今は毎日採血をしてルートを採ってってやってるけど、
それも考えましょうということに。


関節などに菌は入ってないそうなので、
それは一安心。


cocoちゃんも元気ってば元気です。
午前中はみんなが何かと気にかけてくれるので、
先生と一緒にDSのやり方を教えてもらったり、
メディエーターさんと遊んだり。


副作用の影響で、
喉が調子よくないようで、
ご飯が思うように食べられません。


というか、食べようとしない。
ご飯って言うと、
「いらないー！！」と絶叫してます。


少しでも食べられるものをと、
今日はかっぱえびせんを食べたよ。
あとばかうけ。


プリンさんがコメントくれましたが、
しょっぱいお菓子を食べて、
塩分摂っておくの大事です。


あとカルピスは飲めてるかな。


でも夕方になって、
血圧と腎臓の大事なお薬を飲むんだけど、
嫌がってるとこを頑張って飲んだら、
ゲーって吐いちゃって。


汚い話で申し訳ないけど、
お菓子も出てきたから、
やっぱり腸もあまり動いてないんだと思います。


今は白血球0の状態。
ここからkaiくんの骨髄が生着して、
白血球が上がっていけば、
無菌室から出られるんだよ。





オレは夕飯食べると、
もう眠くてぐーすか寝ちゃうんだぜ～。


kaiくんが泣いていると、
隣にいるcocoちゃんにも聞こえるので、
誰かがいかないといけないことは分かるんです。


でもcocoちゃんも寂しいし、
ママに傍を離れないでーって泣いています。


いっぱい泣いた分だけ、
いっぱい笑おうね！！


メイクアウィッシュも申し込みしました♪
病気と闘っているこどもたちが
夢を持って生きられるために。


移植後DAY9


オレいい子だろ♪
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昨日のkaiくんの一件。
ママが副院長とお話しました。


思いのたけを声にして伝えました。
副院長も寄り添ってくれ、
泣きながら聞いてくれました。


色々なお話。
医療費のこと。
kaiくんの肉体的、精神的苦痛のこと。
損害賠償のことなどなど。


今日は先生や看護師さんチームで
カンファレンスを開いていました。
kaiくんのことを話しあっていたのだと思います。


検査した結果、
菌が特定できたのですが、
どこにでもいるような菌だったそうです。


何らかの要因によって、
オペした所に菌が入り込んでしまった。


今日はでもだいぶ痛みが良くなり、
今までのように抱っこ抱っこというわけでなく、
プレイルームで遊ぶこともできたよ。
でもまだ立つのはダメ。


そして軽い抗生剤で良いそうですが、
6週間ガッツリ使って治した方が良いと。
大事に至らないためにも。


cocoちゃんは髪の毛がごっそり抜けてます。
病棟では珍しくない光景だけど、
我が娘がと思うとやっぱりショックでした。


cocoちゃんも髪の毛がチクチクするよーって。
まだ鏡を見てないんだけど、
4歳でも女の子ですから。
ショックだろうなぁと思います。


看護師さんが帽子を借りてきてくれたんだけど、
可愛い帽子やウィッグなんかあるといいな。
全然用意してなかったので、
何か情報があったら教えて下さい。





まだ副作用はこれからなので、
比較的元気なcocoちゃん。


無菌室でも遊びを兼ねてリハビリに励んでます♪


保育士さん曰く、
無菌室でリハビリしてる子なんて初めてだわ～って。


cocoちゃん目標があるんです。
退院したら自転車を買ってもらって、
それに乗るんだって楽しみにしています。


それからおにぎりと海老フライのお弁当持って、
お出かけするんだって。


無菌室にいると気持ちまで滅入ってしまいそうになりますが、
ちゃんと前向きにとらえられている4歳娘すごいです。
パパには、
「嫌い、べぇー！！」ってやってるけどね。
ストレス発散しちゃってね！！


色々な副作用で喉の痛みが出ています。
食事もなかなか摂れなくなっています。


副作用が大きくみられるのはこれから。
娘を支えていかないと。


パパは昨日夜勤だったので、
一人お家で過ごしていましたが、
一人の時間があまりあるのもよくないですね。


ちょっと不安が募ったけど、乗り切った。
うまくこの時間と付き合っていけるようにしないと。


でもこどもたちを見ていると、
自分のうつのことなんかどうってことないって思いますね。
あ、油断はいけないけれど。


でもこの子たちの辛さに比べたら、
自分なんて何でもないよって。


それぐらい頑張っています我が子たち。


移植後DAY8


オレいい感じよ♪
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kaiくんの状態が悪く、
なんと入院が一ヶ月程度になりそう・・・。


左右の腰のところから骨髄を採取したのですが、
そこが腫れあがってしまっています。
おまけに立つことができない。


腰をおばあちゃんのように曲げないと、
痛くて痛くて我慢できない。
抱っこもその姿勢でしています。


kaiくん、ドナーさんなのに？？
移植した翌日に退院したのは問題なかったのか？


オペをした時の状況で感染したリスクはないのか？
その後の看護は適切に行われていたのか？


kaiくん患部の負担を増やさないため、
立つことは禁止で、
立つ場合は抑制を行うそうです。


一ヶ月も・・・
ドナーさんて細心の注意がはらわれるべきでは。
ましてこんな小さい子。


医療ミスとも言える今回のケース。
移植担当の看護師さんにママが、
すべて思いのたけを伝えました。


kaiくんバギーでは静かにしているため、
患部に負担のかからないバギーを探してみるとのこと。


それとなんで感染が起こってしまったかの検証を行いますと。
担当した職員だけでなくって、
先生、看護師はじめチームの問題として。


先生も看護師さんも危機管理が足りない！！


移植担当看護師さんは傾聴して下さり、
絶対、このままでは終わらせないよと
おっしゃって下さいました。


お母さんたちが後悔しないためにも、
院長先生にも話したらいいって。
メディエーターさんが仲介して下さることに。


信頼できることばかりではありません。
一番辛い思いをするのはこどもたちだから。
声にできない分、
私たちが声を大にして言いにくいことも言っていかないと。


たとえ面倒くさいと思われてもね。





cocoちゃんは元気です！！
退屈しちゃうからって、
自転車こぎみたいなリハビリをやってみたよ♪


あとマットで踏むと音がでるやつで、
ステップの練習したり。


ご機嫌良かったのですが、
グロブリンを点滴しはじめたら、
発疹が出てしまいました。


SPO2も若干下がってしまい、
アレルギー反応を起こしてるみたい。
機嫌も超悪くなったしね。


そんなこんなのバタバタした日でした。
今日も頑張ろう！！


オレどうなっちゃったの（泣）
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kaiくん引き続き入院中。
今日はCTを撮ったり、
エコーをしたり忙しく、
まあギャン泣きしてましたっけ。


腫れはやや引いてきたものの、
まだちょっとみられており、
熱も下がってきたけど、
夜になりまたちょっと上がってしまいました。


この際だからしっかり治してもらおう！！


kaiくんが隣に来てcocoちゃんはというと、
喜んでいる気持ちもあるけど、
ママを取られちゃうのですんごい焼きもち妬いてます。


もう泣いて泣いて感情を表現して。


ストレスもいっぱい溜まっているので、
ばあばから3DSを買ってもらったよ♪


今日持っていったのですが、
パパも使い方がよく分からなくって、
そしたら若い男の先生が、
「私、ゲームマニアなんです」といって、
cocoちゃんにやり方を教えてくれてました(^_^;)


入院中ともなると、
こどもたちのDS率高いです～。


うまい具合に使っていければね。
こどもたちも長い入院生活は
とってもしんどいものだと思うので。





kaiくんは頑張ってるって、
先生や看護師さんにいっぱい褒められています。


早く平穏な日々が迎えられますように。


このブログを通して、
同じ病気や、
血液疾患をお持ちの方と繋がることができています。


私たちもそうでしたが、
骨髄移植など情報が欲しいし、
不安でいっぱいになると思います。


もしブログなどがお役に立つのであれば、
そうした方々の情報交換の場としても使って頂きたいです。


難病は情報が少ないですし、
治療できる病院も限られていると思います。


時間のない患者さんが多いですから、
よりスムーズな治療が可能となるためにも。


twitterでもOK。


https://twitter.com/cocosophia


すべての治療しているこどもたちが、
適切な治療を受けることができて、
みんなが元気になれますように。


移植後DAY5


オレ検査受けすぎだろ（泣）
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kaiくん入院してしまいました。


骨髄移植をしたところがね、
腫れてきてしまっていたんです。
お熱も38～39度と高め。


もうとにかくいたいいたい、
抱っこ抱っこと泣きっぱなし。
一日中抱っこしてばあばの腕もパンパンに。


今日外来なかったんですが、
電話したら診てくれるというので病院へ。
感染起こしているそうで、
自宅で看るのは大変とのことで入院になりました。


お部屋はまたcocoちゃんの隣だけど・・・。





痛いのおさまって欲しい。


大丈夫、ゆっくり治したら、
すぐに元気が戻ってくるよ。


移植後DAY4


姉ちゃんもどってきたぞ（泣）
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kaiくんが見ていて可哀そうで。


オペしたところが痛むんですよね。
「いたいいたい」って泣いています。


オムツ替えをするときとか、
痛くて体が震えてるんです。


立つこともできないし、
もうずっと抱っこ抱っこです。
ご飯も思うように食べられないし、
本当に辛い。


痛み止めを飲んでるけど、
早く痛みがなくなって欲しい！！


変われるものなら変わってあげたいよ。
でもそれだけ大変なことだったってことですよね。


1歳にしてこんなすごいことやってのけたなんて、
本当にkaiくんは偉いと思います。
痛みよ早く消え去って。


cocoちゃんはお薬の影響か、
腸があまり働いていないんですよね。


食べると吐いちゃうを繰り返しています。
吐くとスッキリするみたいだけど。


髪の毛が抜けるとか、
大きい副作用はこれから。


kaiくんもcocoちゃんも、
まだ骨髄移植して3日しか経ってませんから。
体や心に受けたダメージの回復には時間がかかりますね。





お友達がCVカテーテルケースを作ってくれたよ♪
持つべきものは友ですね。
本当にみんな親身になって心配してくれる。


皆さんからのあたたかいメッセージが、
本当に励みになっています。


みんなにみんなにありがとう♪


移植後DAY3


オレふるえちゃう（泣）
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kaiくんからcocoちゃんへの骨髄移植、
無事に終わりました。


二人の顔を見るまでは不安でしたが、
病室へ行って笑顔を見るとホッとしました。


kaiくんはお熱が出ちゃった。
自己血を輸血したので、
多少お熱は出るよと聞いていたのですが、
38度台まで上がってきちゃった。


でも食欲あるしね、
帰ってお家で様子を見ることに。
ということでkaiくん退院～。


お姉ちゃんに、
先にお家に行って待ってるね♪
って伝えてきました。


その頃お姉ちゃんは超不機嫌で、
「ママー！！そばにいてー！！」
ってわんわん泣いてたけどね。


お姉ちゃんも辛いんだよね。
一所懸命頑張っています。


kaiくんの骨髄が生着するまでは、
少し時間がかかります。


それと使っている点滴さんの副作用、
心不全とか腎臓疾患とか起きないか心配。


経過を見ていくしかありません。





kaiくんの勲章。
両方の腰のところから、
骨髄液を採取しました。


今日になってうまく歩けず、
「いたいいたい」って言って泣いてます。


痛いよねぇ頑張ったんだもんね！！
痛み止めを処方してもらって、
時間が経てばよくなるということで、
こちらも経過を見ていくことに。


kaiくんは久しぶりのお家にまだ慣れていない、
まあ体も本調子でないので、
大人しく過ごしています。


そう、
同じく闘病生活を送っていた小さい命が、
今日お空に旅だったようです。
お母さん、cocoちゃんによくしてくれて。


私たちが移植できたと喜んでいても、
一方ではこういう辛いことも起きています。
見逃してはいけない。


一緒に退院したかったね。


皆さんからの応援、励ましメッセージ等、
本当にありがとうございます。


移植したくてもできない方もいらっしゃる。
でも娘にあたたかいメッセージを下さる。


そういうことも決して忘れないように、
心の奥に留めておきます。


移植後DAY1


オレいったいんだよ、ホントに（泣）
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骨髄移植が今日行われました。
いや、まだ行われている途中です。


kaiくん頑張りましたよー。
昨晩から絶食で腹ペコだったんです。
ママとパパに連れられてどこ行くんだろーってニコニコ。


オペ室まで来て、
いろんな機械や先生や看護師さんを見て、
「あれ？なんかおかしいぞ？」
と顔色が曇りだしたkaiくん。


処置台の上に降ろそうとすると、
ふぎゃあ～って泣きだしてしまいました。
そりゃあそうだよね(^_^;)


しまじろうのDVD見ながらリラックスして、
先生が麻酔のためのマスクをしようとするんだけど、
なかなかこれがさせてくれない。


何度かチャレンジした後、
先生が「ごめんなさいね」と断ってから、
みんなでぎゅって押さえつけてマスクを装着。
・・・眠りに落ちていきました。


約2時間の末、
kaiくんの骨髄採れたー！！！


採れたものを先生が見せてくれて、
すごい感動しました。
そんなの見れる機会もないから。
期待に満ち溢れたほかほかの血液でした。


オペをしてくれた看護師さんが後で来てくれて、
「お父さんとお母さんに切ない思いをさせてしまって、
　本当に申し訳なかったです」
とおっしゃって下さいました。
心のケアまでしてくれるんだと感激しました。


麻酔が切れた後も、
ちょっと不機嫌だったけど、
いつものkaiくんでした。


腹減ったーとばかりにお昼をパクパク。
麻酔の影響もあってか、
ゲーって吐いちゃったんだけど、
落ち着いたらまたパクパクムシャムシャ。


その後はよく眠りました。
疲れたよねーホントによく頑張った。


kaiくんから採取した骨髄は200cc。
体重も考慮してこれが限界の値でした。
そこにB型の赤血球を足して500ccに。


これを機械にかけて、
cocoちゃんの体に入れられる状態にします。


kaiくんの骨髄がcocoちゃんのもとに届いたのは、
夕方5時半ぐらいだったかな。


なんとすごいことに、
この半分の量でも3倍ぐらいの濃さの細胞があったそうです。


おぉー！！！
すごいぞkaiくん！！！


体重差がある、
採れる骨髄の量が限られているので、
はたしてちゃんと足りるのかはちょっと心配でした。


濃度が濃いので、
全部入れちゃうと逆に多すぎて、
GVHDとか起こしやすくなっちゃうので、
半分の量だけcocoちゃんに入れて、
残りの半分はもしもの時のため冷凍保存するそうです。


これはいいね！！
もし二回目の骨髄移植となったとしても、
kaiくんの負担を考えると
すぐにというわけにはいきません。


だからこういう保険があることが、
私たちにとっては何とも心強い限りです。


そしてkaiくんの血がcocoちゃんの体の中に。


病室には6～7人の先生や看護師さんも来ていて、
もうね、
なんかの儀式みたいでしたね。


先生がkaiくんの血液を
cocoちゃんの体に向かって流し始めたとたん、
もう鳥肌たって涙でてきちゃいました。


すごいです。
みんなでね、
kaiくんとcocoちゃんのことを包んでくれているの。


こんなこと経験する人は少ないし、
経験しない方が良いのかもしれないけど、
あれはあの場にいた人しか分からない感覚だと思う。


すごくなんていうか、
あたたかかったです。





cocoちゃんの体に向かってね、
赤い線がピーって伸びているんです。
生命を繋ぐ赤い線。


すごい、すごいですよ本当に。
この子たちは本当にやってくれたって。


この後嘔吐しちゃったcocoちゃん。
食べ物の影響かもしれませんが、
まだまだじっと見ていかないと心配。


もちろんGVHDの心配もあるから、
油断できないと思います。


昨日の夜ね、
kaiくんが泣いて泣いて寝れなかったんです。


壁を挟んですぐ隣にcocoちゃんが寝ているんですけど、
看護師さんに
「kaiくんが泣いてるから、行ってあげて」
って言ったんだそうです。


すごいなぁお姉ちゃんになったなぁって。


cocoちゃんもいっぱいいっぱいストレス溜まってるんです。
でもね・・・。


今日もkaiくんに血液分けてくれてありがとって。
みんなに言わされてたけど～あはは。


cocoちゃんにとっては、
二つ目の誕生日となりました。


移植はまだ続いていて、
終わるのは明け方になるかな。


ここからがcocoちゃんにとっては試練だと思います。
辛いことや苦しいことが
まだまだ待ち構えていると思います。


kaiくんが発してcocoちゃんが受け取った奇跡。
それをしっかり繋げるように。


もうね、何もできないですよ。
ただベッドの隣に座って、
寝顔を見たり手をそっと握ることぐらいしか。


でも自分たちにできること精一杯やって、
この子の体を元気にさせようと思います。


今日は素敵な記念日になった♪
kaiくん、お疲れ様＆ありがとう。


オレいいことできた♪
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いよいよ明日、
骨髄移植をします。


kaiくんも入院しました。
プレイルームとかで遊びまくってご機嫌でしたが、
やっぱり病院は嫌だ～とばかりに、
夜は泣きまくっていました。


結局面会の終わり時間までに寝ることができず、
泣きじゃくる我が子を看護師さんに託してきました。


cocoちゃんはお薬の副作用が出始めているようです。
お腹が痛くなったり。


痛み止めも使うようになりました。
お薬の影響もあると思いますが、
入院してからいろんな人が入れ替わり立ち替わり
来ているから疲れたんでしょうね。


お夕飯を食べる前にぐっすり眠ってしまいました。


明日は私たちは9時前に病院へ行って、
こどもたちのオペに付き添います。





病室を少しでも賑やかなものに♪
窓には写真をいっぱい貼って、
新しいおもちゃも持ってきたよ。


心理士さんがボールで遊びに来てくれたり、
コーディネーターさんがお話に来てくれたり、
姫の様子を気にかけてくれています。


ブログ等を通して応援して下さった
皆さんの思いが届きますように。


本当にたくさんの皆さんへ感謝を伝えたいです。


明日、
姉と弟の奇跡をしかと見届けたいと思います。


そしてkaiくんの骨髄がcocoちゃんに
しっかり生着しますように。


ひたすら祈り続けます。


オレおいてかれたよ～♪
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