ギリギリ

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


今日はcocoちゃん、
血小板の輸血に行ってきました。


赤血球＆血小板の2本立ての輸血をすると、
朝病院に行っても、
帰りは日をまたいで午前様になってしまいます。


付き添ってるママも大変なのでね。
2日に分けて行ってもらいました。


kaiくんも同じ病院だから、
先生や看護師さんとも話が通じるのがよいところ。


kaiくんは入院してアレルギー負荷検査を行う予定ですが、
アレルギーの先生がkaiくんがドナーだってこと忘れていたようで、
骨髄移植前に行うか、後に行うかどうしようか聞かれました。


血液内科の先生とも相談したのですが、
骨髄移植を行うに、
今はcocoちゃんとkaiくんの体重差が気になると。


cocoちゃん17kg、kaiくん10kg弱です。
cocoちゃんの骨髄の量に合わせて、
kaiくんの体から引かないといけないので、
kaiくんから目いっぱいもらわないといけないって。


kaiくんの体重が増えることが望ましいのですが、
多くのアレルギーもちのkaiくんが
体重を増やすのは容易ではありません。


普通の子が食べている、
パンやじゃが芋、豆腐やミルクなどが
食べられないのですから。
お肉やお魚もちょっとずつあげて様子を見ています。


そんでさっきのアレルギー負荷検査の話ですが、
骨髄移植前に行うことにしました。


急ぐ必要はないかもしれないけど、
kaiくんが食べられるものが増えた方が、
本人にとっても私たちにとっても嬉しいことだと思います。





ちっくんの時、
今日は魔法をかけてもらいました！！


写真の白雪姫は絆創膏なんですけど、
これとは別にペンレスシートというのがあって、
それを貼って30分ぐらい置くと、
部分麻酔がかかるようで、
ちっくんの時に痛みを感じなくなるそうです。





kaiくんはソファでうとうと・・・。


そうそう、
東日本大震災の時にアレルギーの患者さんが、
とっても苦労されたという話があります。


ボランティアさんからもらった支援物資も、
アレルギーなので食べられませんとも言えず、
大変だったようです。


そうした事を受けて、
非常事態の際にアレルギーの患者さんが困らないように、
登録をしておけば、
そこから物資が届くような動きがあるという話があるそうです。


kaiくんには心強い限りです。
だって普通のミルクをもらっても飲めないから・・・。
防災セットの中に今飲んでいる「MA-1」という
アレルギー用のミルクもつめておかないと。


なんだかギリギリな話ばかり。
お医者さんでも迷うことですから、
それを親が決めていかないといけません。


それでも一歩ずついくしかないんだね。
それがいい方向に導いてくれると信じています。


さあ明日はやっと休みだ。
家族でのんびりしよう♪


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