2011年06月03日

入院生活

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入院生活4日目。
昨日の夜はママが傍についていましたが、
帰り際になるとママにあれやってこれやってと
色々頼みごとをしてきます。
ママに帰って欲しくないんですよね。


ママが帰る前に眠ってくれると、
お互いいいかな~と思い、
昨日は帰り際にママがとんとんしていたら
すやすやと眠ってしまいました。


起きている時にママが帰ってしまうと、
不安が強くなったり泣いてしまうでしょうからね。


ご飯はプレイルームでみんなで食べますが、
やっぱり年上好きのcocoちゃん、
しっかりお兄ちゃんお姉ちゃんたちの机に交じってました。


保育士さんもいてくれるので、
作品を作ったり、ビデオを見たり
まるでプレ保育園みたいだわ~。


ママも、同じように病気をもっている子たちの
お母さんとお話することで、
不安を和らげたり、色々情報交換できて
かなり精神的にも助かっている様子です。


同じ部屋の子とは、同じ病名をもつ仲。
100万人に1人か2人って言われてるのに、
同じ病室なんてすごいよね~って話していたそうです。


協調とか共有というか、
同じ不安を抱える親同士、
お互いに励ましあってという気持ちが生まれます。


主治医の先生も何度も足を運んでくれています。
分からないことには、本当に丁寧に真剣に答えてくれます。
看護師さんたちもしっかりしています。


骨髄検査をした際、麻酔を使いましたが、
こども病院では子どもの痛みについてもきちんと考えて、
治療を行ってくれているというのを聞いてホッとしました。
治療が怖くなったりトラウマにならないようなフォローも
考えてくれているのです。


入院生活


ベッドの上がおもちゃでいっぱ~い♪
おもちゃは二つまでって決められてるので、
少し持って帰らないと。


輸血をしているので血小板は増えていますが、
対症療法なのでこれでOKということではありません。
白血球が少ないので感染の恐れがあり、
今日から抗生剤が投与されています。


明日はママとパパの骨髄の型が一致しているか調べてきます。
親と一致する確率は4%。
兄妹だと25%だそうです。


仮にママと一致しても、ママは妊婦ですから
1年ぐらいは骨髄移植ができません。
またソフィ男が産まれて一致したとしても、
まだ赤ちゃんですからやっぱりしばらくはできません。


パパと一致しているといいな~。
4%にかけよう。


骨髄バンクのドナーさんのことも考えています。
でも一致するのってかなりの確率なのでしょうね。
それにドナーさんと骨髄移植を行う場合、
実費で100万円ぐらいかかるそうです。


(^_^;)あはは~・・・でもお金なんて、ねぇ。
そうなったらパパが駅前で募金活動するさ~。


それとフユさんがコメントで指摘していた臍帯血(さいたいけつ)は、
静岡県でやっている病院はないそうで、
もし検査したいならそれができる病院のある都道府県へ行って、
出産しなければならないそうです。


なんだかcocoちゃんが病気になって、
今まで知らなかったことがうんと分かるようになりました。
けっこう不便なことも多いのですね。


ソフィアママ32週に入り、
今日ちょっとソフィ男が降りてきた感じがすると・・・。
なんだか常にギリギリな感じの私たちですが、
それもまた楽しいかな。


週末、cocoちゃんに会いに行くのが楽しみです♪


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Posted by ソフィアパパ at 23:51│Comments(13)再生不良性貧血
コメントありがとう♪
入院生活にも慣れたのでしょうか?
無邪気なcocomiちゃんを観て
一安心でしょうか?
ママさんの事でも、大変なだけに・・・と思います(^^)v
頑張って!!
Posted by プリキュアパパ at 2011年06月04日 00:44
おはようございます。小さな体でcocoちゃん頑張っていますね。孫も先日胃腸炎からくる痙攣だったのですが、他に病気があるかどうか見落とさないようにと髄膜の検査をしました。脳波の検査にMRとこちらの方がおどおどしてしまいました。皆様がホッと笑顔が出るような結果になる事を心からお祈りしています。そして応援しています。頑張って下さいね。
Posted by けいこけいこ at 2011年06月04日 07:29
おはようございます。
本当にcocoちゃんがんばっていますね。
きっと乗り越えられると信じています。
何もできなくて、本当に切ないですが
応援とお祈りしています。
募金活動・・なんてなったらお供します!
Posted by sweetooth at 2011年06月04日 08:40
cocomiちゃん・・・神戸のばあばは泣いてしまいました。
骨髄穿刺・・息子も1歳3カ月で2度しましたが麻酔なしでした。
ソフィアパパさんママさん 
大変でしょうが 頑張って下さいませ。
ママさん、体調を崩しませんように。。。
お力になってあげたいけど 無力なばあばです(涙)
神戸から、cocomiちゃんの病気快癒と
ソフィアママさんが安産でありますようにと祈ってます!!!
Posted by 魔女 at 2011年06月04日 13:35
無事完治できますように!
冬をのり越え春になりますよに!
Posted by 草の葉草の葉 at 2011年06月04日 14:04
 しばらくぶりに訪問して、びっくりしました。昨日は、「まごころ市場」へ行ったので、COCOちゃんに会えないかな~なんて思っていたんです。知人のお子さまは、子供の頃、やはり血液の病気でしたが、今は看護師として勤務しているそうです。今の医療の進歩はすごいですよね。COCOちゃんが早く治って、ソフィア家族が元気になるようにお祈りしてます。頑張って。
Posted by yama at 2011年06月05日 09:41
プリキュアパパさん♪

同室の子が同じ病気なので、
ママともども勇気づけられているようです。
早く退院して、家にもどるのが一番ですね。
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2011年06月06日 19:32
けいこさん♪

ありがとうございます。
お孫さま、そしてご家族様ともにお辛い思いをされましたね。
小さい体に針とか、本当に切ないですよね。
子ども病院は配慮して下さる方だと思いますが・・・。
回復に向けて、一歩一歩頑張っていきます。
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2011年06月06日 19:34
sweetoothさん♪

本当にいろいろとありがとうございます。
また元気になって、田舎時間でうさぎさんクッキーを食べるのを楽しみにしていると思います。
募金活動、その際はお願いしてしまうかも。
何かいい案があったら教えて下さい。
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2011年06月06日 19:35
魔女さん♪

ご心配ありがたく思います。
こども病院では、麻酔せずに行うなんて考えられない、
といった反応でした。
聞いていても残酷な時間でしたので、
それがトラウマになったらどうするという考え方でした。
いろいろあるソフィア家ですが、魔女さんの応援が励みになっています♪
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2011年06月06日 19:37
草の葉さん♪

ありがとうございます!
きっと春はやってきます!!
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2011年06月06日 19:37
yamaさん♪

ありがとうございます。
医療の進歩ってすごいのでしょうね。
でも実際、我が子のことで目の前に現実がつきつけられると、
絶望感にさいなまれてしまいます。
無事にあって欲しい。
強く願っています☆
Posted by ソフィアパパソフィアパパ at 2011年06月06日 19:39
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