本音

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


今日はママが病院の家族会へ
参加してきました。


再生不良性貧血だけでなくって、
白血病なども含めた血液内科の方が参加されています。


この会の案内を頂いたのは、
病棟の先生からでした。


今までもわざわざお電話をして下さったりしていたのですが、
なかなか機会が合わず参加できませんでした。


今回も先生が手紙を書いて下さって、
何かの機会になればと参加させて頂きました。


現在闘病中の患者さんやご家族だけでなく、
もう亡くなった患者さんのご家族もみえたり、
病棟の看護師さんのほか、
再生不良性貧血で骨髄移植を受けて看護師さんになられた方、
それから病院の図書館の司書さんなど、
様々なメンバーが揃いました。


お互いのことを伝える場面では、
皆さん親身になって聞いて下さり、
自分のことのように涙を流される方もいらっしゃいました。


ママは病棟への不満も口にしました。
看護師さんもいろんな方がいらっしゃいます。
いい方も悪い方も、
まだ入ったばかりの方も。


cocoちゃんの病院は夜間完全看護なんです。
骨髄移植となれば、
そうした方たちにこどもを預けてお願いしなければなりません。


不安と葛藤・・・。


もし娘さんが一人でも好きな看護師さんがいるなら、
移植を受けさせてあげて欲しいという意見もありました。


参加された看護師長さんは、
本当に申し訳ない、
お母さんが安心できる環境が整うことが大切と。


まだこのことは答えが出ないかなぁ。





そうそう面白い話で、
患者さんのお母さんがこどもが可愛そうで、
病室にジャングルジムを買って持っていって、
めちゃめちゃ怒られたと言っていました(^_^;)


でも言ったもん勝ちやったもん勝ちよって。
そうですね、
じっと黙って耐え忍んでいても、
人は反応してくれないですものね。


などなどたくさんの意見交換ができて、
ママはとても有意義な時間だったようです。


ちょうど病院への不満を抱えていて、
どうしよう私たちだけではどうしようもできないと、
悩んでいた時だったからタイミング良かったかな。





病気のこと、
育児のこと、
とっても悩んだり不安を抱えています。


でもこどもの前では笑顔を忘れないでねって。




私たちの場合、
ちょっと足を伸ばすと名大があります。
小児再生不良性貧血の症例数も多く、
夜間も付き添えます。


セカンドオピニオン的に行ってみようかなぁとか。


先生によってはATGから経過一年様子をみてもいいという方もいたり。


皆さんから情報を頂けたら嬉しいです。
闘病中のことだったり、
病院のこととかなんでも。


あと私だったらこうすると思うよ～とか、
なんでもご意見頂けたら嬉しいな♪


私たちの中だけで考えるのではなく、
いろんな方の意見を聞いたり、
情報交換することで、
より良い方法を見つけていければと思います。


お気軽にどうぞ♪


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