薬が減った

kaiくんはてんかん持ちです。
3年前ママの見ている前で、
すごい叫び声を発して痙攣して倒れました。


救急車に乗るkaiくんの傍でママは
「もう元気なkaiくんに会えないかもしれない」と
覚悟したといいます。


その時はてんかんと分からず、
食べていたせんべいが詰まったのかと。
顔も青紫になったりして、
脳がやられたと思ったと言います。


暫くして元気になったものの、
それから何回か痙攣を繰り返しました。


詳しく調べてもらい、
てんかんであることが分かりました。


それから3年間、
毎日お薬を頑張って飲んできました。


初めのうちは慣れない粉薬だったので、
お薬上手に飲めたねゼリーなどを使っていましたが、
cocoちゃんが粉薬をそのまま飲んでいたのを見たからか、
いつしかお姉ちゃんのようにそのまま飲めるようになりました。


そして3年間一度も痙攣を起こしませんでした。
頑張ったkaiくんの努力が報われて、
てんかんのお薬が半分に減ることになりました。


とはいえ半分に減って、
暫くはまた痙攣を起こさないか、
私たちも心配。


幼稚園の先生にも伝え、
万が一の時の対応などについてお話しました。


先生方は何かあっては大変とナーバスになっていて、
長期休暇の時などに減量することはできないのかとか、
医師の診断書が必要、
放課後保育も禁止、
バスでの送迎も禁止したいといったお話をされました。


てんかんの子を見たことがあまりないのかもしれません。
お薬が減ったのはkaiくんにとってとても嬉しいことなのですが、
一方で何かお荷物的な存在に思われているのかなぁと思いました。


何かあっても園には責任がないと一筆書いてとも言われたそうですが、
先生も混乱していたのか、
後になって訂正されていました。


違う園での話ですが、
白血病から回復して元気になった子が
また園に戻ろうと思ったとき
拒否されたという話も聞きます。


元気になっても復帰できる場所が閉ざされている。
あんなに頑張ったのに。
悲しい話だと思います。


園を否定しようということではなく、
病気の子に理解ある対応をして頂けたらなぁと思います。
もちろん命に関わることなので、
先生も慎重になるのは分かります。


cocoちゃんも見てくれた園だから、
kaiくんもというのはわがままなのかな。


kaiくんにはこのまま元気に卒園して、
先生方の心配が杞憂だったとなればいいな。