2013年01月17日

来月、骨髄移植します

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


今日は骨髄移植についての説明を、
病棟の主治医から受けてきました。


今までの治療のこと・・・


cocoちゃんが血小板の減少に気づいたのは2011年の1月。
他院にて経過を見ていましたが、
5月に血小板の値が1万を切って即入院となりました。


翌日に今の専門病院へ転院。
入院して様子を見ていましたが、
数値が軽症まで回復。

今後について医師と話しあい、
このまま経過を見ていても再発する恐れはあるとのことで、
中等症から行う免疫抑制療法を10月に行いました。


これで血小板の増加がみられたら良かったんですが、
cocoちゃんには全く効果がみられません。


そのため治療は次のステージへ。
骨髄移植です。


奇跡ともいうべき、
kaiくんが1座不一致でドナー候補に。
それが分かったのがcocoちゃんの誕生日だったんだよね♪


これから前処置として・・・


化学療法、もう一度免疫抑制療法、そして放射線治療を行います。


先生が言っていたのは、
白血病のそれよりは軽い治療だということ。
副作用が軽くすむといいな。


骨髄移植は2月21日に行います。
cocoちゃんの入院期間は平均3か月ぐらい。
kaiくんは数日だそうです。


kaiくんも大変。
体重差があるので、
kaiくんからとれるギリギリの骨髄200mlを採取します。


移植の時は輸血も必要になるのですが、
他人の血を入れないよう、
自己血を事前に取っておいて、
それを輸血することになります。


cocoちゃんの考えられるリスク・・・


「GVHD」


kaiくんの骨髄はcocoちゃんのとほぼ一致してるのですが、
それでも他人の物が体の中に入ってくるので、
cocoちゃんの体を攻撃してしまう恐れがあります。


「生着不全、拒絶」


kaiくんの骨髄がうまく生着しない恐れがあります。
kaiくんの体のことを考えても、
すぐに二度目というのは困難なようです。


・・・という感じかな。


親への説明の後、
cocoちゃんに対して先生が分かるように説明してくれました。


先生の言うことにうんうんと頷き、
頑張ると言ってくれた娘。
エライぞー!!


来月、骨髄移植します


これから大変なことがたくさんあると思います。


でも、頑張ると言った娘のことを
全力で支えて守っていこうと思います。


皆様におかれましては、
至らない私たちですが、
あたたかく見守って頂けたら嬉しいです。


また情報などありましたら、
お寄せいただけたらありがたいです。


あ、メイクアウィッシュ頼んでみようかなって。
どなたか頼まれた方いらっしゃいますか?


あと毛が抜けちゃうと思うので、
ウィッグとかもあったらいいなぁ。


ぜひぜひ、
治療が楽しくなっちゃうような情報お待ちしております♪


ガンバロー!!


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Posted by ソフィアパパ at 18:16│Comments(4)骨髄移植
コメントありがとう♪
プリシラというウィッグサイトにキッズ用がありましたよ。プリンセス系とかありました。今はちびっこもおしゃれさんなのでもし、ウィッグをかぶる事になっても違和感ないと思いますよ^_^
こんな情報しかなくてごめんなさい。また何かあったらコメしますね(^。^)
Posted by まな at 2013年01月17日 21:40
以前に名古屋大学附属病院についてコメントさせていただいた、ゆうとママです。
毎日ブログを拝見し、影ながら応援しております。

メイクアウィッシュについて記事にありましたので、書込みさせていただきます。

私の息子もメイクアウィッシュに申し込み、夢を実現させてもらいました。
F1に乗りたいという夢でした。
病院のチャイルドライフスペシャリストさんにご紹介いただき、メイクアウィッシュの方とは電話とFAXで主にやりとりし、病院にも何度か足を運んでいただきました。
本当に夢が叶ってよかったです。

是非、メイクアウィッシュたのまれるとよいと思います。

これからもずっと見守っています。
Posted by ゆうとママ at 2013年01月17日 21:58
まなさん♪

ありがとうございます!!
プリンセス系は娘が一番好きなタイプです。
いえいえ~何でも情報頂けるとありがたいです。
娘にも見てもらおうっと♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2013年01月19日 21:39
ゆうとママさん♪

ありがとうございます!!
すごい!F1乗れたんですね~。
夢を叶えるって大切なことだと思います。

ウチの病院にもチャイルドライフスペシャリストさんがいるので、
メイクアウィッシュのこと尋ねてみたいです。

病気のこどもでも夢を持ったっていいですよね♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2013年01月19日 21:41
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