2012年06月05日

決断のとき

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


cocoちゃん病院でした。


やはり数値は悪く、
血小板も貧血も下がっていました。


なので血小板と赤血球の輸血をしています。
今日は三重県からの輸血だそうです。
輸血をして下さった皆さまへ、
ありがとうございます。


アレルギーが起こらないよう点滴もするので、
帰りは真夜中になるかな。


先生から、
そろそろ骨髄移植を考えましょうと、
お話があったそうです。


ATGという免疫抑制療法を行って半年が経過。
まだcocoちゃんの体には、
これという効果がみられずにいます。


再生不良性貧血という病気は、
発症からあまり時間をおいてしまうと、
余後に影響がでる恐れがあります。


骨髄移植かぁ・・・。


私たちの骨髄の型は一致しませんでした。
パパは3つ違いで、
ママは2つ違い。
もっとも自分の親と一致する確率は4%ほどだそうです。


兄弟だと25%。
なのでkaiくんの骨髄の型が一致していることを祈ろう。
きっと二人仲良しだから、
一致しているよ。


兄弟の場合は、
全部一致しているか、
まったく一致していないかどっちかだそうです。


それでもダメなら骨髄バンクのドナーさんから。
今のところ一致している人は40人ほどいるそうですが、
血縁関係のない方の骨髄が体に入ることで、
アレルギー反応を起こす人もいるとのこと。


どれが良いのか正しいのか悪いのか判断に迷いますが、
いずれにしても決断をしなければならない時期が
近づいてきていると思います。


ドナーさんからの移植になると保険もきかないようで、
100万円以上かかるって聞いたなぁ。
そうなったら募金活動しようっと。
まあkaiくんと一致してるから大丈夫か。


決断のとき


今日もお利口さんで、
キャッキャ遊んで一人でお昼寝しました。


kaiくんとcocoちゃんはつながってるよね~。


骨髄移植に関して、
ご経験された方や情報等およせ頂けたら幸いです。


不安もたくさんあります。
涙も止まりませんし、
ぬぐえない不安に押しつぶされそうになります。


でもすべてはcocoちゃんが元気になるためと思って。
まだやるって決まったわけじゃないけど、
視野に入れておこうと思います。


そんなわけで、
これからもあたたかく見守って頂けたら嬉しいです。
cocoちゃん、病気を治そー!!!!!!!!!!!


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Posted by ソフィアパパ at 17:04│Comments(8)再生不良性貧血
コメントありがとう♪
私は何も知らなくて申し訳ありませんが、
cocoちゃんにとって、最善の方法がとれることを
お祈りしています。

前の記事ですが、人の言うことは気にしなくてよいと思います☆
外遊びや人との出会いは心の成長にとっても大切だと思いますよo(^▽^)o
Posted by モモママ at 2012年06月06日 07:19
そうでしたか。AAのmixiコミュには移植を考え出した頃に血球が上がってきて…という方も見かけましたので、その可能性も捨てず、けれども大きな視野で選択肢を持って置いたほうがいいですね。

多分、兄弟間では半分一致が50%かと思いますが、それなら二座違いのママからが優位ですね。特にお腹にいた経緯からママのほうが良いという考えもあります。kaiくんからなら、一歳を過ぎてからドナーになれます。うちもこちらのパターンでした。

あと、cocoちゃんの年齢なら細胞数当たりの幹細胞数が高いので臍帯血も候補になるのでは?と思います。最近の学会で臍帯血の成功率が高い前処置が発表されたようで、私の日記に書いた方もATG後に臍帯血移植してもうすぐ退院です。

主治医によって得意な移植があると思うので、よく相談されてください。私たち親は変わってやりたくても変われないから、情報を沢山もち、沢山寝て自分が倒れないようにすることが出来る事かと思っていました。ソフィア一家なら大丈夫ですよ。

じっとしていたら良くなる病気でもないけど、感染症が危険な病気だから采配が難しいですよね。喘息があるので、今だに私も悩みます。
Posted by プリン at 2012年06月06日 10:20
モモママさん♪

いえいえそうおっしゃって頂けるだけで、
私たちにはとっても嬉しいことだと感じています。

そうですね、あまり周りの人の意見にとらわれず、
自分たちらしく生きたいと思います♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2012年06月07日 20:44
プリンさん♪

そうですね、まだ可能性のあるものは捨てたくありません。
二座違いでも大丈夫なんでしょうか?
非血縁者から、
それとも二座違いのママから、
それとも・・・色々考えだすときりがありませんね。

臍帯血はそうなんですね。
AAの場合、臍帯血移植者はあまり余後がよくないとう話を主治医がされていましたっけ。
日々進歩しているから、またその辺は変わってきているのかもしれませんね。
そうなんです。白血球も少ないから怖いんですよね。
でも明日に向かって、頑張っていきます♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2012年06月07日 20:49
二座不一致または三座不一致の移植は普通、緊急時になるとおもいます。 ドナー移植まで持たない緊急の場合ですね。二座違いの拒絶反応のGVHDがでますから完全一致のドナー移植よりリスクがあります。

もし詳しい話が必要になれば、メッセージください。今は、するにしても完全一致の移植の可能性が高いんですし(^_^) 臍帯血、費用も高くないので候補として書きましたが、蛇足でしたね。余計不安を煽っていたらすみません。。
Posted by プリン at 2012年06月08日 00:32
プリンさん♪

そうなんですね。
白血病の患者さんなどに多いのかな。
いえいえとんでもないです。
色々な情報があって、どれを選択すればよいか本当に迷うところです。
まあとりあえず、一つ一つ着実にやっていきたいです。
それが明るい未来につながっていると信じて。
ありがとうございます♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2012年06月09日 11:09
あにょら猫様

初めて訪問させていただきました。
お子様が血液の病気で頑張っていらっしゃる様子の記事を読んで
他人事ではありませんでした。

実は私はドナー登録をした経験があります。
7年くらい前に適合する方がいましたが、仕事の都合がつかなくて取りやめてしまいました。いいえ、正直に申し上げますと怖くなったと思います。
その時の後悔がずっと私の中にあります。
どうしてあの時、協力をしてあげなかったんだろうと、、、。

私と適合していた患者さんはどうなったのでしょうか。

と心配しても始まりませんが、本当に申し訳なく悔やまれます。

お子様の最善の事を考えていらつしゃいまから、きっと良いことが起こるに違いありません。

可愛いお子様のために、いつも笑顔で頑張って下さいね。

心より応援しています。
Posted by いぬの部屋 キャンディ at 2012年06月14日 07:40
いぬの部屋 キャンディさん♪

コメントありがとうございます。
ドナーになるって、
とても勇気がいることですよね。
そして家族も巻き込んで、
大切な決断が必要だと思います。
でももっともっとドナーの方が増えて、
白血病などの患者さんと合致するチャンスができればいいなぁと思います。
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2012年06月15日 18:56
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