2013年01月17日
来月、骨髄移植します
[再生不良性貧血] ブログ村キーワード
今日は骨髄移植についての説明を、
病棟の主治医から受けてきました。
今までの治療のこと・・・
cocoちゃんが血小板の減少に気づいたのは2011年の1月。
他院にて経過を見ていましたが、
5月に血小板の値が1万を切って即入院となりました。
翌日に今の専門病院へ転院。
入院して様子を見ていましたが、
数値が軽症まで回復。
今後について医師と話しあい、
このまま経過を見ていても再発する恐れはあるとのことで、
中等症から行う免疫抑制療法を10月に行いました。
これで血小板の増加がみられたら良かったんですが、
cocoちゃんには全く効果がみられません。
そのため治療は次のステージへ。
骨髄移植です。
奇跡ともいうべき、
kaiくんが1座不一致でドナー候補に。
それが分かったのがcocoちゃんの誕生日だったんだよね♪
これから前処置として・・・
化学療法、もう一度免疫抑制療法、そして放射線治療を行います。
先生が言っていたのは、
白血病のそれよりは軽い治療だということ。
副作用が軽くすむといいな。
骨髄移植は2月21日に行います。
cocoちゃんの入院期間は平均3か月ぐらい。
kaiくんは数日だそうです。
kaiくんも大変。
体重差があるので、
kaiくんからとれるギリギリの骨髄200mlを採取します。
移植の時は輸血も必要になるのですが、
他人の血を入れないよう、
自己血を事前に取っておいて、
それを輸血することになります。
cocoちゃんの考えられるリスク・・・
「GVHD」
kaiくんの骨髄はcocoちゃんのとほぼ一致してるのですが、
それでも他人の物が体の中に入ってくるので、
cocoちゃんの体を攻撃してしまう恐れがあります。
「生着不全、拒絶」
kaiくんの骨髄がうまく生着しない恐れがあります。
kaiくんの体のことを考えても、
すぐに二度目というのは困難なようです。
・・・という感じかな。
親への説明の後、
cocoちゃんに対して先生が分かるように説明してくれました。
先生の言うことにうんうんと頷き、
頑張ると言ってくれた娘。
エライぞー!!

これから大変なことがたくさんあると思います。
でも、頑張ると言った娘のことを
全力で支えて守っていこうと思います。
皆様におかれましては、
至らない私たちですが、
あたたかく見守って頂けたら嬉しいです。
また情報などありましたら、
お寄せいただけたらありがたいです。
あ、メイクアウィッシュ頼んでみようかなって。
どなたか頼まれた方いらっしゃいますか?
あと毛が抜けちゃうと思うので、
ウィッグとかもあったらいいなぁ。
ぜひぜひ、
治療が楽しくなっちゃうような情報お待ちしております♪
ガンバロー!!
オレもバンガロー♪
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いつも応援ありがとうございます♪

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今日は骨髄移植についての説明を、
病棟の主治医から受けてきました。
今までの治療のこと・・・
cocoちゃんが血小板の減少に気づいたのは2011年の1月。
他院にて経過を見ていましたが、
5月に血小板の値が1万を切って即入院となりました。
翌日に今の専門病院へ転院。
入院して様子を見ていましたが、
数値が軽症まで回復。
今後について医師と話しあい、
このまま経過を見ていても再発する恐れはあるとのことで、
中等症から行う免疫抑制療法を10月に行いました。
これで血小板の増加がみられたら良かったんですが、
cocoちゃんには全く効果がみられません。
そのため治療は次のステージへ。
骨髄移植です。
奇跡ともいうべき、
kaiくんが1座不一致でドナー候補に。
それが分かったのがcocoちゃんの誕生日だったんだよね♪
これから前処置として・・・
化学療法、もう一度免疫抑制療法、そして放射線治療を行います。
先生が言っていたのは、
白血病のそれよりは軽い治療だということ。
副作用が軽くすむといいな。
骨髄移植は2月21日に行います。
cocoちゃんの入院期間は平均3か月ぐらい。
kaiくんは数日だそうです。
kaiくんも大変。
体重差があるので、
kaiくんからとれるギリギリの骨髄200mlを採取します。
移植の時は輸血も必要になるのですが、
他人の血を入れないよう、
自己血を事前に取っておいて、
それを輸血することになります。
cocoちゃんの考えられるリスク・・・
「GVHD」
kaiくんの骨髄はcocoちゃんのとほぼ一致してるのですが、
それでも他人の物が体の中に入ってくるので、
cocoちゃんの体を攻撃してしまう恐れがあります。
「生着不全、拒絶」
kaiくんの骨髄がうまく生着しない恐れがあります。
kaiくんの体のことを考えても、
すぐに二度目というのは困難なようです。
・・・という感じかな。
親への説明の後、
cocoちゃんに対して先生が分かるように説明してくれました。
先生の言うことにうんうんと頷き、
頑張ると言ってくれた娘。
エライぞー!!
これから大変なことがたくさんあると思います。
でも、頑張ると言った娘のことを
全力で支えて守っていこうと思います。
皆様におかれましては、
至らない私たちですが、
あたたかく見守って頂けたら嬉しいです。
また情報などありましたら、
お寄せいただけたらありがたいです。
あ、メイクアウィッシュ頼んでみようかなって。
どなたか頼まれた方いらっしゃいますか?
あと毛が抜けちゃうと思うので、
ウィッグとかもあったらいいなぁ。
ぜひぜひ、
治療が楽しくなっちゃうような情報お待ちしております♪
ガンバロー!!
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Posted by ソフィアパパ at 18:16│Comments(4)
│骨髄移植
コメントありがとう♪
プリシラというウィッグサイトにキッズ用がありましたよ。プリンセス系とかありました。今はちびっこもおしゃれさんなのでもし、ウィッグをかぶる事になっても違和感ないと思いますよ^_^
こんな情報しかなくてごめんなさい。また何かあったらコメしますね(^。^)
こんな情報しかなくてごめんなさい。また何かあったらコメしますね(^。^)
Posted by まな at 2013年01月17日 21:40
以前に名古屋大学附属病院についてコメントさせていただいた、ゆうとママです。
毎日ブログを拝見し、影ながら応援しております。
メイクアウィッシュについて記事にありましたので、書込みさせていただきます。
私の息子もメイクアウィッシュに申し込み、夢を実現させてもらいました。
F1に乗りたいという夢でした。
病院のチャイルドライフスペシャリストさんにご紹介いただき、メイクアウィッシュの方とは電話とFAXで主にやりとりし、病院にも何度か足を運んでいただきました。
本当に夢が叶ってよかったです。
是非、メイクアウィッシュたのまれるとよいと思います。
これからもずっと見守っています。
毎日ブログを拝見し、影ながら応援しております。
メイクアウィッシュについて記事にありましたので、書込みさせていただきます。
私の息子もメイクアウィッシュに申し込み、夢を実現させてもらいました。
F1に乗りたいという夢でした。
病院のチャイルドライフスペシャリストさんにご紹介いただき、メイクアウィッシュの方とは電話とFAXで主にやりとりし、病院にも何度か足を運んでいただきました。
本当に夢が叶ってよかったです。
是非、メイクアウィッシュたのまれるとよいと思います。
これからもずっと見守っています。
Posted by ゆうとママ at 2013年01月17日 21:58
まなさん♪
ありがとうございます!!
プリンセス系は娘が一番好きなタイプです。
いえいえ~何でも情報頂けるとありがたいです。
娘にも見てもらおうっと♪
ありがとうございます!!
プリンセス系は娘が一番好きなタイプです。
いえいえ~何でも情報頂けるとありがたいです。
娘にも見てもらおうっと♪
Posted by ソフィアパパ
at 2013年01月19日 21:39

ゆうとママさん♪
ありがとうございます!!
すごい!F1乗れたんですね~。
夢を叶えるって大切なことだと思います。
ウチの病院にもチャイルドライフスペシャリストさんがいるので、
メイクアウィッシュのこと尋ねてみたいです。
病気のこどもでも夢を持ったっていいですよね♪
ありがとうございます!!
すごい!F1乗れたんですね~。
夢を叶えるって大切なことだと思います。
ウチの病院にもチャイルドライフスペシャリストさんがいるので、
メイクアウィッシュのこと尋ねてみたいです。
病気のこどもでも夢を持ったっていいですよね♪
Posted by ソフィアパパ
at 2013年01月19日 21:41

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