あにょら猫

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[骨髄移植] ブログ村キーワード


もうすぐだー。
ドキドキします。


でもcocoちゃんが思ったよりひどい具合じゃないのが良かった。
もう吐いてぐったりかと思ったけど、
まだ起きてられるし笑顔もみれるのはホッとします。


明日はkaiくんが入院します。
泣くだろうなぁ。


外来の時も、
診察室の方へ向かった途端、
入口の方へ帰ろうとします。


当然診察室ではギャン泣き。


入院となると、
夜はママもいなくなるしね。


移植当日は、
全身麻酔することになるkaiくん。


姉弟の奇跡、
じっと見守っていたいと思います。





ジュエルペットのルビーちゃん。
今のcocoちゃんにとって大切な存在。


ぬいぐるみは基本無菌室には持ち込みできないのですが、
看護師さんたちがcocoちゃんのために、
しっかり洗って乾燥させれば持ち込んでもいいよって。


皆さんからのあたたかいメッセージもありがとうございます。
励まされています。


移植まであと2日。


オレ聞いてないんだけど♪
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昨日吐き気に襲われたcocoちゃん。


抗がん剤の副作用なんでしょうね。
心配されましたが、
吐き気止めも点滴してもらったのでおさまって、
その後はうどんを食べられたりしたそうです。


化学療法をしたことにより、
食べ物の味がかなり変わるみたいです。


大好きだったチョコやアイスなど甘い物は嫌がるように。
ポテトチップなどしょっぱい物が美味しいようで、
今日もじゃがりこ食べてました。


食欲はあまりないけれど、
まだ副作用の影響というのも大きくはなく、
見た目は元気なcocoちゃんです。


一方、
白血球の値は500まで低下。
体の方も着々と移植への準備を進めています。


今日は無菌室に移りました。


今日はまだ大部屋で、
ベッドの周りに透明のカーテンをして、
無菌状態を作って過ごしていたのですが、
cocoちゃんこれが嫌だったみたい。


姫のリクエストで今日から移ることに。


無菌室はよくテレビで見るような、
ガラス越しに面会できるスペースがあったり、
もしもしできる電話がついていたり。


バストイレ付きで、
DVDも付いてます♪


プチVIPルームに姫もご満悦。
来る看護師さんに移って良かったと
笑顔を振りまいていました。





今日はセラピー犬のヨギーも来てくれたよ。


パパと似て犬が苦手なcocoちゃんですが、
今日は触ってみるといって、
綺麗な毛並みをよしよししていました。


ヨギーはターミナルの子とかがいると、
傍に付き添って添い寝したりしてくれます。


以前はベイリーというセラピー犬がいたのですが、
また別の病院へ行きました。
本にもなったんだよね。


癒されました♪


骨髄移植まであと3日。


オレも準備万端♪
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抗がん剤投与中のcocoちゃん。


自力での造血が難しくなってしまったため、
一度リセットして、
骨髄がちゃんと働くようにしようという治療です。


今日は食欲があまりなかったようです。
でも見た目はいたって変わらず。


白血球の数は900まで低下。
体も辛いと思いますが、
今日もいっぱい笑ってお話してくれました。


今日は無菌室に行く準備をちょっとだけしてきたよ♪


ラミネートした写真を作ったので持ってきて、
それから新品の綺麗なおもちゃも用意。


ちらっと見ちゃったcocoちゃん、
えへへって嬉しそうでした。


大好きなミニーのレジで遊ぶの楽しみだね。


辛い辛い闘病生活ですから、
少しでも楽しみがあるように、
それを作っていくのが私たちの役目だと思います。





下田のお友達がcocoちゃんにプレゼントしてくれました。


下田を出るときはまさかこんなことになるとは
思ってもみませんでしたが、
もうここまで来たら覚悟を決めて乗り切るしかありません。


みんなみんな、ありがとうね♪


今はそれぞれのやることをやって。


cocoちゃんは闘病生活を頑張る。
ママはcocoちゃんの看病を。
kaiくんはご飯いっぱい食べて元気に過ごす。
パパはばあばとkaiくんのことをみて、
お仕事をしっかりやる。


移植まであと5日。


オレは食えばいいの？
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cocoちゃん放射線治療を受けました。


治療には10分ぐらいかかるので、
初め麻酔で眠らせてという話をしていたのですが、
cocoちゃんが大丈夫って言ったもんで、
麻酔せずにそのまま向かいました。


みんなの心配をよそに、
治療の間、じーっと静かにしていたそうです。


先生も看護師さんもビックリ！
そしてたくさん褒めてくれました。


すごいな～。
もうやると決めたら覚悟ができたというか、
4歳にしてこんだけの度胸はすごいと思います。


病室に帰ってきて、
ホッとしたのかホロっと涙が出たけど、
ワンワンとは泣きませんでした。
強い子。


後で移植担当の看護師さんが来てくれて、
めちゃめちゃ褒めてくれました。


「cocoちゃんえらかったね～すごいよ～」


アタPも入っていたので、
結構ねむねむな感じでしたが、
うんうんと黙って看護師さんの言うことに頷いてました。
てへって照れ笑いしてたね。





血小板の下がりが早いです。
もう1万台になっちゃった。


移植はまさにこのタイミングという感じ。
この下がり具合が半年も早かったら、
もっと切羽詰まった感じになっていたことでしょう。


cocoちゃんの体も限界まで頑張っているんだと思います。


今日は愛知県からの輸血。
献血して下さった皆さま、ありがとうございます。


皆さんの善意で娘は今日も生きています。


明日からは抗がん剤が始まります。
副作用がどうでるか・・・軽いといいけどな。


さああと1週間、
頑張っていこう！！


オレもドキドキしてきた♪
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cocoちゃん明日放射線治療を受けるので、
今日は位置決めをしてきました。
周囲の心配をよそに、
超いい子で終わったそうです。


すごいなー大物だわ。
でもいっぱい我慢してるんだと思います。


パパが面会に行くと、
「もうパパ、ダメっていってるでしょ！！」とか
ものすごいストレス発散してくるから。


同じ入院しているこどもたち、
けっこうお兄ちゃんたちも多いんですが、
cocoちゃんとも仲良く遊んでくれているそうです。


お兄ちゃんなんだけど、
cocoちゃんは自分のことお姉さんだと思ってるので、
何やってんの的なことも言うそうです。
強いよね(^_^;)


この病棟で会ったのも縁だものね。
いっぱい遊んで仲良くなっときなぁ。


そういえば昨日はパパ受診だったっけ。
最近は何事もなく穏やかに過ごしています。


一ヶ月ちょっと前涙ポロポロ流してたのが、
遠い過去のように感じます。


不安や焦燥感もない！
でもしばらくお薬は減らさないでもいいやって。
ゆっくりいけばいいやって。


そんな感じです。





お友達に送ってもらった、
浜松銘菓のあげ潮♪


美味しいものいっぱい食べて、
ストレスためないように・・・。


kaiくんも元気元気です。


移植まであと8日。


オレもお菓子くれ♪
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なんだかぐっとまた寒くなりましたね。
風邪など気をつけて下さいね。


今日は治療方針がちょっと変わったので、
先生から説明を受けてきました。


kaiくんからもらう骨髄の量は200ml。


もうちょっと体が大きければもう少しもらえましたが、
kaiくんの体のことを考えるとこれが限界。


それでも乳幼児の骨髄の密度は、
大人のそれと比べて3倍ぐらい濃いので、
必要量には十分足りるとのことでした。


ただ他の移植ケースと比べて、
少ない量であることはあるので、
その分GVHDが起こりやすいと言います。


急性GVHDの場合は、
1年とか経過すれば自然と治癒していくとのこと。


慢性の場合は、
1年ぐらい経過してから出てきて、
その後も長く付き合っていかなければならないこと。


それはやってみないと分からない。
kaiくんとcocoちゃんの骨髄の型は、
一座不一致ですから、
GVHDは起こるだろうといいます。
ただその程度は分かりません。


一座不一致なので放射線治療も行います。
3Gyという少ない値で行います。


化学療法では使用するとしていたエンドキサンをやめて、
名前忘れちゃったけど、
違う薬を使うそうです。


エンドキサンはなぜだか、
再生不良性貧血の患者さんで、
心不全等起こす人が多いのだそうです。


でもそのお薬も全く心疾患の不安がないことはないと。


色々とリスクのこと、
お伺いしました。


不安もありますけど、
万全を考えてやって頂いている
先生や看護師さんたちを信頼して
お願いしたいと思います。





病室が少しでも楽しいものになるように、
お友達から借りたラミネートで
写真を加工してみました。


無菌室なので持ち込めるものが限られます。
おもちゃなども新品で袋に入ったものはOK。
使っていたものはダメです。


写真や手紙などはラミネートしてあればOK。
今自宅でフル稼働してます♪


辛いことばかりに目を向けないで、
少しでもcocoちゃんが楽しく、
元気になりたいって思えるように。


移植まであと9日。


オレの写真もやって♪
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気がつけば、
骨髄移植まであと10日に迫ってきました。


まだ治療という治療は始まってないので、
実感わきにくいんだけどね。


今日はCVカテーテルの消毒をしたよ。
自分の胸のあたりについてるところに、
何やら注射器でチューって消毒されて。


そんな中でも、
ベッドでしずか～にしていた4歳児。
エライけど、けっこう我慢しちゃってるよね。


看護師さんに言いにくいこともあるようです。


こないだcocoちゃんにお部屋を変わってもらえる？って
聞かれてうんって答えたのですが、
後でママに「やっぱりcocoちゃん嫌だよー」って。


でも看護師さんもcocoちゃんとコミュニケーション図って、
距離を縮めようとされています。
夜中に目が覚めた時も、
2時間ぐらい絵本を読んでくれたりしたそうです。


看護師さんや先生ともっともっと仲良くなっていけたらいいね。
でも仲良くなったー！っていうぐらいにお家に帰るのかもね。





机の上がわくわくさんに～。
今日は工作をいっぱいしました。
はさみで切ってのりで貼って。
頭にかぶる王冠やチョビひげがついたメガネとか(笑)


cocoちゃん見せたがりだから、
それをかぶってナースステーションの辺りをウロウロ・・・。


見つけた看護師さんがあははー！って笑うのが
嬉しいみたいでニヤニヤしていました。


kaiくんも頑張ってるよー。
体重10kgまで持ってきました。
cocoちゃんが19kgに増えたけど(^_^;)


なんだかあと10日って気がしませんが、
いよいよドキドキしてくるのかなぁ。


無菌室に持っていくものも色々考えとかないと。
とりあえずラミネートを借りたので、
色々印刷してラミネートかけてみたいと思います。


さてさて今夜もぐっすり休んでね♪


オレお腹すごいよー♪
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今日も内緒でパパは
仕事帰りにcocoちゃんに会いに。


ちょうどご飯どきだったので、
みんなでプレイルームで食べていました。


ビックリさせないでよーと言いながら、
ニヤニヤしてたよ♪


お夕飯は大好物の唐揚げだったので、
よく食べてました。
でも以前は病院ではご飯しか食べなかったので、
食べてくれるようになってくれて良かったな。


プレイルームをふと見渡すと、
いろんなこどもたちとその親御さんたちが。


みんなニコニコしながら、
ほんわかした和やかな空気に包まれていました。


きっとみんなうんと辛い思いをしてるのかもしれない。
でも親子寄り添うこの瞬間は、
きっととても優しくて尊いものなんだなぁって。


優しさに包まれている気がしました。
大変な思いをしてきてあそこにいる、
みんなしか分からないものがあったと思います。


仲間というか。





cocoちゃん大好き、ちびデビ。
知ってる人いるかなぁ？


Eテレでやってるんだけど、
なぜかこれにハマったcocoちゃん。


DVDをもってったので、
今日はエンドレスで見続けていたそうです(^_^;)


来週には放射線治療、
そして抗がん剤による治療が始まります。


乗り越えよう。
頑張って、前向いていこう！！


オレはいい子です♪
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今日は1歳kaiくんが病院へ。
骨髄移植時の輸血のため、
2回目の自己血を採ってきます。


またギャン泣きだろうなぁ・・・。
頑張れ、頑張れ！！





こないだ撮った一枚。


夕飯前に疲れて寝ちゃったcocoちゃん。


ご飯だよ～の声にkaiくんは「はーい！！」って言って、
自分の席についたのですが、
あれ？cocoちゃんがいないって気づいて、
お姉ちゃんのところまで行って、
ご飯だよって体トントンしたりしてくれました。


この二人の可能性、
奇跡を信じているよ！！


オレは姉ちゃん思い♪
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病棟でインフルエンザの患者さんが確認されたもんで、
cocoちゃんも隔離されていて、
お部屋から出ることができませんでした。


プレイルームで遊んだりできなかったんだよね。
でも今日の午後には回避されたよ♪


お部屋の外に出れるってだけで、
ストレス発散にもなるし、
今のcocoちゃんは来週まで検査もないので、
けっこう時間をもてあましてるので良かった。


昨日オペしたCVカテーテルのところも、
もう痛くないし大丈夫なよう。


右手にしてたシーネもはずれて、
元気元気な様子で遊んでいました。


病棟に入院している子たちも年齢は様々。
cocoちゃんよりも若い子もいれば、
お年頃の男の子もいたりします。


こども同士でも何かと気を使うよね。
いろんな子と仲良くなってくれたらいいなぁと思うけど。





お友達のママさんがお守りを持ってきてくれたよ♪


皆さんから守られているように感じます。
とても心強いです。
たくさんのありがとうを贈りたいです♪


今夜は信頼できる看護師さんが夜勤だって。
よろしくお願いします！！


オレはマイペース♪
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今日はcocoちゃん、
中心静脈カテーテルのオペがありました。


首の血管からカテーテルを挿入。
痛そうだし、
本人痒いって不快感あらわにしてますが、
ここから点滴や注射をすることができます。


これで輸血などする際に、
何度もちっくんする必要がなくなりました。
痛いのは少ない方がいいもんねぇ。


オペは麻酔を使うのですが、
マスクに垂らすタイプだそうで、
香りも果物など30種類ぐらいから選べるそうです。


cocoちゃんはイチゴの香りにしたよ♪
オペ中はママも付き添っていました。


オペは無事に終了！
頑張ったねぇと先生に褒めてもらいました。





じゃ～ん！
頑張ったご褒美にスペシャルおやつです。


オペはお昼前ぐらいだったのですが、
昨日の18時から絶食だったので、
お腹ペコペコ過ぎました。
お昼も食べれなかったからね。


看護師さんが気づいてくれて、
配慮してくれたみたいです。
ありがとう♪


骨髄移植まであと16日。


オレは今日もご機嫌♪
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cocoちゃん昨日から外泊に帰ってきています。


昨日ママとお風呂に入っていたら、
わんわんと泣き声が聞こえました。


後で聞いたら、
泣きたくなっちゃったんだって。


病院でたくさん我慢してたんだね。
いっぱい涙流しときなぁ。


また来週には病院へ戻り、
我慢することがいっぱい出てくるでしょう。


看護師さんや保育士さんほか、
みんなもcocoちゃんのことうんと考えてくれているよ。


私たちは私たちにできることをやっていこう。
これから辛い思いをたくさんさせてしまうけれど、
それが少しでも軽くなるために。





仲良し姉弟♪
仕上げ磨きしてもらってます。


無菌室に持ち込めるものを考えています。
写真などはそのまま持ち込むのはダメで、
ラミネート加工して飾るのはOK。


透明のシートがあるので、
加工したらそこにたくさん飾りたいねー。


お友達がラミネートの機械を貸してくれたり、
今度CVカテーテルをつけるのですが、
それのカバーを手作りしてくれたり。


とってもとっても嬉しいことばかり。
みんなみんなcocoちゃんのことを思っているよ。


こないだお話した、
モルヒネを使っている子、
懸命に頑張っています。


その子のお母さんからしたら、
骨髄移植できるだけ、
私たちはまだいいのかもしれません。
手段があるっていうだけでも。


血液疾患に罹っている方でも、
兄妹間の骨髄の型が一致せずという方もいらっしゃいます。


そういう方からしたら、
私たちなんて恵まれているのだと思います。


そういう皆さんのことを忘れずに、
これからの治療にのぞんでいこう。


みんなにみんなにありがとうの気持ちを忘れずに♪


オレあんまり歯はえてないけど♪
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cocoちゃん、
昨晩は久しぶりに一人で病院へお泊りでした。


ぐっすり眠れたかなぁ？
看護師さんにちゃんと困ってるって言えたかなぁ？


そんな疑問が頭をぐるぐるしてました。


私たちの心配をよそに、
cocoちゃん、
ママが帰る20時には眠ることができました。


2時過ぎに目が覚めてしまったようだけど、
泣くことなく看護師さんとお話したり、
絵本を読んでもらったりしたそうです。


午前中は保育士さんとプラ板作ったり、
楽しく過ごしたみたいです。


でもお昼に面会に行ったママの姿を見たとたん、
「ママ―！！」って廊下で大泣き。


いっぱい我慢してたんだよねぇ。
たくさん泣いていいんだよー。


4歳になってお姉ちゃんになってきて、
自分なりに我慢するってことを覚えたのかな。
でもこうやって泣いてくれると安心します。
ストレス溜まっちゃうからね。





お友達にもらった千羽鶴を飾ったよ♪


昨日の夜勤の看護師さん、
お手紙を書いてくれて、
夜の様子を色々と教えてくれました。


保育士さんもわざわざ来て下さって、
今日一緒に遊んだ時のこと教えてくれました。


cocoちゃん、自分からいろんなことお話してくれたんですよ。
ママが来たら見せるんだぁ、
ママ喜ぶかなぁって言ってたとか。


前回入院した時と比べて、
自分からお話したりできるようになりましたねとか。


とっても心強いなぁと思いました。
看護師さんも保育士さんも先生も
こどもたちのことよく看て下さっています。


最近cocoちゃんがハマってるキャラクターの話をすると、
みんな頑張って何種類もいるキャラクターをプリントしてくれたり、
名前を覚えようとしてくれたり、
そういう医療以外のこどもたちとの関わりを大事にしてくれます。


移植までもう20日ばかりですが、
こうやって安心材料を増やしていけるといいね♪





涙を流すと心が潤うね。
いっぱい泣いて、
いっぱい笑おうね。


オレ待ち遠しいよ♪
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cocoちゃん病院へ戻っていきました。
今夜は一人でお泊りです。


20時以降は完全看護なので、
基本的に親も付き添えません。


3歳の時に入院した時は、
もう泣いて泣いて・・・。
20時までに何とか寝かしつけようとしたけど、
お昼寝もしちゃったから寝なくって、
泣き叫ぶ我が娘を看護師さんに託して、
泣きながらエレベーターに乗ったのを覚えています。


今夜は大丈夫かなぁ？
ご飯ちゃんと食べられるかなぁ？
何かあったらナースコール押して看護師さんに言えるかなぁ？


今夜はそんなことをずーっと考えていそうだな。
実はパパが一番心配だったりします(^_^;)
またすぐ外泊できるんだけどね。





気丈にも、
「cocoちゃん、一人で採血室行けるよー」
とか言ってましたっけ。


強くなったなぁ、
成長してるなぁって思います。


でも泣きたい時は思いっきり泣いて！
溜めこまないようにして欲しいな。


ママは夜まで付き添い、
kaiくんはばあばと一緒に、
パパはこれから夜勤。


それぞれの夜を迎えますが、
動き出したんだものね、
もう前を向いて頑張るしかありません。


ぐっすり眠れますように☆


オレわらいすぎてる♪
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cocoちゃん、
昨晩は血小板輸血を終えて、
22時ごろ帰宅しました。


アタP点滴したりするから、
時間がかかるんだよね。


ちょっと貧血もあるから、
食欲も落ちてると思うんだけど、
昨日は病院で出た、
白身の照り焼きにご飯大盛りで食べたそうです♪


今日も夕飯に餃子8個食べたよ。
cocoちゃんにしては少ない方です。


あ、身長が110cmになりました。
小学一年生のお兄ちゃんと
体格がいい勝負だったりするからすごいよな。


病院ではcocoちゃんと同じく、
重い病と闘っているこどもたちがいます。


中には命を落とす子もいます。


昨日会ったお母さん。


「モルヒネ使ってるから、
　あと2～3日だと思うよ。」って気丈に。


ずっと病室に泊まっているそうです。
もう危ないと言われて一週間が経つそうです。


生きている、
命があるって奇跡だと感じます。





幼くして命を落とすこどもたちが
残すメッセージって何なのだろう？


常に残る疑問です。


でもきっと確かなこと。
この世に産まれてきてありがとうということ。
出会えて本当に良かったということ。


そう私たちの友人も。


yasutokiさん、
お空で見守っていて下さいね。
こどもたち、いっぱい頑張るからね♪


オレもめいっぱい生きてるじょ♪
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cocoちゃん病院へ行っています。


今日から入院なんだけど、
今日は輸血をして帰れるって。


血小板6000。
自己造血は難しいんだね。
点状出血が目立っていたんです。
体中痣がすごくって。


cocoちゃん時々頭いた～いっていうのでヒヤヒヤします。
今回の入院中に念のため、
MRIもとってもらうことにしました。


今日帰ってきて、
木曜日まで外泊。
木曜日から病院での生活が始まるようです。


今日病棟に着いて、
お部屋に行ってから、
「あれ？cocoちゃんいない」
とママが思ったら・・・


自分で採血室へ行って、
看護師さんに採血してもらってたそうです(^_^;)


看護師さんが、
「ママ、いなくていいの？」って聞いたら、
うんって答えたんだって。


えらいけど大丈夫か？
そんなに我慢してしまって。
いっぱい甘えていいんだよ～。
移植間際は添い寝もできなくなってしまうから。





コレ、見えます？
kaiくんの手に握られたハートさん。
なかなか手に持ってくれなかったkaiくん。
奇跡の一枚が撮れました♪


西伊豆ガラス工房FAROのガラス作家、
たんたんさんがkaiくんの手の大きさに合わせて作ってくれました。


なんてことでしょう！！
これがまたピッタリサイズなんです。


以前はcocoちゃん用にハートさんを作ってくれたたんたんさん。
骨髄移植を控えている1歳息子にもどうぞって。


ハートさんこんなにちっちゃいのに
「いたいのいたいのとんでいけ」って
書かれてるんですよ～。


ありがとうありがとう。


ブログからfacebook、twitterと、
こどもたちの移植を前に、
皆さんから励ましを頂いて、
本当に勇気づけられています！！


パパの調子もすこぶる良好・・・いや普通かな。
また落ちる前触れか？なんて思ったりしますが、
人生色々ですから、
昇ったり降りたりありますよねぇ。


そんなことを考えられる余裕があるって
自分にとってはすごいことだと思います。


骨髄移植を目の前にしても、
私たちの気持ちは沈んでいません。
それは楽しいことも辛いこともたくさんあった、
今までの過程を経てきたから。


そして今は目の前に高い山がそびえているけど、
きっと将来笑ってそんな時あったねぇって言える、
そう信じているから。


さあ、頑張るぞ！！！


オレとってもいい子にしてる♪
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今日はkaiくんが頑張る日。


骨髄移植の時に輸血が必要になるので、
前もって自分の血をとっておいて、
当日それを使うようにします。


たった60ccという量ですが、
kaiくんの体にとってはかけがえのないもの。


もちろんギャン泣きだし大騒ぎ。
ずっとママ抱っこでやったそうです。


バタバタ暴れて疲れすぎたのか、
血をとっている間はぐーすか寝ていたそうです(^_^;)


こどもの専門病院であっても、
1歳でドナーになること、
また自己血をとることは珍しいことだそうです。


すごいなー。
kaiくんにかかってる期待って、
一体どれぐらいのもんなんだろう？





cocoちゃんはお留守番。
シルバニアで遊んでたよ♪


kaiくんが帰ってきてからは、
二人でバッタバッタと遊んでいます。


段ボールとかお風呂の蓋とかね。
おもちゃじゃないんですよねー。
ていうか何でもいいんだよね。


思いっきり遊んじゃって～！！


オレ褒めて♪
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cocoちゃん、
月曜日から入院します。


と言ってもしばらくは外泊できるみたいだけど。
骨髄移植前に色々と検査をしたり、
前治療で化学療法をしたりします。


今日は家族4人で過ごしたよ。
こんな風に過ごすのも、
しばしおあずけになるんだなぁ。
なんだかまだ実感わきませんが。


世間ではノロウィルスが下火になったと思いきや、
インフルエンザが猛威をふるいそうで怖いです。


感染症だけは絶対にかかりたくない。
今のこの大事な時期、
ホントに勘弁して。


こないだcocoちゃんが入院するお部屋を見てきたけど、
シャワーやDVD付きで、
音響はなんかサラウンドっぽくて、
思わずおぉ～って言ってしまった。


いわゆる無菌室ってやつなので、
治療が始まると親でも抱っこの時は
ガウンを着なければいけません。
添い寝はできないって言ってたな。


透明のカーテンがあって、
そこに写真とかメッセージとか貼れるみたい。
賑やかになったらcocoちゃんも楽しいね♪
もしメッセージとかあったら送って下さいね。





kaiくんもその時に向けて準備しています。
食欲すご～いですから！
お腹がはちきれそうです。


まるで理解して食べてるみたい。


こんだけ繋がっている姉と弟ですからね。
何も言わずとも理解しあえるものがあるんでしょう。
二人にしか分からない何かが。


この二人、
今度はどんなミラクルを起こしてくれるんでしょう。
楽しみにしていよう♪


オレもうお腹われる♪
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今日は骨髄移植についての説明を、
病棟の主治医から受けてきました。


今までの治療のこと・・・


cocoちゃんが血小板の減少に気づいたのは2011年の1月。
他院にて経過を見ていましたが、
5月に血小板の値が1万を切って即入院となりました。


翌日に今の専門病院へ転院。
入院して様子を見ていましたが、
数値が軽症まで回復。

今後について医師と話しあい、
このまま経過を見ていても再発する恐れはあるとのことで、
中等症から行う免疫抑制療法を10月に行いました。


これで血小板の増加がみられたら良かったんですが、
cocoちゃんには全く効果がみられません。


そのため治療は次のステージへ。
骨髄移植です。


奇跡ともいうべき、
kaiくんが1座不一致でドナー候補に。
それが分かったのがcocoちゃんの誕生日だったんだよね♪


これから前処置として・・・


化学療法、もう一度免疫抑制療法、そして放射線治療を行います。


先生が言っていたのは、
白血病のそれよりは軽い治療だということ。
副作用が軽くすむといいな。


骨髄移植は2月21日に行います。
cocoちゃんの入院期間は平均3か月ぐらい。
kaiくんは数日だそうです。


kaiくんも大変。
体重差があるので、
kaiくんからとれるギリギリの骨髄200mlを採取します。


移植の時は輸血も必要になるのですが、
他人の血を入れないよう、
自己血を事前に取っておいて、
それを輸血することになります。


cocoちゃんの考えられるリスク・・・


「GVHD」


kaiくんの骨髄はcocoちゃんのとほぼ一致してるのですが、
それでも他人の物が体の中に入ってくるので、
cocoちゃんの体を攻撃してしまう恐れがあります。


「生着不全、拒絶」


kaiくんの骨髄がうまく生着しない恐れがあります。
kaiくんの体のことを考えても、
すぐに二度目というのは困難なようです。


・・・という感じかな。


親への説明の後、
cocoちゃんに対して先生が分かるように説明してくれました。


先生の言うことにうんうんと頷き、
頑張ると言ってくれた娘。
エライぞー！！





これから大変なことがたくさんあると思います。


でも、頑張ると言った娘のことを
全力で支えて守っていこうと思います。


皆様におかれましては、
至らない私たちですが、
あたたかく見守って頂けたら嬉しいです。


また情報などありましたら、
お寄せいただけたらありがたいです。


あ、メイクアウィッシュ頼んでみようかなって。
どなたか頼まれた方いらっしゃいますか？


あと毛が抜けちゃうと思うので、
ウィッグとかもあったらいいなぁ。


ぜひぜひ、
治療が楽しくなっちゃうような情報お待ちしております♪


ガンバロー！！


オレもバンガロー♪
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cocoちゃん昨日に続いて受診でした。
今日は心エコーと心電図をとってきました。


病院は混みあっていたようですが、
一緒に入院した子たちとも偶然再会したそうです。
そういうのって、何か嬉しいよね♪


cocoちゃんすごいんです。
心エコーも心電図も一人で診察室に入ってったそうで。
いや～怖くないんだぁ成長したなぁ。


今の病院って便利だなぁって思ったのは、
こどもの専門病院だからか分かりませんが、
例えば診察台に乗ってる顔の前にiPadがあって、
こどもの好きな動画を流してくれたり。


ちょっとこうやって気を紛らわしてくれるだけでも、
随分違うんだろうなぁって思います。


入院は1月末ぐらいになりそうです。
骨髄移植は2月か、
遅くなると3月入ってからになるって。
kaiくんの入院は数日で済むそうです。


心理士さんも気にかけてくれていて、
いいことをおっしゃってくれました。


入院する、病院に行くっていうことを強調するんじゃなくって、
治療が終わったらこんないいことが待ってるよとか、
そういうのを伝えていって欲しいって。


病気を治すんだよで終わるんでなくって、
病気が治ったらディズニーランドまた行こうねとか。


ちょっとしたことだけど、
すごく大事なことだと思いました。


今は入院生活に向けて、
お箸の練習中。
まだしっかり持てないんです。


ずっとエジソンの箸を使っていたけど、
あれ使ってると本当のお箸持てなくないですか？
何かいい方法ないかなぁ。
でも頑張ってますよ。





パパのことでもあたたかいコメントを頂いて、
ありがとうございました。


今日はもう家にいないで出かける！って思って、
kaiくんと公園行ってきたり、
それがいいストレス発散になったと思います。


最近調子が悪いのは、
もちろんこどもたちがもうすぐ
骨髄移植を受けるっていうことも大きいけれど、
環境の変化とかもあるのかなって。


パパはうつになって半年ぐらい休職してたんですよね。
何とか違うところに復職できたんだけど、
骨髄移植のことがでてきたので、
4か月ぐらいして今の所へお引越し。


職場もまた変わりました。
今がやっと4か月たったところ。


仕事を覚えて少し余裕が出てきたころです。
うつになる前の職場の良かったことがチラと頭に浮かんだり、
またあの頃に戻りたいなでもできないよな、
今を頑張るしかない。


そう頭では理解できても、
とめどない感情がおそってきて涙が流れたり。


・・・そんな感じだったと思います。
冷静に分析しちゃってるけど。


まあ今日は元気なので。
ご心配おかけしてしまってごめんなさい。


今できることを一つずつ、
丁寧にやっていきたいです。


cocoちゃんお疲れさまぁ♪


オレ公園たのしかった♪
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kaiくん風邪っぴきからすっかり良くなり、
食欲も戻ってきました～ホッ♪


骨髄移植の予定は2月。
それまでにkaiくんにはできるだけ体を大きくして、
cocoちゃんとの体重差を縮めて欲しいところ。


cocoちゃんの身体が大きいってことがあるんですけどね。
身長は100cm越えてるし、
体重も18kg、
足のサイズも17cmとよく育っています。


こないだ小学校1年生のお兄ちゃんと比べても、
いい勝負だったよね(^_^;)


kaiくんの抱えるアレルギー。
卵、大豆、麦、じゃが芋などなど・・・。
たんぱく質を上手く摂れたらなぁとか。
何かいいレシピがあったら教えて下さい！！


ほかにもウチもアレルギーあるけど、
こんなんしてるよーとか・・・なんでも。





私たちにできることは、
kaiくんにいっぱいご飯を食べてもらったり、
笑顔でいることとかかな。


しっかりしないパパですが、
2月ってもうすぐだものね、
しっかりしないといけませんね。


そろそろcocoちゃんにも、
治療のこときちんと話さないとなぁ。
何となく感じてはいるみたいだけどね。


オレ食べる気満々♪
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今日は骨髄バンクへドナー登録に行ってきました。
今までチャンスはありながらも、
足を運ぶことはありませんでした。


娘が病気に罹って、
同じように入院しているこどもたちを見ると、
白血病に罹り骨髄移植を2回も経験した子や、
産まれてすぐ急性白血病と分かった子などがいました。


自分に何ができるだろうと考えました。
娘のために骨髄を提供する夢はかなわなかったけれど、
もし自分の骨髄を必要としている方がいるなら、
力になりたいと思いました。


ドナー登録は思っていたより簡単でした。


献血ルームでやったので、
休日だったこともあり混雑していましたが、
申込書に記載して採血をして、
血が止まったら終わり。


実際に提供するとなってからが色々とあるのでしょうが、
なんだかスッキリした気持ちになりました。
自分のやりたいことができたっていう実感。


移植手術の怖さがないといえばウソになりますが、
娘をはじめ治療で辛いのを頑張っているこどもたちを見たら、
自分の手術なんてなんでもないと思うようになりました。
だから足が向いたのかもしれません。


一緒に献血もしようと思ったら、
飲んでいる薬の関係でＮＧでした。
けっこう献血に来る人っているのですね。
初めて行ったからビックリしちゃった。





帰りに寄った、沼津の「wild oven」さん。
お店の扉にでっかく「ぱん」って書いてあるあそこです。


扉を開けてびっくり、
まだ開店間もないのに行列ができていました。
パンも残りわずかになっていて、
すごい人気なんだぁ。


そうだよね、こんだけ美味しいんだもんね～。
天然酵母を使用して、卵不使用なので、
cocoちゃんも美味しく食べられます。


今日は嘔吐もなく過ごしました。
無理なく美味しいパンを頬張ってる姿が嬉しかった♪


帰りにポインセチアを買っていきました。
お部屋にあるとクリスマスって雰囲気が増します。


今年もまたセチドンの季節がやってきたね。





↑　こんなやつが、お花の真ん中にいるでしょー？





モンスターのセチドンが地球侵略にきたー！


はぁ～今日もいい日曜日でした♪


セチドンだぁ♪
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今日、骨髄の型があっているか検査した、
請求書が届きました。
きゅっ、九万円なり～(^_^;)


NPOに依頼して検査を行うのですね。
型があってなかったのにそんなに払うなんて～。
医療保険が適用されればいいのですが。
ていうか、なんで適用されないんだろう？


大きな病に罹れば罹るほど、
費用もかさんでくると思います。


難病などは自治体に申請すれば、
隣の市町であっても
医療費が無料などになる措置がありますが、
今回のような検査は実費になってしまうのですね。


もっともっとこうしたことに対して補助がでるなど、
患者や家族に優しい社会であって欲しいと願います。


骨髄が私たちと一致しなかったので、
来週からお薬を使った免疫抑制療法が開始されます。


来週の月曜日からなのですが、
6月20日はちょうどcocoちゃんの誕生日。
3歳の誕生日は病院で迎えることになります。


先生が配慮して下さって、
治療が始まる前に一度ご自宅に戻って、
お誕生日の前祝いをしてきてはとおっしゃって下さいました。


なので明日、ママとばあばと一緒に帰ってくる予定です。
前回のように体調を崩すと早く病院に戻る必要があるので、
前祝いは明日やってしまう予定です。


cocoちゃんは早くお祝いしたいようで、
ハッピバースデー♪と早くも唄っているそうです。
サーティーワンでcocoちゃんも食べられる
アイスのバースデーケーキを予約しました。





お兄ちゃんもママとcocoちゃんが帰ってくるのを待ちわびています。
帰ってきたら追っかけられるんだろうなぁ。
でもそれが楽しいのかもしれません。


病気はしてても、
笑って家族で3回目の誕生日を迎えられるなんて、
幸せなんだと思います。


明日が待ち遠しくってしかたない
パパとお兄ちゃんです。


はっぴばーすでー♪

  

[妊娠] ブログ村キーワード


今日からcocoちゃん、
個室から大部屋に移りました。


子ども用の高さのあるベッドを使用していたのですが、
ベッド柵に足をかけて降りようとしていたらしい(^_^;)
なのでベッドも低いタイプに変更です。



そして先週ママとパパの採血をして、
骨髄の型がcocoちゃんと一致しているかの結果がきました。
結果はパパが3つ違い、
ママが2つ違いでどちらも移植することはできないという結果。
1つだったら大丈夫だったんだけどね。


今後のことは臍帯血のことも含めて、
主治医とよく相談しながら決めていきたいと思います。


はぁ～残念だったなぁ。





大部屋は以前からのお友達がいるお部屋でした。
同時期に入院したので、
ママ同士もお互いにいい関係なのです。


退屈しちゃった二人は、
お散歩して窓からの景色を眺めていました。
いい写真だね。


この男の子も大変な病気を患っていますが、
必死に頑張っています。
そしてお母さんも明るく努めています。
その姿に励まされています。


明後日、臍帯血のことを相談しながら、
ソフィ男の健診も行う予定です。
そのため、明日はcocoちゃんが夜寝てから、
ママが一人で運転してこっちまで帰ってくる予定。


身重の体で心配ですが、
事故のないよう安全運転で来てね。


かんごふさぁ～ん♪