心配なこと

[再生不良性貧血] ブログ村キーワード


今日もいい天気でした！！


こどもたちは公園へ。
昼間の公園はみんな学校へ行ってるから、
貸切状態なんだよね♪


kaiくんも自分なりに遊んで楽しんでました。
cocoちゃんもとっても楽しそう。





もう怖いもんなし～って感じで、
すたすた歩きまわってます。


家の中だけにいると、
体力ありあまっちゃうのかなぁ。




ママはこのところ心配なことがちらほらと。


cocoちゃんは輸血が必要な体です。
血小板は2～3週間に1回、
赤血球は1カ月に1回程度しています。


赤血球の輸血をしすぎると、
体の中に鉄が溜まってしまい、
あまりよくない状態になることが言われています。


その目安は10回を境に悪くなるといいます。
kaiくんとの骨髄移植を控えた今、
10回を超えないでいれるかなぁという不安。


とか今の輸血だけの治療を続けた場合、
一年生存率は30％だとか・・・。


今はスマホがあるから、
色々調べちゃうんでしょうね。


ほかにもドナーであるkaiくんが、
輸血をしたり、喘息になったりでもしたら、
骨髄提供できなくなっちゃうよーとか。


全部たらればだから、
心配しても仕方ないことなのかもしれませんが、
親としてはやっぱりこういう数字とかちょっとしたこと、
すんごい気になってしまいます。


だって100万人に2～3人という難病にかかってしまったんだもの。
もしかしたら、万が一がないとも限らない。


もちろん私たちはcocoちゃんの病気を治して、
元気になるっていうことを信じていますし、
それを全力でやっています。


それでも心配は絶えません。
気の休まる時がありません。


同じような思いをされてる方もいらっしゃいますか？


家族会などで同じ悩みを共有できれば、
また気分も違うのかもしれませんね。


ママにいいアドバイスがありましたら、
是非お願いいたします。


オレあるきたいんだよ♪
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