再生不良性貧血

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昨晩は一人でお休みしたcocoちゃん。
ママの帰り際、諦めたのかばいば～いってしたのですが、
やっぱり夜泣きをしてしまったようです。


同じ部屋には4人の子どもがいて、
ほかにも夜泣きするのを聞くと、
つられてしまったのもあったのかも。


でも明け方にはさすがに疲れたのか、
看護師さんの抱っこで眠ったそうです。


午前中はお兄ちゃんとプレイルームで遊んだり、
看護師さんとお風呂入ったり、
けっこう楽しく過ごしたみたい。


ママが来た時は、
「あ、ママいらっしゃ～い」って感じだったそうです。
慣れるの早いね(^_^;)


お昼に麻酔をかけて骨髄穿刺を行いました。
検査の結果、主治医の判断としては
再生不良性貧血の可能性が高いとのこと。


また別の病名も考えられるが、
それは判断が難しく、ここでは決められないので、
検体を別の病院に送って結果を待つとのことでした。


再生不良性貧血は100万人に1～2人という割合です。
驚いたのは、同室の女の子がやはり同じ病名で、
この割合で同じ部屋に？？って感じです。


この同じ病名のご両親とママが話すことができ、
同じ悩みや不安を持つ同士として、
本当に良かったと話していました。


この病気の場合、第一の治療は骨髄移植になります。
ママかパパのが一致するか、明後日検査を行います。
この検査、実費で9万円だって～！！
でもお金にはかえられない。


どちらとも一致しなければ骨髄バンクに登録して待つという一方、
薬を使っての治療がはじまります。
それだと自宅での治療も可能だとか。


骨髄移植になると2カ月以上は入院となるよう。
でも先生は一番は骨髄移植を行いたいとのことでした。


病名が分かった一方で、
あまりに重い病気に目の前が真っ暗になりましたが、
必ず治ると信じてcocoちゃんと一緒に頑張っていきます。


ママが妊婦であることも配慮していてくれて、
オムツやお風呂はなるべく看護師さんがしてくれているそう。
万が一、産気づいても、
産科があるから安心して下さいとも言われています。





お兄ちゃんも妹がいなくて寂しい様子。
パパの膝の上から離れません。


ママが出産の時はどうしよう？なんて思いますが、
できるだけ家族の力を借りてなんとかしたいです。


ふとママが、「cocoちゃん治るよね？」と尋ねました。
不安でいっぱいだよね。


でも、治るとも。絶対に治るさ。
治るために何がcocoちゃんに一番いいのか、
病院の先生や看護師さんたちと決めていこう。
治るんだったら、パパの骨髄なんていくらでもあげるさ！！


皆さんからあたたかいお言葉をたくさん頂いて、
本当に励まされて勇気づけられています。
すべての皆さんに感謝。
そしてすべての思いがcocoちゃんに届きますように☆


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