踊れ

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


cocoちゃん通院日でした。
ママは朝5時に起きてバタバタと準備。


今朝は寒かったですね！
寒いと血管がうまくでなくて、
なかなか採血ができないんです。
ドキドキ～が長いと嫌だよね。


血液検査の結果・・・


白血球　2.1　→　2.3
ヘモグロビン　7.4　→　6.7
血小板　3万　→　1万5千


ぬぬぬ～なななんで！？
貧血がひどい。
でも元気に走り回ってるけど(^_^;)
おまけに腎機能もちょい悪く。


少し風邪っぽかった時があったから、
そこで状態が悪くなっちゃったのかな。
だとしたら、これから良くなってくるはずです。
そう信じよう。


今日は看護師さんに、
ちゃんと名前を言うことができました！


本当に今は耐えて耐えて・・。


昨年、
cocoちゃんが病気になってからのことを思い返してみました。


血小板が低いためと骨髄検査を行いましたが、
麻酔をしなかったので大勢のおとなたちが
cocoちゃんの体を押さえてすんごい痛いちっくんをしました。
「離してよー！！」と叫ぶ声を聞く切なさったらなかった。


結局検査の結果はよくわからずに、
専門の病院へ転院。


夜は完全看護になり、
翌12時の面会時間までcocoちゃんには会えません。


離れて寝るのは初めてしかも病院だから、
当然のごとく顔を泣き腫らして嫌がって。


そんな中でも頑張って宣告された
再生不良性貧血という病名。


頑張ってお薬も飲めるようになったけど、
どうやったらあんな苦い薬を飲めるのか、
先生や看護師さんたちは考えたのだろうか。


生きるために必要な薬と言われればそれまでだけど、
病院の人たちはこどもの目線では考えてくれない。


病院で働く人たちが精一杯やっているなら、
私たち親も必死になって我が子のことを支えてやりたい。


だから言いづらいことでも意見していかなければ、
耐えがたい苦痛を味わうのはこどもたちなんです。


味わってる痛みを変わってやれない分、
全力で守って、
絶対病気を治してやるんだ！





頑張ったご褒美は大好きなアイスクリーム♪
ここは唄いながら作ってくれるから、
こどもたちも楽しいんだよね。


耐えて耐えている時期。
でもようやっと真っ暗な中でも光が見えてきています。


体の中であふれだしそうな感情が、
今にでも爆発しそう。



Micro - 踊れ 投稿者 once_again


僕の嬉しさに　君は舞い　君が憂う時　僕は泣く

この寂しさ自体は　どうしようもない

今日も知らされてしまう不幸に嘆き

だけど　何も出来ない　この僕ら

ただ襲いかかる無力感

愛の反対は憎しみじゃなくて

無関心というあきらめなのです

踊れ　悲しみよ　舞え　全てを脱ぎ捨てて

守り抜くため　踊れ

誰かが勝てば誰かが負ける

誰かが泣けば誰かが笑う

ぶっ壊してくそんなシステム

俺は矛盾していく for the justice

自分の中の悪魔がささやく

誰も見てないところで呟く

鈍る判断力と善と悪

光と影の壮絶なバトル

いま時代が求めてやまぬ希望

そのハートのかけら探しに行こう

この星の行き先はどこへ

曇りなき眼で見定める

もがき叫んでる人の悩み　それを経験している人以外

決して誰にもわからない　だから何って訳じゃない

少し位は成長したい　そのための苦しみなら

僕にも少し　分けてください

踊れ　悲しみよ　笑え　全てを突き抜けて

たどり着くため　踊れ

誰にも気付かれない場所で

ひたむき　汗流す　君へ

フレーフレー、その心へ

グレイグレイ、曇り空へ

混沌とした　この世界で　君と出会えた事さえ

不思議に思う　通り雨　明日　天気になれ





すべてのこどもたちに未来を！





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