月命日

日が変わり、
明日はcocoちゃんの月命日。


一か月・・・一か月
一か月前は生きていたんだよね。


毎日、cocoちゃんを思わない日はありません。
ふとした時に思い出して、
ぶわっと湧き出る涙を止めることができず。


それでも毎日生きています。
kaiくんは元気に
お姉ちゃんの通った幼稚園へ通っています。


アレルギーたくさんだから、
皆は給食なのに、kaiくんはママの手作りお弁当。
小麦アレルギーなのでパンの日は大変。
米粉を使ったパンを作るけどなかなかお気に召さず。
GOPANとか使ったら食べてくれるのかな？


kaiくんは時々上の方を見て、
「うん・・・うん」と言っているそうです。
cocoちゃんとお話しているのかな？


今まで言ったこともなかった、
「ミニーに会いに行きたい」とか最近言います。
cocoちゃんはディズニー大好きだったので、
お姉ちゃんに行って来いって言われてるのかな？


骨髄を分け合った二人ですから、
きっと繋がっているんだと思う。
そう、感じます。


二度も骨髄移植を頑張ったcocoちゃん。
一度目はkaiくんの骨髄を分けてもらい、
みるみるうちに元気になりました。


こんな奇跡ってあるんだなぁと本当に嬉しかった。
初めて幼稚園に行った日の写真を遺影に使いました。
とびきりの笑顔でそれはそれは
喜びが伝わってくる写真です。


頑張ってお薬飲んだり頑張っていたのに、
それが白血病に代わり再び治療が始まり。


苦しい抗がん剤治療を経て、
二度目の骨髄移植を無事終えました。


ドナーさんにもお手紙を出して、
ありがとうって伝えたんだよね。


暫くは元気な様子もみえましたが、
cocoちゃんの場合はとにかくGVHDが酷かった。


移植をされた方は多かれ少なかれGVHDは出ると思いますが、
今回は特に酷かった。


胃腸の粘膜が剥がれてしまい、
食事が難しくなりました。
それで体重がどんどん落ちてしまい、
3つ年下のkaiくんと変わらないぐらいまでに痩せました。


幼稚園では体格が良く、
5歳ですって言っても「えっ！？」ってビックリされるぐらい
大きかったのに本当に痩せてしまって。


全身の皮膚も剥がれ落ちました。
ママが毎日丁寧に軟膏を塗ったり、
保護するカバーをかぶせてくれたけど、
綺麗になったりまた皮膚が剥がれたり・・・。


髪の毛もなかなか生えてこなくって。
眉毛も抜けて・・・本人が抜いてしまったりもして。


会いに行くたび、
cocoちゃん大丈夫かな？っていうことが多くなってきて。


そんな状態でも食べることだけは忘れなかった。
病棟の食事はほとんど手をつけなかったけど、
ママが作ってきてくれたお弁当は「美味しい～」と言って
ペロリと平らげていました。


それだけで足りないと、
病院の自販機で売っているたこ焼きを買ってきて、
「美味しい～」と言って頬張ったり。
ママとパパ一個ずつ食べていいよって言ってくれる優しい子でした。


お昼を食べたらママによしよししてもらいながらお昼寝。
夜は面会が8時までなので、
ママが寝かしつけて帰っていました。
cocoちゃんが「ママ、帰ってもいいよ」って言う日も。
でもそんな日も夜になって「寂しいよー」って看護師さんに泣いていたそうです。


楽しみにしていた幼稚園の卒園式や
小学校の入学式、
ディズニーランドへの外出も
cocoちゃんがやめとくって自分で断りました。
それだけしんどかったんだと思います。


ベッド上での生活が多かったので、
ベッド脇に置いたポータブルトイレに立って移るときも、
「足が痛いー」と泣いていました。


娘の頑張っている姿を書こうと思ったのですが、
書いているとだんだん切なくなってきますね。
まだ思い出してしまって・・・。




先日、市の教育委員会の方がおみえになって、
娘に線香を手向けて下さいました。


娘は自宅近くの小学校へ入学しましたが、
通えないので病院の院内学級へ転校という形になりました。
このままだと病院の院内学級が最後ということになります。


市の職員さんは、
「元の小学校に戻るということはいかがですか」と勧めてくれました。
手続き上のことだけど、
親御さんの気持ちを考えると、
心情的にそうしてはどうですかと。


職員さんにとっては、
手続きをまたしなくてはならないので、
とても面倒くさいことなんだと思います。
しかも、何より亡くなった人間のために
そんなことを思い行動してくれる方がいるんだということに感動して泣けました。


その小学校にkaiくんが通うかもしれない。
そしたら、
「cocoちゃんの小学校だよ」って言ってあげられる。
良かったねとcocoちゃんに報告しました。


cocoちゃんを通して出会うことができた皆さんとは、
かけがえのないご縁があります。
cocoちゃんが病気に罹らなければ、
絶対なかった出会い。


明日お仏壇が届きます。
仏具も今は色んなのがあるんですね。
cocoちゃんが喜びそうな可愛らしい色にしてもらいました。


来月は四十九日。
そうやって毎日が過ぎていきます。


cocoちゃん、何してるかな？