2011年10月27日
あれれ?
[赤ちゃん] ブログ村キーワード
cocoちゃん本日入院となりました・・・
・・・でも今は家にいます Σ(Д゚;/)/…エエ!?
なんでって外泊に帰ってきてるからです。
早いね(^_^;)
今日は検査をしてから、
入院する病棟へ上がったのですが、
普段はへっちゃらな採血の時に大泣き。
どうやらいつも点滴をするお部屋に連れて行かれたので、
点滴をされると思ったらしいです。
cocoちゃん、点滴は嫌いなんだよね。
ほかにも、一言も口をきかなかったり、
ママが外泊だから「帰ろう」って言ったら、
ママだけ帰ってしまうと思ったらしく、
ぶるぶる震えながら「帰らないで~」って言ったり・・・。
cocoちゃんは我慢強い方だと思いますが、
やっぱり心の傷っていうか、
残っているんだよね。
辛くて痛くて切ない思いをたくさんしたものね。
治療は来週からはじめられる予定です。
cocoちゃんの重症度は中等度。
重症だと点滴による治療、
軽症だとお薬による治療が一般的なようです。
で、中等度は?
点滴をするほどでもないけれど、
どうしますか?って先生が聞いてくるレベル。
先生も治療は個人差があるし、
実際に治療してみなければわからないというのが本音のようです。
それだけ症例が少ない病気ということですね。
以前、cocoちゃんと同時期に入院していた
同じ病名の子は軽症だったためお薬による治療を受けました。
ほかにも体の弱いところがあったので、
副作用か蕁麻疹がバ~ッて体に出たそうです。
でも今までの症例でそういったケースはなく、
非常に珍しいケースと先生はおっしゃっていました。
本当にやってみなければ、
治療してみなければわからない病気。
中等度の患者さんの場合、
治療は何もせずに5年~10年経過を見ていく人もいるが、
皆が数値が低いまま安定するか、
低下するのだそうです。
そしてそれだけ時間が経過してしまうと、
いざ治療をはじめても効果がみられないのだそうです。
だとしたら、何もしないよりは、
今治療を施した方が、
cocoちゃんのためになるのでは!?
先生と話しあって、
お薬&点滴ダブルでの治療をしていくことに決めました。
お薬の副作用により、
多毛、眉毛が太くなったり毛深くなるそうです。
でも将来また元に戻ることもあるっていうし。
今がよければいいだけではない。
この子の将来を見据えて判断していかないと。

皆様から頂いたコメントやメールをプリントして、
一緒に病院に持って行きました。
イーラのブロガーの皆様、
あいさん、魔女さん、がんこさん、よいこさん、motamamaさん、
モモママさん、あっちゃん&あっきー、メイリンさん、
みしまぽけ子さん、コナユキママさん、cocomamaさん、
K^paさん、affさん、たかさん、
和歌山のミヤさん&ナツミちゃん、フユさん、
千葉のたいぞー&こうちゃん&ほどちゃん、
ほかたくさんの皆様ありがとうございます!!!
明日はゆっくりしようね~♪
おかえりなさ~い♪ポチ

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cocoちゃん本日入院となりました・・・
・・・でも今は家にいます Σ(Д゚;/)/…エエ!?
なんでって外泊に帰ってきてるからです。
早いね(^_^;)
今日は検査をしてから、
入院する病棟へ上がったのですが、
普段はへっちゃらな採血の時に大泣き。
どうやらいつも点滴をするお部屋に連れて行かれたので、
点滴をされると思ったらしいです。
cocoちゃん、点滴は嫌いなんだよね。
ほかにも、一言も口をきかなかったり、
ママが外泊だから「帰ろう」って言ったら、
ママだけ帰ってしまうと思ったらしく、
ぶるぶる震えながら「帰らないで~」って言ったり・・・。
cocoちゃんは我慢強い方だと思いますが、
やっぱり心の傷っていうか、
残っているんだよね。
辛くて痛くて切ない思いをたくさんしたものね。
治療は来週からはじめられる予定です。
cocoちゃんの重症度は中等度。
重症だと点滴による治療、
軽症だとお薬による治療が一般的なようです。
で、中等度は?
点滴をするほどでもないけれど、
どうしますか?って先生が聞いてくるレベル。
先生も治療は個人差があるし、
実際に治療してみなければわからないというのが本音のようです。
それだけ症例が少ない病気ということですね。
以前、cocoちゃんと同時期に入院していた
同じ病名の子は軽症だったためお薬による治療を受けました。
ほかにも体の弱いところがあったので、
副作用か蕁麻疹がバ~ッて体に出たそうです。
でも今までの症例でそういったケースはなく、
非常に珍しいケースと先生はおっしゃっていました。
本当にやってみなければ、
治療してみなければわからない病気。
中等度の患者さんの場合、
治療は何もせずに5年~10年経過を見ていく人もいるが、
皆が数値が低いまま安定するか、
低下するのだそうです。
そしてそれだけ時間が経過してしまうと、
いざ治療をはじめても効果がみられないのだそうです。
だとしたら、何もしないよりは、
今治療を施した方が、
cocoちゃんのためになるのでは!?
先生と話しあって、
お薬&点滴ダブルでの治療をしていくことに決めました。
お薬の副作用により、
多毛、眉毛が太くなったり毛深くなるそうです。
でも将来また元に戻ることもあるっていうし。
今がよければいいだけではない。
この子の将来を見据えて判断していかないと。
皆様から頂いたコメントやメールをプリントして、
一緒に病院に持って行きました。
イーラのブロガーの皆様、
あいさん、魔女さん、がんこさん、よいこさん、motamamaさん、
モモママさん、あっちゃん&あっきー、メイリンさん、
みしまぽけ子さん、コナユキママさん、cocomamaさん、
K^paさん、affさん、たかさん、
和歌山のミヤさん&ナツミちゃん、フユさん、
千葉のたいぞー&こうちゃん&ほどちゃん、
ほかたくさんの皆様ありがとうございます!!!
明日はゆっくりしようね~♪
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Posted by ソフィアパパ at 21:56│Comments(10)
│再生不良性貧血
コメントありがとう♪
COCOちゃんへ~
早く治して一緒に遊ぼうね~
芽依からのメッセージです
早く治して一緒に遊ぼうね~

芽依からのメッセージです
Posted by マツケン at 2011年10月27日 22:01
ココミちゃん!早く治してまたみんなでランチしよう!かわいい弟のカイ君とりょうちんも対面させようね
Posted by あっちゃん at 2011年10月27日 23:39
なんともう外泊^^
それはステキ☆
今日は新月で、
きっと新しい流れへの
スタートの日なんだろうなぁ。
なんて思っていました。
やってみなくては分からない治療。
手さぐりですものね。
一生懸命病気の勉強をして
先生と共に考えて、なされる決断。
きっと良い方向へ向かっていると信じていますo^ー^o
それはステキ☆
今日は新月で、
きっと新しい流れへの
スタートの日なんだろうなぁ。
なんて思っていました。
やってみなくては分からない治療。
手さぐりですものね。
一生懸命病気の勉強をして
先生と共に考えて、なされる決断。
きっと良い方向へ向かっていると信じていますo^ー^o
Posted by sweetooth
at 2011年10月27日 23:47

また、電車に乗って遊んでね。
みなみからのメッセージです。
みなみからのメッセージです。
Posted by たけし at 2011年10月28日 00:01
私、親になって思うの。子どもが物心着くまで、子どものために最善!!と思って下さなければいけない「親の決断」といった、手綱さばきの重圧、責任に、私は時々、おそれを抱きます。
自分の人生の分岐には失敗してもいいけれど、子どものは間違えたくはないという気持ちのあまりに選択できないと思うことがありました(たいしたことが無いことだったのですが)。それでも、私達は前を向かなければならない。
そして、パパさんのまっすぐな決意>今がよければいいだけではない。
この子の将来を見据えて判断していかないと。に涙が出そうです。
子を思う親は強いですね、自分が情けないです。見習いたいと思います。
これから、子どもの人生を導く幾つもの三叉路に出会うことになると思いますが、その時の姿勢を見せてもらったような気がします。長々とすみません。
自分の人生の分岐には失敗してもいいけれど、子どものは間違えたくはないという気持ちのあまりに選択できないと思うことがありました(たいしたことが無いことだったのですが)。それでも、私達は前を向かなければならない。
そして、パパさんのまっすぐな決意>今がよければいいだけではない。
この子の将来を見据えて判断していかないと。に涙が出そうです。
子を思う親は強いですね、自分が情けないです。見習いたいと思います。
これから、子どもの人生を導く幾つもの三叉路に出会うことになると思いますが、その時の姿勢を見せてもらったような気がします。長々とすみません。
Posted by フユ at 2011年10月28日 09:54
メイちゃん&マツケンパパママ♪
ぜひぜひ~!!
こないだはメイちゃんについてくのに精一杯だったけど、
今度は元気に走り回って遊ぼうね~。
ぜひぜひ~!!
こないだはメイちゃんについてくのに精一杯だったけど、
今度は元気に走り回って遊ぼうね~。
Posted by ソフィアパパ
at 2011年10月28日 21:02

あっちゃん♪
元気を復活させて、またお会いできる日を楽しみにしています!
元気を復活させて、またお会いできる日を楽しみにしています!
Posted by ソフィアパパ
at 2011年10月28日 21:03

sweetoothさん♪
新月だったんですねぇ。
きっと何かのメッセージなのかもしれませんね。
私たちも自信はありません。
でも決めなくては娘がかわいそう。
だから見栄っ張りの自信をもって、悔いのない決断をしたいと思います。
新月だったんですねぇ。
きっと何かのメッセージなのかもしれませんね。
私たちも自信はありません。
でも決めなくては娘がかわいそう。
だから見栄っ張りの自信をもって、悔いのない決断をしたいと思います。
Posted by ソフィアパパ
at 2011年10月28日 21:06

みなみちゃん♪
メイちゃんと3人で電車に乗れて良かったよ~。
またカエルさんの電車に乗ろうね!!
メイちゃんと3人で電車に乗れて良かったよ~。
またカエルさんの電車に乗ろうね!!
Posted by ソフィアパパ
at 2011年10月28日 21:06

フユさん♪
そう、決断が怖い時なんてあるよねぇ。
でも今回のは待ってくれないし、命にもかかわることだからね。
cocomiが精一杯生きているから、
私たちも精一杯考えて決断したいです。
自信なんてないんだけどね。
そう、決断が怖い時なんてあるよねぇ。
でも今回のは待ってくれないし、命にもかかわることだからね。
cocomiが精一杯生きているから、
私たちも精一杯考えて決断したいです。
自信なんてないんだけどね。
Posted by ソフィアパパ
at 2011年10月28日 21:09

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